In 2020 kreeg ik ‘opeens’ de diagnose focale epilepsie in de rechter temporaalkwab. Ik was 38, dramadocent, getrouwd en moeder van twee jonge kinderen. Ik wist dat ik vanaf kinderleeftijd al af en toe een soort déjà vu beelden zag, maar die verdwenen ook weer. Ik zag iets dat ik herkende als een herinnering, maar ik kon nooit benoemen wat ik zag. Ik was een behoorlijk fantasierijk kind en dat ik soms extreem moe was, leek vooral te komen door mijn ondernemende karakter.

 

Ik ronde de theaterschool af en kon een actief leven leiden als dramadocent en (scenario)schrijfster. Mijn fantasie werd mijn werk! Voor de vermoeidheid heb ik heel wat psychologen gesproken, die mij leerden grenzen aangeven. Nooit werd begrepen, waarom ik toch steeds weer zó moe werd.

 

Vlak voor de diagnose kreeg ik meer aanvallen. Van twee keer per jaar, werd het nu opeens elke maand. Dat was niet meer te negeren. De neuroloog zag niks op het eerste EEG, maar toen dit onderzoek herhaald werd tijdens een aanval, was de diagnose direct duidelijk. Ik dacht er nog redelijk nonchalant over: “Noem het maar epilepsie als jullie willen, ik zie deze beelden al mijn hele leven.”

 

Maar toen kreeg ik clusteraanvallen, waarbij ik zo’n drie dagen achter elkaar, 20 aanvallen per dag had. Ik kon niet meer functioneren.  Ik kwam erachter dat zelfs de hele kleine “flitsjes” wel degelijk grote aanvallen waren. Ik reageerde niet op medicijnen en ging het chirurgietraject in. Na heel veel onderzoeken, (ik presteerde het steeds om tijdens registraties geen aanvallen te krijgen), kreeg ik “groen licht” voor de operatie.

 

Ik vond het vooral doodeng. Na de nodige EMDR sessies, durfde ik de operatie aan. Ik was ontzettend bang voor de narcose, omdat ik wel eens aanvallen had waarbij ik alles om mij heen mee kreeg, maar het niet lukte om hulp te roepen.

 

En toen werd in de zomer van 2022 mijn hippocampus, amygdala en het voorste deel van de slaapkwab (temporale kwab) verwijderd. Ik dacht simpel over deze delen: “Mijn brein, is mijn intelligentie. Dan maar een wat lager IQ.”

 

Inmiddels ervaar ik elke dag wat een gezonde hippocampus (met name opslaan nieuwe herinneringen en lange termijngeheugen) en amygdala (met name onderscheid of iets echt angstig is of niet en emotioneel geheugen) voor je doen. Na de operatie leek iedereen boos en aanvallend. Ook schrok ik extreem van onverwachte harde geluiden. En dat heb ik helaas nog steeds. De schrik die ik ervaar, kan ik het beste omschrijven als het gevoel dat je kan hebben als je bijna wordt aangereden door een auto. Hoewel je veilig bent overgestoken, sta je aan de overkant nog na te bibberen.

 

Loslopende honden, in aanlijngebied, zorgen ervoor dat ik inmiddels al nooit meer voor de lol ga wandelen. Terwijl ik dat juist wel fijn vond. Maar een hond die opeens tevoorschijn komt, zorgt ervoor dat ik heel erg schrik. Ook al moet de hond aangelijnd, mensen zijn altijd beledigd. Met alle gevolgen van dien. Ik sta verstijfd van angst en kan niet meer nadenken. Meestal “bevries” ik (hond blijft tegen mij aanspringen) en soms, als het baasje gaat schreeuwen tegen mij (aansteller!!!), "vecht" ik terug. Dat levert dan een discussie op, waarbij ik mijzelf sta te verantwoorden voor het hersenletsel, terwijl de ander iets doet wat niet mag.

 

Op deze manier kan ik ook schrikken van dichtklappende deuren, vakkenvullers die kratten stapelen, of iemand die iets laat vallen. Maar daar zijn geen regels voor ;) Ik raak op zich niet eens echt overprikkeld van veel geluid, als het maar geen onverwachte uitschieters heeft. De amygdala die ik nog wel heb, drukt keihard "het alarm" in...zo heb ik inmiddels geleerd. Die is na jarenlang onopgemerkte aanvallen ook een beetje het spoor bijster. Dat ik als kind al aanvallen had, werd door het weefselonderzoek bevestigd. Ik bleek een zeer ernstige vorm van Meso Temporale Sclerose te hebben.

 

Ik heb na de operatie vaak gehoord (van mensen in de hulpverlenende beroepen) dat ze mij "heel ingewikkeld" vinden. Ik heb geen zichtbare beperkingen door het hersenletsel en dat is verwarrend. Ik vind dit soort opmerkingen vooral erg van de mensen die daarna wél keihard roepen dat ze veel kennis hebben van hersenletsel. Ik ben heel wat van dit soort zorgverleners tegen gekomen. Mensen die van een of andere cursus alleen hebben onthouden, dat hersenletsel ervoor kan zorgen dat je slechter praat, moeilijker beweegt of snel agressief wordt.

 

Ik heb er een plaatje bij verzonnen en deel mijn verhaal omdat ik hoop dat alle mensen die roepen dat ze “alles weten van hersenletsel”, deze site raadplegen om echt alles te weten.

 

Omdat mijn hippocampus is verwijderd, ben ik heel veel herinneringen kwijt en maak ik ook nauwelijks meer nieuwe aan. Het gevoel en de beleving is weg, mijn leven voelt als een CV van feiten. Ik werkte als dramadocent, regisseerde voorstellingen en schreef kinderboeken en stripscenario’s.

 

Net na de operatie verbleef ik voor een lange tijd bij SEIN. (expertisecentrum epilepsie) Tijdens deze opname, heb ik het boekje “Abby is een tekenkampioen” geschreven, om SEIN te bedanken voor alle goede zorgen, de kennis en het begrip wat ik daar nog steeds ervaar. Een andere patiënt haakt er inmiddels prachtige knuffels bij. Ook in andere landen maken ze dankbaar gebruik van het boekje, waardoor er nu al verschillende vertalingen zijn. Ik heb reacties gehad van epilepsieorganisaties uit Chili, Suriname, Amerika, België en ga zo maar door. Er wordt nu door een vrijwilliger uit Curaçao aan een vertaling in Papiaments gewerkt en in Oostenrijk is iemand bezig met een Franse vertaling. Zo komen er allemaal mensen op mijn pad, die zich willen inzetten voor andere epilepsiepatiënten.

Afbeelding van de covers in verschillende talen:

Door mijn werk als schrijfster, kan ik mij erg storen aan alle idiote vragenlijsten die ik krijg nu ik hersenletsel heb. Of de pagina’s dikke uitleg die mee gestuurd wordt ter verduidelijking op een of andere minder ingewikkelde verklaring die ondertekend moet worden. Als is het soms ook wel om je rot te lachen. Zo mocht ik eens invullen of ik "recentelijk te maken had met het overlijden van vijf of meer kilo" en of ik last had van "constante pijn die niet afneemt in roest". Lang leve Google Translate.

Vragen als: "Ik kan van een goed boek genieten", met als keuzemogelijkheid: Vaak/soms/niet vaak/heel zelden vind ik frustrerend als boekenliefhebber en schrijfster. Alsof iemand met NAH niet meer voor “Altijd” zou willen kiezen. Het verschil tussen soms, niet vaak en heel zelden weet ik dan weer echt niet te maken. (Wie wel?)

Het lijkt een klein voorbeeld, maar ik zou een pagina vol kunnen schrijven met dit soort idiote vragen. Wie weet doe ik het nog eens. Als ik aan het eind moet verklaren of ik de vragenlijst "zelfstandig heb ingevuld"..., vraag ik mij altijd af of de organisatie de vragenlijst "zelfstandig heeft gemaakt". Soms zet ik dat er als tegenvraag onder. Er is een deel beschadigd aan mijn brein, maar ook een heel deel niet.

 

Hersenletsel kan iedereen overkomen. Toch ben ik heel wat mensen tegengekomen, die van zichzelf denken, dat hún brein wel onaantastbaar is. Wat zou het fijn zijn, als al die mensen, zich verdiepen in de verschillende delen van het brein en hun functies. Deze website Hersenletsel-uitleg.nl is een geweldige bron om informatie uit te halen.

Reclame: