Vervolg Gouden Speld van Verdienste
Het is écht fantastisch dat alle aspecten van ons (vrijwillig) werk benoemd zijn:
- De website Hersenletsel-uitleg.nl en de vertaling daarvan
- De website Overprikkeling.com en de vertaling in meerdere talen
- (Project) Overprikkeling bij later in het leven ontstaan hersenletsel, waarbij we als erkende patiënten belangenorganisatie kennis over een vergeten, miskend en onderbelicht ziekmakend gevolg van hersenletsel juist bekendheid proberen te geven: overprikkeling bij hersenletsel.
Met het (Project) Overprikkeling, bij later in het leven ontstaan hersenletsel,
hebben we (zonder inkomsten):
- mensen die aan overprikkeling bij hersenletsel lijden wereldwijd samengebracht in één doelgroep opdat er wetenschappelijk onderzoek naar zou komen. In meer dan 56 landen hebben we mensen gevonden die aan overprikkeling bij later in het leven ontstaan hersenletsel lijden. Zij lijden in stilte hieraan; geïsoleerd van het leven.
- een patiënten belangenorganisatie opgezet.
- lotgenoten Facebookgroepen opgezet in het Nederlands en in het Engels
- na lang testen met meerdere testpersonen een pakket van eisen kunnen opstellen waaraan een hulpmiddel dat geluiden filtert moet voldoen.
- een onderzoek gedaan dat klaar ligt om wetenschappelijk afgerond te worden. Geld ontbreekt.
- gezocht naar stille logeer- en vluchtplekken voor mensen die tijdelijk de vele prikkels moeten ontvluchten. We hebben ze ook gevonden in elke provincie en in België.
- de Dag van Overprikkeling op de kaart gezet. 23 juni is de dag dat we landelijk en via onze contacten elders in de wereld aandacht vragen voor de stille epidemie van mensen met hersenletsel die geïsoleerd door het leven gaan.
- een kennisbank Overprikkeling bij later in het leven ontstaan hersenletsel, opgezet.
- samen de schouders eronder gezet opdat het eerste prikkelarme woon-zorgcentrum ter wereld opgezet zal kunnen worden, voor mensen met hersenletsel en overprikkeling.
Informatieve websites
Dat we deze Gouden Speld van Verdienste hebben gekregen voor onder andere de informatieve website in gewoon Nederlands is een eer! Hieruit blijkt dat de erkenning die wij proberen te geven aan mensen met hersenletsel en hun netwerk terecht is.
Deze mensen lijden dagelijks aan de gevolgen van hersenletsel die zij of hun naaste ooit opliepen maar ook aan het gebrek aan kennis over vaak onzichtbare gevolgen bij hun hulp- en zorgverleners én officiële instanties zoals het UWV of het Belgische RIZIV.
De twee meest genoemde onzichtbare gevolgen die niet voldoende (h)erkend worden zijn de neurofatigue (hersenmoeheid / de intensieve moeheid die mensen met hersenletsel kunnen ervaren) en zintuiglijke overprikkeling bij hersenletsel.
Overprikkeling bij hersenletsel is een neurologisch gevolg dat zich onder andere cognitief kan uiten. Overprikkeling is dan wel een gevolg maar eigenlijk is het een ziektebeeld op zich. Onze Nederlandse website alleen behaalt al 205.000 unieke bezoekers per maand. Als kenniscentrum worden wij geraadpleegd door vele Hogescholen en professionals.
Wetenschappelijk onderzoek
We zijn dankbaar dat ook onze inzet voor het wetenschappelijk onderzoek naar overprikkeling bij hersenletsel benoemd is bij de Gouden Speld van Verdienste.
We hebben dat onderzoek uitgewerkt, maar we missen geld / subsidie om het te laten toetsen. Dat het niet eerder als onderwerp is opgepakt is verschrikkelijk voor allen die hieraan lijden wereldwijd. Dat wordt ten diepste ervaren als miskenning.
We zochten slechts 20.000 euro.... NL14 RBRB 0706 3888 95 T.n.v. Stichting Foundation for Brain Injury Explanation. O.v.v. onderzoek.
De dag van Overprikkeling
Met een Dag van Overprikkeling hebben we een eerste stap gezet naar erkenning van een neurologisch gevolg van hersenletsel dat zich onder andere cognitief maar ook fysiek kan uiten. Het staat officieel op de evenementenkalender en inmiddels op de agenda van meerdere ziekenhuizen, revalidatiecentra, dagbestedingen, woon-zorgcentra, individuele praktijken van behandelaars en bij sommige hersenorganisaties waaronder de Hersenstichting.
We hebben een grote achterban waar mensen aangeven graag geïnterviewd te willen worden door (lokale) pers om deze dag landelijk aandacht te geven. De afgelopen jaren maakten we filmpjes en een “groepsfoto” om deze mensen een gezicht te geven. Bij het merendeel van deze mensen kan je NIET zien dat ze hersenletsel hebben.
We hebben een professioneel gefilmde documentaire klaar liggen van een vrouw die helaas kwam te overlijden, omdat zij vanwege haar overprikkeling zich niet kon laten behandelen in het ziekenhuis met chemotherapie voor kanker. Elke geluidje van het ziekenhuis en elke lamp waren teveel. Ze is gefilmd in de laatste week van haar leven. Ze liet een man na en een dochtertje van nog maar twee jaar. Welke omroep durft het aan om deze film van 20 minuten uit te zenden? Haar laatste wens was een vluchtplek waar je stil kon verblijven.
Mensen met hersenletsel en overprikkeling kunnen niet of nauwelijks of zeer moeizaam deelnemen aan het openbare leven, aan het gezins- en familieleven, aan het werkzame leven en aan kerkelijk-, hobby-, en clubleven. Het zijn de omgevingsinvloeden die onvermijdbaar zijn.
Teveel wordt er van uit gegaan dat mensen geholpen zouden zijn met oordoppen. Gelukkig zijn er ook mensen met mildere vorm van overprikkeling die hier deels baat bij hebben maar laten we de mensen niet vergeten, die hier in het geheel géén baat bij hebben.
Prikkelarm woon-zorginitiatief
We zijn bezig met het allereerste prikkelarme woonzorg initiatief ter wereld, voor mensen met hersenletsel en overprikkeling.
Tanja en Corné de Man hebben het erf van hun woonboerderij beschikbaar gesteld.
Het ontwerp is gemaakt en er is overleg met de gemeente Soest over de vergunningen. OP DIT MOMENT LIGT HET PLAN STIL wegens te weinig financiën.
Gesprekken waren al klaar met de zorgverlenende instantie en de woonbegeleiding. De financiering voor de woningen zullen Tanja en Corné zelf doen, maar voor deze doelgroep zijn diverse extra maatregelen nodig waarvan zij de meerkosten niet door kunnen berekenen in een hogere huur. Daarvoor zoeken we sponsors! Voor een lijst van extra voorzieningen zie deze link! Sponsoring via ANBI stichting van Hersenletsel-uitleg:
NL14 RBRB 0706 3888 95 T.n.v. Stichting Foundation for Brain Injury Explanation. O.v.v. Stoethoeve wooninitiatief.
Inzameling namens 540 sporters
Van Warren's sportinstituut hebben we een cheque ter waarde van 15.000 euro ontvangen, voor een technologym loopband en een Wellness ball tm active sitting voor het woon-zorginitiatief de Stoethoeve voor mensen met hersenletsel en overprikkeling. De prijs werd mogelijk gemaakt door 540 sporters die bij Warren’s Sportinstituut speciaal voor Niet Aangeboren Hersenletsel deelnamen aan de wereldwijde actie ‘Let’s Move for a Better World’.
Technogym Let's move for a better world Dankbaar zijn we voor deze cheque!
