intro: 

mildnah.jpg

 Zie leesfragment onderaan deze pagina Uit het boek 'Omgaan met Hersenletsel'      van Jenny Palm.

Rouw en verlies bij hersenletsel

Rouw -algemeen-

Rouwen is een normale reactie op verlies. Het treft het hele zijn van een persoon, zowel lichamelijk als psychisch. Vroeger dacht men dat mensen een serie van opeenvolgende rouwfasen moesten doorlopen om een verlies te kunnen verwerken. Deed men dit niet dan zouden er wel eens complicaties kunnen ontstaan.

Nu gaat men er steeds meer van uit dat er grote verschillen zijn in de tijd die mensen nodig hebben om een ‘normaal’ rouwproces te doorlopen. Er moet namelijk ook rekening gehouden met wat de relatie was met het verlies, de omstandigheden rond het verlies. Maar ook met de persoonskenmerken van de rouwende en de sociale positie die hij of zij inneemt in de maatschappij.

 

Rouwen bij hersenletsel om het afscheid nemen van je oude leven

Bij hersenletsel is er sprake van het 'oude leven' vóór de breuklijn in de levensloop, vóór het hersenletsel en een leven ná het hersenletsel. Het 'oude leven' werd vormgegeven door relatie, vriendschappen, clubs, hobby's, (intellectuele) vaardigheden, veelal een beroep, vakanties en zingeving. Ná het hersenletsel zijn deze dingen niet meer vanzelfsprekend.

In dit stukje tekst noemen we de invulling van het leven voor het hersenletsel het 'oude leven'.

 

Mensen die hersenletsel hebben opgelopen worden vaak in situaties in het ’oude’ leven (op)nieuw geconfronteerd met zijn of haar beperking(en). In het begin van het hersenletsel is alles gericht op een zo groot mogelijk herstel.

Maar terug naar het ‘oude’ leven duurt het vaak lang voordat het echt pas duidelijk wordt wat de (on-)zichtbare gevolgen van hersenletsel zijn.

De moeite en klachten

Mensen met hersenletsel ervaren vaak dat hun hoofd ‘vol’ aan voelt, komen erachter dat zij bepaalde informatie niet meer kunnen oproepen uit het geheugen. Kunnen hun gedachten moeilijk stoppen waardoor ze moeilijk in slaap kunnen komen.

Vaak duurt het ook langer voordat informatie die gegeven wordt op zijn plek valt. Iemand met hersenletsel is sneller vermoeid en /of heeft vaak last van hoofdpijn of het hoofd voelt soms alsof er een te strakke helm op zit.

 

Karaktertrekken kunnen anders zijn waardoor iemand de eigen reacties niet meer begrijpt en erg tegen zichzelf aanbotst , of de omgeving tegen diegene aanbotst.

Deze gevolgen van de NAH komen later in het stadium vaak pas naar boven. Mensen zijn dan alweer bezig om hun leven in te richten zoals het voor het hersenletsel was.

 

Het gebeurt regelmatig dat mensen met NAH niet goed weten dat deze beperkingen bij het letsel horen en hebben het gevoel dat ze telkens opnieuw ‘falen’. Ook de omgeving snapt vaak niet wat het probleem is (werk, partner, vrienden, etc.), met alle gevolgen van dien. Men realiseert zich steeds meer dat het leven anders was dan voor het hersenletsel. De relatie en intimiteit en seksualiteit kan veranderen. Lees daarover meer...

 

Hersenletsel zet alles op zijn kop

Een hersenletsel zet alles op zijn kop. Het is meestal een acuut gebeuren, onverwacht en daardoor onvoorbereid. (We hebben in dit bestek niet over een degeneratieve hersenletsel of langzaam groeiende tumor).  Het treft het hele zijn van een persoon, zowel lichamelijk als psychisch.

 

Het letsel beschadigt voorgoed een deel van de hersenen die nog functioneerde voordat de persoon hersenletsel opliep. Wat die beschadiging precies voor gevolgen heeft is voor ieder mens verschillend, maar het feit blijft dat dit nooit meer helemaal herstelt. We spreken daarvoor over een breuk in de levenslijn.

Daarbij komt dat het besef over eigen kwetsbaarheid - of de dood in ogen gekeken hebben - complicerende factoren zijn.

 

1. Erkennen van het verlies

Bij het erkennen van het verlies is het van belang dat hij of zij beseft dat het leven van voor het opgelopen hersenletsel nooit meer terugkomt. De persoon en de manier van leven zijn veranderd door het letsel.

 

Vooropgesteld dat de persoon wéét heeft van de gevolgen die een hersenletsel met zich meebrengen. Of überhaupt weet heeft dat de persoon een schade heeft opgelopen in het brein. Dat is helaas niet altijd duidelijk. Vak is dat een diffuus proces wat tijd vergt. Iemand krijgt geen handleiding mee bij het letsel. 

 

Wanneer een persoon hersenletsel oploopt, is de eerste reactie meestal die van ontkenning en of gelatenheid. Verwarring en ongeloof zijn aan de orde. Dit is zelfbescherming, het biedt de mogelijkheid om de gebeurtenis als het ware gedoseerd binnen te laten komen. Erkennen van het verlies gaat gepaard met pijn en verdriet.

 

 

2. Herkennen van gevoelens

De tweede verliestaak gaat om het herkennen, uitdrukken en doorleven van gevoelens. Hierbij staan de pijn en het verdriet doorleven van het verlies voorop. Wanneer de persoon met NAH pijn en verdriet doorleefd heeft, kan de realiteit pas echt aanvaard worden.

 

Kennis over hersenletsel- in boeken of websites- of anderszins is van wezenlijk belang om te erkennen dat het kán komen door hersenletsel.

Door een veranderd lichaam en/of verandering in geestelijk functioneren, kan men een scala van hevige gevoelens ervaren. Het is noodzakelijk om de emotionele pijn te voelen na het verlies van een functie en er niet voor weg te lopen.

Het is namelijk onmogelijk om lichamelijke, cognitieve en emotionele functies te verliezen en geen emotionele pijn te voelen. Mensen zouden het wel willen, maar dan stagneert de rouw en zal in een later stadium toch naar boven komen.

 

3. Verkennen van een nieuw leven

In deze taak verkent de persoon met hersenletsel hoe het leven nu verder moet. De eerste tijd zijn er telkens opnieuw gebeurtenissen die confronteren met het verlies: terug naar het gezin, vrienden, terug naar werk, enzovoorts.

 

Alles moet weer een plek krijgen in een patroon dat veranderd is. Langzamerhand worden de taken en functies die nog aanwezig zijn ingezet om opnieuw een positie te krijgen in het leven.

Maar wat vaak gebeurt, is dat op het moment dat er een verandering plaatsvindt in het leven, rouw opnieuw geactiveerd wordt. Men herinnert zich vaak hoe het is geweest of hoe het had kunnen zijn.

 

De persoon met hersenletsel moet zich als het ware leren instellen op alle veranderingen. Het eventuele gebrek aan lichamelijke, cognitieve en emotionele functies vraagt om aanpassing, hulpmiddelen en nieuwe vaardigheden.

De sociale omgeving reageert hierop. Het gaat hier dus niet alleen om de verandering in het dagelijks leven, maar ook om veranderingen in de wijze waarop de omgeving naar de persoon met NAH kijkt en hoe hij of zij zichzelf ziet.

 

4. Integreren van het NAH

Men zal zich emotioneel terugtrekken van het verlies. Dit houdt in dat de emoties nog wel aanwezig zijn maar in heftigheid zullen afnemen. Hierdoor ontstaat er ruimte voor het oppakken van (nieuwe) activiteiten.

Het zegt niet dat er een acceptatieproces moet ontstaan. Bij deze taak gaat het om de invulling van het leven, die als zinvol wordt ervaren door de persoon met NAH. Waarbij periode van rouw soms weer even aanwezig zal zijn, doordat men zich vaak realiseert hoe het was geweest of invult hoe het had kunnen wezen. Elke nieuwe levensfase kan opnieuw gevoelens van rouw activeren.

 

Kinderen met NAH en rouw

Kinderen hebben ook het recht op eerlijke informatie. Zij voelen feilloos aan wanneer er iets mis is. Kinderen ervaren ook pijn, maar kunnen dit minder onderscheiden dan volwassenen. Verdriet kan bijvoorbeeld geuit worden door boosheid. Voor kinderen is het belangrijk om de verschillende gevoelens uit te drukken, te ervaren en te herkennen op een manier die bij hun ontwikkelingsleeftijd past.

 

De eerste tijd zijn er telkens opnieuw gebeurtenissen die een kind confronteren met het verlies: terug naar het gezin, spelen met vriendjes, terug naar school, etc. Het kind moet in feite weer vertrouwen in zichzelf en in de wereld krijgen. Dit vertrouwen is in één klap tenietgedaan door het oplopen van NAH. Angst, verdriet, boosheid, teleurstelling zijn emoties die soms groot naar voren komen.

 

Daarnaast maakt het bij kinderen moeilijk om de verliestaken te doorlopen, doordat soms de betreffende aangedane functie pas in een latere fase tot ontwikkeling komt. Hierdoor ontstaan er nieuwe ondersteuningsvragen zoals vragen rondom school-, beroepskeuze, een terugkerende wens tot meer zelfstandigheid van het kind of problemen in de omgang met het kind in de puberteit.

 

Bij kinderen zijn de gevolgen van NAH niet stabiel. De hersenen blijven zich neurologisch ontwikkelen tot de leeftijd van ongeveer 25 jaar. ‘In elke nieuwe levensfase doet zich opnieuw het besef voor van ‘hoe het had kunnen zijn, maar niet is’. Dit is een levenslang rouwproces.’ (Hermans e.a., 2012)

Voor uitgebreide informatie over rouw en NAH:  www.onbeperktleed.nl

 

Ben je broer of zus , of kind van een ouder met hersenletsel?

Kijk dan eens op onze pagina "Broers of zussen, kind van...." of rechtsboven in deze pagina, in de zijbalk. We hebben daar aandacht voor jóu!

 

Gedichtjes

Mag ik je wat vragen

 

Laat me niet alleen,

geef me geen goedbedoelde adviezen,

vraag niet of ik al andere wegen zoek.

Zeg niet dat ik de hoop niet moet verliezen,

dat de mooie tijd er weer aan komt.

Dat ik de positieve dingen moet zien,

het per dag moet bekijken.

Dat ik blij moet zijn dat ik er nog ben,

dat ik niet moet kijken hoe ik hiervoor was.

Laat me niet alleen.

 

 

Hoe gaat het met je?

 

Ik ben

bang

boos

alleen

beschadigd

anders

 

Ik heb

verloren

pijn

schuldgevoel

onrust

 

Ik voel me

verdrietig

teleurgesteld

terneergeslagen

somber

bedrogen

afhankelijk

kwetsbaar

ongeduldig

 

Ik heb te maken met

onbegrip

bureaucratie

betutteling

weerstand

 

Hoe het met gaat?

Ik laat me niet

kisten !!

 

Het inzetten van beeldende therapie bij rouw

Beeldende therapie is een ervaringsgerichte therapie waarbij het verander- en bewustwordingsproces in de beleving plaatsvindt. Er wordt binnen beeldende therapie gewerkt met verschillende creatieve middelen.

beeldende-therapie-1.large.jpg
/assets/img/placeholder-select.png

 

 

"Vaktherapie beeldend" is een mogelijkheid om mensen met hersenletsel en verliesproblematiek te behandelen omdat het beeldend werken een vorm is die bij rouwverwerking kan confronteren met het gevoel, herschikking van het leven en het afsluiten van bepaalde processen. Hierbij hoeft iemand verbaal niet altijd uit te leggen wat er gebeurd is. De weg naar het werkstuk (proces) en het werkstuk zelf, zegt vaak al genoeg.

 

 

beeldende-therapie-2.large.jpg

 

Beeldende therapie is een therapie die aansluit bij de fantasie en ervaringsgerichte leerwijze van het kind. Het kind leert op speelse wijze om te gaan met (on)bewuste gevoelens en gedragingen.

Binnenkort publiceren wij een eigen filmpje over dit onderwerp op deze pagina en website..kijk binnenkort nog weer eens hier.

 

Voor meer informatie over beeldende therapie www.therapiepraktijkbikkel.nl

1-beeldende-therapie-bikkel.large.jpg


Er zijn natuurlijk nog veel meer praktijken voor rouw en verlies begeleiding of voor creatieve  of beeldende therapie. Er zijn ook speciale zorgateliers.

 

Boekentip: 

Omgaan met hersenletsel, hulp bij een veranderd leven. van Jenny Palm uitgeverij Koninklijke van Gorcum. Zie leesfragment  onder de afbeeldingen, over rouw bij hersenletsel:

 

omgaanmethersenletsel-1.jpg
pal29789023249597_k-1.gif

 

 

 

 

 

 

De vernieuwde uitgave van het boek van Jenny Palm; Omgaan met hersenletsel 

dilemma.jpg

Rouw en acceptatie in fases - Lezing van  28 mei 2016 

thema acceptatie

TRANSCRIPTIE van de video:
 
Elk niet aangeboren hersenletsel (NAH) is anders. Bij de een werd het veroorzaakt door een ongeval, bij de ander door bijvoorbeeld een ziekte of CVA.  
 
Er is een breuk in de levenslijn ervaren, door deze breuk is er sprake van een veranderd leven. Er is een leven vóór het hersenletsel en een leven na het hersenletsel. Hersenletsel zet het leven totaal op zijn kop en bijna niets meer is nadien zoals het ooit was. En dit te accepteren is natuurlijk ontzettend moeilijk. Accepteren laat zich niet dwingen. 
 
Bij hersenletsel zijn er eigenlijk 3 fases te onderscheiden
In de eerste fase, de acute fase genaamd, is men gericht op overleven en medische stabilisatie. Deze fase maak je meestal niet bewust mee.
 
De revalidatiefase, de tweede fase dus, houdt in dat er gestreefd wordt naar maximaal herstel. Vaak zijn mensen in het begin ontzettend gemotiveerd en gaan ze er van uit weer helemaal de oude te worden.
 
Maar langzaam aan komt dan het besef dat dit waarschijnlijk niet zal gaan lukken. Gaandeweg kom je er namelijk achter hoe het hersenletsel het dagelijks leven beïnvloedt. Dit wordt ook wel de chronische fase genoemd. Je zult langzaam afscheid moeten nemen van je oude ik en plaats moeten maken voor de persoon die je door het hersenletsel geworden bent. Je hebt dus eigenlijk te maken met verlies en het is dan ook niet gek dat je moet rouwen om het verlies dat is geleden.

Rouwverwerking in fases
Bij accepteren komt dus ook een stuk rouwverwerking kijken. Ondanks dat iedereen een nare gebeurtenis op zijn of haar eigen manier verwerkt, zijn er wel verschillende overeenkomsten. Wanneer je ziek wordt, word je geconfronteerd met allerlei emoties. Wellicht ontken je eerst hetgeen dat er gebeurd is, je steekt als het ware je hoofd in het zand. Wanneer tot je door dringt wat er nu precies gebeurd is, voel je misschien een enorme boosheid en vraag je je af waarom net jou dit nu moest overkomen.
 
Ook angst komt voor. Je moet namelijk het vertrouwen in je lichaam zien te hervinden. Daarna ga je ontdekken wat wel en niet meer kan. Je probeert, soms tevergeefs, je oude ik terug te krijgen. Dit wordt ook wel de vecht fase genoemd. Tijdens deze fase word je geconfronteerd met je beperkingen. Het besef begint nu steeds meer te landen dat wat is geweest, nooit meer zal zijn. Je hebt zo hard gevochten en je best gedaan, maar bent niet zo ver gekomen als je wilde. En dat kan depressieve gevoelens opwekken. Daarna komt, hopelijk, een stuk berusting in en acceptatie van. Sommigen leren het te aanvaarden, maar kunnen het nooit accepteren. Want hoe kun je nu accepteren dat wat ooit was nooit meer zal zijn? En dat de vanzelfsprekendheid waarmee het alledaagse leven zich voordien voltrok er niet meer is?
 
 
Soms verloopt de volgorde van de fases bij een aantal mensen op een andere manier. Daarnaast kan, wanneer er weer achteruitgang is van functioneren bijvoorbeeld, een fase zich opnieuw voordoen. Je hebt immers opnieuw weer te maken met een stukje verliesverwerking. Hoe lang een fase duurt en de intensiteit ervan verschilt. Dat heeft onder andere te maken met een stukje karakter, de aard van je beperkingen en de plek die je op de maatschappelijke ladder innam voor je letsel.
 
Aangezien de lichamelijke klachten, zeker in het begin, dus op de voorgrond staan en daar heel veel energie van jou in gaat zitten om die situatie te verbeteren, is de emotionele kant vaak een ondergeschoven kindje. Waar er in de revalidatie nog volop wordt geprobeerd om verschillende functies zo goed als mogelijk te optimaliseren en je vaak op de automatische piloot leeft, komt eenmaal thuis het besef van wat er gebeurd is en wat er allemaal veranderd is.

Wat is accepteren?
Accepteren is de realiteit onder ogen durven zien en je emoties durven te voelen. Accepteren betekent niet dat je nooit meer boos of verdrietig bent. Het is juist belangrijk om deze gevoelens toe te laten om ze daarna weer een plekje te kunnen geven. Door je emoties onder ogen te zien stop je op een gegeven moment met ontkennen van je ziekte, met tevergeefs maar door blijven gaan of vechten tegen je beperkingen.
 
Gaandeweg ga je meer oog krijgen voor andere zaken in het leven. Vaak en zeker in het begin is jouw leven de ziekte. Maar probeer te bedenken dat jij, in dit geval NAH, niet 'bent'. Je bent het niet, maar hebt het. Probeer te kijken naar de persoon die je bent geworden. Benoem eens vooral de dingen die jou mooi maken. Ook mét NAH mag jij er nog steeds zijn. De kuiltjes in je wangen wanneer je lacht bijvoorbeeld of de kracht die jij bezit. Kijk eens hoe ver je al bent gekomen! Ja, je bent misschien veranderd en zeker wanneer je NAH hebt is dit vaak het geval. Probeer te zoeken, en dat heeft vaak veel tijd nodig, naar je positieve eigenschappen en dingen in het leven. Te zoeken naar geluksmomenten, hoe klein deze soms zijn. Maar ze zijn er vast.

Geen goed of fout
Wat voor de een werkt, werkt voor de ander weer niet. En wanneer je je ziekte accepteert, wil dat niet zeggen dat je er blij mee bent. Er zijn natuurlijk wel mensen die door hun ziekte de kleine dingen in het leven meer waarderen, prioriteiten hebben verlegd en daardoor juist door hun ziekte een stuk rust gevonden hebben. Maar het is absoluut niet vreemd wanneer het jou niet lukt het zo te bekijken. Niet iedereen blijft goedgehumeurd bij dagelijkse klachten. Want nogmaals; geen mens is hetzelfde. Zo ook geen enkel hersenletsel.

Nog meer praktische tips
Helaas kan je vaak wanneer je NAH hebt de negatieve dingen die dat met zich mee brengt niet weg halen, je kunt wel leren ze wat minder aandacht te geven. Misschien is het wel iets voor je om een positieve dingen boekje bij te houden. Zo word je als het ware gedwongen om stil te staan bij de positieve dingen van die dag. Je geeft ze op dat moment bewust de aandacht en alles wat aandacht geeft, groeit. Probeer je te focussen op de dingen die wel nog lukken. Zo doe je succes ervaringen op en dat komt je gemoedstoestand ten goede. Wanneer je NAH hebt, zal je moeten leren om te plannen en te organiseren. Bepaal elke dag waaraan jij je energie wil besteden.
 
Stel prioriteiten, ben selectief. Soms maken dingen je moe, maar zijn ze wel de moeite waard. Je zult moeten aanvaarden dat sommige dingen niet meer kunnen. In elk geval niet meer op de manier waarop je misschien gewend bent. Maar probeer te zoeken naar een manier die voor jou wel nog lukt. Ja, heel veel zaken gaan niet meer. Maar wanneer je leert te kijken wat wel nog kan, leer je genieten van de kleine dingen. De zon die schijnt, het koekje bij de koffie, het vogeltje dat fluit, de geur van bloemen, de lach op iemands gezicht. Je moet het alleen wel leren te voelen, te proeven en te zien. Het zijn vaak de kleine dingen die het doen en dat geldt al helemaal wanneer je ziek bent.

Volgende bijeenkomst:
Zaterdag 25 juni
Van 14:00 tot 15:30 uur. De deuren openen om 13:30 uur. Tijdens deze bijeenkomst wordt er nog wat dieper op accepteren in gegaan. We hebben een gastspreker uitgenodigd, Frank Wintraecken, die wat meer zal vertellen over leren omgaan met veranderingen. Daarnaast zal hij het een en ander uitleggen over Hersenz. ActiviteitenCentrum Kerkrade, Casper Sprokelstraat 4 te Kerkrade.
 
 

 

Bronnen dank aan: Monique Zuyderduin en Angelique Brugman , www.onbeperktleed.nl www.therapiepraktijkbikkel.nl 

Kleine tekst toevoegingen door hersenletsel-uitleg omdat niet iedereen weet heeft dat de moeiten voortkomen uit een eerder doorgemaakt hoofdtrauma. Niet iedereen krijgt uitleg over de cognitieve gevolgen en niet iedereen heeft zicht op de veranderingen, waardoor de rouw gecompliceerd wordt. Hou oog voor de andere gezinsleden, met hun eigen moeiten en verdriet. ook hun leven staat op zijn kop!