De lepeltheorie toegepast op NAH

de-lepel-theorie-NAH.jpg

Hoe de theorie ontstond..

I'm a spoony -butyoudontlooksick.com  Het is een lang verhaal. Iemand schreef: het kan ook korter verteld worden: een gewone auto heeft 4 cilinders mensen met hersenletsel werkt op 1 cilinder.

De korte versie van dit verhaal:

Als mens met NAH en andere energie beperkende aandoeningen begin je je dag met een beperkt hoeveelheid energie d.w.z. Een bepaald aantal lepels. Aantal per dag kan variëren. Je geeft je lepels uit aan activiteiten tijdens de dag en op is op.

De lange versie van dit verhaal:

Eén van mijn beste vrienden en ik hielden tijdens het eten een gesprek. Zoals de meeste mensen van onze leeftijd brachten we regelmatig tijd door samen en meestal hadden we het over allerlei onderwerpen.

 

We hadden mooie gesprekken en veel lol. Op een gegeven moment, keek ze me op een vreemde manier aan, in plaats van het gesprek voort te zetten. Ze vroeg me ineens, wat het betekende om NAH te hebben en hoe het voelde om daardoor beperkt te worden.

 

Ik was een beetje geschokt, niet alleen omdat ze mij deze vraag in 't wilde weg stelde, maar ook omdat ik aannam dat zij alles van mijn beperking afwist. Ik begon nogal onsamenhangend te vertellen over prikkel intolerantie, weinig energie en altijd maar hoofdpijn, maar ze bleef maar vragen en scheen niet tevreden te zijn met mijn antwoorden.

 

Ik was een beetje verrast, daar ze al jaren lang een vriendin van mij was. Ik dacht dat ze de medische uitleg van NAH al lang wist. Toen keek ze me aan met een gezicht, dat iedere persoon met een chronische ziekte of beperking zo goed kent, het gezicht waar louter nieuwsgierigheid uit sprak, nieuwsgierigheid naar iets, dat niemand die gezond is, echt kan begrijpen.

 

Ze vroeg me, hoe het voelde, niet fysiek, maar hoe het voelde mezelf te zijn, beperkt te zijn. Terwijl ik probeerde mijn kalmte te bewaren, keek ik rond in de hoop dat iemand me zou kunnen helpen, of dat ik tenminste de tijd zou krijgen om na te denken.

 

Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe moest ik antwoord geven op een vraag, die ikzelf nooit heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik precies uit wat ik iedere dag allemaal meemaak, en hoe geef ik de emoties weer van iemand die NAH heeft?

 

Ik had het op kunnen geven, had een grap kunnen vertellen, iets wat ik gewoonlijk doe. Ik had van onderwerp kunnen veranderen, maar ik dacht bij mezelf: "als ik niet probeer dit aan haar uit te leggen, hoe kan ik dan verwachten, dat ze me ooit zal begrijpen?"

 

Als ik dit niet aan een van mijn beste vrienden kan uitleggen, hoe zou ik dan 'mijn wereldje' dan iemand anders kunnen uitleggen? Ik moest het op z'n minst proberen. Op dat moment was 'de lepel theorie' ontstaan.

 

Ik griste snel alle lepeltjes van de tafel en uit de bestek la. Ja, zo zou ik het proberen uit te leggen. Ik keek haar in de ogen en zei: "Daar, je hebt NAH". Ze keek me nogal verward aan, zoals iedereen zou doen met een partij lepeltjes in de hand. De koude metalen lepeltjes maakten een rinkelend geluid in mijn handen, toen ik ze bij elkaar legde en ze in haar handen schoof.

 

Ik legde uit, dat het verschil tussen ziek en gezond zijn het maken van keuzes is of het bewust nadenken is over bepaalde dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft te doen.

 

Iemand die gezond is heeft de luxe van een leven zonder keuzes te hoeven maken, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen de dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze willen; vooral jonge mensen doen dat. Voor het grootste gedeelte hoeven ze zich niet ongerust te maken over de gevolgen van wat zij doen.

 

Dus om mijn verhaal duidelijk te maken gebruikte ik lepeltjes ter ondersteuning. Ik wilde dat het haar voor altijd bij zou blijven, ik wilde haar doen inzien, dat de meeste mensen, die ziek worden, een leven moeten opgeven, dat zij ooit kenden.

 

Als ik het weghalen van de lepeltjes zou kunnen gebruiken, dan zou ze weten, wat het betekent en hoe het voelt om iemand of iets, in dit geval NAH, te hebben. Ze nam de lepeltjes gretig aan. Ze begreep nog niet wat ik ging doen, maar ze is altijd wel in voor een grapje, en ook deze keer zou ze wel in die richting denken. Dat doe ik ook meestal, als ik over gevoelige onderwerpen praat. Geenszins vermoedde ze, dat ik het serieus meende.

 

Ik vroeg haar om de lepeltjes te tellen. Ze vroeg waarom en ik legde haar uit, dat, als je gezond bent, je verwacht een oneindige voorraad 'lepels' te hebben. Maar als je je dag moet plannen, dan moet je precies weten met hoeveel 'lepels' je begint. Je hebt niet de garantie dat je er niet een paar in de loop van de dag verliest, maar het helpt je in ieder geval, als je weet met hoeveel je begint.

 

Ze telde 12 lepels uit. Ze lachte en zei, dat ze er meer wilde hebben. Ik zei nee en ik wist meteen al dat dit kleine spelletje zijn doel niet zou missen, toen ik zag, dat ze teleurgesteld was en we waren nog niet eens begonnen! Ik heb al jaren lang meer lepels gewild en nog steeds geen manier gevonden om er meer te krijgen. Waarom zij dan wel?

 

Ik vertelde haar ook om altijd precies te weten met hoeveel lepels ze was begonnen en ze niet te laten vallen, omdat ze nooit mag vergeten dat ze 'NAH’ had. Ik vroeg haar om een lijst te maken van haar dagelijkse bezigheden met inbegrip van de allereenvoudigste. Terwijl ze haar bezigheden van iedere dag aftelde en daarbij ook de leuke dingen, legde ik haar uit, dat elk karweitje haar een lepel zou kosten.

 

Toen ze opsprong om zich klaar te maken voor de eerste taak van de morgen, hield ik haar tegen en nam een lepel weg. Ik sprak haar bijna berispend toe. Ik zei: "Nee, je staat niet zomaar op. Je moet eerst je ogen open doen en je dan realiseren dat je te laat bent. Je hebt de afgelopen nacht niet goed geslapen. Je moet uit je bed komen en dan moet je iets te eten klaar maken voor jezelf. Ik nam snel een lepel weg en ze besefte dat ze zich nog niet eens aangekleed had.

 

Dan komen de kinderen beneden en die hebben allerlei vragen aan je en door daar op in te gaan kost je ook al weer een lepel. Eén van de kinderen naar school brengen kost je ook weer een lepel, en een telefoontje tussendoor is alweer een lepel minder....

 

Als ik zo vroeg in de morgen al het uiterste van haar zou vergen, dan zou het haar waarschijnlijk meer dan een lepel kosten en daarom bedacht ik om haar maar een onderbreking te gunnen; ik wilde haar niet gelijk afschrikken. Ik liet haar even stoppen om haar te laten inzien, dat over elk klein detail moest worden nagedacht. Want alles wat je doet kan je een extra lepel kosten.

 

Ik dacht dat ze het begon te snappen, toen ze nog maar 6 lepels over had en eigenlijk nog niets gedaan had. Ik legde haar toen uit, dat ze voor de rest van de dag verstandig te werk moest gaan, want als je lepels op zijn, dan zijn ze op! Soms kun je lepels, die voor morgen zijn, lenen, maar bedenk wel, hoe moeilijk het morgen is met minder lepels.

 

Ik moest haar ook uitleggen, dat iemand die ziek is altijd leeft met de gedachte, dat er morgen iets onverwachts kan gebeuren waarvoor je extra lepels nodig hebt. Dus je moet je lepels niet verspillen, omdat je nooit weet, wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet deprimeren, maar ik moest realistisch zijn en er jammer genoeg op voorbereid zijn, dat dat het ergste deel is van een gewone dag voor mij.

 

We namen de rest van de dag door en ze begon langzamerhand te begrijpen, dat het haar een lepel zou kosten, als ze samen met het gezin zou lunchen, net als een boodschapje doen of zelfs iets typen in haar computer. Ze was genoodzaakt om keuzes te maken en verschillend te denken over bepaalde dingen. In principe moest ze kiezen om geen boodschappen te doen, zo dat ze die avond zou kunnen eten.

 

Toen we aan het eind gekomen waren van haar verzonnen dag, zei ze dat ze honger had. Ik kwam tot de slotsom, dat ze een warme maaltijd nodig had, maar ze nog maar l lepel over. Koken gaat niet meer lukken omdat je dan meer lepels nodig hebt en complete rust om je heen.

 

Ergens gaan eten is te druk en ze zou wel eens te moe kunnen zijn om veilig naar huis te rijden. Dus besloot ze om soep te maken, dat was gemakkelijk. Ik zei toen: "het is nog maar 7 uur 's avonds, en je hebt nog maar l lepel voor de rest van de avond, dus doe iets leuks, lees een boek, doe een spelletje met één van je kinderen, maar je kan maar één ding doen".

 

Ik maak niet vaak mee, dat ze emotioneel is, dus toen ik zag dat ze in de war was, wist ik, dat het misschien tot haar doorgedrongen was. Ik wilde mijn vriendin niet zo van streek zien, maar tegelijkertijd was ik blij, dat eindelijk iemand mij misschien een beetje begreep.

 

Ze had tranen in haar ogen en vroeg rustig: "Hoe doe je dit? Doe je dit werkelijk iedere dag?" Ik legde haar uit, dat sommige dagen erger waren dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op de meeste andere dagen. Maar ik kan nooit weggaan zonder er rekening mee te houden. Ik moet er altijd aan denken.

lepeltheorieNAH-002.jpg

Ik gaf haar een lepel, die ik achter gehouden had en zei rustig: "ik heb geleerd te leven met een extra lepel in mijn zak, want je moet op alles voorbereid zijn." Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is, dat ik alles langzaam moet doen en niet alles moet doen. Ik vecht er nu nog tegen, iedere dag.

 

Ik heb er een hekel aan om ergens niet bij te horen, om te moeten besluiten thuis te blijven, of om te moeten toezien, dat bepaalde dingen niet gedaan kunnen worden. Ik wilde dat ook zij die frustratie zou voelen. Ik wilde haar doen begrijpen, dat alles wat een ander doet, zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij 100 kleine taken in een zijn.

 

Ik moet rekening houden met de plannen voor de hele dag, de dagen erna, mijn kinderen, ons gezin, voordat ik met iets kan beginnen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik ze aanpakken plannen maken, alsof ik een strategie bepaal voor een oorlog.

 

Het verschil tussen ziek of gezond zijn zit 'm in die levenshouding. Het is de wonderbaarlijke vrijheid van een gezond iemand om niet na te hoeven denken, maar gewoon iets te doen.

 

Ik mis die vrijheid, ik mis de vrijheid om nooit meer 'lepels' te hoeven tellen. Nadat we er nog even emotioneel over door gepraat hadden, voelde ik, dat ze verdrietig was. Misschien had ze het eindelijk begrepen.

 

Misschien besefte ze, dat ze nooit oprecht en eerlijk zou kunnen zeggen, dat ze het begreep. Maar nu zou ze het tenminste beter begrijpen, wanneer ik weer eens een avond niet mee uit eten kon, of wanneer ik niet in staat was om bij haar langs te gaan en zij altijd naar mijn huis moest rijden. Ik gaf haar een knuffel, toen we het restaurant uitliepen.

 

Ik had de ene lepel nog in mijn hand en zei: "Maak je geen zorgen, ik zie het als een zegening. Ik ben nu eenmaal gedwongen om over alles wat ik doe na te denken. Weet je hoeveel lepels de mensen iedere dag verspillen?

 

Ik heb geen plaats voor verkwiste tijd of verspilde 'lepels' en ik heb er voor gekozen om deze tijd met jou door te brengen." Sinds die avond heb ik steeds de lepeltheorie gebruikt om mijn leven aan vele mensen uit te leggen.

 

Het is een Codewoord geworden voor wat ik wel en niet kan. Als mensen de lepeltheorie eenmaal begrijpen, lijkt het of ze mij beter begrijpen, maar ik denk dat ze hun eigen leven ook een beetje anders leven.

Met dank aan Christine Miserandino  en Sylvana van B. en Françoise de Voogd.