Zus of broer van...

Broers en zussen 

Omdat broers en zussen zo'n groot deel van elkaars leven zijn, is het niet verwonderlijk dat wanneer een gezinslid getroffen wordt door een niet-aangeboren hersenletsel, de anderen in het gezin sterk kunnen worden beïnvloed. - Deze invloed kan vele jaren in beslag nemen.


Broers en zussen hebben vaak een levenslange relatie. Ze beïnvloeden sterk elkaars gedrag, persoonlijkheid en identiteit. De emotionele band die bestaat wordt vaak gekenmerkt door een dynamiek als liefde, haat, jaloezie, rivaliteit, kameraadschap, solidariteit, loyaliteit, competitie, en genegenheid. Hoewel het ontstaan ​​van hersenletsel verschillend is voor elk individu, is er ook een aantal gemeenschappelijke ervaringen die zussen en broers hebben.

Het verhaal van broer of zus

Het hebben van een broer of zus met niet-aangeboren-hersenletsel kan enorme en soms verwoestende effecten hebben voor een jong persoon. Het volgende werd gedeeld door een tienerzus, "... De hele situatie ... Zoiets draait je leven op zijn kop wat echt afschuwelijk was. Waarschijnlijk omdat het leven eerder zo makkelijk leek en vervolgens, mijn broer ... Veel meer stress dan normaal ...We waren allemaal moe en flipten."


Eerste hulp, intensive care en ziekenhuis

Dit kan een bijzonder stressvolle tijd voor broers en zussen zijn, omdat het wordt gevoed door een reeks van gedachten en emoties. Ze kunnen erbij geweest zijn en toen hun broer of zus het hersenletsel opliep of ziek werd. Degenen die getuige waren van een ongeluk of moment dat het hersenletsel ontstond,  zeiden dat ze vele jaren later nog steeds de herinneringen van het ongeval niet kwijt konden raken.


Een deel van de jongeren die hun verhalen deelden zeiden dat ze ergens zichzelf de schuld gaven dan wel enige vorm van verantwoordelijkheid voelden voor hun broer of zus met hersenletsel. Ook al hadden ze daar geen enkel aandeel in gehad.

 

Het zien van hun broer of zus in het ziekenhuis kan ook overweldigend en verwarrend zijn. Voor sommigen kan het ook leiden tot angst voor de dood. Broers en zussen zeiden dat het hen enorm geholpen zou hebben als ze in die tijd hadden kúnnen praten met iemand, in het bijzonder hun ouders of naaste familieleden.

Naast het gevoel  en intense zorgen, kunnen sommige jongeren ook een emotionele verandering ervaren, zoals shock, gevoelloosheid, isolement, en verdriet. Broers en zussen, vooral de tienerswillen eigenlijk al hun tijd in het ziekenhuis doorbrengen met hun broer of zus, wat hun dagelijkse leven of plannen maken voor het leven kan onderbreken.

 

Als ouders in de ziekenhuis periode een groot deel van de tijd de broers en zussen aan zichzelf overlaat en vragen om even meer voor zichzelf te zorgen kan dat leiden tot (verborgen) jaloezie of het zich in de steek gelaten voelen. Deze gevoelens kunnen ook na het ontslag uit het ziekenhuis blijven, wanneer de ouders zich meer concentreren op het kind met hersenletsel. Broers en zussen meestal begrijpen dat meestal wel en accepteren deze situatie, maar het kan toch deze gevoelens oproepen.

 

Wat jongeren als moeilijkste ervaring beschreven, was het zien van hun ouders die machteloos, boos en verdrietig waren, vooral in de tijd dat hun broer of zus in het ziekenhuis lag en de tijd daarna. Als gevolg daarvan probeerden de broers en zussen zoveel mogelijk zich sterk te gedragen en te handelen alsof alles bij hen onder controle was.

 

Terug naar huis, revalidatie en verder

Broers en zussen hebben zich ook aan te passen aan vele veranderingen wanneer hun broer of zus naar huis terugkeert. De impact van de veranderingen bij hun broer of zus die naar huis komt kan niet worden ingeschat en kan verwarrend zijn om bepaald veranderd gedrag het hoofd te bieden, in het bijzonder bij gewelddadig of risicovol gedrag.

Er kan een diep gevoel van rouw en verlies optreden als gevolg van de veranderingen in hun broer of zus; ze kunnen treuren om de persoon die ze "verloren hebben" en de persoon die hij of zij had kunnen zijn. Zij zullen regelmatig bezorgd over hen worden of beschermend, zelfs als zijzelf jonger zijn dan de broer of zus met hersenletsel.



Broers en zussen kunnen gefrustreerd worden, gestrest, boos worden op hun broer of zus en zich schamen voor zijn/haar gedrag. Tegelijkertijd echter, kunnen zij zich schuldig voelen of zich schamen om deze gevoelens te voelen. Een positief effect is dat broers en zussen vaak een beter begrip van de handicap hebben en meer tolerant, verantwoordelijk en volwassen worden.

Zij kunnen ook in staat zijn om hun eigen situatie beter te accepteren en de waarde van het leven of gezondheid, familiebanden of  bepaalde waarden beter te appreciëren.
 

Strategieën voor het helpen van zussen en broers

De aard van de steun aan broers en zussen zal vaak afhangen van zaken als de leeftijd, hun vriendschappen, netwerken, familiale steun en hun leefomgeving. Echter, er zijn vele complexe processen van invloed op hoe jongeren reageren op hun broer of zus met hersenletsel. Bij het steunen van broers en zussen moet men in gedachten houden dat naar elk persoon zorgvuldig moet worden geluisterd en zijn/haar individuele ervaringen en behoeften worden besproken.

 

Moedig aan tot communiceren

Veel broers en zussen kunnen veel baat hebben bij 'debriefing' om hen te helpen hun gedachten en gevoelens over de gebeurtenis te verwerken. Vaak wordt een maatschappelijk werker van het ziekenhuis ingeschakeld om met jongeren te praten over hun angsten, schuldgevoelens en zorgen.

Praten met familie en vrienden helpt broers en zussen enorm, maar ook als een bekende of een leraar bereid is naar hen te luisteren over wat ze denken of voelen. Ook al lijkt het misschien intimiderend en eng, praten helpt jongeren om hun hart te luchten en de juiste ondersteuning te krijgen.

Het kan zijn dat broers en zussen de behoefte voelen om uitgebreid en vaak te spreken, zelfs nog lang na het ongeval. Sommigen uiten zich beter met kunstzinnige vormen als schilderen, tekenen, een lied schrijven, kleien of een dagboek bijhouden.

De school waar broers en zussen naar toe gaan, moet zeker worden geïnformeerd over de situatie van de broers en zussen, zodat het schoolpersoneel rekening zal houden met de situatie ​​en hen ondersteuning kan bieden.
 

Passende voorlichting, voorbereiding en integratie

De meeste broers en zussen willen zo veel mogelijk informatie over hun broer of zus met hersenletsel, en over zijn/haar toestand. Informatie is meestal beschikbaar in boekjes en folders in ziekenhuizen en revalidatiecentra of bij verschillende patiëntenverenigingen of op internet. Verpleegkundigen en artsen kunnen ook helpen door het verstrekken van informatie aan familie, met inbegrip van de broers en zussen.

Het is ook belangrijk om broers en zussen voor te bereiden op het eerste bezoek aan het ziekenhuis, met name over medische apparatuur die wordt gebruikt voor hun zus of broer met hersenletsel.

 
Sommige broers en zussen willen betrokken worden bij herstel en revalidatie.
Het is echter belangrijk voor de broers en zussen dat ze een keuze hebben. Sommige (jongere) broers en zussen hebben liever beperkte informatie, omdat teveel details hen nog meer van streek zou kunnen maken. Ze willen wel voldoende duidelijkheid wat te verwachten als hun broer of zus weer naar huis komt en duidelijkheid en hoe niet aangeboren hersenletsel het gedrag onder andere kan veranderen. 

 

Gevoelens uiten

Het is zeer belangrijk dat de broers en zussen weten dat hun gevoelens normaal zijn en vaker voorkomen wanneer een broer of zus getroffen wordt door niet-aangeboren hersenletsel. Het is belangrijk om broers en zussen aan te moedigen om te praten over hun zorgen en dat er iemand is die naar hen wil luisteren. Vaak kunnen ouders hen stimuleren te spreken over wat er in hun leeft  door zelf te praten over hun eigen gevoelens.

Dit schept een veiligheid die andere familieleden op hun gemak stelt te praten. Broers en zussen moeten ook de ruimte krijgen om zich te uiten als ze zich gefrustreerd of overstuur voelen of zich zorgen maken.

Voor jongeren die met niemand willen praten, is het goed hen aan te moedigen hun gevoelens op te schrijven, door of het schrijven van een brief, een dagboek of misschien zelfs een liedje.

Sommigen kunnen zich beter creatief uiten met penseel, klei, steen of hout.
Ook kan het helpen om informatie over de impact van verworven hersenletsel te lezen. 

 

Erken de bijdragen van broers en zussen

Het is heel belangrijk dat ouders de moeiten en opofferingen erkennen die broers en zussen maken wanneer hun broer of zus hersenletsel oploopt. Veel broers en zussen doen zich sterk voor om het hele gezin te steunen, soms nog jaren na het letsel.

Hoe stoer zussen en broers zich ook gedragen, het blijft belangrijk dat hun bijdragen, hulp en steunend gedrag erkend worden. Het erkennen van hun moeilijkheden, verantwoordelijkheden en begrip is een enorm belangrijk ingrediënt in de steun aan broers en zussen.

Het is ook belangrijk dat van de broers en zussen niet altijd word verwacht dat zij constant tijd, aandacht of zorg bieden aan hun broer of zus met hersenletsel. Broers en zussen hebben tijd voor zichzelf nodig of om buiten te zijn met hun vrienden.

 

Time-out met ouders

Broers en zussen moeten ook tijd alleen met hun ouders kunnen doorbrengen. Ze moeten weten dat ze nog steeds speciaal zijn, zelfs als er niet veel tijd meer samen wordt doorgebracht. Ga er niet vanuit dat broers en zussen dit weten, soms moeten ze er aan herinnerd worden.

Jongere kinderen kunnen gedragsveranderingen vertonen wanneer zij niet de ongelijkheid begrijpen in hoeveel tijd er besteed wordt aan de broer/zus met hersenletsel in vergelijking met de tijd die aan hen zelf besteed wordt. Dit is vooral zo wanneer hun broer of zus met hersenletsel niet veranderd lijkt. Moedig de broers en zussen uit te gaan met vrienden en hun eigen sport, activiteiten, school, hobby's te blijven doen of om zich te blijven verdiepen in hun interesses. Het is belangrijk om zo snel mogelijk terug keren naar stabiliteit en gewoonten

 

Broers zussen groepen

Broers en zussen kunnen een enorme steun hebben bij het horen van andere verhalen over broers en zussen in een soortgelijke situatie. Dit helpt hen door te weten dat andere mensen dezelfde dingen voelen en ervaren. Het is daarom belangrijk om kinderen te stimuleren om naar "broers en zussen groepen" te gaan als die er zijn.

Deze groepen zijn ook leuk en verzorgen allerlei activiteiten. Een andere manier van ondersteundend netwerk kan een internet forum zijn. Als die nog niet bestaat kunnen ze óf zelf één oprichten of naar een Engelstalige site gaan zoals www.siblingsaustralia.org.au. Ook deze site staat open om ruimte te bieden voor een dergelijk broers zussen forum.

 

CONCLUSIE

Het is een feit dat het leven na hersenletsel vele veranderingen, uitdagingen en leerervaringen kent voor alle getroffenen. Net als alle andere familieleden, wordt het leven van broers en zussen op veel manieren beïnvloed.

Verhalen van jongeren die deze situatie hebben meegemaakt, weerspiegelen de kracht, veerkracht, geduld en zeker ook volwassenheid in het het leven dat zo veranderd is, als hun speelkameraadje, vertrouweling(e) en maatje een breuk in zijn/haar leven ziet door hersenletsel.

Broers en zussen doen het meestal buitengewoon goed, maar zij kunnen ook veel onderliggende angsten, angsten, gevoelens, gedachten en zorgen ervaren, die ze  moeilijk te begrijpen vinden. Deze ervaringen kunnen enigszins worden verlicht als ze steun, medeleven, begrip en erkenning krijgen. Zoals een zus het zei, "Geef de hoop niet óp, het komt niet altijd goed...maar.. genoeg zodat je er toch mee kunt leren leven"

 

Voor de jonge kinderen...

Een specifieke plaats willen we geven aan het erkennen van rouw en verlies als je broer of zus, of vader of moeder getroffen is door hersenletsel... wie denkt er nog aan jou? Wie ziet jouw moeite en verdriet of wat jou bezig houdt? Het hele leven staat immers op zijn kop.

Ben je boos, maar je hebt aan de andere kant wel medelijden en begrip, maar het is ook niet eerlijk dat alle aandacht naar je zus of broer, vader of moeder met hersenletsel gaat? Wie denkt er nog aan jou?

Mis je jullie vroegere gezellige gezin? Weet je niet genoeg wat er aan de hand is met je broer of zus, vader of moeder? Wat is er aan de hand in het hoofd en snap je alle termen niet? Weet je niet voldoende wat er nou verder gaat gebeuren ...straks als je zus of broer, vader of moeder weer thuis is? Gaat het minder lekker op school met jou door alles?

jongere-kinderen.large.jpg

Probeer eens je vragen, zorgen of boosheid op te schrijven. Probeer alles wat je bedenkt eens op een dag te bespreken met iemand die je vertrouwt.  Maar krop het niet op...! 

Vertel over deze pagina aan je ouder(s) of leraar. Kijk ook eens bij www.broerofzus.nl . Ben je kind van een ouder met hersenletsel? Lees de brochure eens... Succes...!!

Weet dat er ook hulp voor jou mag zijn. Oók professionele hulp. Kijk eens bij de links of vraag je huisarts, zoek een neuropsycholoog die er ook voor broers en zussen of kind van... wil zijn. Ze zijn er!

tekenen.large.jpg

Relevante links:

Zus Esmeralda over haar volwassen zus met fors hersenletsel. 

www.broerofzus.nl

Mijn zus ligt in coma video van een broer van 11 over zusje in coma 

Kinderen van ouders met NAH hersenletsel

Brainkids , wie helpt mij? (een ouder met niet aangeboren hersenletsel)

=onderdeel van Cerebraal

Brainkids, hoe kan ik helpen? (tips om te gaan met een ouder met NAH)

De vereniging Cerebraal is er ook om je te helpen. Bel 030-269 44 69 ma t/m do 10.00-13.00 uur of e‑mail

Itsyourlife; is één van je ouders ziek? kijk bij LOT , vereniging van mantelzorgers

FunCare4Kids : verschillende evenementen, voor kids met een zieke ouder. Van 6 tot 12 jaar als ook voor de wat oudere kids van 12 tot 16 jaar. Op zo'n dag kunnen ze zich even helemaal uitleven en hebben ze de mogelijkheid om kinderen met een vergelijkbare gezinssituatie te ontmoeten.

De kinder- en jongerentelefoon 0800-0432, klaagmuur, vragenkast chat en telefoon

 ↑ Bel gratis tussen 14.00 en 20.00 uur (kan ook anoniem)

Media voor brussen en jonge mantelzorgers (NAH forum)

Brusjesdagen van Heliomare : polikliniek NAH kinderen en jeugd  (0251) 28 83 63/28 83 17.

 

Brochures voor jonge mantelzorgers

 

  • Tom, wat is er met mijn mama.... (pdf) te downloaden onderaan deze pagina.
    Hanzehogeschool in Groningen heeft samen met de Nederlandse CVA vereniging twee folders uitgegeven die kinderen voorlichting geven over (groot)ouders met een beroerte. Deze folder is voor kinderen op het niveau van 4 tot en met 6 jaar. Het is de bedoeling dat de ouder(s)/verzorger(s) de folder met het kind (tot 6 jaar) leest. Men kan ook een puzzeltje oplossen en een eigen verhaaltje erin schrijven. 

 

 

  • NIZW-project 'Kinderen van chronisch zieke ouders' 
    Bij medewerkers van het NIZW-project 'Kinderen van chronisch zieke ouders', kun je terecht voor tips over interessante boeken en artikelen en voor adressen van patiëntenorganisaties die iets voor kinderen en jongeren organiseren.
    Infolijn: 030 - 230 63 06
    E-mailen kan ook.

  • Verborgen zorgen; 'opgroeien met een chronisch zieke vader of moeder'. 
    Een brochure over de ervaringen van jongeren die opgroeien met een chronisch zieke vader of moeder. 
    De brochure is te bestellen bij de Landelijke Organisatie Thuisverzorgers (LOT) via tel.nr. (030) 659 22 22, via fax (030) 659 22 20 en via e-mail:info@mantelzorg-lot.nl.
    Voor kinderen of jongeren is hij gratis.

  • Blogs
    De website http://www.hiernah.nl/ biedt een kijkje in het leven van een gezin dat te maken heeft met de gevolgen van NAH. Met blogs van de familieleden met verhalen, filmpjes en strips.

  • Downloads:
PDF
Het_blijft_je_vader_of_moeder.pdf
PDF [290.1 KB]
PDF
Opgroeien_met_zorg MEZZO en Ain.pdf
PDF [1.2 MB]
PDF
Tom_wat_is_er_met_mijn_mama aan de hand.pdf
PDF [3.6 MB]

Vertaald en aangevuld : factsheet siblings-and-acquired-brain-injury-fact-sheet

Bronnen:

Fujii, D., Schaefer Hanes, S., & Kokuni, Y. (1996). Family intervention in the rehabilitation and community reintegration of individuals with brain injury, The Journal of Cognitive Rehabilitation, March/April, 6-10.

Impact of traumatic brain damage on family dynamics and functioning: A review Victor FlorianShlomo KatzVered Lahav  Brain Injury Jan 1989, Vol. 3, No. 3, Pages 219-233 Demellweek C, Appleton R (2006). The impact of brain injury on the family. In Appleton R, Baldwin T (Eds.), Management of Brain-injured Children (pp261-294). Oxford: Oxford University Press. Lezak MD (1987). Brain damage is a family affair. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 10, pp111-123.