Joyce - hersentumor

lolajoyce_n-1.jpg
De een maakt dit mee .... de ander dat .... Soms wordt alles een beetje veel ... té veel.
Dan denk ik als iemand ergens over klaagt..."Waar heb je het over!" En sommige mensen zullen dat ook over mijn verhaal zeggen. Tja...het is maar waar je wieg heeft gestaan. Toch? Of toch niet? Nee, het een en ander is ook genetisch bepaald of zit in je DNA of het is je lot ...What ever!
 
Rond 1990 (14 á 15 jaar) kreeg ik ernstige hoofpijnen. Achteraf bekeken had ik eerder al vele klachten op cognitief vlak. Concentratie, overzicht, geheugen, plannen et cetera. Maar goed, naar de huisarts, hij dacht aan spanningen...de pijn kwam uit mijn nek dus kreeg ik fysiotherapie. Logisch toch? NEE! Want...daarbij had ik ook last van hormonale problemen, mijn ogen deden vreemd werden boller en ik kon steeds slechter zien. Maar nee, fysiotherapie! Pijnlijke knijpende handen in mijn nek en rug.
 
Op een gegeven moment na een zwempartij bij de Strook (Loosdrecht geloof ik), kreeg ik last van oorsuizen. Ook dat was geen pretje, tsjiuwtsjiuwtsjuiwtsjuiw, dag en nacht. Huisarts zei: "...hmm...jaja, nou dan toch maar naar de neuroloog...uh....NEE!! KNO-arts!"
 
Sommige huisartsen...brrrrrr! Medicijnen en doorverwijzen, that's it!
De KNO-arts in het Ouderijn ziekenhuis (waarom niet naar een Academisch Ziekenhuis?) vond gezien al mijn klachten op neurologisch gebied het een goed plan om een CT-scan te laten maken.
 
Daar werd op gezien dat er een (sommige dingen vergeetje nooit) "ruimte-innemend proces" in mijn hoofd zat. Teveel hersenvocht, vandaar de niet uit te leggen hoofdpijnen. Het proces drukte de afvoer van het hersenvocht dicht waardoor het hersenvocht tegen alle vitale delen van mijn hersenen drukte, met alle desastreuze gevolgen van dien.
 
Ik kreeg een drain en pomp in mijn hoofd naar mijn buik. Ondertussen werd duidelijk dat het proces een tumor van het type glioom was, iets met Gliacellen of iets dergelijks.  De tumor groeide niet dus hebben ze besloten hem te laten zitten, niemand durfde hem eruit te halen want hij zat ook nog eens tegen de hersenstam aan.
 
Inmiddels 1993 een ochtend in april, was ik totaal verward en comateus. Ambulance AZU, ouders en zus nergens te bekennen. Ik logeerde voor het eerst bij mijn (eerste) vriendje dus iedereen bezorgd en ik denk ook wel in lichte paniek.
 
De drain bleek verstopt voor de zoveelste keer maar bij het vervangen van drain en pompje kwam geen verbetering. Weer en weer vervangen, open drain gehad geloof ik. En toen.... neurochirurg Peter Vandertop, kwam vanuit Canada naar Nederland en wilde "hem" eruit halen. Ik lag inmiddels in coma als een soort kastplant omhoog te staren.
 
Mijn ouders (en zus denk ik ook)  kwamen mij op een gegeven moment in de avond vertellen dat ik de volgende dag aan de tumor geopereerd zou worden. Open Brain Surgery, brrr :-)  Dát was de laatste keer dat ik (tot aan ergens in 2010) gehuild heb. Dokter Vandertop zou een gedeelte van de tumor weghalen. Ik neem aan dat dat was om ook te kunnen onderzoeken wat voor tumor het was (Astrocytoom). 
 
 
Later bleek dat hij de tumor helemaal heeft kunnen verwijderen. Mazzeltje.... de drain bleef nog wel zitten want het afvoerkanaal was dicht gegroeid. De drain is daarna in 1994 weer gaan verstoppen. Later in 2008 nog een keer. En dus  weer met alle druk op mijn hersenen. NAH werd steeds erger. Herstelt in het begin  maar nauwelijks.
 
 
Daar lag ik weer, mijn ouders en zus hebben destijds een dagboekje bijgehouden, daar ben ik ze eeuwig dankbaar voor!!! Kan ik nog eens teruglezen hoe het was. Op je rug liggen, afhankelijk van verpleging, niet kunnen bewegen, niet kunnen praten, door een slangetje moeten eten.
 
Gelukkig was het in 1993 en niet in deze tijd (rare opmerking eigenlijk want de gezondheidszorg zou iets erop vooruit moeten gaan naarmate er meer onderzoek komt en zo).
 
Als ik er nu zo had bijgelegen dan was ik er heel slecht aan toe geweest! Ik kon niets! ik keek de verpleging heel doordringend aan om ze te laten weten dat ik wilde worden omgedraaid op mijn zij of vanuit zijligging naar rugligging. Je knieën gaan tegen elkaar aan en dat doet op een gegeven moment vreselijk veel pijn.
 
Communiceren met mijn ogen, ja was 1 keer knipperen, nee 2 keer. Tot op een gegeven moment ik zoveel pijn had en een verpleegster dreigde weg te lopen zonder mij te draaien, toen zei ik zachtjes: "Help me!" Ja, dit verhaal kan zo op het witte doek ;-) Romantiek, ziekte, drama, dood, alles zit erin!
 
 
Na maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen, mocht ik revalideren in de revalidatiekliniek de Hoogstraat. Leren lopen, praten enz enz.
School ging niet meer. NAH Niet Aangeboren Hersenletsel is funest voor je cognitieve vermogen. Afgezien van je lichamelijke klachten, zoals het evenwicht, gevoelloos  zijn in mijn rechterkant, niet verlamd gelukkig. School werd een fiasco, ik ben toen maar via een een of ander traject via de gemeente wat gaan doen. Ik weet niet eens meer wat dat allemaal was. Arbeidsbureau, uitzendbureaus, allerlei banen gehad, overal ontslagen. Wel eens langer ergens gewerkt op basis van subsidies volgens mij.
 
 
In 2004 is mijn vader plotseling overleden. 4 hartstilstanden in een nacht. Dat was de grootste klap in mijn leven. Alle vaste grond in een keer onder je voeten vandaan. Denk je dat je uit de ellende bent, begint de volgende nachtmerrie. Je moet door, dus hoe zwaar het ook is, je komt er doorheen. Met vallen en opstaan.
 
Maar er gebeurden ook mooie dingen...
In 2003 heb ik samen met mijn zus een hondje uit een asiel gehaald, ze was pas 3 maanden....Mijn zus en ik zaten in de auto op weg naar het asiel. We wilden een pup, een teefje en we zouden haar Lola gaan noemen. We zagen haar... tilden haar op, besloten dat zij het zou gaan worden, zetten haar neer, wilden weglopen om alles in orde te maken....ze ging KRIJSEN!KRIJSEN!KRIJSEN!! Ze wilde absoluut niet dat we haar daar nog een seconde langer zouden laten! Dus optillen, in het kantoor, paspoort had ze al en wat bleek............Ze was een Brittany/Bretonse Spaniël of Epagneul Breton, kaneelkleurig en ze heette.......LOLA!!!! Ment to be!
 
 
 
Zoveel liefde, lol, plezier alles! Dat was ze, alles! Wat was ik gelukkig met haar. M'n meisje, m'n maatje, m'n kontje...Dat laatste...tja...ze shakete altijd met haar kont. :) Daarom haar bijnaam. Helaas was dat niet voor niets want toen ze een keer opsprong piepte ze, en ook is ze een keer van de bank gevallen en ook toen piepte ze. Dus bij bepaalde bewegingen had ze pijn. Wij naar de dierenarts. Mijn volgende nachtmerrie was begonnen....Heupdysplasie! Dé reden dat ik altijd heb gedacht, ik neem nooit een Golden Retriever Labrador of een Herder. De zorgen bleven, werden erger. Hoort ook bij mijn ziektebeeld, NAH.
Ziekte...oja....We woonden in 2008 in Lelystad. Ik kreeg last van hoofdpijn, traanogen, warrig, moe, suf, waar kende ik dat ook alweer van?
 
DRAIN VERSTOPT!!! Huisartsenpost huisartsen en neurologen in het Zuiderzeeziekenhuis deden of wij uit een parallel Universum kwamen. Ze negeerden mijn overduidelijke klachten. Kwamen aanzetten met idiote testjes. En dat terwijl er echt haast bij is als er een enorme druk op je hypofyse, hippocampus, hypothalamus, hersenstam staat. Wat een amateurs!
 
Na deze ellende is mijn NAH zo vele malen erger geworden.... ondanks de revalidatie. Dus, spuugzat van alles gebeld met  die neurochirurg die mij eerder goed geopereerd had. Meteen naar de Spoed Eisende Hulp gestuurd. Hij was daar. Ik zei, ik wil van die drain af en hij zei: daar kom ik vanavond nog wel even voor terug!
 
Dat is namelijk een Derde Ventriculostomie. Dan maken ze een gaatje in je derde ventrikel (hersenkamer?) (zie onderaan deze pagina voor meer info)  Dat is een redelijk nieuwe techniek en ik wist dat dit bij mij mogelijk zou zijn. Dat was ooit eerder met deze arts besproken. Dus nu werd ik drainvrij! Gelukkig! Geen zorgen meer voor een eventuele verstopte drain. Stukje vrijheid terug.
 
 
Na al die ellende erachter gekomen dat mijn NAH vele malen erger is geworden. Ik op zoek naar een eigen plek. Ik woonde namelijk bij mijn moeder in Lelystad. Ik stond, destijds, lang genoeg ingeschreven voor een sociale huurwoning. Gereageerd op een woning in Maartensdijk. Verhuisd met mijn kleine wijfie! Heerlijk rustig dorp.
 
Jammer van de woningen die zo vreselijk gehorig zijn dat het voor iemand met NAH bijna een hel is als je buren thuis zijn. Ligt niet aan alle buren maar aan de oude zooi hier. Maar goed, Lola werd ouder en ouder....ik kreeg een relatie in 2009 en we zijn in mijn huisje gaan samenwonen.
 
Uiteindelijk hebben we besloten dat we beter apart konden wonen in verband met met onze prikkelgevoeligheid. We zijn elkaar heel regelmatig blijven zien en nog steeds gelukkig!.
 
 
Lola werd nog ouder en ouder. Artrose, hartruis en ze kreeg de ziekte van Cushing! Pffff Echt niet te geloven! Een bijniertumor of een hersentumor....Dat laatste bleek het geval. Een tumor in haar Hypofyse! Zou het alleen maar toeval zijn geweest?
13 december brak aan...het ging niet meer met Lola. Ze had een hondenrolstoel in verband met de HD (heupdysplasie) maar zelfs daar kon ze niet meer in rijden. Haar behoefte doen ging niet meer. Haar achterpoot was koud, niet meer doorbloed.
 
Ze zat aan de morfine en andere pijnstillers en ook nog een diureticum (plasmiddel) in verband met vocht bij haar hart en longen, ze ademde heel zwaar. De knoop doorgehakt op 12 december, overlegd met mijn zus en de dierenarts gebeld voor een afspraak op 13 december.  13,5 fantastische jaren en één zwarte dag.... Ik weet dat het de juiste beslissing was, er was geen alternatief. Ik heb, hoe moeilijk de beslissing ook was, er vrede mee.
 
 
Waar ik geen vrede mee heb is het feit dat ik geen hond meer kan nemen en bekostigen. De ziektes van Lola hebben zoveel geld gekost. Dat kan ik niet nog een keer aan. Alle tijd en liefde heb ik voor een hond, een Bretonse Spaniël. Alleen de financiële middelen niet. Zij was de reden dat ik op tijd opstond, me aankleedde enz. enz. Zij maakte mij na alle nachtmerrie-achtige periodes weer blij en gelukkig! Geen hond kan Lola vervangen maar een andere hond kan mij gelukkig maken en ook zeker andersom!
 
Joyce

Slotwoord van de redactie hersenletsel-uitleg: 

Zegt u nu na het lezen van Joyce haar verhaal, dat u mogelijk een bijdrage wilt leveren voor een ziektekostenverzekering voor een nieuwe hond voor Joyce, wilt u dan contact op nemen met haar? U zult haar bijzonder helpen en wij zijn u dan erg dankbaar! 
KLIK hier voor contact.