Locked-in syndroom / LIS

of 'cerebromedullospinaal disconnectie syndroom'

Het locked-in syndroom is een toestand waarbij de patiënt 'opgesloten zit' in zijn eigen lichaam. Hij is zich bewust van zijn omgeving, maar kan zich niet meer  bewegen of communiceren door een volledige verlamming.

 

OORZAAK

Het Locked-in syndroom (LIS) wordt nagenoeg altijd veroorzaakt door een bloedvlokje (herseninfarct) in de "pons" (een orgaantje bij de hersenstam) of infarct in de hersenstam. Een bloedpropje verhindert de doorbloeding van het deel van de hersenen die de signalen verstuurt naar het ruggenmerg.

 

Soms is een trauma, een tumor of hoge dwarslaesie de oorzaak. LIS kan ook geleidelijk ontstaan door een ziekte als MS of ALS, door toename van de spierzwakte.

Een enkele keer is de oorzaak van het locked in syndroom veroorzaakt door de beet van een teek die schade brengt.

              

Drie varianten:

 

  • Bij het klassieke type is sprake van totale verlamming en onvermogen om te spreken, maar is communicatie via oogbeweging wel mogelijk.

 

  • Incomplete LIS is als de klassieke vorm, maar met meer restanten motoriek dan alleen de oogbeweging.

 

  • Bij een totale LIS is er nog steeds sprake van volledig bewustzijn, maar is de verlamming totaal: zelfs de ogen of oogleden kunnen niet meer worden bewogen.  

 

Is het Locked-in-syndroom een ziekte?

Het locked-in syndroom is geen ziekte, maar een beschrijving van de toestand waarin de patiënt zich bevindt. 

Men zit opgesloten in het eigen lichaam Er is een verlamming vanaf een punt tussen de ogen en de neus naar omlaag vrijwel totaal.

Het bewustzijn is volledig is bewaard. De getroffen patiënt beschikt haast altijd over zijn volledige zintuigen.

Horen, zien, voelen, ruiken, proeven en denken alles functioneert. Door de volledige verlamming is spreken niet meer mogelijk, communiceren is alleen met de ogen mogelijk.

Ook langdurige kunstmatige beademing en voeding is in veel gevallen geen zeldzaamheid. Maar er komt ook bijna geheel herstel voor. Het locked-in-syndroom wordt ook pseudo-coma genoemd. Lees meer over coma...
 
In de meeste gevallen heeft de locked in patiënt geen schade opgelopen aan de andere hersendelen.

 

Wat zijn de kenmerken?

Een Locked in patiënt  heeft geen controle over de verlamde ledematen (quadriplegie of  tetraplegie )

Vaak heeft men geen goede controle meer over de gezichtsspieren.

Hierdoor verminderd of verdwijnt de gezichtsmimiek, en is praten en slikken vaak niet mogelijk. De ogen kunnen vaak niet meer goed worden bewogen.

Een specifiek kenmerk is dat de horizontale beweging is verstoord: de ogen kunnen alleen van boven naar beneden en terug worden bewogen.

Vaak treden ook problemen met ademhaling op: de controle over ademhaling verdwijnt of is erg minimaal.

Zodra de levensbedreigende situatie geweken is, beginnen de therapieën om het verlamde lichaam te bewegen om de stramme ledematen soepel en in conditie te houden.

 

Is herstel mogelijk?

In de meeste gevallen treedt er verbetering op.

De meeste vooruitgang is er in het eerste jaar, maar ook daarna treden vaak verbeteringen op. Deze zijn voor een buitenstaander minimaal, maar kunnen voor de persoon zelf erg belangrijk zijn. 
Er zijn gevallen van mensen die geheel verlamd waren en binnen enkele weken weer hun leven normaal konden oppakken.

Wanneer na het ontstaan van een infarct het bloedpropje snel kan worden weggenomen kan ook een grote verbetering optreden.

 

De eerste periode:

Nadat de eerste verschijnselen optreden komt men in het ziekenhuis terecht. Daar wordt eerste hulp toegediend en komt men meestel een periode op de (IC) Intensive Care afdeling.

Deze periode is voor wie het ondergaat erg moeilijk. Meestal is er in het geheel geen communicatie mogelijk en is men geheel aan de verzorgenden overgeleverd.

Vaak heeft iemand met locked in ook een slik probleem. Het speeksel kan niet worden weg geslikt, een hinderlijk probleem wat wel met medicatie kan worden behandeld.

 

Langzaam vooruit:

De familie is in deze fase erg belangrijk: bij de keuze van de therapieën en de behandelmethodes.

Ook wanneer men al (een beetje) kan communiceren, is het voor het vaak wisselende personeel te tijdrovend om goed met de patiënt te overleggen.

Communicatie

De eerste stap is het kunnen aangeven van Ja en Nee door bijvoorbeeld met de ogen te knipperen of te bewegen.

Hierbij is het belangrijk dat er duidelijke vragen gesteld worden die alleen met een Ja of Nee beantwoord kunnen worden.

Wanneer het beantwoorden met ja nee niet te lang duurt kan gebruik gemaakt worden van letterkaarten. Zelfstandig communiceren kan meestal alleen met een hulpmiddel.

 

Het vinden van een goed systeem en het aanmeten is vaak een probleem.
Toch zijn er diverse bedrijven en instellingen die hier oplossingen voor hebben of daaraan werken.

Om zelfstandig te kunnen communiceren is een computer een handig hulpmiddel.. Een vereiste hierbij is dat deze bediend kan worden.

De keuze van het hulpmiddel is erg afhankelijk van de bedienings- en visuele mogelijkheden die men heeft en wat men met het systeem wil doen.

 

Hulpmiddelen

Hier tussen in zijn er vele middelen die niet speciaal voor het Locked In Syndroom zijn ontwikkeld, maar wellicht wel goed bruikbaar zijn. Voorbeelden hiervan zijn

 

  • Toetsen borden die via het beeldscherm bediend kunnen worden
  • Invoer apparaten zoals een met het hoofd of met het oog bediende muis.
  • Een trackerball.
  • Beeldschermvergroters
  • Spraak generatoren.
  • Diverse scanning programma's
  • Tablets waarop communicatieprogramma's kunnen worden geladen.

 

  • TIP  Communicadorevalidatie app op tablet of smartphone voor Locked in syndroom en afasie of andere apps

 

Op de site van lockedin.nl vind je uitleg over mogelijke technische aanpassingen.

 

Zie ook http://www.locked-in.be/ en wereldwijde startpagina voor locked-in.

UMC Utrecht is op zoek naar locked-in patiënten die kunnen bijdragen aan Neuroprothese onderzoek! http://neuroprothese.nl

Als de video niet zichtbaar is, klik dan hier:

Sig sensibiliseert: Gevangen in je eigen lichaam - Leven met .

FILMS en documentaires

'Ik kon zien en horen, maar niemand had dat door'

Na een coma van vier jaar ontwaakte Martin Pistorius geestelijk, maar niet fysiek. Hij kreeg alles mee, maar zijn omgeving merkte tien jaar lang niet dat hij weer bij bewustzijn was. Hij deed zijn verhaal in RTL Late Night: "Ik was er, maar ik was onzichtbaar."

Uitzending gemist

In het programma "De Reünie"van de KRO was zondagavond 15 september 2013 te zien hoe één van de klasgenoten van de reünie, leeft met de gevolgen van zijn herseninfarct.

Hij heeft het 'locked in syndroom'.

 

Hij kan niet anders communiceren dan met zijn ogen.

Ja is ogen omhoog. Nee is ogen omlaag.

Eigenlijk geeft de naam al aan 'locked in' = opgesloten zitten in je eigen lichaam.

Uitzending gemist KLIK HIER http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1365690

 

Film over Locked-in-syndroom

De Franse film Le scaphandre et le papillon(The Diving Bell and the Butterfly) geeft het waargebeurde verhaal van Jean-Dominique Bauby weer. Hij is een succesvolle redacteur die na een beroerte aan het locked-in-syndroom lijdt. In de film toont men hoe Jean-Dominique een boek schrijft met behulp van het ESARIN-alfabetHet filmpje hieronder is de trailer van die film. De trailer begint met luíde muziek..

The Diving Bell and the Butterfly / Le Scaphandre et le