Kaylah/Alisha girl, deze pagina dragen wij op aan jou. Pittig belaste mantelzorger..

Mensen met hersenletsel kunnen een redelijk stabiel leven leiden als aan de randvoorwaarden voldaan wordt van rust, overzicht, prikkelarme omgeving en inrichting, regelmaat in het leven. Preventief kunnen maatregelen genomen worden voor noodsituaties.

© Hersenletsel-uitleg.

Als mensen niet stabiel functioneren is er vaak iets aan de hand als een bijkomende ziekte of overbelasting.

 

Een voorbeeld van een preventieve maatregel is een ingepakte tas in de kast zetten, voor het geval van een acute ziekenhuisopname. Een andere preventieve maatregel is het uitprinten en lamineren ©

 

Doordat het leven niet planbaar en onvoorspelbaar is, komen mensen met hersenletsel vaker in de knel. 

© Hersenletsel-uitleg

3-Collages173.jpg

Tips van mantelzorgers/partners aan elkaar

Als je Partner bent van:

Tips voor tijdens de acute eerste opname periode van je partner..

  • Hou een dagboek bij, zodat je later de snelheid van deze fase een plek kan geven.
  • Maak foto's hoe gek het ook lijkt, maar deze momenten komen nooit meer terug.
  • Als je nog jonge kinderen hebt, maak er zoveel mogelijk ook een warme periode van voor hen- het klinkt als een duizend-en-één opgaaf...zoek anders iemand die dat voor hen doet. Warmte en genegenheid, pannenkoeken en warme chocoladedrank troost blijft in hun geheugen voor al tijd gelinkt aan deze traumatische gebeurtenis. (Manu Keirse, hoogleraar rouwverwerking) 
  • Maak een fotoboekje voor je partner in het ziekenhuis zodat de verpleging of bezoek met je partner door kan nemen wie thuis zijn, namen, liefdegevoel.
  • Maar maak ook voor je kind ieder een eigen fotoboekje! Zodat ze de mooie herinneringen blijven houden van voor deze vaak traumatiserende gebeurtenis. Ze kunnen dan nog even naar papa (of mama) kijken, praten, aaien over de foto, lief zijn en meer.....elke uiting van verdriet of boosheid is begrijpelijk. Elke vraag is begrijpelijk. Geef ze aandacht...en laat dat ook doen.
  • Maak veranderd gedrag bespreekbaar. In de eerste fase van het overleven is dat vaak nog niet mogelijk. In de thuisfase echter komt de relatie vaak onder druk te staan. Lees meer... 
  • Benoem samen met je partner in een gesprek, wat je samen bent kwijtgeraakt. Niet altijd is degene met hersenletsel leerbaar op het eigen gedrag of kan inzien waar hij/zij veranderd is. Maar stel je eigen grenzen, rustig en duidelijk.
  • De intimiteit en seksualiteit kan veranderd zijn. Lees meer....

 

Als je moeder of vader bent van een kind met hersenletsel:

 

Algemeen voor alle mantelzorgers:

TIPS:

    • Vul regelmatig de Caregiver Strain Index in om jezelf in de gaten te houden voor overbelasting. Zie hieronder:

    CGSI.jpg

  • Instructie berekenen score: Tel het aantal keren dat de mantelzorger met “ja” heeft geantwoord, op. Dit is de score. Hou er rekening mee dat het gaat om een globale inschatting en dat er sprake is van een momentopname. Als de mantelzorger regelmatig de lijst invult (bijvoorbeeld steeds op de eerste dag van een nieuwe maand), krijg je zicht op de belasting op langere termijn. Let op dat je de zinnen niet mag veranderen. Deze vragenlijst is wetenschappelijk gevalideerd. Verandering van de vragen betekent dat de uitslag niet meer klopt. Er is een afkappunt, dat wil zeggen een score van zeven of hoger betekent overbelasting door mantelzorg. Wij hebben het als volgt ingedeeld in drie groepen: Rood: 11-13 keer “ja”. Deze mantelzorger is zeer zwaar belast. Oranje: 7-10 keer “ja”. Deze mantelzorger is overbelast. Groen: 0 tot en met 6 keer “ja”. Deze mantelzorger is (nog) niet

 

  • Zoek tijd voor (eigen) ontspanning - neem af en toe even afstand -zorg ook goed voor jezelf (heb je naaste lief.. als jezelf).

 

 

  • Wil je je verhaal eens kwijt of zoek je ondersteuning? Bel de Mezzo mantelzorglijn Telefoon: 0900 20 20 496 (€ 0,10 p/m).

    De Mantelzorglijn is elke werkdag bereikbaar tussen 9.00 en 13.00 uur. 

  •  Stel de vraag on line bij Mezzo, binnen drie dagen antwoord.

 

 

 

 

  • Op de website deeljezorg.nl kun je je ervaringen en oproepen plaatsen en in contact komen met mensen die in dezelfde situatie zitten als jij.

 

  • Mantelzorger Co van Hanegem heeft goede tips op zijn website vaak in technische oplossingen of apps, maar ook in ervaringsverhalen. ( CVA - (ischemisch) gevolgen; afasie en rechtszijdige verlamming /hemiplegie) 

 

 

 

 

 

  • mvtarnhem.nl Mantelzorg vrijwillige thuishulp Arnhem Bel 026-3703540 (elke werkdag van 9.00-12.00 uur)

 

 

 

  • Wees beducht op de valkuil overschatting van persoon met hersenletsel mede door gebrek aan ziekte-inzicht vaak voorkomend bij letsel in rechter hersenhelft en frontaal.

 

  • Wees beducht op de valkuil per sé grenzen willen verleggen wat wellicht onverantwoord is.

 

  • Onderzoek samen welke de onmogelijkheden zijn van de persoon met hersenletsel, neem die serieus... zoek van daaruit naar wat wèl kan.

 

  • Wees beducht als mantelzorger dat de valkuil van grenzen verleggen van hersenletselpatiënt niet als een boemerang terugkomt bij jou, dat je zit met onverantwoorde verantwoordelijkheid.

 

  • Wees beducht op de valkuil zich te willen bewijzen omwille van verloren status, eer en persoon wie de mens was voor het letsel- zoek samen naar nieuwe kracht.

 

  • Vraag zo mogelijk één professional die de zorg coördineert

 

 

  • Revalidatiecentrum de Hoogstraat heeft een hulpmiddelen webwinkel op  de eigen site.

 

 

  • Gebruik gebaren of verbale aanwijzingen om de persoon met letsel eraan te herinneren dat hij of zij naar je kijkt, in verband met afdwalende gedachten.

 

  • Wees bekrachtigend eenduidig, consequent in je houding naar de getroffene

 

  • Praat niet te snel, niet te 'kinderachtig' en vertel niet alles in één keer.

 

  • Zorg dat er in gezelschap slechts één persoon spreekt en niet iedereen door elkaar heen, drukte kan ziek maken ,ernstig vermoeid, prikkelbaar of de persoon in kwestie kan minder onthouden.

 

  • Als er ruzie is vraag je dan af of taal letterlijk genomen is, zie verder bij communicatie tips.

 

  • Als er ruzie is - irritatie - agressie - kijk eens of de persoon met hersenletsel overprikkeld is, op de tenen liep gedurende..., overvraagd is geweest, boven zijn of haar kunnen moest presteren.

 

  • Maak geen strijd van dingen die 'verzonnen lijken' als herinnering. Dat kan gebeuren bij hersenletsel. Het brein probeert lancunes bij geheugenverlies op te vullen.

 

  • Wees eerlijk naar je omgeving en geef aan wat voor jou niet meer gaat, zoek samen naar oplossingen.

 

  • Zoek eventueel zelf hulp, of ondersteuning: ook als mantelzorger mag je ondersteuning vragen, je bent geen officiële hulpverlener. (MEE of zorgloket WMO)

 

  • Heb je veel zorgtaken? Vraag een indicatie aan bij CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg), zodat je hulp krijgt. Je kunt dan ook nog zelf voor uw familielid of vriend(in) blijven zorgen. Voor een aanvraag voor hulp bij het huishouden zie het Wmo-loket van je gemeente.

 

 

  • Maak gebruik van de bestaande verlofregelingen, waardoor je tijdelijk minder kunt werken met behoud van (een deel van) je inkomen. 

 

  • Wil je eens naar een rustige B&B; eigen huisje waar zorgtaken evt. door Buurtzorg overgenomen kunnen worden? Kijk dan eens bij brummen-gelderland/Mollenhof of bij de site van de eigenaar www.mollenhof.org Gelijkvloers, geen hoog laag bed.

 

  • Overweeg eens om met maatschappelijk werk of neuropsycholoog dingen door te spreken- ook voor de kinderen -is niet alleen voor de hersenletselgetroffene!

 

 

  • Hou de broers en zussen van een hersenletselgetroffen kind goed in de gaten of ze hún verdriet opkroppen, of zij er nog wel 'durven' zijn...of ze diep van binnen boos zijn dat het leven zo totaal anders is in het gezin, maar dat niet dúrven uiten omwille van het medelijden. Zie onze broers/zussen van...pagina.

  • De hersenletselgetroffene heeft vaak zelf niets door dat hij/zij je tekort doet.

 

  • Pas activiteiten aan en schep samen reële verwachtingen. Vergelijk niet steeds met vóór het hersenletsel.

 

  • Zorg voor een noodplan voor in geval van ziekte of nood.

 

  • Zorg voor alternatieve plannen.

 

  • Wees zo open mogelijk.

 

  • Besef dat het geen onwil is als...

 

 

  • Het stap voor stap kookboek van Afasie Vereniging Nederland is ook geschikt voor mensen die niet meer kunnen koken door planningsproblematiek.

 

 

  • Help de persoon met hersenletsel om grenzen te vinden.

  • Handig voor beiden als er 1 agenda of afspraken klapper in huis ligt en op een vaste plaats. Met:

    • telefoonnummers

    • adressen

    • boodschappen

    • medicijn gebruik

    • afspraken van de dag (ook eventuele werkopdrachtjes)

    • schooltijden

    • enzovoorts.

    neem voor elk onderdeel een apart tabblad, schrijf niet te veel op 1 bladzijde (lange verhalen zijn lastig) of maak er ruimtes tussen, zodat het niet een blok tekst wordt.

 

  • Neem samen de dagelijkse notities door, ga er samen rustig voor zitten. Doe dit op een vast tijdstip en met bijvoorbeeld een kopje thee of koffie.

 

  • Maak lijstjes van dingen die moeten worden gedaan of gekocht , op een vaste plek die goed zichtbaar is.

 

  • Stel je verwachtingen niet te hoog om teleurstelling te voorkomen. Geniet van kleine stapjes en tel ze op, door samen de route uit te stippelen kom je erg ver.

 

  • Hou je partner betrokken bij inkomende en uitgaande poststukken: hou dit als een activiteit om samen te blijven doen. Lees samen een brief door en vraag of de tekst word begrepen, vraag of je partner je kan vertellen wat er zojuist is gelezen.

 

  • Hoe regel je de financiën voor iemand met dementie? Leg van te voren vast wie gemachtigd is voor de bankrekening.

 

  • Er is iets blijvend beschadigd je zult er beiden mee om moeten gaan, hoe moeilijk dat ook kan zijn.

 

  • Richt zoveel mogelijk een rustplek, kamer in voor je partner met hersenletsel,  en waar mogelijk de kinderen een eigen speelkamer waar ze ook vrienden naar toe mogen nemen, als degene met NAH niet meer tegen drukte kan.

 

  • Gebruik zoveel mogelijk een koptelefoon voor televisie of radio. Achtergrondgeluiden of drukte kunnen de persoon met hersenletsel ernstig vermoeid maken, geheugenproblemen geven of overprikkeld maken of zelfs agressie opwekken.

 

  • Leg belangrijke momenten als diplomering of jubileum vast op video zodat degene met NAH later (nog) eens kan kijken, zonder de drukte van het moment. Leg ook momenten vast als sportwedstrijd of ander hoogtepunt waardoor toch meegeleefd kan worden met de prestaties van een kind.

 

 

  • Hoe beter je weet wat er aan de hand is, hoe beter je om hulp kan vragen en het goed kan verwoorden. Zie het boek van Jenny Palm - Hersenletsel heb je niet alleen -uitgeverij van Gorcum. Haar praktijk biedt ook gesprekken voor partners en kinderen van mensen met hersenletsel. Zie Hulp bij hersenletsel.

  • Het boek 'Hersenletsel heb je niet alleen', is ook heel herkenbaar door de partnerverhalen.

      

  • Partners

    Hersenletsel kan ook het leven van u als partner en van andere gezinsleden ingrijpend veranderen. Hier wordt vaak onvoldoende bij stilgestaan. De aandacht gaat vooral uit naar de “getroffene”. Dit kan een heel eenzaam en onbegrepen gevoel geven. Vooral wanneer u als partner of gezinslid veranderingen bemerkt die door de “getroffene” zelf niet opgemerkt worden. Ook zult u misschien ondervinden dat andere familieleden of vrienden die af en toe komen niet altijd begrijpen waar u als partner en gezin tegenaan loopt. De “getroffene” ziet er immers weer veel beter uit. Erkenning kan dan heel belangrijk zijn. Voor meer vragen of hulp over dit onderwerp:

    Praktijk Inge Oud
    Regenboog 33
    1231 TG Loosdrecht
    Tel.: 035-5828709
    Inge biedt ook skype- en telefonische consulten en partnercursus/groep.

    • + Caregivers Strainindex, de mantelzorgtest, zodat partners zelf kunnen testen of ze overbelast dreigen te raken. 

     

    • www.wehelpen.nl: een online website waarbij mensen vragen kunnen stellen voor vrijwilligers of maatjes en vrijwilligers kunnen reageren rechtstreeks naar de vrager toe.

     

    • Het Rode Kruis: huisbezoeken, begeleid vervoer en vakanties voor chronisch zieken, gehandicapten en anderen.

     

    • De Zonnebloem: contact met langdurig zieken, lichamelijk gehandicapten en ouderen die nog thuis wonen.

     

     

    • Schitterende mensen: website voor het het vinden van hulp van vrijwilligers m.b.t. buddyzorg, vrijwillige thuishulp en vriendendiensten.

     

    • ZorgvoorElkaar : een gratis online marktplaats voor vrijwilligers en professionele hulp en zorg. Vind vrijwilligerswerk of vind hulp via ZorgvoorElkaar.

     

     

     

  • Regelhulp.nl
    Regelhulp is een digitale wegwijzer van de overheid voor iedereen die op zoek is naar zorg of ondersteuning. Het webportaal bevat actuele informatie op het gebied van zorg, welzijn, opvoeden en opgroeien, en sociale zekerheid. Samenwerkende organisaties zijn onder andere gemeenten, CIZ , UWV en SVB. Daarnaast zijn vele organisaties betrokken bij de totstandkoming van de inhoud.

 

  • Zorg je voor iemand met Alzheimer?  Gebruik de Alzheimer Assistent App met adviezen door experts en mantelzorgers.

 

  • Dementelcoach (= dementie telefonische coach, gratis)

    Zorgen voor iemand met dementie overkomt je en is zwaar. Mantelzorgers kunnen daarom wel wat ondersteuning gebruiken.

     

    Dementelcoach biedt gratis telefonische hulp aan de mantelzorgers van mensen met dementie. In circa 10 gesprekken met een vaste coach kunt u uw hart luchten, advies inwinnen of problemen bespreken. Zo helpt Dementelcoach u in het zorgtraject voor uw partner of familielid met dementie. Je kunt tenslotte beter voor iemand zorgen als je ook goed voor jezelf zorgt. Aan de telefonische coaching van Dementelcoach zijn geen kosten verbonden. CONTACT 0800-0228077 (gratis) info@dementelcoach.nl



Zorg dat u tijd voor uzelf houdt. Neem elke dag de tijd om te ontspannen en ga eens op vakantie. Kijk naar mogelijkheden voor vervangende mantelzorg en verblijf in een zorghotel.

    • Probeer goed op uw eigen gezondheid te letten. Gezond eten, voldoende nachtrust en regelmatig bewegen helpen daarbij. Als u toch klachten krijgt, ga dan naar de huisarts.
    • Er is een kans om overbelast te raken bij mantelzorg, vooral in combinatie met een drukke baan. Voorkom stress door mantelzorg.
    • Vertel op uw werk dat u zorgt voor uw familielid of vriend(in). Zo kweekt u begrip. Maak gebruik van de bestaande verlofregelingen, waardoor u tijdelijk minder kunt werken met behoud van (een deel van) uw inkomen.
    • Zorg dat u fysiek niet overbelast raakt. Kijk welke hulpmiddelen handig zouden zijn.
    • Heeft u veel zorgtaken? Vraag een indicatie aan bij CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg), zodat u thuiszorghulp krijgt. U kunt dan ook nog zelf voor uw familielid of vriend(in) blijven zorgen. Voor een aanvraag voor hulp bij het huishouden kunt u terecht bij het Wmo-loket van uw gemeente.
    • Bij sommige zorgverzekeraars kunt u zich aanvullend verzekeren voor 4-14 dagen mantelzorgvevanging.
    • mooie verhalen over mantelzorgers: http://www.nietvoormezelfalleen.nl/cm

Deze Zorgwijzer bevat hier informatie over, inclusief concrete tips voor de partner hoe om te gaan met de emotionele en cognitieve problemen, en hoe hij nog voor zichzelf kan zorgen. Andere mantelzorgers die een emotionele band met de patiënt hebben, kunnen ook baat hebben bij deze Zorgwijzer. De Zorgwijzer is geschreven door een specialist op het gebied van de gevolgen van hersenletsel.

PDF
Opgroeien_met_zorg MEZZO en Ain.pdf
PDF [1.2 MB]
PDF
Het_blijft_je_vader_of_moeder.pdf
PDF [290.1 KB]
PDF
Tom_wat_is_er_met_mijn_mama aan de hand.pdf
PDF [3.6 MB]
PDF
Mantelzorg PDF interaktContour
PDF [1.6 MB]
PDF
Mantelzorg_hulpmiddelen_def
PDF [976.3 KB]

OFFICIËLE DEFINITIE VAN MANTELZORG

Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie.

Dat wil dus zeggen dat mantelzorgers langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis.

 

Mantelzorgers geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Ruim 10% van de jongeren is mantelzorger. Voor hen is vereniging van mantelzorgers :Mezzo jong zorgen Filmpje over 10% van de jongere is mantelzorger zie hier...

 

- “Mijn vader wordt soms plotseling zo boos”
- “Sinds mijn zus hersenletsel heeft, hebben mijn ouders voor mij geen tijd meer”
- “Ik schaam me voor mijn moeder”
                                                

 

Als je een ouder, broer of zus hebt met hersenletsel, heeft dat ook invloed op jouw leven. Je vader, moeder, broer of zus gedraagt zich wellicht heel anders of heeft opeens jouw hulp nodig bij activiteiten. 

 

Veel kinderen en jongeren met een familielid met hersenletsel zorgen voor hun ouder, broer of zus. Het gevaar is dat je minder toekomt aan je eigen bezigheden als hobby’s, sport, vrienden en school.

 

Het is belangrijk om stil te staan bij hoe het met jou gaat. Informatie kan je helpen om beter te begrijpen waarom je familielid zich anders gedraagt.                     

mantelzorg-steun.large.jpg

MANTELZORGERS NAH ZWAAR BELAST

Jaarlijks krijgen zo’n 130.000 mensen te maken met een vorm van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Dit betekent dat minstens 130.000 mantelzorgers jaarlijks met NAH worden geconfronteerd.

NAH kan iedereen treffen van jonge kinderen tot ouderen. De gevolgen voor de naasten kunnen zeer ingrijpend zijn, een kind dat plotseling constante zorg of toezicht nodig heeft, een partner die niet meer kan werken en je niet meer herkent.

Teveel van de mantelzorgers van CVA (Cerebro Vasculair Accident)-patiënten is zeer zwaar belast of overbelast. Veel meer dan de gemiddelde mantelzorger.

 

Anne Visser Meily, revalidatiearts UMCU, presenteerde de resultaten van haar onderzoek naar de belasting van mantelzorgers. Daarvoor hebben de mantelzorgers – via de professionals - een set meetinstrumenten ingevuld. Visser Meily schrok toen ze de cijfers onder ogen kreeg: "Meestal vindt 50% van de mantelzorgers dat ze overbelast zijn, maar bij mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel is dat 95% procent. Ook bleek 52% zich ongelukkig te voelen.”

Anne Visser

Er doen zich volgens haar diverse problemen voor, zoals relationele problemen met de zorgvrager, problemen met de eigen geestelijke en lichamelijke zorg en met het combineren van zorgtaken met werk. Volgens Visser Meily waren er ook positieve punten. "79% van de mantelzorgers zegt steun te krijgen vanuit de omgeving. Daarnaast geeft de zorg voldoening en het merendeel heeft geen financiële problemen. Als men veel positieve aspecten aangeeft, of als men meer voldoening vindt in de zorgtaken, ervaart men de zorg als minder belastend. Dit pleit ervoor om de positieve aspecten met hen door te nemen". Zie ook pagina gevolgen voor gezin/partner.

 

 

ONDERSTEUNING VAN MANTELZORGERS

Welke regelingen er zijn voor mantelzorgers? Welke rechten hebben mantelzorgers? Kan iemand de zorg overnemen? Wanneer u intensief voor een ander zorgt dan heeft u waarschijnlijk veel vragen. Lees meer..  op de website van de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers MEZZO