Daniëlle -  SAB/ Sub Arachnoïdale bloeding + infarct

image1-1.jpg

19 december 1986, de laatste schooldag en daarna kerstvakantie ! Ik had met een vriendin afgesproken om naar de Stad in Tilburg te gaan, helaas ging dit niet door.

 

Ik weet nog dat ik op mijn fiets zat en ineens een enorm heftige hoofdpijn kreeg, en kort daarna duizelig en misselijk was. Het was beangstigend, dit kende ik niet. Ik zou naar mijn oma gaan, waar mijn moeder ook was, om zo samen te lunchen. In de lift naar boven werd opeens alles zwart voor mijn ogen en ging het licht uit.

 

Door de goede zorgen van mijn vriendin ben ik bij mijn oma op de bank terecht gekomen. Daarna volgde al snel de komst van de huisarts, die overigens snel ter plaatse was, om vervolgens met de ambulance naar het Elisabeth ziekenhuis gebracht te worden. Het vermoeden van de huisarts was een Hersenvliesontsteking.

 

In het ziekenhuis aangekomen, overigens was ik al volledig bewusteloos, stond er een groot medisch team klaar. Al snel volgde de diagnose ; een hersenbloeding (een SAB /Sub Arachnoïdale Bloeding ) wel te verstaan.

 

 

Hoe kon dit? Ik was nog maar net 14 jaar, rookte niet, dronk niet deed veel aan beweging ! Eén maal op de intensive care volgde behandeling. Ik werd prikkelarm verpleegd omdat iedere prikkel een nieuwe hersenbloeding kon veroorzaken. Die bloeding, een recidief noemen ze dat, kwam al na 5 dagen. 24 december ging dus weer het licht uit.

 

Daarna volgde lange opname in het ziekenhuis. 31 dagen om precies te zijn. Doordat ik zo jong was, nog een kind, werd er al snel voorbij gegaan aan de blijvende gevolgen. In die tijd was er ook nog veel aandacht voor de fysieke beperkingen.

 

Ik had wel fysieke beperkingen, maar later in mijn gehele school loopbaan en puberteit bleek dat er ook veel cognitieve beperkingen waren. Mijn diploma halen van de mavo ging moeizaam, terwijl ik het niveau makkelijk moest aankunnen.

 

Mijn geluk was dat ik op zeer jonge leeftijd mijn man Richard leerde kennen en we na een paar jaar een relatie kregen. Al snel volgden vele ziekenhuisopnames doordat ik last kreeg van zware migraine en bewustzijnsverlies. Het werd pas na vele jaren duidelijk waardoor ik hier last van had. Overprikkeling! Ik heb vele neurologen, psychologen en therapeuten gezien en vele waarschijnlijke diagnoses gehad. Tja, een jong meisje met zo'n enorme ervaring moet wel psychisch een klap hebben gehad. Uiteraard was dat zo, maar wat de artsen nog niet wisten was dat ik een meisje was met veel kracht en vechtlust.

 

In de jaren die daarna volgde werd ik afgekeurd en kwam in de Wajong. Ik werd gezegend met 3 prachtige kinderen, trouwde met mijn grote liefde, het geluk kon niet op ! Tot die bewuste dag ; van zondag op maandag 12 op 13 juni 2005 ! Ik was inmiddels 32 jaar. Het licht ging weer uit, weer een hersenbloeding uit een gesprongen aneurysma.

 

Ik werd geopereerd in het UMC Utrecht door een zeer briljant neurochirurg. Helaas kreeg ik ernstige complicaties tijdens de operatie en scheurden er nog 2 bloedvaten. Ik raakte in coma, 8 dagen, daarna kreeg ik als gevolg van de complicaties een herseninfarct. Alles om me heen stortte in.

 

Al snel bleek dat ik mezelf kon herpakken en ik zou vechten voor snel naar huis kunnen om vervolgens te revalideren. Eerst in het ziekenhuis en daarna in de Hoogstraat in Utrecht. Hier kwam mijn vechtlust snel naar boven. Helaas was er tijdens de revalidatie meer oog voor de fysieke gevolgen dan voor de cognitieve beperkingen.

 

In totaal heb ik 4 jaar gerevalideerd, zowel klinisch als poliklinisch. Ik houd levenslang hierin. We kwamen met het hele gezin in een gigantische rollercoaster. We moesten op advies van de artsen verhuizen naar het dorp waar mijn ouders wonen.

 

Mijn ouders konden mantelzorg bieden zodat mijn man weer volledig kon werken en er meer rust in huis kwam. Dit waren tropenjaren. Onze 3 kinderen hebben alle drie een autisme vorm en konden moeilijk met de situatie omgaan. Vooral de middelste, Job had hier veel problemen mee. Zijn moeder was zijn moeder niet meer. Job ging zich afzetten tegen de verzorgers, hulpverleners en zijn omgeving. Dit resulteerde helaas in een uithuisplaatsing. Het enige positieve hierin was dat Job naar mijn ouders was. Dit was het moment dat de grond onder mijn voeten werd weggehaald.

 

Ik herpakte me weer en zou vechten zoals ik nooit gevochten had. Ik wilde alles waarvan gedacht werd dat ik niet meer kon, terug winnen. Maar door mijn positieve instelling en vechtlust werd ook voorbij gegaan aan mijn cognitieve beperkingen.

 

Deze beperkingen uiten zich in; oververmoeidheid, geheugen en concentratie stoornissen, overprikkeling waardoor regelmatig bewustzijnsverlies, toename van migraine, minder tijdsbesef, moeilijk overzicht houden, impulsiviteit, ontremdheid, trage informatieverwerking, taalstoornis en hoge sensitiviteit! 

De grootste beperking voor mij is dat ik regelmatig bewustzijnsverlies heb door de overprikkeling. Ook dat dit komt doordat mijn filter en de aansturing in de hersenen kapot zijn. Hiervoor zit ik ook in de WLZ (wet langdurige zorg).
 

 

De fysieke beperkingen zijn hemiparese, (krachtsverlies van de spieren aan één kant van het lichaam), dagelijks hoofdpijn en migraine. Inmiddels heb ik een goed team begeleiders om me heen, die mij aansturen, nieuwe dingen leren en ervoor zorgen dat ik zoveel mogelijk kan leven zoals voor mij wenselijk is. Mijn verhaal stopt niet. In 2007 kreeg ik te horen dat ik weer een hersenaneurysma heb en dit vanwege de grote risico's niet behandeld kan worden nu. Ik zal dus weer een hersenbloeding gaan doormaken, wanneer weet niemand !

 

Ik sta onder goede begeleiding van een briljant neuroloog. Dit geeft enige rust. Wat ik merk is dat er veel aandacht is voor mijn vaatafwijkingen en minder voor mijn hersenbeschadiging. Dit is soms moeilijk omdat ik mezelf soms moet verantwoorden. Ik ben ervan overtuigd dat wanneer er vanaf het moment van de hersenbloedingen meer aandacht was gegeven aan de cognitieve beperkingen ik er nu beter voor had gestaan.

 

Ik ben geboren met forse vaatafwijkingen, door het syndroom van Ehlers Danlos, EDS, maar heb het geluk dat ik alle hersenbloedingen, Tia's en herseninfarct heb overleefd en tot op de dag van vandaag mezelf een zeer gelukkig mens voel. Natuurlijk zijn er ook angstige momenten, maar om daar aan toe te geven kost me teveel van mijn kostbare tijd.

 

Ik leef bij de dag en geniet van elk moment dat ik in leven ben. Ik leef zeer intens. Voor mij ligt de grootste kracht in Liefde en Begrip ! Hoe mijn levenspad verder zal verlopen weet niemand, maar ik wil eruit halen wat erin zit. Ik ben nu 43 jaar, moeder, vrouw van, vriendin van en een gezegend mens ! Carpe Diem is mijn motto ❤️

Daniëlle

Hieronder:
Op deze 3D scan is een hersenaneurysma zichtbaar en beschadigingen door SAB.
Als je er van voren naar kijkt zie je rechts bij de slagader een uitstulping, dit is een aneurysma.
Wanneer je er een stukje boven kijkt zie je een soort vleugeltje, dit is een beschadiging door meerdere gesprongen aneurysma's.
Als je dit vergelijkt met de linkerzijde zie je het verschil goed.
Dit aneurysma is nu 3,5-4 mm !

IMG2.jpg