Erika : FSME

Apart geval !!!

 

In 2005 werd ik ziek tijdens de vakantie. Ik was ontzettend moe en onrustig. Thuisgekomen werd het erger. Dokters dachten aan een ernstige griep. Totdat ik thuis in coma belandde. Met spoed naar het ziekenhuis. De neuroloog dacht al gauw in de richting van FSME (Früh Sommer Meningo Encephalitis), een vorm van hersenontsteking of mengvorm met hersenvliesontsteking.

Na een ruggenmergpunctie en overleg met andere neurologen bleek het inderdaad het geval. Erg knap van de neuroloog want ik was op dat moment de 2e in Nederland bij wie dit werd vastgesteld.

 

Fruh Sommer Meningo Encephalitis bracht mij een: hersenontsteking, hersenvliesontsteking, 4 dagen coma, zware epileptische aanvallen tijdens mijn coma, en een hart wat als een wilde tekeer ging om er bovenop te komen.

Het was een virus, dus de antibiotica, die ik al had gekregen, hielp niet. Mijn lichaam moest het zelf genezen. Gelukkig heb ik het overleefd en kan ik het opschrijven, maar het scheelde weinig. En dat alles van een beestje ter grootte van een speldenknop: een teek!!

 

Omdat het een onbekend fenomeen was ging ik na ongeveer drie weken weer naar huis, op de MRI-scan was geen schade zichtbaar, maar restschade aan mijn hersenen zou er wel zijn werd me verteld. Hoe en wat een groot raadsel. Uitzoeken en ontdekken maar.

 

Na een gevecht van 2 jaar, bezoeken aan fysiotherapeut, psycholoog en ergotherapeut, was ik het vechten moe, angstig geworden door paniekaanvallen, een depressie tot gevolg en opname in het GGZ. Daar werd begonnen met medicatie.

 

Wat de gevolgen waren was nog steeds niet duidelijk, wel meer moe, vergeetachtiger, moeite met evenwicht, veel last van licht. Dat was het zo ongeveer. De angst en paniekaanvallen waren iets minder, maar kwamen toch met regelmaat terug.

 

Vier jaar na mijn opname in het GGZ, dus 6 jaar later stond ik opnieuw voor de vraag: Wat heb ik toch eigenlijk. Een belletje naar het Hersenletsel team Noord Nederland bracht me naar Beatrixoord in Haren. (Revalidatie) Na een groot onderzoek kwam de diagnose: NAH- Niet Aangeboren Hersenletsel. En gespecificeerd in wat er allemaal haperde. Met de psycho-educatie kwam ik er achter dat ik dacht dat ik bepaalde dingen zou moeten kunnen, maar dat dat niet reëel was. (bijvoorbeeld autorijden) Ik kon dus dingen naast me neer leggen maar moest ook afscheid nemen, afscheid van zelfstandigheid, onafhankelijkheid.

 

Ondertussen liep er bij het UWV een procedure. Uiteindelijk werd ik, ook na hoger beroep goedgekeurd voor beroepen, waarvan ik zei dat ik het niet kon. Helaas mevrouw, ja aan de buitenkant is er niets te zien van mijn letsel en ik kan me nog steeds goed verwoorden, een uur ongeveer, daarna begint het te haperen, maar dan is het gesprek al weer afgelopen. Dat daarna voor mij de dag om was werd niet gezien. Zit het misschien tussen de oren. Ja inderdaad, daar zit het! Letterlijk.

 

Inmiddels zijn we na mijn ziekte 13 jaar verder met vallen en opstaan. Af en toe begeleiding, medicatie en veel lezen over hersenen en hun problematiek bij schade.

De laatste tijd merk ik dat de rek er uit is. Steeds weer opkrabbelen als ik weer eens ben ingestort, zorgt er voor dat ik steeds meer geïsoleerd raak.

Ik ben totaal afhankelijk van mijn man en dat benauwt me.

Eerdere pogingen om hulp te vragen, strandden op goedkeuring van het UWV, eerst verwezen worden naar je eigen sociale netwerk, niet slecht genoeg voor ondersteuning bij een instantie voor NAH, WMO komt niet goed van de grond enz.

 

Op één of andere manier las ik iets over overprikkeling bij NAH en kwam ik op deze site terecht. Daar las ik een lijst met gevolgen die ik stuk voorstuk kon aankruisen. Erg confronterend maar ook verhelderend.

 

Met deze informatie wordt het nu duidelijk bij de instanties dat ik hulp nodig heb. Hulp te leren vertrouwen op anderen, om mijn wereld te vergroten, om meer vertrouwen in mijn lichaam te ontwikkelen en mijn angst en paniekaanvallen aan te pakken.

Daar ben ik nu mee bezig, eerst de medicatie omhoog om de angsten te dempen en kleine dingen oefenen. Het lukt stapje voor stapje, hele kleine stapjes.

De grote vraag voor mij en de hulpverleners: Wat hoort bij mijn schade en wat is er ontstaan door overprikkeling of door angst en paniek en onderschatting van mijn beperking. Dat is nog steeds een zoektocht.

Want in mijn hoofd is er iets kapot gegaan wat niet meer te herstellen is.

 

Erika