NIEUWS!

MEDICIJN dat ALZHEIMER kan helpen vertragen ontdekt.

Het kan nog jaren duren voordat het medicijn ook in Nederland – tegen een aanvaardbare prijs – op de markt is.

‘Dit is heel groot nieuws’, zegt Niels Prins, hoofd van het Brain Research Center, waar ook 34 Nederlandse patiënten aan de medicijnonderzoeken hebben deelgenomen. ‘Als de FDA het middel goedkeurt, en die kans is heel groot, hebben we voor het eerst een medicijn dat alzheimer daadwerkelijk kan vertragen.’
Aducanumab is eigenlijk een passieve vaccinatie, zegt Prins van het Brain Research Center. Het middel wordt via een infuus in de elleboogplooi toegediend, en verplaatst zich dan naar de hersenen. Daar bindt het zich aan het samengeklonterde amyloïd-eiwitten, die een rol spelen bij het ontstaan van alzheimer. Het middel helpt daarmee het afweersysteem om die eiwitten op te ruimen. Lees: https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/voor-het-eerst-kondigt-farmaceut-geneesmiddel-tegen-alzheimer-aan~bc97f449/

Ziekte van Alzheimer

Onschuldig begin

De ziekte van Alzheimer begint vaak met ‘onschuldige’ symptomen die lijken op gewone ouderdomsverschijnselen. Het geheugen wordt minder, nog niet erg opvallend, echter wel toenemend in ernst. Het reactievermogen kan wat afnemen...

Het verschilt per patiënt hoe de ziekte zich openbaart en in welk tempo, maar meestal wordt de ziekte gezien bij mensen van 65 jaar en ouder.

Vroege opsporingsmethode pindakaastest

Onderzoekers van het University of Florida College of Medicine (dept. of Neurology) en McKnight Brain Institute Center ontdekten in 2013 dat een klodder pindakaas en een lineaal nuttig kunnen zijn om de ziekte van Alzheimer in een vroeg stadium te kunnen herkennen. Het vermogen om te ruiken is vaak één van de eerste dingen die beïnvloed worden bij cognitieve achteruitgang. Geur waarnemen is geassocieerd met de eerste hersenzenuw.

Als iemand geen pindakaas meer kan ruiken is dat een waarschuwend teken. De onderzoeker hield een liniaal naast het open neusgat terwijl de patiënt normaal ademde. Door de pindakaas 1 cm per keer omhoog te bewegen tijdens het uitademen van de patiënt, konden ze de afstand meten waarmee de patiënt de geur kon detecteren.
Deze afstand werd genoteerd en de procedure werd herhaald bij het andere neusgat na 90 seconden.

Heilman,K. Stamps .J Journal of the Neurological Sciences oktober 2013.

Drie stadia

Er zijn drie opeenvolgende stadia, waarin een kenmerkende verslechtering zichtbaar is van de geestelijke en lichamelijke conditie van de patiënt. Informatievideo: de drie stadia van Alzheimer.

• vergeetachtigheid,
• veranderingen in de persoonlijkheid,
• desoriëntatie en verlies van spraak.

De duur van de ziekte is gemiddeld zeven jaar.

Lees meer...http://bit.ly/1iJTWHO

Alzheimer is één van de 50 vormen van dementie

Alzheimer is één van de vele vormen van dementie. Deze vormen zijn ingedeeld naar de verschillende oorzaken. Kenmerkend is de vergeetachtigheid die verder gaat dan de 'normale' ouderdomsvergeetachtigheid.

Het is niet zoiets als die naam van een oud collega die je niet meer kan bedenken. Vaak schiet de naam later te binnen of als de naam door iemand anders genoemd wordt wel.. Iemand met dementie vergeet niet alleen de naam van de oud collega, maar herkent hem helemaal niet. Een dementerende vergeet niet alleen waar de sleutel is maar ook waar een sleutel voor dient.

Informatie verdwijnt langzaam uit het geheugen. Een dementerende kan in een bekende omgeving verdwalen en kan allerlei vaardigheden vergeten zoals dagelijkse handelingen. Een voorbeeld hiervan is hoe je een boterham moet smeren.

Ook kunnen problemen met de taal ontstaan en verandert het gedrag van iemand met dementie.

Hersenziekte

Bij de ziekte van Alzheimer krimpt hersenweefsel. De hersenholten (ventrikels) worden groter. Zie onderstaande foto. In het begin stadium van de ziekte van Alzheimer valt de achteruitgang van het korte termijngeheugen op, doordat de cellen in de hippocampus, achteruitgaan. Gewone alledaagse dingen kunnen met moeite of níet meer worden uitgevoerd (vorm van apraxie).

De hippocampus lijkt vooral betrokken bij het opslaan van nieuwe herinneringen zoals feiten of gebeurtenissen. Dit wordt ook wel het expliciete of declaratieve geheugen genoemd.

Door het afsterven van zenuwcellen in de buitenste laag van de grote hersenen; de hersenschors (cortex cerebri) kan iemand moeite hebben met denken, plannen en herinneren, maar ook kunnen er gedragsveranderingen optreden en kan iemand emotionele uitbarstingen krijgen.

Het spraakvermogen kan minder worden (vorm van afasie) en rusteloosheid, ronddolen en opgewondenheid en soms hallucineren kunnen volgen. Uiteindelijk verdwijnt het vermogen om gezichten te herkennen en om te communiceren.

Op onderstaande foto's en animatie is het verschil goed te zien dat de hersenen kleiner worden. Er vallen letterlijk 'gaten in het geheugen' in de temporaalkwab en in de pariëtale kwab, en delen van de frontale cortex en cingulate gyrus, ook in hersengebieden waar het taalbegrip zetelt.

Kenmerkend bij de ziekte van Alzheimer is de kluwenvorming van een plakkerige eiwit substantie die aan zenuwcellen vastkleven; de amyloïde plaques (Amyloïdose). Normaal gesproken speelt dit eiwit amyloïd een rol bij de groei van zenuwcellen en het repareren van deze zenuwcellen.

Of deze kleverige substantie het gevolg is van Alzheimer of de oorzaak tot het ontstaan van de ziekte is, is nog onzeker.

Drie stadia

Als je het in drie stadia kan opdelen is het eerste stadium nog de volwassen mens die wat vergeetachtiger wordt...die vervolgens naar een tienerfase zakt en dingen niet wil. Vervolgens naar een kinderfase terugkeert. In die laatste fase is iemand zo gevoelig voor de emotie van de ander. Ook al begrijpt diegene niet zo veel meer, maar de vriendelijkheid of liefde of steun wordt gevoeld. Dat stelt gerust.

Biologische klok en slaap- waakritme

Bij de ziekte van Alzheimer, is de suprachiasmatische kern (SCN) in de hersenen beschadigd waardoor deze de pijnappelklier niet goed aanstuurt en er minder van het slaap- waakhormoon, melatonine aangemaakt wordt.

Bij Alzheimer patiënten is een duidelijk waarneembaar verlaagde melatonine concentratie merkbaar. Dit gaat gepaard met een verstoord slaap-waak ritme. De symptomen lijken op die van een winterdepressie maar zijn ernstiger en kunnen gepaard gaan met angst, onrust (agitatie) en neigingen te gaan dwalen gedurende de nacht.
Als mensen met de ziekte van Alzheimer overdag meer in echt daglicht verkeren (vier weken lang twee uur fel licht) en daarnaast melatonine in tabletvorm krijgen kan dit al verbetering brengen van het verstoorde slaap-waakritme.
De woon-zorg-centra waar mensen met Alzheimer verblijven zouden deze kennis moeten bezitten om de gezellige schemerlampjes in de huiskamers overdag te vervangen voor daglichtlampen.

Adviezen

Tips voor omgang met mensen met dementie: Van Gezond VGZ, Jessie van Loon en Hersenletsel-uitleg:

Mensen met dementie hebben vaak de volgende communicatieproblemen:

• Ze hebben last van een kleiner wordende woordenschat. Ze komen moeilijk op woorden of vergeten de betekenis. Zinnen worden daardoor onsamenhangend.

• Ze vinden het moeilijk om bij het onderwerp te blijven. In een verhaal loopt vaak alles door elkaar.

• Ze herhalen steeds dezelfde woorden of zinnen.

• Ze begrijpen taal steeds moeilijker. Aan het einde van de vraag zijn ze het begin vergeten. Ze beantwoorden ingewikkelde vragen niet meer en voeren opdrachten niet uit.

• Ze spreken uiteindelijk alleen nog wartaal of vervallen in stilzwijgen.

• Ze vinden het frustrerend om te merken dat ze gevoelens en behoeften niet meer kunnen uiten.

• Ze voelen een emotie aan.

Algemeen

• Vermijd drukte, irritatie en opwinding.
• Praat langzamer, maar overdrijf niet.
• Behandel iemand met dementie met respect. Behandel hem niet als een kind en praat niet over hem met anderen terwijl hij erbij zit.
• Stel niet meer dan één vraag tegelijkertijd.
• Vermijd ruzie. Dat leidt tot verwarring en irritatie. Verander van onderwerp of zoek afleiding
• Probeer niet uw gelijk te halen. Een dementerende begrijpt de juiste redenering niet meer.
• Zorg voor regelmaat in het leven van de patiënt.
• Doe samen dingen waar u in het verleden plezier in had.
• Leg de nadruk op wat de patiënt nog wel kan.
• Gebruik humor. Lachen werkt vaak positief.
• Blijf niet doorvragen als iemand iets niet meer weet. Patiënten worden daar erg onzeker van.
• Hallucinaties komen vaker voor. Mensen kunnen iets zien, horen of voelen dat er niet is. Het gevoel dat dat oplevert moet je serieus nemen en het is soms beter om iets weg te jagen dat er niet is dan de strijd aan te gaan dát het er niet is.
• Besef dat de woordenschat kan verdwijnen - iemand kan een vorm van afasie krijgen.
• Besef dat tijdsbesef verstoord kan zijn. Geef in het heden aan dat het 'nu tijd is'...i.p.v. dat iets overmorgen gaat gebeuren.
• Besef dat iemand in de taal van gevoel leeft. Het gevoel van angst, onzekerheid maar ook van geliefd zijn, bevestiging, steun en begrip, veiligheid, zachtheid en 'ik hou van je'. Ook al herkent iemand je niet meer, het gevoel van veiligheid kan je misschien wel bieden.

Als een persoon met een vorm van dementie moeilijk uit zijn woorden komt

• Geef de patiënt voldoende tijd om zelf op het woord te komen
• Laat de patiënt iets aanwijzen of omschrijven.
• Noem het woord zelf, maar vraag altijd na of het klopt.
• Corrigeer op een vriendelijke manier. Doe dit niet als de patiënt hierdoor boos wordt.
• Leid de patiënt af als hij woorden of zinnen blijft herhalen.

Als een persoon met een vorm van dementie zijn gevoelens of voorkeuren slecht kan uiten

• Laat merken dat u luistert, neem zijn gevoelens serieus en ga erop in. Zeg niet 'het valt best mee' of 'daar heeft iedereen last van.'
• Probeer uzelf in te leven.
• Als u de patiënt niet begrijpt, doe dan niet alsof.
• Geef met een lach of een aanraking aan dat alles in orde is
• Let op gezichtsuitdrukkingen, lichaamstaal of stemhoogte. Ook op die van uzelf.
• Geef de patiënt niet te veel keuzemogelijkheden. Dat is erg verwarrend. "Wil je dit of dat", is genoeg.

Als een persoon met een vorm van dementie u of anderen moeilijk begrijpt

• Houd de aandacht van de patiënt vast met oogcontact of door dicht bij hem te blijven.
• Vraag de aandacht van de patiënt, bijvoorbeeld door zijn naam te noemen.
• Zorg voor zo min mogelijk drukte of afleiding in de omgeving. Zet bijvoorbeeld het geluid van de televisie of de radio uit, controleer of het hoorapparaat goed zit en loop niet te veel rond. Beweeg langzaam en rustig.
• Geef niet te veel informatie tegelijk en praat langzaam, rustig en met korte zinnen.
• Herhaal wat u hebt gezegd of gebruik andere woorden of gebaren.
• Vraag geen dingen die de patiënt niet kan.
• Verwacht geen begrip voor uw situatie. Mensen met dementie kunnen zich niet in een ander inleven.
• Wees geduldig en geef de patiënt tijd om u te begrijpen.
• Gebruik lichaamstaal (een arm om de schouder of een lachend gezicht) als ander contact niet meer mogelijk is.
  

  "Mag ik dan bij jou ....schuilen.. als ik het niet meer weet... "   

      tekst aanpassing door Hans Cieremans

Tv fragment dat alles behelst:
Een aangrijpend liefdevol fragment van het tv programma Hello Goodbye, waarin alles aan de orde komt in kort tijdsbestek over leven met Alzheimer:

Lees meer over het Amyloïd onderzoek als mogelijke voorspeller van Alzheimer.

 

Animatie van het proces van de ziekte van Alzheimer in de hersenen; Zenuwdood en de vorming van neurofibrillaire tangles en beta-amyloïde plaques.

 

Links:  

• Alzheimer Assistent App voor mantelzorgers met tips van experts en mantelzorgers, met meer dan 60 onderwerpen en video's
• www.alzheimer.nl
• uitleg film Alzheimer Nederlandstalig en in het Duits en Frans  
• Alzheimer Café
• Alzheimertelefoon
• Beleef de wereld door de ogen van iemand met Alzheimer via de film Alzheimer Experience.
• http://www.alzheimerexperience.nl/
• erfelijke CAA 'Katwijkse ziekte'- HCHWA-D vereniging
• BreinCollectief

Brochures van Alzheimer Nederland: Download de brochure:

• 'Leven met dementie',
  
• 'Als thuis wonen niet meer gaat,
• 'Dementie op jonge leeftijd'

• Brochures van Stichting Alzheimer Onderzoek kunt u bestellen bij tel: 046 411 30 20 of gratis 0800 022 88 80

info@alzheimer.nl De Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) steunt niet alleen onderzoek naar alzheimer, maar geeft ook voorlichting over de ziekte. Alle brochures zijn gratis en eenvoudig te bestellen.