Laurens: Neurosarcoïdose

Mijn verhaal met neurosarcoïdose

Wat begon als een normaal leven, eindigde op mijn 27e in een café waar het helemaal misging en ik mijn eigen naam niet meer wist. De signalen waren er al maanden, maar ik deed er weinig mee. Elke ochtend was ik aan het braken en ik lag vaak uren lang uitgeput op bed. Mijn zicht werd daarnaast steeds waziger en lopen ging langzaam steeds moeizamer. Zelfs traplopen naar mijn appartement liet me uitgeput achter. Toch probeerde ik door te gaan met mijn normale gang van zaken. Ik vond mezelf een aansteller. Ik bleef maar doorgaan totdat mijn lichaam me dwong om te stoppen.

Het ging definitief mis in een café met mijn moeder. Op de dag dat het misging voelde ik me al extreem slap en was ik al bijna flauwgevallen voordat ik aankwam. Terwijl ik met mijn moeder zat te praten begon ik te veranderen. Mijn mondhoek begon te dalen en ik kon niet goed meer praten. In mijn hoofd vormde ik nog volzinnen, maar uit mijn mond kwam steeds maar een enkel woord. De rechterkant van mijn gezicht verlamde. Ik wist mijn naam niet eens meer. De paniek sloeg toe, ik was totaal gedesoriënteerd door wat er met me gebeurde. Wat er vervolgens gebeurde, herinner ik me weinig van. Toen lag ik ineens in het ziekenhuis. Mijn moeder had de ambulance gebeld.

Ik werd direct opgenomen op de spoedafdeling. Dat werden drie weken met onderzoeken zoals een MRI, PET-scan en eindeloze bloedafnames. De artsen wisten lang niet wat er aan de hand was, het was voor mij een periode van onzekerheid en zware medicatie. De eerste dagen herinner ik me nauwelijks. In die eerste dagen vertoonde ik gedrag dat niet bij mij paste, zoals onduidelijk praten, mezelf tegenspreken en verschillende antwoorden geven op dezelfde vraag. Mijn broer moest daarbij toekijken hoe ik op de dag van opname een zware epileptische aanval kreeg.

Er waren twee mogelijke diagnoses. De artsen dachten eerst aan een vorm van hersenkanker, wat de uiteindelijke diagnose ‘neurosarcoïdose’ bijna als een opluchting deed voelen. Ik kreeg te horen dat het om een zeldzame ziekte ging, zo zeldzaam dat er in Nederland maar een kleine groep mee leeft. Een 'sneeuwvlokziekte', een ziekte die voor iedereen anders was. Dit maakt het in veel gevallen moeilijk te herkennen.

Sarcoïdose is een ziekte die ontstekingen aanmaakt in delen van je lichaam en ik heb het in mijn hersenen, de neuro-variant. Dit betekent dat de ontstekingen in mijn hersenen verschillende neurologische klachten kunnen veroorzaken, van uitvalsverschijnselen tot ernstige complicaties zoals beroertes. Ik vond het daarbij moeilijk om te weten wat dit voor mij betekende. Het bleek een ziekte die alle kanten op kon gaan en er was en is door de zeldzaamheid nog veel onduidelijk over de ziekte.

Waar ik eerst zelfstandig was en genoot van mijn vrijheid en spontane momenten, werd ik ineens volledig afhankelijk van anderen. De ziekte raakte meerdere aspecten van mijn leven, maar vooral de vermoeidheid bepaalde mijn dagen. In de periode dat de ziekte het hevigst was, kon ik vrijwel niets meer zelf. Ik ging van behandeling naar behandeling en had bijna dagelijks onderzoeken. Ik was zo hulpeloos dat ik niet eens meer zelf boodschappen kon doen of de trap op kon lopen.

Recht lopen ging nauwelijks. Televisie kijken of op mijn telefoon zitten lukte niet, dan raakte ik overprikkeld en kreeg ik hoofdpijn. Mijn energie was zo beperkt dat mijn dagen vooral bestonden uit slapen en herstellen. Ik had ook zo af en toe last van hersenmist, waarbij ik totaal niets meer binnenkreeg. Dit gebeurde vooral bij langere gesprekken of wanneer er veel op me afkwam. Waar ik vroeger zonder nadenken doorging en lange dagen maakte, kon ik nu vaak maar een paar uur actief zijn voordat mijn lichaam me dwingt te stoppen. Mijn leven draait nu meer om plannen en accepteren dat ik vaker nee moet zeggen op plannen.

Gelukkig hielpen de medicatie en behandelingen om de meeste fysieke klachten te verminderen. Zo heb ik nu voornamelijk nog last van de vermoeidheid. Daarnaast heb ik door de ziekte blijvende hormoonschade opgelopen. Hierdoor moet ik dagelijks medicatie gebruiken om de negatieve effecten tegen te gaan.

Deze reis heeft me geleerd dat revalideren geen rechte lijn is, maar een proces van vallen en opstaan. Het belangrijkste inzicht was dat ik niet mijn ziekte ben, maar dat ik er een heb. Dat hielp me om positiever naar mezelf te kijken en de waarde van kleine dingen, zoals zonder klachten televisie kijken of normaal kunnen lopen, opnieuw te waarderen. Om mijn ervaringen te verwerken en te delen, heb ik mijn verhaal opgeschreven in het boek Comeback Season: mijn reis met neurosarcoïdose. In mijn boek neem ik je stap voor stap mee door deze rauwe werkelijkheid, van de eerste klachten tot de zoektocht naar een nieuwe balans. Dit is geen perfect herstelverhaal, maar mijn persoonlijke en eerlijke ervaring met deze ziekte.

Dit boek is voor iedereen die met ziekte of tegenslag te maken heeft en wil zien dat er, hoe klein ook, altijd een weg vooruit is.
Wie mijn volledige verhaal wil lezen, kan meer vinden op: https://www.boekscout.nl/shop2/boek/9789465284705

Laurens

Reclame: