Nieuws

hersenletsel-uitleggif-3.gif

Nieuws van Hersenletsel-uitleg 

2017 Algemeen UPDATE:

Dank voor alle belangstelling voor het werk wat wij hier (vrijwillig) doen! Vanwege de grote belangstelling hebben wij niet de capaciteit om iedereen te woord te staan, maar kunt u de volgende zaken zelf vinden:

  • Meld u aan voor ervaringen als lotgenoot bij de geheime lotgenoten groep 'Overprikkeling bij NAH' op Facebook via het mailformulier op de pagina Patiëntenbelangen organisatie.
  • Bent u partner of andere mantelzorger? Bezoek onze FB groep.
  • Speciale groep voor ouders van een kind met hersenletsel.
  • Voor medisch advies verwijzen wij u naar uw (huis)arts of een regionaal hersenletselteam.
  • Wilt u vrijwilliger worden? Check dan onze vacature pagina, we kunnen altijd mensen gebruiken.
  • Zoekt u een bepaald onderwerp, dan kunt u gebruik maken van de zoekmachine op de home site
  • Wilt u samenwerken als organisatie, dan kunt contact opnemen met ons via Linkedin. (Helaas kunnen we andere verzoeken en lotgenoten vragen niet in behandeling nemen) Hartelijk dank nogmaals voor alle belangstelling!
    Wilt u samenwerken in een wetenschappelijk onderzoek naar overprikkeling, mail ons met "onderzoek" in de subject!
    

 

    Zorgverleners luiden de noodklok: te weinig kennis over traumatisch hersenletsel


    november 2017

    Samenwerkingspartner woon-zorgproject voor mensen met hersenletsel en overprikkeling.

    Hersenletsel-uitleg is samenwerkingspartner geworden van een nieuw te ontwikkelen woon-zorgproject voor mensen met hersenletsel én overprikkelingsklachten.
    Het te bouwen woon-zorgcentrum zal kleinschalig zijn en uniek in zijn soort als eerste prikkelarme woonlocatie van Nederland; specifiek ingesteld voor de doelgroep waar wij ons hard voor maken: de mens met overprikkeling na hersenletsel. De locatie is uniek en uitermate geschikt, gelegen in de natuur met goede verbindingswegen naar het dichtbijgelegen dorp of stad en in de nabijheid van een goed geoutilleerd ziekenhuis.

    Hersenletsel-uitleg heeft vanaf het prille begin mogen meedenken over de eisen die aan zo'n zorgcentrum gesteld moeten worden. We zijn het kenniscentrum op het gebied van overprikkeling. Daarnaast mogen we de deskundigheidsbevordering voor het toekomstige personeel op ons nemen, op het gebied van hersenletsel en op het gebied van overprikkeling.

    Het woon-zorgcentrum wil niet alleen deskundige betrokken kwalitatief hoge en menselijke, goede 24 uurs zorg /verpleging en deskundige begeleiding bieden aan mensen met een ZZP-4 of ZZP-6 indicatie (LG 4-6) maar wil daarnaast zelfvoorzienend zijn in energie en CO2-neutraal zijn. We houden u hier op de hoogte.


    juli 2017

    Kennisbank overprikkeling geopend!

    Het is eindelijk zover. De verzamelde kennis uit de Facebookgroep Overprikkeling bij hersenletsel is geopend. 
    We hebben veel voor komende onderwerpen qua kennis en tips geanonimiseerd en gerubriceerd.
    De kennisbank staat open voor leden van onze Facebookgroepen Overprikkeling, Ouders van en Familie van.
    We beschermen de kennis met een wachtwoord dat leden kunnen verkrijgen door een berichtje te sturen aan de beheerders van die groep. Kennisbank Overprikkeling.


    juni 2017

    Nieuws over Project overprikkeling: Op weg naar oplossingen en hulpmiddelen. 

    Dank jullie allen voor het delen van het originele ANP-persbericht rondom de eerste internationale Dag van Overprikkeling. Daardoor is deze dag één groot succes geworden en de ernst van overprikkeling bekender geworden. We hebben van over het hele land warme reacties gehad en steunbetuigingen van revalidatiecentra, ziekenhuizen, fysio- en ergotherapie praktijken die helemaal in het teken stonden van deze 'Dag'. 

    juni 2017

    Dag van Overprikkeling!

    Hersenletsel-uitleg lanceert de eerste internationale Dag van Overprikkeling!
    Lees alles en meer over deze dag op 23 juni!

     

    juni 2016
    Onderzoek naar afbreken , vermijden of weigeren van een medische behandeling door de ernst van overprikkeling.

    We zijn een onderzoek begonnen naar het afbreken, vermijden en weigeren van medische of tandheelkundige behandeling wegens de ernst van overprikkelingsklachten bij mensen met hersenletsel.

    Meer informatie ...lees hier...

     

    Onderzoek naar overprikkeling

    Sinds 2014 zijn wij bezig data te verzamelen over overprikkeling middels enquêtes en vragenlijsten, mailwisseling, gesprekken, gestructureerde interviews. We hebben nu bijna 1500 mensen met overprikkeling bevraagd in 20 landen op drie websites en gaan de gegevens samen met een universiteit analyseren, in statistieken uitwerken en beschrijven in een onderzoek.
    56 landen hebben interesse en volgen onze info. We houden u op de hoogte.

     

    Tweede plaats hersenbokaal! Wij gaan op gescheiden wegen door!

    Het hulpmiddel tegen geluidoverprikkeling is tweede geworden in de race om de hersenbokaal 2016!! Tot aan de hersenbokaal heeft Hersenletsel-uitleg alle kennis , en contacten met de gehoormiddelenindustrie  en fondsen geleverd aan het team dat nu Applaudio heet. Onze wegen scheidden zich van daar, wij richten ons op het onderzoek naar overprikkeling, en het technische team is van daar uit apart verder gegaan om op eigen benen, verder te bouwen aan het hulpmiddel dankzij de donaties. Volg hen op www.applaudio.nl

    Zie ook het nieuws "Nominatie Hersenbokaal" op http://www.hulpbijhersenletsel.nl/index.php/nieuws

     

    Wat is er met de donaties van 2016 gedaan?

    Met het geld dat door onze stichting is gedoneerd heeft het technische team, (nu Applaudio) een eerste versie van de App Applaudio! gebouwd en is de hardware aangeschaft om het principe te testen. Op basis van de ervaringen hiermee en gesprekken met deskundigen is de specificatie verder verfijnd.

    Het gevolg van de tweede plaats bij de Hersenbokaal, is wel dat erkenning van de noodzaak voor een product is verkregen en dat deuren gemakkelijker opengaan, maar dit heeft tot op heden nog niet geleid tot additionele financiering.

    Waar mogelijk worden nu stapjes gezet om de tool verder te ontwikkelen en het contactennetwerk uit te breiden. Het team hoopt snel met de implementatie te kunnen starten, maar eerst moeten de financiële middelen daarvoor beschikbaar zijn.

     

    Update rondom de Hersenbokaal

    Voor alle mensen die met smart wachten op het hulpmiddel tegen geluidoverprikkeling dat genomineerd was voor de Hersenbokaal......het hulpmiddel tegen overprikkeling is tweede geworden.  Wij feliciteren de winnaars van harte en wij hopen dat er andere wegen te vinden zijn dat het hulpmiddel er toch mag komen...!

     

    15 september 2016

    15 september 2016 was de presentatie voor de vakjury Hersenbokaal in CORPUS. Donderdag 13 oktober wordt de winnaar bekend gemaakt tijdens de publieksdag van de Hersenstichting. Spannend of al het werk beloond wordt en de mensen met overprikkeling eindelijk een hulpmiddel kunnen krijgen!

    Update 29 juli 2016

    Het ontwikkelproject naar een systeem tegen overprikkeling voor geluid waarvoor Hersenletsel-uitleg /Project Overprikkeling en onze Stichting FBIE eerder dit jaar ook fondsen geworven hebben is afgelopen woensdag genomineerd voor de Hersenbokaal 2016. Lees meer! https://www.hersenstichting.nl/hersenbokaal-2016/genomineerden-2016

    MEER UPDATES LEZEN? Lees hieronder door wat er aan voorafging.

    Update 11 Juli 2016

    Er is besloten om mee te doen aan de Hersenbokaal.  Met het ontwikkelproject naar een systeem tegen overprikkeling voor geluid.

     

     

    Update Juli 2016

    Een team van technische deskundigen (vrijwilligers) werkt hard aan het ontwikkelen van een hulpmiddel dat mensen, die lijden aan zintuiglijke overprikkeling voor geluid, in staat zal stellen om weer deel te nemen aan het openbare leven. We houden u op de hoogte. 

     

    Update April 2016

     

    Vanuit veel landen worden we gevolgd en bevraagd. Er komen aanmeldingen binnen vanuit China, Saudi Arabië, Japan en Brazilië.

     

    We vragen ons echt af waarom dit probleem niet vele generaties eerder erkend is geweest en er al veel eerder hulpmiddelen voor ontwikkeld konden worden. Zodra we iets meer weten, melden we dat! Hoewel we ook reëel zijn en beseffen dat het ontwikkelen en goed doortesten tijd kost.

     

    Uit alle groengekleurde landen (zie afbeelding onder) krijgen we bezoekers die kennis over 'overprikkeling bij hersenletsel' zoeken. Dankzij translate functies. Zie ook onze meertalige enquête.

    geografischebezoekers.jpg

     

    Update december 2015

    Er is besloten door een groep technici een product te helpen ontwikkelen tegen geluidoverprikkeling. Dit is nog nooit ter wereld eerder gedaan. Spannend of het lukt..

     

    Na vele teleurstellende tests met verschillende fabrikanten bleek dat er helaas niet een product of een combi van producten bestaat waarmee we de mens met hersenletsel en overprikkeling kunnen helpen.

     

    De kennismaking van Hersenletsel-uitleg met een groep van technici kwam tot stand in augustus / september 2015. Hersenletsel-uitleg heeft de testresultaten tot nog toe, en research van doelgroep, én de eisen waaraan een hulpmiddel moet voldoen, overgedragen aan dit ontwikkelteam.

     

     Hersenletsel-uitleg (Project Overprikkeling) heeft  september 2015 de kennis  geleverd aan het  ontwikkelteam van technici, over hersenletsel én de  research van de  doelgroep én de testresultaten tot dan  toe  én een pakket  van eisen opgesteld waaraan  een  hulpmiddel moet  voldoen.

     

     

    De technische groep is sinds november 2015 bezig als pioniers en zet alles op alles met behulp van technologie-, software-, bedrijfs- en marketingkennis ten behoeve van een vriend met geluidovergevoeligheid. Daarmee voor zovele mensen met overprikkeling door geluid! Zij durven te ondernemen, investeren en doorpakken. Ons respect waard.

     

    Het onderzoek aan de VU is afgerond. Spraakverstaanbaarheid in rumoer, bij mensen met hersenletsel. Aan dat onderzoek hebben we onze medewerking verleend.

    Update december 2014

    Hersenletsel-uitleg heeft middels het 'Project Overprikkeling' contact gehad met Phonak international, Widex Sweden, Into earclinics, Bose, Heliomare research, De Hersenstichting, de Vu mc, Vu wetenschappelijk onderzoek naar geluidoverprikkeling, Doppler labs van 'Here' USA, en Oticon om hun hulpmiddelen te testen of om onderzoek te vragen of te vragen tot doorontwikkelen naar ons pakket van eisen. 

     

    We hebben alle lijnen onderzocht, research gedaan in de doelgroep en hebben nu helder waaraan een hulpmiddel moet voldoen tegen overprikkeling bij hersenletsel. 

    Er melden zich mensen aan bij Project Overprikkeling uit vele landen middels de internationale enquête.

    We hebben onze medewerking beloofd aan een onderzoek aan de Vu, naar verstaanbaarheid in rumoer, bij hersenletselgetroffenen. 

    Update februari 2014 

    Hersenletsel-uitleg middels Project Overprikkeling mag een test doen van Phonak Internationaal. 

     

    We moeten tien testpersonen zoeken mits traumatisch hersenletsel en geen psychische component.

     

    De testpersonen mogen géén cochleair en retrocochleair lijden  hebben of een brughoektmor. Voorwaarde is een UCL en audiogram vooraf. UCL is UnComfortable Loudness test.

     

    Het idee van een beluchte koptelefoon bovenop een soloapparatuur wordt nu geboren. Phonak staat open voor feaseble studies met groter vervolgonderzoek met goede hypothese in en uitsluitingscriteria van deelnemers, outcome measures en een wetenschappelijk onderbouwd en aanvaardbaar research protocol.