Mantelmoeder van 8 jarige

Onze zoon van 8 jaar heeft hersenletsel, Niet Aangeboren Hersenletsel. Ze zeggen dat je bij NAH een zichtbare breuk in de levenslijn moet hebben, nou dat kun je wel stellen...

 

Ik wil geen pseudoniem voor mijn zoon in dit ervaringsverhaal, omdat het dan óns verhaal niet meer lijkt, ik kies er voor zijn naam af te korten.

 

Toen J. 4 jaar oud was kreeg hij een televisie en een tv meubel op zich. We hoorden een harde klap vanuit de speelkamer en zagen J. liggen in een grote plas bloed, met de kast bovenop hem. Hij was niet aanspreekbaar en haalde moeilijk adem. Ik heb gelijk 1 1 2 gebeld en onze dochter, toen 7 jaar, naar de buren gestuurd om hulp te halen (ik wilde ook niet dat ze haar broertje zou zien zo). Ik was zo ontzettend in paniek, wilde van de 1 1 2 medewerkster horen dat het goed zou komen, maar dat kon en mocht ze niet zeggen.

 

Sirenes...drie politie-auto's, twee ambulances en de officier van dienst in de woonkamer, het geluid van de trauma-heli boven ons huis, en niemand die ons kon zeggen dat J. het zou redden. J. werd beademd en is met de trauma-arts in de ambulance naar Maastricht gebracht. De verpleegkundige zei me nog dat ik rekening moest houden met het ergste, dit zag er niet goed uit...

 

Mijn man mee met J. en ik met een vriendin erachter aan, zou ik hem nog levend zien dadelijk?

In het ziekenhuis ging J. in de scan, een schedelbasisfractuur van oor tot oor, heel veel kneuzingen door zijn hele hersenen en een bloeding over zijn hele rechter hersenhelft. Hij werd in slaap gehouden en kreeg een schroef in zijn hoofd om de druk te meten. Toen we, eindelijk, bij hem mochten was het onze J. niet meer. Opgezwollen, onder het bloed en zo ver weg... Ons vasthoudend aan de waardes op het scherm en het geluid van de beademing. We zijn bij hem gebleven die nacht, ze wisten niet hoe het zou gaan.

 

 

De dag erna wilde ze zijn kunstmatig coma stoppen, om te kijken hoe hij het zelf deed. De spierverslapping werd gestopt en hij trok de beademing eruit, hij zou vast zo wakker worden, aldus de verpleegkundige. Niet dus... J. kon zelf ademen, maar was nog steeds ver weg, heel ver weg.

 

 

De dag daarna had hij soms momenten dat hij wakker leek, was in de war, moest braken en huilde. Contact met hem maken lukte echter niet. Na vier dagen intensive care overgeplaatst naar de medium care. Daar werd hij in eerste instantie op een kamer gelegd met twee anderen. Toen al zagen we zijn onrust bij de drukte op de kamer. Gelukkig hebben we toen een kamer voor onszelf gekregen, terug onze bubbel in.

 

 

J. had elke dag meer wakkere momenten, afgewisseld met hele diepe slaap waar geen contact mogelijk was. Hij had een volledige gezichtsverlamming en kon niet praten en eten. Dat de logopediste dan zegt dat het wel heel erg schokkend is, is niet helpend...

Na drie weken mocht J. naar huis. Achteraf een bizarre beslissing van de artsen. We kregen ons kind weer mee naar huis, maar dit was J. niet meer. J.  had verschrikkelijke boze buien, was ontzettend moe en warrig. Ook leek hij vanaf babyfase weer de nabijheid op te zoeken, op zoek naar veiligheid. En wij hadden nog nooit van nah gehoord. Eerste thuiszorg werd opgestart en revalidatie vanuit thuis gestart. De rollercoaster in waar we nog steeds in zitten...

 

 

J. startte na de zomervakantie weer op zijn reguliere school, voor halve dagen. Boze buien na school, extreme vermoeidheid en warrigheid voerden de boventoon. Rugzak werd aangevraagd op advies van de revalidatiearts, ambulante begeleiding gestart.

 

Thuis zagen we een manneke dat niet meer wist hoe hij zich aan moest kleden, hoe hij brood moest smeren, hoe hij moest plannen en organiseren, zelfs de kleinste opdrachten. Door schade en schande leerden we de nieuwe J.  kennen, samen als gezin, niet door de 'experts' aan de zijlijn...daar kan ik een boek over schrijven...

In groep drie van de reguliere school bleek J. vast te lopen. Lezen lukt niet en het is te druk en vol in de klas. Ook lukt de opbouw naar hele dagen onderwijs niet. J. uit zijn frustratie en onmacht in extreme boze buien, het overspoelt hem en hij kan alleen maar vechten of vluchten.

 

We gaan de molen van passend onderwijs in en gaan op zoek naar thuiszorg gespecialiseerd in kinderen met nah. Beide blijkt een wassen neus. J. wordt gezien als 'complexe casus' en daarbij zorg en onderwijs zoeken is niet makkelijk. Of zoals de revalidatie-arts zei:" ga maar op zoek naar de minst slechte oplossing". Niet wat je als ouders wil horen... Om te kijken wat wijsheid is wordt hij zes weken opgenomen bij een revalidatiecentrum in onze provincie, die zegt gespecialiseerd te zijn in nah bij kinderen. Wederom een klap voor ons gezin. Ik met de jongste in het Ronald mcDonald huis, man met oudste thuis en J. op de revalidatie-afdeling. Hier hadden ze vast antwoorden... Helaas bleek anders en zijn we niets wijzer geworden.

 

De beslissing genomen om J. naar een kleinschalige mytylschool te laten gaan, zodat in ieder geval ook de fysio, ergo en logo onder schooltijd plaats konden vinden.

J. heeft een jaar onderwijs gevolgd daar, halve dagen en alleen de instructielessen, omdat hij niet meer aan kon. Elke dag boze buien thuis, en steeds meer strijd om hem naar school te krijgen. Ook hier lukt lezen niet en zelfs deze kleine klas blijkt te druk voor hem. Samen met school de noodkreet neergelegd bij Kempenhaege in Heeze, derdelijns zorg, nog meer expertise. Hoe kunnen we J. laten leren en wat is er in zijn hoofd aan de hand...?

 

 

Inmiddels zit J. al een half jaar thuis. J. ervaart constante overprikkeling door geluid, licht, beweging, gedachten en emoties. Dit vreet energie en maakt hem moe. Als hij overprikkeld is, is hij heel erg boos, niet voor rede vatbaar en ongeremd. J. zijn hersenletsel komt overeen met het frontaal syndroom, dit is echter nog niet gediagnostiseerd bij kinderen. Dat maakt dat J. de hele dag een van ons naast zich nodig heeft.

2-hersenweetjes.jpg

Wij structureren zijn dag, dempen zijn prikkels en reguleren zijn emoties. J. kan niet zelf bedenken wat hij kan gaan doen, heeft een zeer beperkte initiatiefname, daar tegenover staat dat hij eenmaal gestarte activiteiten ook niet kan stoppen.

 

Elke overgang zorgt dus voor stress en onrust. Het is aan ons om zo neutraal mogelijk naast hem te staan. Hij heeft het zo druk met het dempen van zijn eigen prikkels en emoties, dat hij onze stemming daar moeilijk bij kan hebben. Hij kan, nog steeds, geen boterham smeren omdat hij de volgorde niet kan automatiseren. Ook leert hij dit niet meer, ondanks dat zijn intelligentie gewoon gemiddeld is... Hetzelfde geldt voor aankleden of douchen.

 

 

J. zijn stemming is altijd vlak en pessimistisch. Zijn glas is altijd halfvol, of er is geen glas of het volle glas raakt straks vast weer leeg. Dat vraagt veel van ons gezin, ook al beseffen we dat dit hoort bij zijn NAH.

 

 

De toekomst? Konden we het maar even zien. De herstelfase is J. al voorbij, en de afstand tot leeftijdsgenoten wordt steeds groter. J. zal constante nabijheid nodig hebben, iemand die hem door de dag heen helpt en zijn signalen kan lezen en stress voor kan zijn. Van de buitenkant zie je een normale jongen, met een scheef gezicht ;-), maar van binnen is er heel veel stuk gegaan, door die breuk in de levenslijn.

 

Dit is geen mooi, positief Libelle-verhaal, dat besef ik me. Maar dit is wel onze dagelijkse realiteit, voor J. ,voor ons gezin, elke dag weer...


Nabericht van Hersenletsel-uitleg: Ben je zelf ouder van een kind met hersenletsel? Word lid van onze facebookgroep: Ouder van kinderen met hersenletsel. Deel je eigen verhaal of reageer op dit ervaringsverhaal. Welkom! Check wel bij het aanmelden je berichtverzoeken, we hebben eerst een korte chat met elkaar !