Moeder van Jasper vertelt en geeft tips voor andere ouders

jasper.jpg

Ziekenhuis

Zeven jarige Jasper lag na zijn ongeluk en hersenoperatie 3 weken in coma.

Wij waren heel veel bij hem en hebben vooral in die tijd gestimuleerd wat betreft zintuigen.

Vooral met dingen die herkenbaar waren van voor het ongeluk. Alles wat al opgeslagen was in zijn hersenen wilden we weer naar boven halen. Ik zal wat voorbeelden geven:

 

  • voelen: materiaal van thuis. Jasper had een verzameling stenen, schelpen en stukken hout en was toen gek op dinosaurussen. Dat hebben we meegenomen en hem laten voelen. Het leek ons beter om bekende dingen te gebruiken, dan het speelgoed van de spelbegeleidster (veel plastic spul en zaken die niet herkenbaar waren).

 

  • ruiken: ik zorgde dat ik altijd herkenbare parfum op had. Het was in het voorjaar en de brem bloeide. Wij gingen altijd fietsen met de jongens en kwamen langs bremstruiken. Dus nu takken brem mee! Verder lekkere hapjes met veel geur. Maar ook dingen die hij niet zo lekker vond ruiken ( mosselschelpen bijv.) Dit kan wel herinneringen oproepen. En activeert sowieso.

 

  • proeven: hij at nog niks zelf uiteraard, maar wat vla langs zijn lippen, of wat ijs.

 

  • kijken: we hadden natuurlijk geen idee wat er binnen kwam bij hem, maar toch lieten we hem van alles zien. Foto's van familie en schoolkinderen. Als we tijdens rusttijd even de stad ingingen in Rotterdam en iets nieuws kochten lieten we dat uitgebreid zien (en voelen).

 

  • horen: gewoon zomaar klanken, liedjes die ik voor hem zong toen hij heel klein was, opzegversjes, de voorleesboekjes van toen hij jong was. Steeds ook hier weer herkenbare dingen laten horen. Zijn klas zong een bandje in met liedjes van school. Zijn neefjes spraken een bandje in met allerlei herkenbare gekkigheid. Het muziekje van boven de box/wieg hebben wij zelfs weer tevoorschijn gehaald.

 

Dit zijn zomaar wat voorbeelden. Maar het belang van de herkenbaarheid is volgens mij heel groot. Proberen naar boven te halen wat al in het brein opgeslagen was.

 

Spelmateriaal

Toen hij uit coma aan het komen was bleef dit allemaal een rol spelen.

Hij kon op een gegeven moment weer wat met spelmateriaal:

wij hadden veel van zijn baby/peuterspeelgoed, ook in gebruik bij zijn broertje van 2 ,5 jaar.

Met name gebruikten we: actie /reactie speelgoed, insteekpuzzels, vingerverf, scheerschuim en de bekende voorleesboekjes en foto albums.

 

Het stimuleren van taal
Dat stimuleren van taal kan natuurlijk op allerlei manieren. Jasper is echt weer als een baby begonnen. Dus in het begin ging het om de basale klanken met mimiek. Aa, Oo, enz.

Daarna het benoemen van plaatjes, het maken van dierengeluiden enzovoorts, liedjes zingen.

 

In rap tempo door 7 jaar

We hebben bemerkt dat Jasper heel veel van de eerste 7 levensjaren in rap tempo aan het herhalen was.

Speelgoed ging hij op een bepaald moment in zijn mond stoppen. Dat lieten wij hem even doen en vertelden dan dat dat niet de bedoeling was en niet hoorde bij een jongen van 7 jaar.

Juist die fase wél doorlopen leek ons belangrijk. Evenzo met zijn motoriek.

 

Je ziet op alle gebied, na de coma periode, eerst een echt heel klein kind. Wat betreft emoties, ( de tranen van verdriet of het lachen van vreugde was buiten proporties), maar ook wat betreft begrip van samen spelen. De fase waarin kinderen naast elkaar spelen hebben wij weer gezien.

 

 

Revalidatie centrum

TIP: blijf meedenken met het hele team. In een instelling, centrum blijft men dingen soms alsmaar hetzelfde doen, omdat het nu eenmaal zo is. Ingeslepen patronen.

 

Wij zorgden voor een lijst waarin beschreven stond wie Jasper was voor zijn ongeluk. Dit n.a.v. de onderwerpen die door groepsleiding in gesprekjes richting Jasper naar voren kwamen.

Bijvoorbeeld: de krant werd 's morgens met hem doorgenomen. Welke jongen van 7 / 8 jaar begint daar zijn dag mee?

Ze spraken over voetbal, want "alle jongens houden daar toch van". Nou ,echt niet.

Dus gaven we ze een lijst :

  • Waar speelde Jasper altijd mee.
  • Waar hield hij op school het meest van.
  • Hoe heetten zijn vriendjes.
  • Waar gingen we op vakantie naar toe.
  • Waar keek hij graag naar op tv.
  • Zijn er thuis huisdieren.

enz enz. Aan te vullen met dat wat belangrijk is.

Daardoor kon groepsleiding heel gericht in gesprek gaan.

 

Prikkels bij NAH

Jasper had erg veel last van externe prikkels. Hij heeft enorm heftig ADHD gedrag laten zien.

Bij het eten werd er door de hele groep tegelijk gegeten. Jasper was erg snel klaar. Door zijn impulsieve gedrag pak je dan maar van alles en kiep je de suikerpot om, zit je aan andere kinderen ...... Hij mistte dan de structuur en kon die zelf niet aanbrengen. Wachten was voor hem een zeer ongestructureerd iets.

 

Nadat we dat aangekaart hadden en het idee opperden om in twee groepjes te gaan eten was het probleem opgelost. De snelle kinderen mochten naar buiten als ze klaar waren.

Er werd gezegd: we deden het altijd zo .....nooit aan gedacht. Soms moet je dus echt het vastgeroeste systeem even "opschudden."

 

Jasper was zeer impulsief en kon nergens van afblijven. Dwangmatig knopjes aan en uit (= actie/reactie) is lang een trigger geweest. Het hielp als wij van te voren al met hem doorspraken dat dat niet kon:"We komen zo bij de deur, daar zit een knop, maar die kan je niet indrukken, dus doe je handen maar in de zak , want dat helpt vast heel goed".

Vooraf dus echt analyseren welke stappen er gemaakt moeten worden.

 

Leren opnieuw de weg over te steken

Neem het voorbeeld 'de weg oversteken': Toen hij weer lopen mocht liep hij gewoon impulsief zonder te kijken de straat op. (terwijl hij dus op die manier is aangereden!)

Conditioneren helpt dan. Aan de rand van de stoep: "Stop.....kijken....links....rechts....oversteken". En dat elke keer weer opnieuw oefenen.

 

Spel

Daar had hij grote moeite mee. Helemaal opnieuw leren wat spelen is.

Een spelbegeleidster was er toen niet. (Niet te verwarren met speltherapeut, deze laatste gebruikt spel als middel bij sociaal emotionele problematiek).

Wij vroegen wat er gedaan kon worden op de groep. Antwoord was: "Jasper speelt prima , want hij kan al best lang geconcentreerd inkleuren en een puzzel maken". Maar dat bedoelden wij niet.

Spel houdt veel meer in : fantasie, samen doen, initiatiefname enz enz.

Wij hebben een kastlade gevraagd , die volgestort met lego , een bak met autootjes, poppetjes......

Elke keer als we op bezoek kwamen zaten we op de grond, op de mat, met Jasper te spelen.

 

Naar buiten

Maar we gingen ook elke dag naar buiten met hem. Ruimte, vrijheid, waarbij je zelf prikkels op kon zoeken of juist niet. We bemerkten dat de behoefte van ouders vaak was om met elkaar te praten over dat wat je was overkomen. Vaak zaten daar de kinderen bij. Wij kozen er heel bewust voor om dat niet te doen, hoe graag je ook wil delen met lotgenoten. Over je kind praten waar hij bij is, is niet prettig. En zonde van de tijd dat je op bezoek kon komen.

 

Het gebruik van schrijf en tekenmateriaal:

laat hetzelfde gebruiken als hij/zij gewend was op school.

Ook de schrijfboekjes. Het liefst dezelfde methode als gebruikt werd. Jasper zat in groep 3 bij zijn ongeluk.

 

Bij alles wat opnieuw geleerd moest worden en wat wij zelf met hem deden analyseerden we eerst wat een handeling precies inhield.

Ook vaak eerst zelf dingen gedaan en gevoeld , gekeken hoe iets in stapjes verloopt.

(Voor ons is het allemaal zo logisch welk been/hand je eerst neerzet als je een trap oploopt)

 

Nieuwe patronen inslijpen

Nog een tip: alles wat na coma aangeleerd wordt slijpt ook meteen flink in. Jasper pakte alles wat eetbaar was, dus ook het zakje chips van de buurman die op visite was. Wij kapten dat direct af. En legden dat ook uit aan het bezoek, want die vonden dat namelijk heel zielig.

Alles is uit te leggen en men heeft daar dan zeker wel begrip voor.

 

Thuis:

Elk weekend naar huis.

Geen moment kon hij zichzelf vermaken. Wij zorgden daarom voor een gestructureerde dagindeling.

 

Winkelbezoek

's Morgens heel vroeg oefenden we in een winkel. Jasper wist totaal niet hoe hij zich daar moest gedragen en werd heel druk en liet verstoord gedrag zien door de vele prikkels. (heel hard gaan schreeuwen, alsmaar woorden gaan herhalen (echolalie), overdreven veel gaan bewegen e.d.)

 

Op zaterdagochtend was het bij ons bij Bristol lekker rustig. Ik ben dit wekelijks gaan opbouwen: eerst alleen winkel in en weer uit, toen 1 ding gaan uitzoeken en kopen, toen iets passen in de paskamer, daarna passen en kopen. Het oefenen is in kleine stapjes een tijd zo doorgegaan.

 

De dag doorkomen

  • veel naar buiten met hem. (eerst nog in rolstoel). In de buurt , maar ook het bos op ( lekker prikkelarme omgeving)
  • een korte visite bij ons of naar iemand toe.
  • huishoudelijk karweitje
  • spelen: samenspel met broertje of vriendje, alleen spelen, vrij spel, bordspelletjes.....
  • buiten spelen
  • schoolse vaardigheden oefenen  gestructureerd)

en zo kwamen we de dag wel door. Ik hield in die tijd een lijst bij waarop alles aan bod kwam, en streepte af.

 

Ik werkte veel met lijstjes, omdat Jasper erg visueel ingesteld was. Is heel duidelijk, zichtbaar, geeft structuur. Zo ook bij dingen die niet mochten, "raar" waren.

Groen kruis als het goed ging, rood kruis als het fout ging. (Kan natuurlijk ook met stickertjes of zo)

 

Er is veel te halen vanuit de manier van werken met kinderen met autisme als je kind last heeft van prikkels rondom.

 

 

Omdat Jasper zo veel baat had bij structuur en duidelijkheid, werkten wij af en toe met een "Jasperdienst". Een van ons tweeën gaf hem instructies, correcties. Hij zelf wist ook wie van ons "dienst" had. Zo voorkom je dat de "instructies" in stereo gegeven worden en op twee verschillende manieren.

 

Structuur/duidelijkheid/voorspelbaarheid

  • Geen overbodige rommel op tafel als er aan gewerkt werd.
  • Bij een gesprekje zat ik recht tegenover hem, want zelfs scheef zitten/hangen ontregelde hem al.
  • Geen telefoongesprekjes tussendoor door mij. Ik gaf altijd aan: bel vanavond maar terug of ik nam niet op.
  • Gekibbel tussen mij en echtgenoot bewaarden we voor 's avonds (en dan was het meestal niet meer nodig). Gekibbel werd niet begrepen door Jasper en maakte hem erg onrustig.
  • Duidelijke, korte zinnen als je iets van hem wilde.
  • Geduld, geduld en nog eens geduld.
  • Eén ding tegelijk doen. Jasper kon heel slecht twee dingen tegelijk doen. Bedenk dat als je kind iets doet (met moeite veters strikken bijvoorbeeld) en jij staat erbij te wachten, dat je dan ook echt alleen maar staat en wacht. Vul die tijd niet op met planten gieten of zo, want dat wordt dan ineens dat tweede ding voor hem, wat nu juist zo moeilijk is.
  • Observeren Heel belangrijk is het om te observeren, het is vaak al goed te zien als de prikkels teveel zijn en de structuur/duidelijkheid te weinig.

 

Stoppen, vermijden van situaties, tempo verlagen, een paar stappen terug gaan. Het helpt allemaal. En vooral ook het analyseren van dat wat je aanbiedt of wat een situatie allemaal in zich heeft. Wij zelf kunnen ons afsluiten van geluid, selectief onze zintuigen gebruiken. Iemand met N.A.H. kan dat vaak niet.

 

Interpretatie van begrippen:

Tijdens het hele proces, maar ook vanuit mijn werk heb ik bemerkt dat het heel belangrijk is tijdens overleg en afspraken bepaalde begrippen hetzelfde te "waarderen".

 

Hier een paar voorbeelden:

  • Geef hem "even" een "time -out". Dit wordt vaak gegeven als advies. Ga samen na wat je hiermee bedoeld. 'Even' ....hoe lang is dat? Daar kan een ieder heel anders over denken. Time-out. Is dat een soort straf of gewoon even tot rust komen?
  • Initiatiefname of impulsief gedrag. Het lijkt vaak op het eerste gezicht op elkaar, maar is echt iets heel anders.
  • Duidelijkheid bieden, wordt nogal eens verward met straf geven. En door familie /vrienden dan als zielig ervaren.
  • Negeren. Ook zo'n ingewikkelde. De persoon met hersenletsel negeer je niet, zijn gedrag negeer je, indien nodig.
  • Conditioneren. Wij merkten dat veel mensen daar moeite mee hadden. "Hij is toch geen hond" werd wel eens gezegd.

 Maar wij allen zijn voor een deel geconditioneerd, wij hebben allemaal baat bij ingeslepen gedrag, dus zo erg is het niet en het is nodig om nieuwe dingen eigen te maken.

  • Leuk, gezellig, lekker achtergrondmuziekje ..........Feestje bij vriendjes ("hij moet er toch bij horen") de kamer eens veranderen ("je bent geen 7 meer, beetje kinderachtig die knuffels"), allemaal dingen die voor een kind met hersenletsel nou juist vaak niet leuk en gezellig zijn.

 

Nu, jaren later:

Uiteindelijk, jaren later, is er heel veel goed gekomen. Kan hij best goed tegen externe prikkels en veranderingen en heeft hij eindelijk wat meer inzicht in zichzelf en wat niet aangeboren hersenletsel (N.A.H) voor hem inhoudt.

 

Hij begrijpt zichzelf beter en handelt daar ook naar. Hij houdt zelf meer rekening met belastbaarheid. Voor Jasper is er geen vóór- en -na- het ongeluk verhaal , omdat hij zich zelf alleen maar kent als mens met hersenletsel. Dat heeft voor- en nadelen gehad, maar wel gezorgd voor een langer proces van bewustwording over de dingen die anders liepen dan bij de "gewone" mens.

 

Wat we vooral nooit zijn vergeten is de kracht van HUMOR. Dat is een echt zo'n geweldig therapeutisch middel ! Positief blijven, creatief en logisch denken.

 

En gewoon toegeven aan de angstmomenten, de huilmomenten, wraakgevoelens..... Na een diep dal kan de berg altijd weer beklommen worden.