Onderzoek Overprikkeling bij Niet-Aangeboren Hersenletsel

"Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel"

Inhoudsopgave:

• Persbericht +inleiding
• Voorgelezen tekst van dit onderzoek zonder tabellen. Alleen audio.
• Definitie aangescherpt met kennis van het gehele onderzoek
• Woord van dank
• ALLE INFO OVER OVERPRIKKELING

Publicatie

De publicatie is in PDF in te zien en beslaat 13 pagina's. Soms met blanco stukken.

De conclusie en discussie staan op pagina 11, 12 en 13.
De audio (zonder tabellen) is te beluisteren onder dit rapport:
Onder dit rapport bieden wij u de download aan.

U kunt het eindrapport hieronder lezen of puur de audio beluisteren:

Persbericht en inleiding

Titel: Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel?

Opdrachtgever voor het onderzoek: Hersenletsel-Uitleg
Onderzoek uitgevoerd door: Onderzoeksbureau Soffos

Subsidie ontvangen van: de ANBI-stichting Foundation of Brain Injury Explanation (FBIE)

Datum van publicatie: 15 februari 2021

Gepubliceerd op:

o   https://www.soffos.eu

     https://www.soffos.eu/?page=articles

o   https://www.overprikkeling.com/onderzoek-overprikkeling

o   https://www.hersenletsel-uitleg.nl/onderzoek-overprikkeling

Er is voor het eerst onderzoek gedaan naar het ziektebeeld van overprikkeling en naar de impact ervan op het leven onder mensen, getroffen door een vorm van niet aangeboren hersenletsel. In het bijzonder werd onderzocht welke invloed een zintuiglijke belasting heeft op ontstaan, aard der klachten en duur van het ziektebeeld.

Hersenletsel-uitleg heeft eerder onder 1400 mensen de ziekteklachten onderzocht die zijn ontstaan door hersenletsel. Een goed gefundeerde onderbouwing ontbrak aan dit eerdere onderzoek. Een dergelijke onderbouwing werd noodzakelijk geacht alvorens de ernst van de problematiek onder de aandacht kon worden gebracht van zorgverleners en van instanties als overheid, verzekeraars en UWV. Velen zien uit naar een veranderd beleid voor mensen met niet aangeboren hersenletsel; een beleid dat rekening houdt met de verminderde belastbaarheid op zintuiglijk gebied. Het ziektebeeld omvat ernstige tot zeer ernstige neurologische klachten die een variabele duur hebben, wachtend op een volgende overprikkeling.

Het inzicht dat een ziektebeeld kan ontstaan met neurologische klachten, soms gecombineerd met cognitieve klachten, is nieuw. Herstel van dit uit zintuiglijke overbelasting ontstane ziektebeeld kan weken, maanden en voor sommige mensen jaren duren. Op alle fronten is participatie ernstig bemoeilijkt.

In het heden gepubliceerde rapport staat een gehele en aangescherpte definitie voor het ziektebeeld van overprikkeling bij mensen met niet aangeboren hersenletsel. De veelheid aan klachten lijkt zijn oorsprong te vinden in de oudere delen van ons zenuwstelsel zoals de hersenstam met het reticulaire netwerk, cerebellum en middenhersenen.

“Overprikkeling” lijkt een containerbegrip te zijn geworden, waarbij iedereen het anders kan duiden. We pleiten voor een nieuwe naam specifiek passend bij hersenletsel. Tot we een passende naam hebben gevonden noemen wij het vanaf heden: hersenletsel gerelateerd Ziektebeeld door Zintuiglijke Overprikkeling.

Wilt u ervaringsverhalen gebruiken citeer dan s.v.p onze organisatie en kijk op https://www.overprikkeling.com/wat-is-overprikkeling/leven-met-overprikkeling

We hebben een handzaam boekje gepubliceerd voor hulpverleners, zorgverleners en directe omstanders. Hierin staan tips ter mogelijke preventie; een beschrijving hoe een naderend ziektebeeld bij een ander herkend kan worden, en advies waarmee wellicht het ontstaan daarvan is te voorkomen.

We hopen met heel ons hart dat de resultaten van dit onderzoek zullen leiden tot brede erkenning van dit ziekmakende gevolg van niet aangeboren hersenletsel.

Wij zien ernaar uit dat de mensen met dit ziektebeeld recht zal worden gedaan.

Het ziektebeeld brengt namelijk met zich mee dat men voortdurend waakzaam moet zijn en zich zoveel mogelijk moet terugtrekken en isoleren. Dat is nu de enige uitweg om eigen regie te voeren op fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen. Dit is in strijd met het concept van positieve gezondheid dat in 2012 geïntroduceerd werd in Nederland.

We wensen in het bijzonder dat het gerapporteerde bijdraagt aan het verbeteren van de levensomstandigheden doordat beleidsmakers dit rapport ter harte nemen.

Ariana van Schaaijk

© Afbeeldingen en tekst zijn auteursrechtelijk beschermd. Niets van de tekst en geen afbeelding mag zonder overleg met ons gepubliceerd worden.
Lees de tussenrapportage.

We willen graag vervolgonderzoek doen. Donaties zijn van harte welkom. We zijn een ANBI stichting = goed doel

Definitie

Overprikkeling door hersenletsel is een toestandsbeeld van een uitputtende situatie die een neurologische oorsprong kent en die ontstaat als er meer cognitieve, emotionele en zintuiglijke (inclusief proprioceptieve en vestibulaire) informatie (in de vorm van prikkels) wordt ontvangen dan de hersenen kunnen verwerken. 
Het kan resulteren in:

• algemene neurovegetatieve disbalans* (autonome zenuwstelsel) met een fight, flight of freeze reactie en/of
• een kortdurende of langdurige verergering van neurologische en cognitieve hersenletsel klachten en/of
• een kortdurend of langdurig presenteren van neurologische en cognitieve hersenletsel klachten.

Er kunnen enkelvoudige klachten zijn of combinaties van neurovegetatieve, neurologische, cognitieve of emotionele hersenletselklachten

De ernst van de klachten kan fluctueren afhankelijk van de hoeveelheid prikkels en al dan niet gestapelde prikkels en wisselende dag-energie. De ernst van de klachten kan individueel verschillen en beïnvloed worden door locatie en ernst van het hersenletsel, algemene lichamelijke en geestelijke conditie, persoonlijkheidskenmerken, ontwikkelingsstoornissen of angststoornissen en in het bijzonder ook bijkomende aandoeningen van de zintuigen al dan niet acuut ontstaan of zich langzaam ontwikkelend en bijvoorbeeld medicatiegebruik.

*  definitie neurovegetatieve klachten = ziekteverschijnselen die kunnen ontstaan, wanneer het zenuwstelsel dat zelfstandig (buiten de wil om) zorgt voor het aansturen van verschillende organen, is ontregeld.  

Een woordje van dank

15 februari 2021

Onderzoeksbureau Soffos heeft het onderzoek naar Overprikkeling bij Niet Aangeboren Hersenletsel afgerond en beschreven in een rapport getiteld: Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel?

Het Team Hersenletsel is velen die het onderzoek mogelijk hebben gemaakt, dank verschuldigd.

Allereerst danken we iedereen die geld gedoneerd heeft aan de ANBI Foundation for Brain Injury Explanation (FBIE), de stichting achter Hersenletsel-uitleg, waardoor dit onderzoek mogelijk werd gemaakt. Donaties voor vervolg onderzoek zijn van harte welkom!

Ook bedanken we de patiënten- en belangenorganisaties voor mensen met Whiplash, ME/CVS of PTSS die hun achterban benaderden om mee te doen aan het onderzoek. Hersenletsel-Uitleg heeft onder de eigen achterban mensen met een vorm van niet aangeboren hersenletsel en al dan niet klachten van overprikkeling gevraagd zich bij Soffos te melden als deelnemer aan het onderzoek.

In het bijzonder bedanken we de meer dan 300 deelnemers aan het onderzoek en de gemiddelde Nederlanders die de controlegroep vormden. Maar, we zijn ook veel dank verschuldigd aan allen, die in de jaren tussen 2014 en 2017 de enquête van Hersenletsel-uitleg hebben ingevuld om de klachten te kunnen inventariseren!

Wij danken drs. Jenny Palm, neuropsycholoog en auteur, die mij,  Ariana van Schaaijk enthousiasmeerde om Hersenletsel-uitleg op te richten om mede onder een groot publiek de ziektelast van overprikkeling bij hersenletsel bekendheid te geven.

Tenslotte danken we onderzoeksbureau Soffos dat vanaf oktober 2019 met grote inzet bezig is geweest om het onderzoek vorm te geven, vragenlijsten te ontwikkelen, (potentiële) deelnemers desgewenst verdere toelichting en nadere informatie te geven, data te verzamelen, data te analyseren en tenslotte de resultaten van al deze inspanningen te verwerken in onderstaand eindrapport.

We hopen met heel ons hart dat de resultaten van dit onderzoek onder mensen met een vorm van hersenletsel zullen leiden tot een erkenning in brede kring van door hun ziekte ontstane beperkingen en aanvullende klachtenbeelden en dat hun recht zal worden gedaan. We wensen in het bijzonder dat het gerapporteerde bijdraagt aan het verbeteren van hun levensomstandigheden en dat beleidsmakers dit rapport ter harte nemen.

Namens Team Hersenletsel-uitleg,

Ariana van Schaaijk