Liesbeth met CVI

(Cerebral Visual Impairment of Cerebrale Visus stoornis)
 
Ik heb 17 jaar geleden een verkeersongeval gehad , geraakte in coma en hield er hersenletsel aan over, maar hield er ook een nog vrij onbekend fenomeen aan over: CVI: Cerebrale visus stoornis. Hoewel mijn nabije omgeving wéét dat ik al 17 jaar worstel met mijn zicht, krijg ik nog steeds de volgende opmerking te horen:
 
"Hoezo heb je niks gezien? Je stond erbij en je keek ernaar"
 
Dit klopt ergens ook, ik sta erbij en kijk wel, maar ik zie (soms) niks...
 
Al 17 jaar heb ik dubbele beelden of binoculaire diplopie. Ik werd hiervoor 2 maal geopereerd aan beide ogen en heb nu een prisma in 1 brilglas. 
 
Ook ben ik vaak overprikkeld, door dubbeltaken (óf luisteren en kijken, óf evenwicht houden en kijken, óf , én kijken) "mis" ik dingen in het gezichtsveld, hoewel alle beelden goed op mijn ogen vallen, kijk ik wel, maar heb ik iets vaak niet gezien.
 
Hoe meer prikkels rondom mij, hoe moeilijker het is om te focussen op beeld, licht, kleur, scherpte of gewoon te kijken (visuele taak) en hoe meer chaos ik in mijn hoofd voel en de aandacht verslapt.
 
Hoe minder "afleiding" hoe beter ik kan focussen op een kijktaak, maar in alledaagse situaties is het bijna onmogelijk om "afleiding" te beperken. Alles gebeurt tesamen (voelen, horen, ruiken, evenwicht/proprioceptie, denken en kijken!)
 
Het meeste van de tijd (overdag) functioneer ik dus "op het gevoel" zoals een blinde, terwijl ik met beide ogen wel goed kan kijken. (10 op 10 voor elk oog apart) Maar mijn ogen werken niet goed samen (binoculair dubbelzien) en ik ben snel overprikkeld door het verspreid hersenletsel.
 
Omdat het bijna onmogelijk is om alle prikkels uit te zetten terwijl ik een taak wil uitvoeren zoals bijvoorbeeld tanden poetsen, of een glas inschenken, de tafel afvegen, of koken, moet ik deze taken dus "anders" uitvoeren. Ik kan namelijk niet vertrouwen op wat ik zie, of wat ik denk dat ik zie.
 
Lezen doe ik in enkel korte stukjes, het liefst in stilte en met 1 oog dicht, het scherm moet aangepast, enz. (Ik maak gebruik van "ZoomText", dat is een software die ik nodig heb om op een scherm te kunnen lezen) en ik moet mij steeds vasthouden/steunen om recht te blijven staan of zittend te kunnen lezen.
 
Het "herkennen" van wat ik zie is ook zeer afhankelijk van de hoeveelheid afleiding en omgevingsprikkels en mijn vermoeidheid.
Ik ontloop drukke patronen, plotse felle lichten of veel onbekende omgevings "gedoe"... Mijn sterkte ook wisselt 's ochtends tegen 's avonds. Soms ben ik zo overprikkeld geraakt dat ik tunnel zicht heb...
 
Letters dansen,  en mijn ogen "schieten" voorbij hun doel hoe ik ook probeer te focussen. Ik herken meest het midden onder plaatje en dan schuift dat scherpe punt van links naar rechts en boven naar onder. Zie afbeelding onder dit verhaal, waar het zwart witte rechtsboven plaatje 'normaal beeld is van een drukke afbeelding.'
(Voetnoot van de redactie: Dit fenomeen staat bekend als çrowding'. Lees meer over 'crowding bij CVI')
 
CVI, een zware onderschatte stoornis, maar een zeer vergaande invaliderende beperking!
 
Liesbeth Mathieu
 
4-Collages115.jpg