Wat mensen met hersenletsel willen dat jij weet

(Het volgende, geldt voor een heel grote groep mensen. Maar niemand met hersenletsel is gelijk, en er zullen zeker meer zaken zijn waar individuele personen tegen aanlopen.)

Samenvatting  van Lost & Found: A Survivor's Guide for Reconstructing Life After a Brain Injury by Barbara J. Webster ; Aanvullingen van deze site.

Ik vind het belangrijk dat mensen mij nemen zoals ik ben, niet om wat ik heb. Ik heb hersenletsel maar ik bèn niet herseletsel. Veel mensen hebben een bepaald plaatje bij het woord hersenletsel. Ook de vaste vooroordelen lijken in het hoofd van de buitenstaander te zitten. Probeer te zien wie ik ben. Zie mij, zie de mens!

 

Ik heb veel meer rust nodig dan voorheen. Ik ben niet lui. Ik raak lichamelijk oververmoeid maar ook mijn hersenen raken oververmoeid. Het is erg moeilijk en uiterst vermoeiend voor mijn hersenen om te denken, te verwerken en te organiseren, te ordenen. Vermoeidheid maakt het nog moeilijker om na te denken. Ik word niet alleen lichamelijk moe maar ook mentaal moe: "hersen moeheid".

Mijn uithoudingsvermogen wisselt, hoewel het van de buitenkant lijkt of alles weer goed en beter gaat. Cognitie is een kwetsbare functie voor iemand met hersenletsel. Sommige dagen zijn beter dan andere. Teveel van mij of van mezelf vragen leidt meestal tot een terugslag. Vermoeidheid is de meest genoemde klacht.

Revalidatie na hersenletsel duurt erg lang, zo niet je leven lang. Misschien herstel ik niet verder. De gevolgen van letsel blijven nadat een revalidatietraject is beëindigd. Verwacht niet van me dat ik nog precies zo ben als ik was, ook als je aan de buitenkant geen verschil ziet en ik er 'goed' uit zie. Verwacht niet dat ik word wie ik was...

Ik doe niet moeilijk als ik sociale situaties uit de weg ga. Menigten, drukte, rumoer en harde geluiden overbelasten mijn hersenen snel. Mijn brein filtert geluiden niet meer zo als vroeger. Het beperken van mijn uitstapjes is een coping-strategie, niet een zogenaamd 'afwijkend gedragsprobleem'.

Als er meerdere personen tegelijk praten... kan het lijken alsof ik niet meer geïnteresseerd ben in het gesprek. Dat komt omdat ik moeite heb om alle lijnen van het gesprek te kunnen volgen. Het is vermoeiend om te blijven proberen het allemaal goed aan elkaar te plakken. Ik ben niet dom en wil niet onbeleefd zijn; mijn hersenen worden gewoon overbelast. In een omgeving zijn waar drukte is, vergt een enorme aanslag op energie.

Als we praten en ik vertel je dat ik moet stoppen, dan moet ik ook 'nu' stoppen. En dat is niet omdat ik het onderwerp wil vermijden, ik heb dan even een pauze nodig om te bedenken wat we allemaal besproken hebben. Later zal ik in staat zijn om het gesprek te hervatten.

Probeer de omstandigheden te overzien als je een ander gedrag ziet dan die je normaal ziet en een zogenaamd "gedragsprobleem" ontstaat. "Gedragsproblemen" zijn vaak een indicatie van mijn onvermogen om te gaan met een specifieke situatie, te veel drukte of mijn irritatie dat ik iets niet kán of niet kán uiten maar ik ben niet gek.

Geduld is het beste cadeau dat je mij kunt geven. Het stelt me in staat om bewust en op mijn eigen tempo te werken, waardoor ik paden weer op kan bouwen in mijn hersenen. Haasten en multi-tasking remmen cognitie.

Luister alsjeblieft naar mij met geduld. Probeer niet te onderbreken. Sta mij toe om mijn woorden te vinden en volg mijn gedachten.

Heb geduld met mijn geheugen. Weet dat iets niet herinneren, niet betekent dat het me niet interesseert.

Praat niet met me alsof ik een kind ben. Ik ben niet dom, mijn hersenen zijn beschadigd en het werkt niet meer zo goed als vroeger. Probeer het te zien alsof mijn hersenen in het gips zitten.

Ik kan misschien star lijken. Omdat het voor mij goed is om taken steeds op dezelfde manier te doen. Het is net als het leren van de belangrijkste wegen voordat je de binnendoor weggetjes leert kennen.

Als ik emotioneel/ overgevoelig lijk, kan dit een gevolg zijn van de schade of het kan een weerspiegeling zijn van de buitengewone moeite die het me nu kost om nu dingen doen. Taken die vroeger automatisch gingen met een minimale inspanning duren nu veel langer en kunnen een enorme prestatie zijn voor mij. Veel emoties, ook blijde, gaan gepaard met tranen, die voor mij anders voelen dan verdriet-tranen; ik vind het ook gênant.

 

Het kan ook komen door levend verlies; verlies dat steeds op nieuw zich aandient in het verdere leven. Nieuwe situaties geven voor mij nieuw verlies. Ik word steeds opnieuw geconfronteerd met verlies in het dagelijkse leven. Weet dat dit een ander verlies is dan verlies bij overlijden. Het helpt mij als hier aandacht voor is door mijn omgeving.

 

Verwar hersenletsel niet met dom zijn! 

Ook hoogbegaafde mensen kunnen hersenletsel hebben of krijgen. Het kan zijn dat ik op deelgebieden minder presteer of dat er 'gaten vallen', maar bekijk ook op welke gebieden ik de intelligentie behouden heb!

Lees meer...

Lees de 15 misvattingen over mensen met hersenletsel 

Lees de wensen tegen vooroordelen van Peter die een herseninfarct heeft.

PDF
Wat veel mensen met NAH willen dat jij weet (witte achtergrond)
PDF [3.1 MB]
Download (1423 downloads)
PDF
Wat veel mensen met hersenletsel willen dat jij weet (groene achtergrond)
PDF [2.6 MB]
Download (511 downloads)
Afbeelding
wat mensen met NAH willen dat jij weet (witte achtergrond)
Afbeelding [1.4 MB]
Download (353 downloads)
Afbeelding
wat mensen met NAH willen dat jij weet (groene achtergrond)
Afbeelding [1.4 MB]
Download (129 downloads)

Iemand schreef op een forum voor mensen met NAH:

buitenwereld.jpg

Rust, geen achtergrondgeluiden

Ik zou het fijn vinden om een eigen rustige kamer te hebben, ik heb meer behoefte aan rust dan voorheen. Als er nog thuiswonende en opgroeiende kinderen zijn, is het fijn dat zij hun eigen gang kunnen gaan en eigen vrienden uit te nodigen en ik me dan kan terugtrekken op een eigen kamer. Niemand stoort elkaar dan met drukte.

 

Ik zou het fijn vinden als je vaker de koptelefoon gebruikt voor de televisie of radio als ik in dezelfde ruimte ben en niet meekijk. Omgekeerd is dat natuurlijk ook prettig. Ik word moe van achtergrondgeluiden..en inderdaad soms prikkelbaar.

 

Ik zou het fijn vinden, als ik al meega naar een gezelschap, dat jij de rust bewaakt, dat niet iedereen door elkaar praat. Misschien kan je mensen dat vooraf vragen en als het tóch gebeurt, even je hand opsteken en mensen er aan helpen herinneren dat ik daar niet tegen kan.

 

Ik kan door achtergrondgeluiden een gesprek of de televisie vaak niet meer volgen, ik kan erg moe worden, zelfs overprikkeld (dat voelt als ziek) ik kan dan niet meer denken en  reageer soms wat gefrustreerd, sorry. Ook vergeet ik veel eerder wat er dan gezegd is. Iemand noemde dat een 'energydrain', de energie is snel op.

 

Dominique Deseure voegt er iets aan toe...Via NAH OVerijssel

Als ik vraag om achter je aan te mogen fietsen in plaats van naast je, dan betekent dat dat er teveel prikkels tegelijk zijn voor mij, of dat ik niet kan fietsen en praten tegelijkertijd. Het is of het een of het ander. Twee dingen tegelijk doen vergen veel van de hersenen. "Praten en breien gaan niet samen...", is een bekend gezegde.

 

Als je merkt dat ik na een uur praten (of eerder al!) soms wat ‘wegdroom' of minder reageer op wat je zegt, dan betekent dat dat mijn hersenen ‘moe' worden en ik wellicht even moet rusten. Ook praten is voor mij een serieuze inspanning, ook als dat gewoon een babbeltje met een vriend(in) is.

 

Als je opbelt om te vragen of ik mee ga wandelen en ik op dat moment niet kan, maar een paar uur later wel zelf ga wandelen (op mijn eentje dan maar, want jij bent al gaan werken), dan betekent dat alleen dat ik dat op dat moment niet kon en echt moest rusten. Aangezien mijn ‘actieve' tijd beperkt wordt door mijn hersenen, moet ik zoiets plannen en als het niet gepland is, dan kan het zijn dat je me de vraag stelt op een van de momenten dat mijn hersenen even niet overweg kunnen met gelijk welke prikkels.

 

Als je mij vraagt om iets te doen en ik zeg dat dat voor mij niet gaat omdat ik in de voormiddag echt niet veel kan doen, dan betekent dat dat ik in de voormiddag moet rusten, want dat mijn dag anders ‘niks' waard is. Ik heb het wel geprobeerd, heel vaak, maar ik stel vast dat mijn dag meer kwaliteit heeft als ik het tempo van mijn hoofd volg en er niet teveel tegenin ga.

 

Wat je ook doet, denk er alsjeblieft niet teveel over na. Geloof wat ik je zeg en trek daar alsjeblieft niet de conclusie uit dat ik niet wil, dat ik zwak ben, dat ik niet met jou mee wil of dat ik wat je vertelt, niet interessant vind. Probeer het niet te begrijpen vanuit jouw perspectief en manier van leven. Daar kan ik niet meer aan ‘voldoen'. Niet omdat ik niet wil, maar omdat mijn hersenen dat niet kunnen. Ik zou ook zo graag de klok terug willen kunnen draaien…

Maar blijf alsjeblieft contact houden. Geef mij niet op! Ik heb je nodig! Ik ben nog altijd wie ik vroeger was, alleen moet ik nu rekening houden met mijn hoofd. Maar ik moet het ermee doen. Het is mijn hoofd…
 
Dominique Deseure

 

Dingen die je NIET moet zeggen tegen iemand met hersenletsel:


Je ziet niets aan je. Je bent er 'goed' van af gekomen!

De onzichtbare tekenen van hersenletsel - geheugen en concentratieproblemen, vermoeidheid, slapeloosheid, chronische pijn, depressie of angst - maken het soms moeilijker om mee te leven dan met zichtbare handicaps. Uit onderzoek blijkt dat als iemand een litteken op het hoofd overhoudt, het al kan helpen om zich beter begrepen en erkend te voelen met hersenletsel. Iemand met hersenletsel kan er normaal uitzien. De schouders ophalen over de onzichtbare klachten van hersenletsel is hetzelfde als kleineren. Onthou dit:een geheugen probleem of ander cognitieprobleem kan veel meer invaliderend zijn dan een verlamming.

 

Maar dat hebben we toch allemaal wel eens...

Inderdaad, iedereen kan bepaalde klachten ervaren maar hoe is het als je die klacht dag in dag uit ervaart of versterkt ervaart? Hoe is het als die klacht bovenop een scala van uitputtende of pijnlijke klachten komt?

 

Misschien moet je eens wat meer je best doen! (Misschien ben je lui, misschien moet je eens flink aangepakt worden, schop onder de kont krijgen!).

Luiheid is niet hetzelfde als apathie (gebrek aan interesse, motivatie, of emotie). Apathie is een stoornis die na een hersenletsel vaak optreedt. Apathie kan vaak een obstakel zijn op de weg van revalidatie en herstel, dus het is belangrijk om dit te erkennen en te behandelen. Bepaalde geneesmiddelen kunnen apathie wel verminderen, is aangetoond. Het opstellen van zeer specifieke doelen kan ook helpen.

Wees bedacht op problemen die op apathie lijken. Depressie, vermoeidheid en chronische pijn komen vaak voor na hersenletsel en kunnen lijken op apathie of komen tegelijkertijd voor. Bijwerkingen van sommige geneesmiddelen kunnen ook lijken op apathie. Probeer de oorzaak van het probleem te ontdekken, zodat u kunt helpen.

 

Vaak is het juist een enorm doorzettingsvermogen die iemand probeert in te zetten op dagen dat het "MÓET", zodat het gedrag enigszins sociaal aanvaardbaar lijkt. Dat het rijden op 'reservebrandstof' is, en 'pieken op adrenaline' wordt door de anderen gezien als : "zie je wel ze kan het allemaal wèl, en ze moet gewoon eens flink aangepakt worden". De dagen en weken daarna wordt dan niet opgemerkt dat de persoon helemaal óp is en uitgeput van de geleverde prestatie.

 

Hoe vaak moet ik het nog zeggen?

Het is frustrerend om jezelf steeds te herhalen, maar bijna iedereen met hersenletsel zal enkele problemen ondervinden met het geheugen. In plaats van te wijzen op een tekort, probeer  de oplossing te vinden. Maak de taak gemakkelijker. Maak een routine. Installeer een memobord in de keuken. Vergeet ook de nonverbale afkeuring..taal is niet altijd verbaal. "Dat heb ik je al verteld " is even luid en duidelijk als een boze, ongeduldige gezichtsuitdrukking.


Heb je enig idee hoeveel ik voor je doe?

Je partner weet waarschijnlijk wel hoeveel je doet, en voelt zich hier al ongelooflijk schuldig over. Het is ook mogelijk dat je partner geen idee heeft, en zal dit dan ook nooit begrijpen. Dit kan te wijten zijn aan problemen met opmerkzaamheid, geheugen of apathie - een direct gevolg van hersenletsel. Deel je last met iemand anders, een goede vriend of een vertrouwenspersoon. 

 

Jouw probleem is al die medicijnen die je neemt.

Geneesmiddelen kunnen allerlei bijwerkingen veroorzaken, zoals traagheid, slapeloosheid, geheugenproblemen, 'hyper' zijn, seksuele geremdheid, of gewichtstoename - om er maar een paar te noemen. Iemand met hersenletsel is bijzonder gevoelig voor deze bijwerkingen.

Maar, als je alles de schuld geeft aan de bijwerkingen van medicatie, kunnen er twee dingen gebeuren. Ten eerste, zou je indirect iemand kunnen stimuleren om voortijdig te stoppen met een belangrijk medicijn. Ten tweede, zou je een echt hersenletsel kenmerk over het hoofd kunnen zien.

Het is een goed idee om regelmatig medicijnen met een arts te bespreken. Wees niet bang om te vragen naar alternatieven die bijwerkingen kunnen verminderen. Op een bepaald punt in het herstel, is het misschien wel de juiste tijd om een medicijn af te bouwen. Maar, niet zonder regelmatige follow-up.

 

Laat mij dat maar voor je doen.

Onafhankelijkheid en controle zijn twee van de belangrijkste dingen die verloren kunnen gaan na hersenletsel. Ja, het kan gemakkelijker zijn om snel dingen te doen voor je partner. Ja, kan het minder frustrerend zijn. Maar, het aanmoedigen van je partner om dingen te doen op hun eigen manier, zal het gevoel van eigen waarde helpen bevorderen. Maar ook het zelfvertrouwen, en de kwaliteit van leven. Het kan ook helpen de hersenen sneller te helpen 'herstellen'.

Zorg er wel voor dat de taak niet een is die  een reëel risico met zich meebrengt - zoals te snel weer auto rijden (fietsen, brommer e.d) of te snel weer zelf beheren van de medicatie wanneer er grote problemen zijn met het geheugen.

 

Een ambulant begeleider van mensen met hersenletsel omschreef haar hulp eens als een elastiekje."Ik doe meer voor je op momenten dat het wat minder gaat met je, en ietsje minder als ik zie dat het wat beter met je gaat." Zo kan het ook.

 

Probeer wat positiever te denken.

Dat is makkelijker gezegd dan gedaan voor veel mensen, en nog moeilijker voor iemand met hersenletsel. Herhaald negatief denken heet herkauwen, en dat gebeurt vaak na hersenletsel. Herkauwen is meestal gerelateerd aan depressie of angst, en zo behandelen die problemen kunnen helpen doorbreken van de negatieve denken cyclus.

Bovendien, als je iemand zegt om te stoppen met denken over een bepaalde negatieve gedachte, dan zal die gedachte gewoon weer voor in je hoofd zitten (letterlijk, in de prefrontale cortex). In plaats daarvan zoek iets wat vooral leuk is om te doen voor je partner. Het zal afleiden van het negatief denken, en zorgt voor chemische stoffen die meer positieve gedachten stimuleren.

 

Je hebt nog geluk gehad.

Dit klinkt als positief denken, om juist te kijken naar de zonnige kant van de dingen. Maar wees voorzichtig. Een persoon met hersenletsel heeft zes maal meer kans op zelfmoordgedachten dan iemand zonder hersenletsel. Sommigen voelen zich niet blij dat ze nog leven. In plaats van het "geluk" te benoemen, benoem eens hoe sterk iemand is of een doorzetter, of gewoon een held is. Vertel ze dat ze het goed doen!

 

Veroordeel mij niet.. 

Lees de wensen van Peter tegen vooroordeel.

Lees ook de 15 misvattingen over mensen met hersenletsel.

watmensenmetNAHwillendatjijweet2.jpg

 

Bronnen:  Lost & Found: A Survivor's Guide for Reconstructing Life After a Brain Injury by Barbara J. Webster. © 20ll by Lash & Associates Publishing/Training Inc. Used with permission. Click here for more information about the book. What people with TBI want you to know , Dominique Deseure NAH Overijssel, Hersenletsel-uitleg

Geschreven door Marie Rowland, PhD, EmpowermentAlly. Gebruikt met toestemming en her en der aangepast door Hersenletsel-uitleg. www.brainhealthconsulting.com.