Loek – verandering in gedrag en emotie

“Mam, gaan we naar de skatebaan?” Het is mooi weer, de zon schijnt en het avondeten hebben we net op. Tuurlijk gaan we naar de skatebaan, deze keer naar de grote, aan de andere kant van de stad. Loek, 14 jaar, pakt z’n step.

Nog geen minuut later zie ik hem vallen. Voorover. Keihard. Ik ren er naartoe zo hard ik kan. Overal komt bloed uit z’n gezicht. In het ziekenhuis zakt hij weg, krijgt stuiptrekkingen en is niet meer bij. Ineens verandert de ziekenhuiskamer in een bijna militaire zone. Wel 10 professionals proberen het leven van mijn zoon te redden. Loek is onder narcose gebracht en geïntubeerd. Ik sta erbij, raak hem aan en blijf tegen hem praten in de hoop dat dat goed doet. Scans laten zien dat er bloedingen in z’n hoofd zijn. We worden met de ambulance van het streekziekenhuis naar het UMC-Utrecht gebracht. Sirenes aan. Weer scans, alom onzekerheid en door naar de IC.

Gelukkig houdt het verhaal voor ons hier niet op. Loek is er goed uitgekomen.

Maar is een heel andere Loek dan we voor de val kenden. En dat doet wat. Voor hem, maar ook voor ons als gezin, zijn zus, familie, ons sociale netwerk…alles is anders.

De eerste maanden na de val zit Loek overdag in een revalidatiecentrum. Om leren om te gaan met de gevolgen van de val, NAH. Dat is de diagnose. Drie letters. NAH. Niet Aangeboren Hersenletsel. Veel gevolgen kennen we op dat moment nog helemaal niet. En Loek is, naast wat emotionele instabiliteit en kinderlijk gedrag, heel enthousiast. Daar gaan de meeste professionals in mee. “Wat een leuke jongen!”, “Zo enthousiast”, “Zo hulpvaardig!” Allemaal complimenten. Leuk, maar als je eens wist hoe het er thuis aan toe gaat. Dan is er niks meer van hem over. Leeg, oververmoeid, kan niet tegen prikkels en aanvallen (in het eerste jaar) die tussen paniek en woede inzitten. Over niks. In onze ogen dan. Een potje speedminton als hij verliest…pfff… of als zijn zus hardop bedenkt dat het leuk is als twee vriendinnen mee naar huis komen … of als er een mailtje komt van school over vakantie … alles kan aanleiding zijn voor een explosie. Waarbij hij zichzelf kwijtraakt. Daarna kruipt hij als een kleuter op schoot. Herstellen van zo’n aanval duurt ruim een week.

Over school gesproken: Loek heeft het nog even geprobeerd op z’n oude school. Maar zelfs het erheen fietsen was al teveel, helemaal in het begin. Laat staan (een deel van) een les volgen. Na een paar maanden vinden we een alternatief. Een school met kwartier-roosters. Met wat vermoeidheid bij het opstarten gaat Loek 3 ochtenden per week naar school en volgt 3 vakken op zijn oude niveau (3 VWO). Cognitief is er niks mis. “Slimme jongen” zeggen ze daar. Toch zien ook zij het wat kinderlijke gedrag, en wij zien Loek steeds vermoeider worden. Iedere 2 à 3 maanden stort hij volledig in. Weet dan nauwelijks meer wie hij is en durft dagenlang niet alleen te zijn. Op advies van ambulante begeleiding is Loek 6 weken gestopt met school en bouwen we nu langzaamaan (hopelijk) weer wat op. Beginnend met 1 uur per week gedurende 5 weken. Als dat goed gaat, komt er straks een uurtje bij. Dat er in deze wereld van NAH geen ‘snel’ bestaat, daar zijn we wel achter. Alles duurt lang. Heel lang.

We zijn nu 2 jaar verder. Loek is 16, meestal vrolijk en heeft nauwelijks door dat zijn leven anders is dan dat van leeftijdsgenoten. We hebben het thuis nog steeds fijn en gezellig samen. We kletsen over kleine dingetjes, rommelen wat in huis, nou ja, ik rommel wat en Loek is aan het jongleren. Hij is daar een paar maanden na de val mee begonnen en kan het als de beste. Inmiddels wordt hij zelfs gesponsord.


(foto is niet onze zoon maar een stockfoto van pixabay)

Verder fietsen en wandelen we regelmatig of doen een potje speedminton. En toch…alles is anders. Loek heeft minder of soms geen ‘rem’ meer, wat betekent dat wij zijn rem zijn, en tegelijk vaak ook het initiatief. Ook is zijn tijdsbesef minder dan voorheen. Alsof tijd geen inhoud heeft. Veel van wat anders is uit zich overigens in kleine dingetjes, zoals met z’n vieren eten bijvoorbeeld. Dat is, zo leerden we van de begeleiding, heel complex voor Loek. Hij eet snel alles op en brengt zijn bord dan naar de keuken. Interactie met z’n vieren kost blijkbaar veel energie. Ook een stukje wandelen: voor hem betekent dat zo snel mogelijk weer terug naar huis. Daar is het veilig, daar is de rust.

Mijn werk staat stil, mijn sociale leven voor een groot deel ook. Het past er nauwelijks bij. Mijn leven bestaat momenteel vooral uit zorgen voor Loek. Die continu aandacht vraagt en nodig heeft, zoals een peuter of kleuter. We spelen samen verstoppertje, zoeken nieuwe luisterboeken uit. Soms waan ik me terug in de tijd en is het leven bijna zoals het was toen hij 4 jaar was.

Ondertussen bel en mail ik rond om de juiste begeleiding te vinden en de financiering daarvoor rond te krijgen. Maar wat is de juiste begeleiding? En waar vind ik die? Het aanbod is groot maar zeer versplinterd. Een overzicht kan ik niet vinden. Tevens is de meeste begeleiding gericht op het omgaan met de huidige situatie. En niet op actieve behandeling voor herstel. Als dat al bestaat natuurlijk. Dat Loek anders geworden is door de val, en dat dat (deels?) onomkeerbaar is, daar zijn we inmiddels wel achter. Maar wie helpt ons stappen te zetten om bestaande patronen actief te doorbreken? In welke mate is er groei in zijn ontwikkeling mogelijk?

Tips:

Wij wisten in het begin niks van NAH. Een ‘wie wat waar in NAH-land’ had ons zeker geholpen en heel wat zoektijd gescheeld.

• Als eerste een open deur: aarzel niet om om hulp te vragen. NAH is anders dan wat het ooit was. Dit gaat niet ‘met de tijd over’.
• Voor kinderen in schoolleeftijd: neem contact op met Breinsupport of Heliomare. Zij begeleiden kind én school. Doe dit in een vroegtijdig stadium.
• Via de gemeente kun je een (toegewezen) PGB budget krijgen voor onderwijs begeleiding of ambulante zorg. Er bestaat ook budget vaak via een (scholen-)samenwerkingsverband om je kind tijdelijk extern te ondersteunen.
• Er bestaat ook zorg/begeleiding buiten het reguliere (zorg)systeem. Soms past dat beter of kan het een mooie aanvulling zijn op/samengaan met de reguliere zorg.
• De Hersenstichting organiseert o.a. jaarlijks een ‘Ouder-kind’ dag, waar zowel voor ouders als kinderen met NAH een programma is. Een initiatief van de Edwin van der Sar stichting.
• Zie ook spreadsheet die als download hieronder staat met een overzicht waar je informatie, zorg en begeleiding kunt vinden.
• Er zijn platforms waar je ‘lotgenoten’ treft. Die hebben vaak veel ervaring en informatie. Zodat je niet zelf alles hoeft uit te vinden. Bv Facebookgroep ‘Ouders van kinderen met NAH’ van deze site, Ouderchat Breinstraat.