Partner

 

Ik heb heel lang gedacht dat onze situatie op zich zelf stond, .....maar helaas is dat niet zo. Door de vele contacten die ik met andere mensen met een zieke partner heb, weet ik dat er heel veel leed en onbegrip is in families onder elkaar.

 

Het leed maakt het boven op de toch al zo moeilijke situatie van het ‘levend verlies ’van je partner bijna ondragelijk. Wat natuurlijk nog een dilemma is, is dat het een onderwerp is waar je eigenlijk niet makkelijk mee naar de buitenwereld komt. Het hoort niet. Ik vind dat er juist wel over gesproken mag/ moet worden.

 

Mensen mogen als het ware, zo blijkt uit de rest van mijn verhaal, hele kwetsende dingen zeggen. Maar het is niet netjes als jij als partner vertelt wat er gezegd is, en wat je zo vreselijk veel pijn doet.

 

Er zou ook voor families en hun rol in het leven van de patiënt, veel meer aandacht moeten zijn. Bijvoorbeeld gezamenlijke gesprekken met maatschappelijk werk. En dan niet maar een keer, nee een paar keer per jaar. En zeker als de medische situatie van de patiënt verandert. Dat zou misschien wat wederzijds begrip  opleveren.

 

Gesprekken waarin ook voor de familie duidelijk wordt vertaald, wat de rol van vooral de partner in het ziekte proces is. Want ‘ het levend verlies’ [ wat een verschrikkelijke mooie uitspraak] is vaak voor de mensen er om heen helemaal niet duidelijk. Ik persoonlijk had het zo fijn gevonden als er eens iemand was geweest die dit proces had uitgelegd aan in dit geval mijn schoonouders.

 

partner-1.jpg

Laat ik vertellen:

Bij mijn man [ 47 ] is in 2004 een grote laaggradige hersentumor geconstateerd. De tumor zit diep in het hoofd en loopt uit naar de voorkwab. De tumor is ontdekt na een epilepsie aanval.

 

De eerste jaren, na de grote schok, veranderde er niet meteen heel veel. Wel, was er ongeveer 2 à 3 keer per jaar een aanval. Dat was altijd heftig. Niet alleen de vorm van de aanval, omdat mijn man erg moeilijk uit de aanvallen kwam. Maar vooral het gedrag was meestal een week lang daarna aan hield. Te vergelijken met een psychose, echt extreem verward. Hij heeft wel eens 24 uur achter elkaar gehuild. Of hij bleef schrijven [ totale onzin] op de witte stukjes van de krant. Het gedrag was zo extreem dat hij meestal werd opgenomen in het ziekenhuis.

 

In de periode tot 2009 verliepen de eerste jaren op deze manier. Medio 2009 begon ik verandering in het gedrag van mijn man te bemerken. Dat was bijvoorbeeld nergens initiatief meer in nemen. Dag en nacht ritme omdraaien. Leek het empathisch vermogen om zich in mij/ons te verplaatsen totaal kwijt te zijn.

 

Onze relatie veranderde volledig. In het begin twijfelde ik verschrikkelijk aan mezelf. Moeilijk vond ik, dat steeds als er een scan gemaakt werd, deze stabiel bevonden werd. Terwijl mijn gevoel iets heel anders aangaf.

Tot begin 2012. Toen kreeg mijn man een hele zware epilepsie aanval. Waarna de scan verandering liet zien. De tumor was kwaadaardig geworden.

 

Mijn man is toen in allerijl geopereerd. Het topje van de ijsberg is weg gehaald, Frontaal. Ook zijn er twee drains in het hoofd geplaatst. Hij is in een week 4 keer geopereerd in zijn hoofd. Er zou bestraald worden, maar dat was niet mogelijk omdat het tumor gebied veel te groot was. De prognose was een jaar hooguit anderhalf jaar.

 

Mijn man kreeg na 7 weken ziekenhuis een indicatie voor een verpleegtehuis. Na een heel emotioneel gevecht met mezelf, kon ik het niet. Hij bleef thuis. Uiteindelijk is hij nog wel een stuk verbeterd. Hij was niet meer incontinent en kon zich zelf weer verzorgen dat wil zeggen; wassen en aankleden. 

Verder deed hij niets, en was onze hele week gepland met dagopvang en ambulante hulp. Omdat ik ook twee dagen werk.

 

Na de operatie heeft mijn man 30 chemokuren gehad. 2,5 jaar lang. 23 dagen niet en dan 5 dagen wel. Ik moest hem daar helemaal in begeleiden want dit kon hij niet zelf. Het was iedere dag een strijd om hem uit bed te krijgen alleen al. Daarna ging hij meestal tv kijken, de hele dag en moest ik hem om iets te doen overal toe stimuleren.

 

In 2014 is de chemo gestopt omdat er weer activiteit van de tumor te zien was. Er werd besloten toch te bestralen omdat er geen andere optie meer was. Vanaf dag 1 van de bestraling waren er heftige complicaties. Extreem overgeven , dubbel zien , moeilijk lopen. Maar goed de bestraling ging door. Na de bestraling bleef het overgeven dus kwam hij op een hoge dosering dexamethason. Tot op heden gebruikt hij nog steeds 4 mg per dag.

 

Ik vertel nu even de verkorte versie. Maar tussen al deze grote situaties zijn er hele heftige aanvallen geweest, en een paar keer longontsteking. De ambulance kon als het ware voor de deur blijven staan. Ik durfde hem bijna niet meer alleen te laten. Het is gebeurd dat ik thuis kwam uit mijn werk, en dat hij in een heftig insult lag.

Uiteindelijk heb ik op dringend advies van de arts, het maatschappelijk werk, en mijn familie besloten mijn man voor een aantal weken op te laten nemen in het verpleegtehuis. Ook, omdat ik er zelf echt helemaal doorheen zat. Dit zou voor 6 weken zijn.

 

 

Maar ook in het verpleegtehuis gebeurde er van alles met hem en werd hij wederom regelmatig naar het ziekenhuis vervoerd. Uiteindelijk heb ik weer door aandringen van de mensen die ik eerder noem besloten hem in het verpleegtehuis te laten.

 

Het gaat naar omstandigheden redelijk met hem. Hij kan zich zelf verzorgen. Gaat naar de fysio elke dag. En eigenlijk is dit de beste situatie voor ons allebei. De rust en de regelmaat, plus het niet meer hoeven opboksen tegen onze veel te snelle maatschappij en leven, doen hem goed. Hij is er dus nog steeds. Maar het hersenletsel wordt steeds heftiger. De achteruit gang is duidelijk te bemerken. Zowel geestelijk als lichamelijk. Een paar weken na de bestraling was er weer activiteit van de tumor te zien. En is hij uitbehandeld. Een prognose is er niet gegeven.

 

Dit alles was even ter introductie. Want wat ik naar aanleiding van de film over ‘hersenletsel en relatie’, en het onderwerp onbegrip, kwijt wil, is hoeveel negatieve invloed dit op een toch al zo’n moeilijke situatie heeft.

 

Vanaf dag 1 van de ziekte van mijn man heb ik sowieso nooit steun van mijn schoonouders gehad. In die zin , ze waren er gewoon nooit. Leken dat ook te willen vermijden. Bijvoorbeeld als hij een aanval had gehad en volledig verward was, dan kwamen ze altijd pas als het ergste weer achter de rug was. En dan was hun conclusie, dat het toch allemaal wel mee viel. Ja, het ergste was alweer achter de rug.

 

Maar de echte grote ellende begon toen er gedrag problemen kwamen rond 2009. Mijn schoonmoeder vroeg dan wel eens ‘ hoe gaat het?’ En als dan eerlijk zei dat het moeilijk was zei ze, [ je voelt hem al aankomen] antwoordde zij: ‘Ja , het is nou eenmaal in voor en tegenspoed hè’.

 

Als ik voorbeelden gaf dat hij dag en nacht omdraaide, sliep mijn schoonvader ook altijd uit. Ik wist dat het niet normaal was. En als ik zei dat hij bijna niet meer normaal deelnam aan het gezinsleven , veranderde we nou eenmaal allemaal als we ouder werden. Alles werd gewoon gebagatelliseerd.

 

 

Mijn man is wel eens zo verward geweest dat ik hem niet alleen kon laten, geen minuut. 's Middags als hij even ging slapen, kon ik even een boodschap doen. De winkels zijn aan de overkant. Hij was een keer wakker geworden, en had omdat hij dacht dat we spaghetti gingen eten, een pannetje water op het vuur gezet. Daarna was hij een mandarijntje gaan eten en was even tegen het aanrecht/gasstel aan gaan leunen. Zijn kleding was in de brand gevlogen. Gelukkig had hij de helderheid van geest gehad om zich in onze vijver te laten vallen. Zijn hele rug had tweedegraads brandwonden. Ik was volledig in schok. Mijn schoonmoeder haar redenatie was dat het pitje zo gevaarlijk was…Het zou nooit door zijn verwardheid komen. Dat kon ze niet uitspreken. Iedere dag moesten we naar het ziekenhuis om de wonden te laten verzorgen. Dit was in de periode vlak voor de operatie.

 

 

Na de operatie zei ze, dat ik toch wel heel blij mocht zijn dat ik hem nog had. Altijd moest ik mezelf verdedigen tegen alles wat ik zei. Zij vond het zelfs goed met hem gaan terwijl hij na de operatie totaal verward was en gillend in zijn bed lag. Ze gaf mij altijd het gevoel dat ik alles erger maakte dan het was.

 

 

Maar het ergste kwam nog. Dat ik had verzonnen dat hij terminaal zou zijn. Tja en hij is er nu nog steeds hè. Maar ook dat ik invloed had gehad op de indicatie voor het verpleegtehuis. Toen mijn man na de 6 weken uiteindelijk in het verpleegtehuis bleef. En hij dit zijn ouders had verteld. Belde ze me op om te vragen wanneer hij nu eens naar huis kon. Dit, omdat ik nu al drie maanden thuis was, en nu toch wel eens uitgerust was. ‘Ik had zorgverlof en was daarna zwaar overspannen verklaard’. Op het moment dat ze belde was mijn kleinzoon bij mij. Een heerlijke afleiding vond ik dat. Toen ze dat hoorde zei, o dat kan wel hè, dat is allemaal niet te druk, die kinderen.

 

Zijn ouders hadden uiteindelijk tegen hem gezegd toen hij daar bleef, dat ZIJ hem nooit zouden laten barsten. Het was een messteek in mijn hart. Ik heb hierna alle contact met hen verbroken. Ik kon het niet meer. Deze mensen in mijn leven. Hierna is het een hele periode echt heel slecht met me geweest. Paniek aanvallen, mijn hele lichaam deed zeer. Het verschrikkelijke gevoel van onrechtvaardigheid..ik ging er aan kapot. Naast het ondraaglijke verdriet wat ik had over het feit dat ik een in mijn ogen onmenselijke beslissing had moeten nemen: door mijn man definitief uit huis te laten wonen op 45 jarige leeftijd.

 

 

Daarna kwam nog een heftige situatie, want zij komen nog steeds op bezoek bij mijn man. En die snapt natuurlijk niet veel van de situatie. Ik heb dit een hele periode heel erg gevonden. Ik voelde me alleen, heel alleen staan in de hele situatie. Dit alles had een hele negatieve invloed op de [ van wat er nog van over is] relatie van mijn man en mij. Vooral omdat ik in het geval van zijn familie de boosdoener ben. Omdat ik de relatie met mijn schoonouders heb verbroken. Terwijl zij het al zo moeilijk hebben omdat hun zoon ziek is.

 

Ik heb therapie gevolgd, en samen hebben mijn man en ik gesprekken gehad [ voor zover dat mogelijk was] met het maatschappelijk werk van de zorg instelling. Mijn volwassen dochter heeft zijn ouders altijd op de hoogte gehouden van zaken die zij als ouders behoren te weten.

 

Ik weet dat er heel erg veel leed is wat dit betreft. En eigenlijk zou er misschien hierin ook meer begeleiding moeten zijn. Ik was heel blij met de NAH-tv film.. een openbaring voor mij. Maar vaak is het jammer genoeg zo dat de personen die het zouden moeten zien het waarschijnlijk niet doen.

Ik heb er geen probleem mee als dit wordt gepubliceerd

Ik schrijf ook een blog over mijn gevoelens..

 

Ik pleit voor goede hulp aan het hèle systeem rondom de zieke...!