Deze pagina is onderdeel van de pagina over sociale cognitie. Lees daar meer.

"Van de ene op de andere dag geen empathie meer.."

Oorzaken
Verminderde empathie komt met name voor bij traumatisch hersenletsel ,maar wordt ook gemeld na een beroerte /CVA en na degeneratief letsel, denk bijv. aan Frontotemporaal degeneratie FTD e.a.
Hoewel elk letsel verschilt per locatie en in ernst/klachten, zijn er bepaalde hersengebieden die bijzonder kwetsbaar zijn voor traumatisch hersenletsel, waaronder de frontale en temporale hersengebieden.

Citaten
Zij: "Als ik blij of down ben, reageert hij niet. Van de ene op de ander dag, had hij geen empathie meer door zijn ongeluk".
Hij: "Ik voel me continu falen, doordat ze me het gevoel geeft dat ze iets van me verlangt, wat ik kennelijk niet doorheb."

Hoe is het als je geliefde van de ene op de ander dag door een ongeluk waarbij hersenletsel opgelopen is, jouw gevoelens niet meer lijkt te begrijpen, ze niet herkent en niet meer empathisch reageert?

Hoe is dat voor de betrokken persoon met hersenletsel? Als diegene niet meer kan aflezen hoe de ander zich voelt, geen blijdschap van angst kan herkennen? Het blijkt voor beide partijen moeizaam, eenzaam en het leidt tot afwijzing.

Relaties onder druk
Zowel voor de betrokken persoon met hersenletsel en de partner, familie en vrienden heeft dit gevolg een enorme impact op de sociale verhoudingen. Het zet (partner-, familie-, vriendschap-)relaties onder druk. Relaties werden verbroken of functioneerden veel minder. Emotioneel goed functioneren is een ontzettend groot onderdeel van welzijn en kwaliteit van leven.

Voor wie is de informatie op deze pagina?

Veranderingen in empathie na hersenletsel kunnen gevolgen hebben voor zowel de persoon met hersenletsel als voor de mensen om hem of haar heen. Daarom bekijken we het hieronder vanuit twee kanten: eerst vanuit de persoon met hersenletsel zelf en daarna vanuit de partner, naaste of hulpverlener.

Heb je zelf hersenletsel en herken je dit?

Misschien vertellen mensen in je omgeving dat je minder meelevend reageert dan vroeger. Of je merkt zelf dat je soms niet goed begrijpt wat een ander voelt of welke reactie iemand van je verwacht.

Dat betekent niet automatisch dat je niet om die persoon geeft. Er kunnen verschillende dingen aan de hand zijn.

Hoe kun je merken waar het probleem zit?

Probeer samen met iemand die je goed kent te kijken wat er precies gebeurt.

• Herken je aan iemands gezicht of diegene bijvoorbeeld verdrietig, boos, bang of blij is?

• Begrijp je waarom iemand zich zo voelt?

• Begrijp je de emotie wel, maar weet je niet goed wat je moet zeggen of doen?

• Heb je meer tijd nodig voordat je begrijpt wat er gebeurt?

• Lukt het beter als je uitgerust bent en wordt het moeilijker als je moe of overprikkeld bent?

• Voel je zelf mee met de ander, maar lukt het niet om dat te laten merken?

Het kan helpen om aan mensen die je vertrouwt te vragen wat zij bij jou merken. Soms ziet de omgeving veranderingen die je zelf niet gemakkelijk opmerkt.

Vermoeidheid en overprikkeling kunnen verschil maken

Het herkennen van een gezichtsuitdrukking, luisteren naar de stem van iemand, begrijpen wat er aan de hand is én bedenken hoe je daarop wilt reageren, kost energie.

Door neurofatigue of hersenmoeheid kan dat op het ene moment beter lukken dan op het andere. Misschien kun je een rustig gesprek goed volgen, maar lukt dat veel minder wanneer je moe bent, er meerdere mensen praten of er veel andere prikkels zijn.

Dat is belangrijke informatie. Vertel dit ook als je hiervoor hulp zoekt.

Maak het elkaar gemakkelijker

Als je gezichtsuitdrukkingen of andere signalen moeilijk herkent, kun je mensen in je omgeving vragen hun gevoelens duidelijk uit te spreken.

Bijvoorbeeld:

‘Wil je tegen me zeggen als je verdrietig of boos bent? Ik zie dat niet altijd aan je gezicht.’

Je kunt ook vragen wat iemand op dat moment van je nodig heeft. Bijvoorbeeld:

‘Wil je dat ik alleen luister, wil je dat ik iets doe of wil je graag even met rust gelaten worden?’

Zo hoef je niet altijd uit non-verbale signalen af te leiden wat de ander bedoelt.

Onderzoek en behandeling

Als dit regelmatig problemen geeft, kan onderzocht worden of je moeite hebt met bijvoorbeeld emotieherkenning of andere onderdelen van de sociale cognitie. Dit kan onderdeel zijn van neuropsychologisch onderzoek.

Sommige vaardigheden kunnen ook worden geoefend. Er bestaan behandelingen waarin mensen met hersenletsel onder andere oefenen met het herkennen van emoties, het begrijpen van sociale situaties en het kiezen van een passende reactie.

En onthoud:

Moeite hebben om de gevoelens van een ander te herkennen, te begrijpen of er passend op te reageren, betekent niet automatisch dat je niet om die ander geeft.

Ben je partner, naaste of hulpverlener?

Wanneer iemand door hersenletsel minder empathisch lijkt te reageren, kan dat grote gevolgen hebben voor een relatie. Iemand die vroeger vanzelf zag dat je verdrietig, bezorgd of blij was, merkt dat misschien niet meer op of reageert anders dan je gewend was.

Voor een partner of naaste kan dat bijzonder pijnlijk zijn. Degene bij wie je vroeger vanzelf terechtkon voor troost, belangstelling of begrip, reageert misschien niet meer zoals vroeger. Je kunt daardoor het gevoel krijgen er alleen voor te staan, óók wanneer je samen bent.

Toch betekent minder empathisch reageren niet automatisch dat iemand niets meer voor een ander voelt. Het is belangrijk om eerst te onderzoeken waar in het proces het probleem ontstaat.

Kan iemand de emotie van een ander goed herkennen?

Voordat wordt geconcludeerd dat iemand door het hersenletsel minder empathisch is geworden, is het belangrijk om na te gaan of diegene emoties bij anderen goed kan herkennen.

Kan iemand bijvoorbeeld aan een gezichtsuitdrukking herkennen dat een ander blij, verdrietig, boos of bang is? Na hersenletsel kan juist het herkennen en interpreteren van gezichtsuitdrukkingen verstoord zijn.

Als iemand niet goed ziet welke emotie een ander laat zien, kan diegene daar ook moeilijk passend op reageren. Voor de omgeving kan dat lijken op een gebrek aan belangstelling of medeleven, terwijl het probleem al begint bij het herkennen van de emotie.

Onderzoek bij mensen met traumatisch hersenletsel laat dit verschil goed zien. Hoewel deelnemers met traumatisch hersenletsel minder empathische woorden gebruikten dan mensen van dezelfde leeftijd zonder hersenletsel, reageerden zij nog in 67% van de situaties empathisch.

Wanneer zij de emotie van de ander nauwkeurig observeerden en correct identificeerden, kwamen empathische reacties veel vaker voor dan wanneer de emotie verkeerd werd herkend: 71% tegenover 32%.

Dat is een belangrijk verschil. Wat voor een partner kan voelen als “hij of zij leeft niet met mij mee”, kan dus in sommige situaties mede samenhangen met het niet goed herkennen van de emotie die de ander laat zien.

Herkennen en reageren kost ook cognitieve energie

Het nauwkeurig observeren van een gezichtsuitdrukking vraagt aandacht en concentratie. Daarna moet iemand begrijpen wat die emotie betekent, de situatie meewegen en bedenken hoe daarop passend gereageerd kan worden.

Dat hele proces kost cognitieve energie.

Bij mensen met hersenletsel kan neurofatigue of hersenmoeheid ervoor zorgen dat die extra inspanning niet altijd beschikbaar is. Iemand kan emoties bijvoorbeeld in een rustige situatie of wanneer diegene uitgerust is redelijk goed herkennen en erop reageren, maar daar bij vermoeidheid, drukte of overprikkeling veel meer moeite mee hebben.

Let daarom ook op het patroon. Gaat het 's ochtends beter dan later op de dag? Lukt een gesprek één-op-één beter dan in gezelschap? Reageert iemand anders wanneer diegene vermoeid of overprikkeld is?

Dat kan belangrijke informatie geven. Het probleem hoeft namelijk niet altijd te zijn dat iemand niet wil meevoelen of niet kan meevoelen. Soms wordt de emotie niet goed herkend of ontbreekt op dat moment de cognitieve capaciteit om alle sociale en emotionele informatie te verwerken en er passend op te reageren.

Waar kan het nog meer misgaan?

Ook wanneer iemand een emotie wél herkent, kan er op andere momenten in het proces iets misgaan. Iemand kan bijvoorbeeld:

• de emotie herkennen, maar niet begrijpen waarom de ander zich zo voelt;

• moeite hebben zich in het perspectief van de ander te verplaatsen;

• begrijpen wat er aan de hand is, maar niet weten welke reactie passend is;

• door vertraagde informatieverwerking meer tijd nodig hebben om te reageren;

• moeite hebben zelf een reactie of handeling te initiëren;

• daadwerkelijk minder vermogen hebben om met de gevoelens van een ander mee te voelen;

• onvoldoende beseffen dat het eigen gedrag na het hersenletsel veranderd is.

Daarom is het belangrijk om niet alleen vast te stellen dat iemand minder empathisch reageert, maar zo mogelijk te onderzoeken waarom.

Onderzoek naar sociale cognitie, waaronder het herkennen van emoties uit gezichtsuitdrukkingen, kan onderdeel zijn van neuropsychologisch onderzoek.

Wat kun je in het dagelijks leven proberen?

Wanneer iemand emoties niet altijd goed uit gezichtsuitdrukking, stem of situatie kan afleiden, kunnen hints gemakkelijk worden gemist. Het kan dan helpen om gevoelens en behoeften rechtstreeks te benoemen.

Bijvoorbeeld:

‘Ik ben verdrietig. Ik hoef geen oplossing, maar ik zou graag willen dat je even naar me luistert.’

Of:

‘Ik heb nu behoefte aan een arm om me heen.’

Daarmee geef je expliciet informatie die de ander mogelijk niet meer vanzelf uit jouw gezichtsuitdrukking of gedrag kan halen.

Maar dat kan voor een partner ook pijnlijk en vermoeiend zijn. In een relatie verwacht je misschien juist dat je niet voortdurend hoeft uit te leggen hoe je je voelt en wat je nodig hebt. Het is niet de bedoeling dat de naaste daardoor verantwoordelijk wordt voor de volledige emotionele communicatie binnen de relatie.

Als jij als naaste hulp nodig hebt

Leven met blijvende veranderingen in empathie en wederkerigheid kan zwaar en eenzaam zijn. Begrijpen dat bepaald gedrag mogelijk door hersenletsel wordt veroorzaakt, kan helpen om het te verklaren. Het maakt de gevolgen voor jou als naaste echter niet minder echt.

Passende hulp vinden is helaas niet altijd eenvoudig. Gespecialiseerde ondersteuning voor partners en andere naasten van mensen met hersenletsel is niet overal beschikbaar. Bovendien is partnerbegeleiding bij sommige NAH-behandelprogramma's gekoppeld aan de behandeling van degene met hersenletsel.

Mogelijke vormen van ondersteuning zijn:

• gespecialiseerde NAH-begeleiding waarbij ook aandacht is voor partner en gezin;

• partner- of naastenbegeleiding binnen een NAH-behandelprogramma, zoals Hersenz;

• ambulante NAH-begeleiding waarbij ook de thuissituatie en mantelzorgbelasting worden meegenomen;

• ondersteuning en praktische ontlasting via gemeente of mantelzorgorganisatie;

• lotgenotencontact voor partners en andere naasten van mensen met NAH.

Lotgenotencontact is geen behandeling. Toch kan het heel waardevol zijn om ervaringen uit te wisselen met mensen die begrijpen hoe het is wanneer de wederkerigheid binnen een relatie door hersenletsel verandert. Partners en andere naasten kunnen elkaar praktische tips geven, ervaringen met hulpverlening delen en vooral merken dat zij niet de enigen zijn die hiermee worstelen.

Weet je niet waar je terechtkunt?

Breinlijn kan helpen meezoeken naar organisaties en mogelijkheden in jouw regio. Breinlijn biedt zelf geen behandeling.

Je kunt daarnaast rechtstreeks informeren bij gespecialiseerde NAH-organisaties in jouw regio welke ondersteuning zij bieden aan partners en andere naasten. Vraag daarbij ook of je als naaste zelfstandig ondersteuning kunt krijgen of dat dit alleen mogelijk is wanneer degene met hersenletsel zelf in behandeling is.

Wat als degene met hersenletsel geen hulp wil?

Dat kan een bijzonder moeilijke situatie zijn. Iemand kan zelf weinig last ervaren van de verandering, niet herkennen dat het gedrag veranderd is of geen hulp willen. De partner of het gezin ervaart ondertussen wél dagelijks de gevolgen.

Je kunt een ander niet altijd tot behandeling bewegen. Je mag echter wel voor jezelf ondersteuning of lotgenotencontact zoeken.

Een neurologische verklaring voor veranderd gedrag betekent niet dat een partner of andere naaste iedere consequentie daarvan moet kunnen opvangen.

Jouw grenzen, verdriet, gezondheid en kwaliteit van leven tellen óók mee.

Aantallen

Geschat wordt dat tussen 13% en 39% van de mensen met licht tot zwaar traumatisch hersenletsel aanzienlijke problemen met de herkenning van emotionele gezichts expressie kan hebben en daarmee een verminderde emotieherkenning.

Niet gerelateerd aan angst of depressie
Een groot deel van de traumatisch hersenletselpatiënten mist het vermogen om zich in te leven, maar het tekort lijkt niet gerelateerd te zijn aan een specifieke cognitieve stoornis of aan de ernst van het letsel (gemeten aan de ernst en duur van coma (GCS) en gat in geheugen (PTA)). (Hout en Williams.)

Meer mannen dan vrouwen
Van de onderzochte mensen bleken aanzienlijk meer mannen verminderde empathie te hebben dan vrouwen.
Er was in het onderzoek naar het gebrek aan empathie, geen opvallend verband tussen een depressie en emotionele empathie of tussen angst en emotionele empathie.

Wordt de gezichtsuitdrukking wel goed herkend?

In een fractie van een seconde moeten de spierbewegingen van wenkbrauwen, mondhoeken, lippen, voorhoofd en het samenknijpen of iets openen van de ogen, hoeveelheid oogwit dat zichtbaar is, etc. gescand worden.

De herkenning van gezichtsuitdrukkingen wordt o.a. geregeld door de posterior superior temporal sulcus, een groeve aan de rechterkant van het brein, achter het oor, in de temporaal kwab of slaapkwab. Ook de gyrus fusiformis, ook in de temporaal kwab of slaapkwab zorgt voor het herkennen van gezichtsuitdrukkingen en emoties.

Het zorgt dat wij mensen, bewegingen in bepaalde delen van het gezicht kunnen decoderen, en daarmee de gevoelsuitdrukking kunnen begrijpen.

Lees meer over de andere betrokken hersengebieden op de pagina sociale cognitie.

Bekijk de foto's van deze vrouw. Benoem de emoties die ze uitdrukt:

Minder snel op de juiste woorden komen

Heeft de persoon met letsel moeite om de juiste woorden te vinden om te troosten, of de blijdschap bij de ander te verwoorden maar weet hij of zij wel een emotie te herkennen, dan is het belangrijk om ook dat van elkaar te weten. Communicatie bestaat meer dan uit woorden.

Een vertraagde informatieverwerking of verminderde snelheid van denken, kan ook de oorzaak zijn van niet 'op tijd' een sociaal gewenste reactie kunnen geven.

Beschadiging in het gevoelsleven

Tot slot kunnen mensen met hersenletsel beschadigingen hebben in de emotieregulerende hersengebieden en daadwerkelijk minder empathie voelen, niet meer mee kunnen voelen met de ander. Lees meer op de pagina sociale cognitie over de betrokken hersengebieden.

Wetenschap

In een recente publicatie vertellen onderzoekers dat ze proefpersonen met en zonder traumatisch hersenletsel, emotionele filmfragmenten hebben laten zien. Ze lieten zien hoe het personage in het filmfragment zich voelde, en onderzochten hoe deze mensen zich voelden tijdens het kijken naar de clip.

De empathische reacties van deelnemers met traumatisch hersenletsel bleken echter meer dan verdubbeld, als ze de emotie van de andere nauwkeurig observeerden en daarmee konden identificeren, in vergelijking met verkeerd herkende emoties (respectievelijk 71% versus 32%). Dit laat zien dat het belangrijk is om de emotie van de ander goed te herkennen om meelevend te kunnen reageren.

Echter niet iedereen heeft nog energie over voor deze extra concentratie, mede door de neurofatigue, hersenmoeheid.

 

Therapie

Een Nederlandse studie laat zien dat problemen met sociale cognitie behandeld kunnen worden. De behandeling richt zich onder andere op het herkennen van emoties, het begrijpen van het perspectief van een ander en het leren van passende reacties in sociale situaties.

Ook is er aandacht voor het reguleren van emoties en gedrag. Na de behandeling waren er verbeteringen in het sociale functioneren in het dagelijks leven. Ook partners beoordeelden de kwaliteit van hun relatie beter.