Karin: Japanse encefalitis

japanseencefalitis.jpeg

Mijn naam is Karin en ik ben 41 jaar.

Om de impact van NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) te snappen is het denk ik belangrijk om eerst de situatie voor mijn NAH te bekijken.

 

Leven voor NAH

Voordat wij met ons gezin naar Bali gingen voor een vakantie zat ik goed in mijn vel. Ik heb een leuke baan waarin ik 4 dagen per week werkte als HR Manager. Naast mijn werk gaf ik al meer dan 10 jaar wekelijks duikles (minimaal 1 x per week). Sporten was mijn uitlaatklep. Meerdere keren per week liep ik minimaal een uur hard en ik had plannen om in oktober 2016 de halve marathon te gaan lopen. Ook was ik actief lid van de ouderraad op de school van mijn dochter  (7 jaar) en hielp met zo veel mogelijk activiteiten mee op school.

 

Hersenletsel door een mug

Op Bali (juli 2016) werd ik ziek. Daar heb ik in het ziekenhuis gelegen en dachten ze dat ik Dengue had. Bij thuiskomst werden de klachten eigenlijk alleen maar erger en bleek dat ik Japanse Encefalitis (hersenontsteking) had gehad. Dit virus wordt verspreid door een muggenprik. Het virus was inmiddels voorbij maar had wel in mijn hersenen gewoekerd. Mijn klachten waren:

  • extreme hoofdpijn
  • overgeven
  • koorts
  • hallucinaties
  • onbeschrijfelijke pijnen in mijn armen, benen en rug

 

Opbouwen en grenzen opzoeken

Ik kreeg het advies om maar zoveel mogelijk op te bouwen. Dat lukte….maar mijn klachten werden steeds meer divers en de hoofdpijnen steeds heviger. Deze cyclus heeft zich zeker een keer of 8 herhaald. Opbouwen, grenzen op zoeken en vervolgens steeds harder in het volgende ravijn vallen.

 

Klachten zijn chronisch en a-specifiek

Vanuit het ziekenhuis werden mijn klachten steeds beschreven als a-specifiek en inmiddels chronisch, mogelijk als gevolg van een virus, maar gezien het feit dat mijn virus zo onbekend was, werd er verder geen naam aan mijn klachten gegeven. Ik kreeg met name de indruk dat ze mij en mijn klachten langzamerhand lastig vonden.

 

In die tijd is mijn vader overleden en van de ene op de andere dag zakte ik door mijn rechterbeen. Ik was op dat moment een zombie en kon alleen maar huilen en op de bank zitten.

 

Revalidatie

Gelukkig kon ik starten met een revalidatietraject wat gericht was op het activeren van mensen met chronische klachten. Op mijn wilskracht maakte ik grote stappen. Totdat het volgende ravijn weer opdoemde en ik hier ook keer op keer weer instapte. Het was een traject met pieken en enorme dalen maar per saldo was ik na afloop weinig opgeschoten.

 

Werk opbouwen

Gelukkig kreeg ik van mijn werkgever en bedrijfsarts alle medewerking en begrip. Mijn werkgever heeft mij op een bepaald moment naar huis gestuurd nadat ik dagelijks huilend in mijn kantoor zat als ik 2 uur had gewerkt. Tijdens gesprekken kwam ik niet meer uit mijn woorden, ging ik stotteren, verkeerde worden gebruiken en kon ik 5 keer achter elkaar hetzelfde vragen zonder dat ik het door had. Op weg naar huis, reed ik met 1 oog dicht omdat ik het licht niet kon verdragen. 

 

Thuis gekomen ging ik in een donkere kamer zo stil mogelijk liggen om te “ontladen”. Als mijn man en dochter om half 6 thuis kwamen was ik aan het begin van de week weer enigszins opgeladen zodat ik mee kon eten voordat ik weer ging liggen. Aan het eind van de week lukt dat zelfs niet en kon ik alleen maar snauwen en huilen.

 

Thuis zijn

Dan kom je thuis te zitten en ga je eens bewust naar je lichaam kijken en dan schrik je goed. Als ik mijn dochter naar school heb gebracht (10 minuten heen en weer), ben ik zo uitgeput zodat ik alleen kan slapen. Doe ik dat niet, dan heb ik het gevoel dat ik griep heb:’ Misselijk en opgezette klieren’. Doe ik iets extra’s,  bijvoorbeeld een telefoontje naar de dokter of iemand met wie je eens wat langer kletst, dan ben ik de rest van de dag overgevoelig voor licht en geluid, kom ik niet meer uit mijn woorden en heb ik geen kracht meer in mijn rechter arm en rechter been. De nachten volgend op de dag dat  ik “teveel” heb gedaan, lig ik in paniek in bed omdat alle beelden en prikkels van de dag dan pas binnenkomen.

 

Second opinion

Onlangs zijn we voor een second opinion naar een ander ziekenhuis gegaan. Deze dokter zei na een heel gedegen onderzoek dat ze veel herkende van andere patiënten met hersenontsteking en dat mijn klachten worden veroorzaakt door NAH en overprikkeling. Inmiddels ben ik weer aangemeld voor een nieuw revalidatie traject.

 

Teleurstelling

Ik ben niet boos op die mug ondanks dat die ene prik mijn lichaam en leven totaal in de war heeft geschopt. Ik ben wel teleurgesteld in de gezondheidszorg in Nederland. Dit heeft mij tot op heden al zo ontzettend veel energie gekost. Ik snap dat zowel mijn virus als NAH en overprikkeling onbekend zijn, maar ik vind het ongelooflijk dat de gezondheidszorg mij zo heeft laten zwemmen en mij vaak het gevoel heeft gegeven dat ik het mij verbeelde. 

 

Ik snap dat de buitenwereld mij als een gezonde vrouw ziet (door de extra kilo’s zie ik er ook eens “blakend van gezondheid” uit), maar ze zien niet hoe ongefilterd alles bij mij binnenkomt en hoe beroerd ik mij voel onder die glimlach.

 

Als ik in het ziekenhuis geïnformeerd was geweest over NAH en overprikkeling, dan had mij dat veel energie, inspanning, frustratie en verdriet bespaard en was ik wellicht al verder in mijn zoek/ verwerking en herstelproces.

 

 

Positief blijven 

Ondertussen blijf ik positief en kijk ik in ieder geval uit naar 13 september, dan krijg ik een intake in het volgende revalidatiecentrum. Ik hoop beter met deze situatie om te gaan en meer uit het leven te kunnen halen, weer te kunnen werken maar bovendien te genieten van mijn lieve gezin.

 

Groeten Karin

 

Een korte samenvatting van mijn klachten:

In Bali in de acute fase:

  • extreme hoofdpijn
  • overgeven
  • koorts
  • hallucinaties
  • onbeschrijfelijke pijnen in mijn armen, benen en rug

 

In Nederland gedurende de afgelopen 13 maanden

 
Lees meer over de klachten bij Japanse encefalitis op de pagina: Encefalitis/Hersenontsteking.