Verhaal van Loes

Leven met een partner met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel)

pJ.jpg

Deze tekst is met volledige toestemming van de genoemde partner geplaatst.

 

Vierentwintig jaar zorg ik nu voor Jack, mijn maatje, die na een ernstig motorongeval op 28 mei 1991 langdurig in coma heeft gelegen en naar aanleiding van dit ongeval naast ernstig lichamelijk letsel ook een zeer ernstig hersenletsel heeft opgelopen. Jack leeft met NAH en ik, als zijn partner, ook! 


Ogenschijnlijk lijkt er niets aan de hand, aan de buitenkant is weinig te zien, behalve dat hij matig loopt en op een scootmobiel rijdt, maar de realiteit is dat Jack totaal veranderd is en niet meer mijn maatje is van vóór het ongeluk.

 

Jack zelf zegt altijd "ik ben opnieuw geboren".

 

Ik, als zijn partner (mantelzorger), heb jarenlang voor hem gevochten, ik heb hem begeleid en ondersteund, ben daarbij tegen muren van onbegrip aangelopen, ik was zijn geheugen, ik was zijn handen, ik verzorgde hem lichamelijk, ik zorgde voor zijn vermaak, ik heb zoveel mogelijk zijn wensen laten uitkomen, ik heb me volledig op hem gericht, ik deed alles voor hem en heb daarmee mezelf totaal weggecijferd ten koste van mezelf en had het niet in de gaten (zelfopoffering). Ik leefde niet, ik overleefde en in deze overlevingsmodus was ik regelmatig onzeker, angstig en eenzaam. Mijn grootste hartenwens was dat, als door een wonder, mijn "oude" maatje weer zou terugkomen.

 

En nu 24 jaar later, besef ik ten volle dat dát nooit gaat gebeuren!

Jack is op 28 mei 1991 gestorven, er is op die dag een nieuwe Jack geboren, ik kan en mag niet langer hopen en dromen op iets wat niet meer is en nooit meer zal komen. Ik doorleef momenteel een zwaar en tegelijkertijd heel bizar rouwproces, Jack leeft immers, en dit gaat gepaard met een bijna niet te dragen verdriet en pijn!! Mijn ogen zijn geopend, ik ben na 24 jaar overleven in het leven gestapt. De droom is voorbij. Het bizarre van dit alles is dat Jack leeft. Dus hoezo rouwen? Hoezo zeuren?

 

Rouw en verdriet

Je hebt te maken met een groot verlies dat valt te vergelijken met het verliezen van een partner aan de dood. Daarmee houdt de vergelijking verder wel op. Het duurt lang voordat je je realiseert dat je echte rouw doormaakt. Je partner is er immers nog! Veel mensen vertellen je dat je enorm hebt geboft. Je partner leeft en bij de onzichtbare beperkingen komt daar nog bij dat je regelmatig te horen krijgt hoe goed hij er toch uitziet. Ondertussen word je door die beperkingen dagelijks regelmatig geconfronteerd met je verlies. Tel daarbij op het verlies van je maatschappelijke positie, het onvermijdelijke verlies van sociale contacten (familie en vrienden) en eigenlijk het afscheid van het leven zoals je dat had. Daar komt bij het soms los moeten laten van je mooie spullen in huis omdat er vaker dan gebruikelijk iets kapot kan vallen.

De scherpe randen gaan er wel van af omdat je er vroeg of laat mee leert leven. Toch blijft het steeds weer terugkomen, die steek in je maagstreek waarmee dat besef van verlies zo hard naar boven kan komen. Noem het chronische rouw.

 

Ik heb op internet een artikel gevonden die op een bijzondere wijze dit rouwproces beschrijft. Het is een gedeelte uit het boek “Omgaan met hersenletsel” (hulp bij een veranderd leven) van Jenny Palm.

Hier is de link naar het leesfragment van dat boek van Jenny Palm

De Vernieuwde uitgave van Omgaan met hersenletsel 

Veranderende relatie

De relatie ten opzichte van elkaar verandert. De partner is verzorger en coach geworden, mantelzorger voor het leven. Daarmee is de relatie zijn gelijkwaardigheid kwijt. Veel meer binnen de relatie verandert. Karakterveranderingen bij de getroffene zijn heel gebruikelijk. Boze buien, depressiviteit en passiviteit komen regelmatig voor. Heel de dagindeling verandert. Het leven kan eigenlijk alleen via een aangepast en regelmatig patroon verlopen. Er is weinig tot geen tijd voor sociale contacten, ook al zijn die broodnodig. Ook op seksueel gebied hebben er veranderingen plaatsgevonden. Intimiteit vindt plaats op een ander niveau. Het is zoeken naar een andere balans. Ineens is je partner niet meer dat maatje met wie je al je zorgen en problemen bespreekt. Overleg met hem is moeilijk, ook al wil je hem steeds overal bij blijven betrekken. Daarbij moet je heel veel geduld hebben, die er niet altijd is. Je staat er in heel veel dingen alleen voor. Je klankbord is weg.

 

Mantelzorgers van mensen met hersenletsel worden geconfronteerd met ongewenste veranderingen in hun leven die verdriet veroorzaken en stress geven. De belangrijkste verandering vindt plaats in hun relatie. De mantelzorger wordt verantwoordelijk voor de ander en moet voor hem denken, zorgen, contacten met professionals onderhouden en het dagelijks leven op verschillende fronten organiseren. In veel gevallen komt de mantelzorger ook in een eenzame positie terecht omdat de getroffene door gebrek aan ziekte-inzicht zich de gevolgen niet realiseert of zich zo weet te presenteren dat anderen de problemen niet zien.

De mantelzorger speelt voortaan ook een centrale en onvervangbare rol in het sociale netwerk van de getroffene. Deze moet ervoor zorgen dat anderen uit hun sociale netwerk weten hoe ze het beste kunnen omgaan met de gevolgen van het hersenletsel. Dit alles heeft ook ingrijpende gevolgen voor het eigen leven van de mantelzorger. Die moet de langdurige mantelzorg voortaan zien te combineren met zaken zoals werk, de zorg voor ouders op leeftijd, aanpassingen in de woonsituatie, mogelijkheden voor ontspanning, zorg voor de eigen gezondheid, het organiseren van praktische en mentale steun en het onderhouden van sociale contacten.

 

Sociaal isolement

Veel partners van mensen met NAH voelen zich er alleen voor staan, ik ook. Mensen uit hun omgeving hebben minder informatie over het hersenletsel. Zij weten soms niet hoe ze met de getroffene of met de partner van de getroffene moeten omgaan of hoe ze de partner kunnen helpen.

Gevolg is dat familie en vrienden zich terugtrekken. De partner blijft achter met een schuldgevoel dat ze het allemaal verkeerd heeft gedaan. Zo kunnen getroffene en partner in een sociaal isolement raken. Dit kan leiden tot overbelasting, een burn-out en uiteindelijk zelfs ontsporing.

 

Waarom ik dit wil delen?

Ik heb jarenlang geworsteld met mijn emoties en gevoelens en ik heb me hierin heel erg eenzaam gevoeld. Achteraf gezien kan het heel goed mogelijk zijn dat ikzelf de oorzaak ben geweest van het beeld dat de buitenwereld van Jack en van mij had (immers, ik heb dit beeld zelf geschapen), ik weet het niet, maar als dat zo is, weet dan dat ik gewoonweg niet anders heb gekund. Ik heb gedaan wat ik moest doen, ik heb geknokt voor mijn gezin.

 

Ik heb nu, mede door mijn nieuwe inzichten en mijn groeiproces, de behoefte om mijn leven met Jack met NAH met jullie te delen, al is het maar dat ik met mijn ervaringen aan jullie misschien nieuwe inzichten kan geven.

 

En nu?

Het is heel normaal dat ik met allerlei gevoelens rondloop. Verdriet is er als gevolg van rouw om het verlies van de persoon die Jack voorheen was. Mensen in de omgeving, familie, vrienden, herkennen dit verdriet vaak niet. Dat maakt het moeilijk om er vrij over te spreken.

 

De mensen hebben niet in de gaten hoe belastend de nieuwe situatie voor de partner is vanaf het moment van het ongeluk tot nu toe. Terwijl de partner hun steun juist zo hard nodig heeft, kunnen zij de situatie anders inschatten. Het is mogelijk dat sommige sociale contacten wegblijven. De partner kan zich in de steek gelaten voelen. Het gevolg is dat de partner steeds minder “naar buiten” komt met haar problemen en haar gevoelens tot uiteindelijk de deur dicht gaat, omdat ze niet anders meer kan.

De partner kan gaan twijfelen aan zichzelf. Doe ik het wel goed genoeg; kan ik het wel volhouden; moet ik blijven of vertrek ik? Het zijn allerlei gemengde gevoelens waar de partner mee te maken krijgt. Ook kunnen gevoelens van machteloosheid opkomen.

 

Terwijl het leven buiten overal doorgaat, staat het leven van de partner en de getroffene stil en wordt het steeds stiller en stiller en de afstand naar de buitenwereld (vrienden en familie) wordt steeds groter totdat deze niet meer te overbruggen is.

 

Doordat de getroffene geen luisterend oor kan bieden of geen steun meer kan geven, kan de partner zich ook binnen de relatie eenzaam voelen. De onderlinge communicatie kan verstoord raken doordat de getroffene de dingen op een andere manier verwerkt en niet in staat is oplossingen te verzinnen. Het komt voor dat de getroffene nergens een probleem in ziet. Wanneer daarbij ook een veranderende seksualiteit een rol gaat spelen, verandert er ook iets aan de intimiteit die beide partners hebben gekend voor het ongeluk. De relatie verandert van een intieme partnerrelatie in een zorgrelatie (ouder-kind).

 

Ooit kreeg Jack het advies dat hij meer moeite moest doen om zich in te leven in mij, meer rekening moest houden met mij. Jack kon helemaal niets met dit advies omdat juist die vaardigheid bij hem “beschadigd” was. Hij is door het letsel niet meer in staat zich in te leven in anderen en is meer op zich zelf gericht. Het inzicht hierin ontbreekt hem. Hij kan daar niets aan doen en kan het dus ook niet corrigeren.

 

Het is nu genoeg geweest, ik wil niet langer alleen met deze zware last in mijn hart leven. Het opschrijven is voor mij een manier om mijn hart te luchten door je deelgenoot te maken van mijn levensreis. Niet Aangeboren Hersenletsel kan iedereen overkomen. Mogelijk open ik door mijn verhaal vele ogen!

 

Op 15 november 2013 heb ik op verzoek van een nichtje een lezing over NAH gegeven op het Summacollega Eindhoven aan 4e jaars afstudeerstudenten. Ik heb dit nooit naar “buiten” durven brengen. Voornamelijk schaamte en onbegrip hield me tegen.

 

Hier volgt de tekst van de lezing:

Een NAH, nou en?

 

Inleiding

Ik ben Loes en ik ben 35 jaar getrouwd met Jack.

Toen mijn nichtje mij vroeg om iets te komen vertellen over mijn leven en mijn ervaringen met een partner met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) reageerde ik heel spontaan “ja natuurlijk wil ik dat doen”.

Mijn spontane reactie echter kreeg nog een staartje, want zo natuurlijk bleek het niet voor mij te zijn.

Ik merkte dat ik de voorbereidingen voor me uit schoof en dat ik emotioneel behoorlijk uit balans raakte. Kón ik dit wel ging door me heen. Een kant in mij zei “ja, dan kun je” maar ik voelde me aldoor flink onrustig en onzeker. Nog niet eerder ben ik op deze manier naar buiten (uit de kast) gekomen met mijn leven(sverhaal) en met mijn ervaringen. Slechts enkele mensen in mijn naaste omgeving weten hoe mijn leven er uit ziet. Hoe zullen de toehoorders het ervaren?

 

Ik besloot uiteindelijk om te stoppen met piekeren en de uitdaging aan te gaan, voor Janneke en voor mezelf.

gedicht.jpg

Terugblik

Ik wil jullie in het kort vertellen hoe Jack, mijn partner, op 34-jarige leeftijd van een gezonde jonge man (leuk, lief, energiek en volop van het leven genietend, opgewekt, vrolijk en sociaal) veranderde in een man met ernstige beperkingen, met NAH, een andere man.

 

Op 28 mei 1991 heeft Jack een motorongeval gehad. Hij is bij het passeren van een vrachtwagencombinatie bekneld geraakt onder een tegemoetkomende vrachtwagen. Jack is 6 minuten op straat gereanimeerd en heeft veel bloed verloren. De situatie is zeer ernstig en kritiek. Jack heeft een geklapte long, een gescheurde milt (die is verwijderd), hij heeft een zware klap op zijn hoofd gekregen, een flinke snede boven het linkeroog en de linkeroogkas is zwaar beschadigd en gebroken. Zijn rechter onderbeen is geamputeerd en van zijn linkerbeen is vrijwel alle huid en vet en een deel van de spieren volledig weg. De linker enkel is gebroken. Meerdere malen zijn grote delen huid van zijn rechterbovenbeen getransplanteerd naar het linkerbeen.

 

Een scan wees een aantal dagen later uit dat de klap zijn hersenen heel zwaar hebben beschadigd, Contusio Cerebri, een hersenkneuzing*). De hersenen zijn als het ware een paar millimeter naar rechts geslagen, een zware hersenstambloeding en diverse kleine bloedingen zijn geconstateerd en het hoofd is gevuld met vocht.

Er is geen hersenactiviteit, geen enkel teken van leven, Jack ligt in een diepe coma en de prognose is heel slecht.

Volledige wanhoop, angst, verdriet en onbegrip namen bezit van mij.

 

Na 4 weken Intensive Care wordt Jack overgeplaatst naar de afdeling Neurologie, nog steeds in een diepe coma. Zijn wonden zijn langzaam aan het genezen en na 9 weken, de kalender wijst op augustus, durfden de artsen voorzichtig te melden dat Jack niet meer in coma lag, maar hij reageerde zeer minimaal en de reacties die hij gaf, waren die van een hulpbehoevend kind.

 

Ik zou heel veel over dit proces kunnen en willen vertellen, maar daarvoor is de tijd te kort, dus ik moet bij de feiten blijven.

 

Oktober 1991 wordt Jack lichamelijk genezen verklaard, het ziekenhuis kon niets meer voor hem betekenen. Er werd een afsluitend psychologisch onderzoek gedaan en de conclusie luidde:

Gebrekkig functionerend korte termijn geheugen.

Qua intelligentie kan Jack zich niet verder ontwikkelen.

Huidige toestand onvoldoende voor echte revalidatie.

 

Met andere woorden: Jack is niet in staat om te beseffen wat er met hem is gebeurd en daardoor is revalidatie niet haalbaar. Dit was een heel pijnlijk en confronterend moment, want we moesten toen besluiten om Jack te laten opnemen in een verpleegtehuis. Op 14 oktober 1991 heb ik hem, met pijn en wanhoop in mijn hart, overgebracht naar het Kempisch Verpleegtehuis in Bladel.

 

Het verblijf in dit verpleegtehuis is voor Jack en voor mij een heftige en misschien wel de moeilijkste periode geweest. Jack was in deze periode erg agressief en hij heeft veel woede uitbarstingen, die zich vaak op mij richtten. Het is een moeilijke maar uiteindelijk ook positieve periode, want we zien Jack wél vechten. Eindelijk dan blijven er stukjes gebeurtenissen “plakken” in zijn geheugen en dat was precies wat nodig was om naar een revalidatiecentrum te kunnen worden overgeplaatst.

 

Op 23 maart 1992 brengen we Jack naar de Lucaskliniek in Hoensbroek, een revalidatiecentrum. Tien maanden na het ongeluk, EINDELIJK!

Ik krijg weer wat hoop, al mijn hoop was hierop gevestigd maar ook ben ik ontzettend bang, want stel dat het niet goed zou gaan, wat dan? De plaatsing in Hoensbroek was onder voorbehoud. Als Jack niet binnen een maand vooruitgang zou boeken, moest hij terug naar het verpleegtehuis. Jack beseft langzamerhand dat er heel veel met hem aan de hand is en ik kan alleen maar hopen dat dát de drijfveer voor hem zal zijn om te knokken en dat doet hij. Binnen een week kwam het bevrijdende telefoontje dat Jack in Hoensbroek kon blijven voor revalidatie.

 

Jack leert lopen met prothese, heel beperkt, maar hij loopt en hij gaat lichamelijk en geestelijk stapje voor stapje heel langzaam vooruit. De gevolgen van zijn hersenkneuzing worden in deze periode duidelijk en hij krijgt handvatten aangereikt om hier mee te leren omgaan.

 

Op 10 maart 1993, 22 maanden na het ongeluk, komt Jack weer thuis wonen, hij is heel blij en opgetogen en kijkt positief naar de toekomst, ik ben doodmoe, bang en onzeker naar de toekomst.

De gevolgen van de hersenkneuzing

Zoals ik zojuist vertelde ging Jack lichamelijk en geestelijk stapje voor stapje vooruit, maar de gevolgen van de hersenkneuzing werden ook duidelijk en zouden blijvend zijn, voor de rest van zijn leven en dus ook voor de rest van de mijne. Jack zou nooit meer de “oude” Jack worden. Lees  meer over de medische emotionele cognitieve en gedragsmatige gevolgen van een hersenkneuzing....

Wat zijn in onze relatie die gevolgen?

  • Jack is emotioneel labiel; hij kan weinig hebben en als iets niet lukt zoals hij het wil, wordt hij heel kwaad en slaat hij tegen zijn hoofd, hij neemt het zichzelf kwalijk dat het hem niet lukt.

  • Er is sprake van afwezigheid van emotionele reacties; ik heb bijvoorbeeld 2 Tia’s gehad in de afgelopen zomer en dit raakt hem niet, hij reageert met de woorden dat het wel meevalt en dat hem niets is opgevallen, hij gaat vervolgens zijn eigen gang weer. Op het overlijden van mijn ouders en van zijn moeder reageert hij heel vlak.

  • Jack is ontremd, hij wappert bijvoorbeeld met zijn zakdoek in de wind nadat hij zijn neus heeft gesnoten, terwijl hij op zijn scootmobiel aan het rijden is. Hij reageert bijvoorbeeld heel direct als hij iemand aardig vindt en raakt deze persoon dan aan, bijvoorbeeld een aai over het hoofd, terwijl die andere persoon aangeeft dit niet prettig te vinden. Jack voelt dit niet meer aan, hij snapt hier niets van.

  • Jack is soms agressief, hij kan dan bot en ongemanierd reageren, hij vraagt voortdurend om aandacht en als hij die niet krijgt manipuleert hij de situatie bijvoorbeeld door te dreigen met zelfmoord.

  • Jack vertoont regelmatig sociaal onaangepast gedrag, hij is soms ongemanierd en zeer egocentrisch, alles draait om hem.

  • Jack kan geen kritiek verdragen.

  • Cognitief heeft Jack aandachtsproblemen, concentratieproblemen, geheugenproblemen en emotionele problemen.

Mijn ervaringen

Aangekomen bij dit gedeelte moest ik even slikken. Hoe vertel ik jullie hoe het met mij gaat, hoe ik de afgelopen jaren heb ervaren, wat het emotioneel met mij heeft gedaan, hoe mijn leven er uit ziet naast Jack, hoe het is om te leven met een man die NAH (hersenletsel) heeft?

 

De waarheid is dat het heel moeilijk, pijnlijk en zwaar is met af en toe een gelukkig moment. Jack heeft zijn slechte en goede momenten en ik heb mijn slechte en goede momenten. Mijn leven is 1800 gedraaid. Ik heb wanhoop gekend, verdriet en angst, ik heb als een dier over de grond gekropen, ik heb geschreeuwd, ik heb gehuild.

 

Ik was 33 jaar en ik stapte van een onbevangen, sportief, sociaal en verwachtingsvol leven in een leven dat 24 uur per dag, 7 dagen per week in het teken stond van NAH. Ik maakte mee wat je je ergste vijand niet toewenste.

 

Er gebeurde in mijn beleving iets waar ik totaal geen grip op had, het overkwam me. Ik had geen keus, ik moest met de flow mee, of ik wilde of niet. Er was geen handboek hoe ik hier mee om moest gaan, er was geen hulp.

 

  • Het leek alsof MIJN leven op een zijspoor werd gezet.

  • Ik was niet langer belangrijk.

  • Ik werd onzichtbaar.

  • Mijn gevoelens deden er niet toe.

  • Alle aandacht ging naar Jack, als hij maar weer “de oude” werd.

  • Alle dagen stonden in het teken van Jack en zijn herstel.

  • Ik ervoer het alsof er een knop in mij werd omgedraaid. Jaren later zou ik deze knop “de overlevingsknop” gaan noemen.

  • Ik was er voor Jack, hij had me nodig, hij was hulpeloos, hij had dit niet verdiend. Als Jack me nodig had, was ik er, dag en nacht.

  • Ik groeide mee met de stappen die Jack zette, ik zette voor mezelf de rem er op. Ik stopte met sporten, met uitgaan, avondjes met vrienden, etentjes en vakanties. De rem moest er op, ik kon niet anders.

 

Achteraf is het maar goed dat ik niet wist hoe mijn leven er uit zou gaan zien en wat ik allemaal zou gaan tegenkomen, want dan was ik op dat moment heel hard weggerend of erger….

Hoe ik heb kunnen doen wat ik heb gedaan?

Ik leefde als het ware in een sprookje, een fantasie. Ik wilde zo graag dat Jack “de oude” weer zou worden, de man waar ik zo van hield, mijn maatje, dat deze gedachte ook mijn waarheid werd. Ik straalde dit ook naar buiten uit. Ik geloofde in deze gedachte en het is precies deze gedachte die mij op de been hield en er voor zorgde dat ik er 100% voor Jack kon zijn en hem kon helpen. In dit sprookje heb ik heel lang geloofd en geleefd (mijn overleving). De waarheid, welke die ook was, drong niet tot mij door, dat wilde ik en kon ik ook niet toelaten. Dit was mijn (onbewuste) overleving. Mijn omgeving kon mij hierin ook niet bereiken, maar ook dat herken en erken ik nu pas, achteraf.

 

Als Jack het naar zijn zin had, had ik het ook naar mijn zin, dacht ik.

 

Ik deed alles om er voor te zorgen dat hij het goed had. Ik ging vaak met hem op familiebezoek, ik ging met hem naar de schouwburg, uit eten, de natuur in, ik luisterde naar hem als hij een probleem had en ik was zijn schouder. Of ik het leuk vond deed er niet toe.

Ik hielp hem als hij eenvoudige reparaties aan huis deed, ik deed alles! Ik ging met hem naar specialisten, naar het revalidatiecentrum, ik hielp hem om weer aan “het werk” te gaan, dit wilde hij zo graag. Eigenlijk deed ik alles om hem gelukkig te maken, maar de keerzijde was dat ik uiteindelijk toch met mezelf in de problemen kwam.

Ik raakte overspannen in 1994 en ik kreeg enorme last van angst- en paniekaanvallen. Ik ging hiervoor in therapie en een tijdje leek het goed te gaan, maar de angst- en paniekaanvallen kwamen terug en werden steeds heftiger. Ik durfde niet op vakantie te gaan met Jack, maar hulp van buitenaf, om met iemand anders op vakantie te gaan, wees ik af. Dat kon ik niet. Dat heeft Jack niet verdiend. Jack begreep en begrijpt hier niets van. Hij zegt steeds: het is toch leuk en zo erg is het toch niet met me? Als hij maar weg kon, was het goed. Dat ik er aan onderdoor dreigde te gaan, mijn emoties niet met hem kon delen, raakte hem niet.

 

Ik pikte alles van Jack. Jack bleef agressief gedrag vertonen. Hij kan als iets hem niet naar de zin is of niet wil lukken, met zijn hoofd tegen de muur bonken en hard roepen, ''geef me maar een mes riep' hij dan, 'dan steek ik mezelf overhoop'. Hij kan verbaal hard zijn en mij daarmee kwetsen, het bizarre van dit alles is dat hij het niet beseft, hij kan er werkelijk niets aan doen.

 

Een voorbeeld: ik kijk graag naar een goeie film op TV, Jack kan dit niet volgen en dan wordt hij kwaad dat ik naar onzin zit te kijken en dan roept hij: is dat interessant, interessanter dan ik? Ik probeer dit te negeren, maar de spanning van Jack naast me op de bank is op zo`n moment om te snijden. Ik durf er niet tegenin te gaan.

 

Waar Jack vroeger een sociaal man was, kan hij zich nu heel asociaal gedragen. Als hij iemand niet mag kijkt hij met een speciale blik die je niet kunt missen en op zo`n moment schaam ik mij ontzettend en kan ik wel door de grond zakken. Vaak verdedig ik hem en probeer ik de situatie te redden.

 

Stel je eens voor: je bent op een feest van een vriendin die 50 jaar is geworden en je vindt het super gezellig. Je lacht, danst, zingt en kletst.

Jack krijgt geen aandacht en zit in een hoek in een stoel. Hij volgt je overal waar je loopt en kijkt naar je met die speciale blik van hem, het zint hem helemaal niet. Hij wil naar huis en zegt dat hij moe is, maar het is pas 22.00 uur en jij hebt het ontzettend naar je zin. Wat doe je dan?

  • Ik ben met Jack naar huis gegaan maar ik was woedend en teleurgesteld. Toen we thuis kwamen bleek Jack helemaal niet moe te zijn. Toen ik hem hier op aansprak werd hij vreselijk boos. Dit is manipulatief gedrag. Pas jaren later heb ik dit patroon leren kennen. Eerst dacht ik dat Jack echt moe was. Ik ben in die jaren heel dikwijls vroeg naar huis gegaan en heb mezelf hiermee veel ontzegd.

 

Stel je eens voor: je gaat een dag samen fietsen. Jack op zijn scootmobiel, ik op de fiets. Elke boom die we tegenkomen is voor Jack, hij moet plassen. Als ik hem daar op aanspreek wordt hij heel boos. Hij uit zijn frustraties en het maakt hem niet uit waar we zijn en of er dan iemand in de buurt is die ons kan horen. Wat doe je dan?

  • Ik probeer Jack te kalmeren, omdat ik me ongelooflijk schaam en als dat niet lukt uit ik mijn boosheid in stilte door een eind van hem weg te fietsen. Jack ervaart dit als een rechtstreekse aanval op zijn gedrag, hij kan geen enkele vorm van kritiek verdragen.

 

Stel je eens voor: je gaat een dag met een vriendin op stap. Je hoopt dat je partner je een fijne dag wenst maar in plaats daarvan hoor je hem zeggen “en wat moet ik nu vandaag gaan doen, je weet toch dat ik me verveel en me niet weet te vermaken?” Wat doe je dan?

  • Ik ga weg, samen met mijn vriendin, maar met een vreselijke knoop in mijn maag. Dit doet pijn en ik probeer deze pijn te verbergen. Jack moet vermaakt worden, hij is op deze momenten heel egoïstisch.

 

Dit zijn slechts een paar voorbeelden uit mijn leven samen met Jack en eerlijk, het valt niet altijd mee. Ik kan na 24 jaar zorg een boek schrijven met voorbeelden, maar in mijn beleving gaat het hier nu niet om. Het gaat er niet om WAT Jack doet maar DAT hij het doet omdat hij een hersenletsel heeft en er niets aan kan doen.

Ik hou van Jack, maar ik heb momenten dat het me te veel word, ik moet voortdurend schipperen en dat is zwaar.

 

Naast mijn zorg voor Jack heb ik een drukke baan, ik werk 32 uur per week, ik werk hard aan een eigen sociaal leven, maar onbevangen, zoals vroeger, wordt het niet meer. Ik besef echt wel dat ik recht heb op een eigen leven en normaal gesproken praat je daar over met je partner, maar de NAH staat altijd in de weg, ik weet nooit hoe een gesprek zal uitpakken.

 

Er zijn momenten dat we samen een goed gesprek hebben en dan denk ik, wow, dat is de “oude” Jack, maar dan kan hij zomaar ineens tijdens het gesprek opstaan en iets anders gaan doen of hij pakt zijn puzzelboek en gaat zitten puzzelen. Dan is het gesprek afgelopen en de NAH weer realiteit.

 

Ik heb momenten waarop ik mij afvraag of ik het wel goed heb gedaan of dat ik het anders had moeten aanpakken. Ik heb gedaan wat ik kon, er is geen goed of fout. Ik heb mijn hart gevolgd en heb hoop voor twee gehad.

 

Loes.