Op mobiel apparaat: ZOEKFUNCTIE = Loep ( Icoontje links) en MENU = 3 streepjes ( Icoontje rechts)

Home » Ermee omgaan » Verhalen van ouders » Ouders van Guus auto ongeluk

De ouders van Guus vertellen

Samen met onze kinderen Pien en Guus gaan wij, de ouders, zondag 16 december 2018 naar de kerstmarkt in Ootmarsum. Aan het einde van de middag gaan we naar huis. We lopen achter elkaar over het fietspad in de richting van de auto. Guus, onze zoon wil de straat oversteken, Pien roept: “Guus, pas op!” Guus staat stil en kijkt naar links, het is te laat. Guus ziet de auto niet en de bestuurster van de auto ziet hem niet. Hij wordt vol geraakt en komt een stuk verder op straat terecht. We staan 1 tel vast aan de grond en dan begint de adrenaline te stromen. Guus ademt maar is niet aanspreekbaar. We zien meteen dat het heel ernstig is en we weten direct: vanaf nu wordt alles anders!

 

Sirenes

Er schieten allerlei gedachten door ons hoofd: bloed uit de oren is dood, wie gaan we bellen voor de uitvaart, hoe komt Pien thuis, natuurlijk gaat zo’n sterke kerel als Guus niet dood, morgen weer werken, de kinderen weer naar school, het is bijna vakantie. Gelukkig zijn er meteen mensen die eerste hulp verlenen en een lieve vrouw die zich ontfermt over Pien.

Het wachten op de ambulance duurt zo ongelofelijk lang. Waar blijven ze? Kom op, er is haast! Guus wordt naar Enschede gebracht. Daar wordt ons direct verteld dat hij naar de intensive care (IC) voor kinderen in Groningen gaat. Na onderzoeken komt de trauma-arts samen met de kinderarts vertellen wat de eerste bevindingen zijn: Guus heeft een schedelbasisfractuur, een gescheurde milt en een gekneusde long. De kinderarts zegt nog: “Ik hoop dat ik jullie snel terugzie, dan valt het mee.” Bijna een jaar heeft het geduurd voordat we haar terug zagen.

 

Alleen

Guus wordt opgehaald, er is een ambulance met arts onderweg van Groningen naar Enschede. Wij mogen niet met Guus mee in de ambulance en moeten hem alleen laten gaan. Er is die avond een hele dikke mist. Onderweg naar Groningen krijgen we bericht dat Guus goed is aangekomen. We komen rond 23.00 uur aan in een groot, leeg en stil ziekenhuis. De enige plek waar we mensen zien is bij de beveiliging, daar lopen we naar toe. We vertellen dat onze zoon hier is en vragen de weg naar de Kinder-IC.

 

De man loopt met ons mee naar de afdeling. De eerste die we zien is de arts die Guus heeft opgehaald in Enschede. Hij vraagt meteen of we niet zijn gebeld, heel even schiet het door ons heen: “Gebeld, hoezo? Ze zouden alleen bellen met heel slecht nieuws. Want zegt hij: “Guus wordt geopereerd.” De situatie van Guus is onderweg van Enschede naar Groningen zodanig verslechterd dat er direct geopereerd moet worden. Er wordt gezegd: “Als we niets doen zal Guus binnen nu en een paar uur sterven. ”Even denk je dat ze zich vergissen, dit gaat niet over Guus, ze hebben het verkeerd.” Tijdens de operatie wordt een deel van de schedel verwijderd, er zit zoveel bloed in de hersenen dat er meer ruimte nodig is. Zonder dit stuk schedel hebben de hersenen ruimte om te zwellen.

 

Wij kunnen helemaal niets doen, behalve ijsberen en wachten. Ieder met z’n eigen gedachten en emoties. Het is stil, donker en leeg in de gang die we inkijken. Het wachten duurt zo lang. De verpleegkundige brengt een extra bed, dekens en kussens, zo kunnen we proberen een beetje te rusten. Ze komt nog een aantal keren terug om te zeggen dat het langer gaat duren. Na uren wachten horen we ineens geluid en daar ligt Guus in het bed wat voorbijkomt. Even kunnen we hem zien en dan gaan ze meteen verder naar de IC. De verpleegkundige komt om te vertellen dat ze de apparatuur gaan aansluiten en dat ze ons ophaalt als ze klaar zijn.

 

Kritiek

De neurochirurg die Guus heeft geopereerd komt bij ons. Guus heeft de operatie overleefd, zijn situatie is kritiek maar niet kansloos. De verpleegkundige komt ons ophalen en samen met Pien lopen we mee. Guus ligt op een kamer alleen, aan veel slangen met medicatie, monitoren voor hartslag, bloeddruk, zuurstof in het bloed en andere apparaten. Hij wordt in coma gehouden om zijn hersenen en lichaam rust te geven. Het zwellen van de hersenen duurt tussen zeven tot tien dagen, deze dagen blijft de situatie van Guus kritiek. We zien en voelen aan alles dat de situatie kritiek is.

De verpleegkundige die verantwoordelijk is voor Guus kijkt met grote ogen en een gespannen gezicht. Er lopen constant artsen binnen en er wordt veel overlegd. Wij vragen en krijgen uitleg over de apparatuur, slangen en monitor waar Guus aan ligt. We weten welke waarden belangrijk zijn en letten hier constant op. We merken dat de artsen en verpleegkundigen ons de informatie in stappen geven, niet alles tegelijk en vooral niet te ver vooruit.

 

Ronald McDonald huis

Vanaf maandag is er voor ons een kamer gereserveerd in het Ronald McDonald huis. Van de kamer van Guus tot de deur van het huis is ongeveer 10 minuten lopen. Eerst denk je: “Dat ga ik echt niet doen, dat is veel te ver weg.” Maar met z’n drieën ’s nachts bij Guus blijven kan natuurlijk ook niet. De kamer van Guus kijkt uit op de weg waar wij langslopen. Aan de buitenkant zie je alleen maar ramen en lijkt het allemaal op elkaar. Wij hebben Guus zijn judo pak en scouting blouse voor het raam van zijn kamer gehangen. Nu herkennen we zijn kamer ook van de buitenkant. Iedere keer dat we hier lopen zegt Jörg: “Kom op hè, we laten ons hier in Groningen niet op de kop zitten.” 

 

We worden geleefd en zijn afhankelijk van alle zorg rondom Guus. De dagen duren eindeloos lang en zijn ook zo weer voorbij. Het huis geeft de rust en de regelmaat die wij nodig hebben in deze onzekere tijd. Het lukt ons al vrij snel om een soort ritme te pakken. Dit ritme geeft ons houvast. We gaan iedere dag rond 6.00 uur naar Guus, zo kunnen we de verpleegkundige van de nachtdienst nog zien en spreken. Met een kop koffie lopen we naar zijn bed, we vertellen hem dat we er zijn en gaan bij hem zitten om zijn hand vast te houden.

Het is de periode van Kerst en Oud & Nieuw en Guus heeft langere tijd dezelfde verpleegkundigen die verantwoordelijk voor hem zijn. Allemaal zijn ze super betrokken, heel deskundig en hebben ze ontzettend veel ervaring met het werken op deze afdeling. We merken dat het hun ook wat doet; een tiener die uit het leven gegrepen wordt en een onzekere toekomst tegemoet gaat, dat maakt iedereen verdrietig.

 

Kunstmatige coma

Guus wordt in een kunstmatige coma gehouden. Het enige wat wij kunnen doen is bij hem zijn. We praten met hem, houden zijn hand vast, luisteren naar muziek, lezen voor uit de Donald Duck en smeren zijn armen en benen in met bodylotion. Na acht kritieke dagen wordt geprobeerd om Guus te laten ontwaken uit de kunstmatige coma. De artsen leggen uit dat dit gebeurt door te stoppen met het toedienen van slaapmedicatie. Guus heeft op deze manier de kans om uit de kunstmatige coma te komen. De hele dag zijn we bij hem en wachten we tot er iets verandert… maar er gebeurt helemaal niets. Guus blijft in coma ondanks dat hij geen slaapmedicatie meer krijgt. Een fikse tegenvaller op kerstavond van 2018.

 

We gaan ’s avonds laat nog terug naar het ziekenhuis. We willen de verpleegkundige zien die al een aantal dagen voor Guus zorgt. We weten het niet meer: wat kunnen we nu verwachten, gaan we hem alsnog verliezen en hoe gaat het nu verder? Allemaal vragen die door ons hoofd spoken en we geen antwoord op hebben. De verpleegkundige van de IC kan ons toch iets geruststellen. Guus heeft zo’n grote hoeveelheid slaapmedicatie in zijn lichaam dat het bijna onmogelijk is dat hij direct ontwaakt uit coma. De boodschap is helder; het heeft tijd nodig en we mogen de moed niet verliezen. Donderdag na kerst wordt er een MRI-scan gemaakt die de dag erna met ons wordt besproken. Guus heeft puntbloedingen ook dieper in het brein. Dit betekent dat er overal kleine stipjes, puntjes bloed zitten. Welke delen van het brein, die hieronder liggen, ook daadwerkelijk beschadigd zijn en wat de consequenties zijn weet niemand. Professor Brouwer zegt: “We weten heel veel van het brein maar nog veel meer niet… en van het kinderbrein weten we nog minder.” Ondanks de zeer zorgwekkende situatie halen wij hier kracht uit. “Ze weten het niet.” Misschien is Guus wel degene die zorgt voor een verrassing.”


Coma/ Laag bewustzijn

Guus ligt in coma. Dit is een fase van volledige bewusteloosheid waarbij iemand met apparatuur ondersteund wordt om te blijven leven. In stappen wordt geprobeerd om Guus naar een niveau van volledig bewustzijn te krijgen. De eerste stap is zelfstandig kunnen ademen en slikken. Zaterdag 28 december 2018 worden alle voorzorgsmaatregelen genomen om Guus van de beademingsmachine te halen. Er zijn extra artsen en verpleegkundigen beschikbaar en de reanimatie middelen staan klaar. Met ingehouden adem kijken we wat er gebeurt. De slang van de beademing wordt uit Guus zijn keel gehaald, je voelt de spanning… en dan na een paar tellen, hij ademt zelf! De spanning ebt langzaam weg en er is vooral opluchting in de kamer van Guus. Een grote hobbel die met succes is overwonnen.

 

Eind december verandert er iets. Zijn ogen gaan een beetje open. Het is bizar om te zien: Guus ligt met open ogen maar ziet niets. Hij kijkt dwars door ons heen! Het is zo onwerkelijk: Guus is bij ons, hij ligt hier in een bed maar hij is er niet. Het is een omhulsel dat eruitziet als Guus. Vanaf het moment dat hij de ogen open heeft wordt er niet meer gesproken over coma. Guus is nu minimaal bewust. De meeste mensen in deze situatie gaan door verschillende stadia van bewustzijn, voordat ze weer volledig aanspreekbaar zijn.

 

Kinderafdeling UMCG

Er is geen levensbedreigende situatie meer, intensieve zorg is niet meer nodig. Guus ademt en slikt zelf en voedsel wordt opgenomen en verteerd door het lichaam. Dit alles betekent dat Guus wordt overgeplaatst naar de kinderafdeling Neurologie (M4). Wij staan niet te juichen en zien er tegenop. Gelukkig is hier begrip voor. Het is ook herkenbaar voor de artsen en verpleegkundigen van de IC. Ouders zien er tegenop dat hun kind naar een andere afdeling gaat. Het voelt als opnieuw beginnen en dat wil je niet. Wij willen dat Guus vanaf de IC mee teruggaat naar huis. Even een slechte film tussendoor en dan weer terug naar het gewone leven. De werkelijkheid is echter heel anders.

 

Leijpark Tilburg

Guus is na een periode Kinder-IC en Kinderafdeling M4 van het UMCG naar Leijpark in Tilburg gegaan voor Vroeg Intensieve Neurorevalidatie (VIN therapie). Dit is een intensief revalidatie- en stimuleringsprogramma voor kinderen, jongeren en volwassenen die in een toestand van verminderd bewustzijn verkeren na ernstig hersenletsel. Leijpark in Tilburg is de enige plek in Nederland waar deze behandeling wordt aangeboden. Het traject bestaat uit een observatiefase van twee weken en daarna, afhankelijk van de vooruitgang, twee keer zes weken intensieve behandeling. Totaal een periode van maximaal veertien weken, in deze weken moet het gebeuren.

 

Er wordt gewerkt met Paloc schalen die de staat van bewustzijn aangeven. Guus wordt bij binnenkomst ingedeeld in Paloc 4. In het begin was er geen interactie tijdens de therapieën, Guus kon de opdrachten niet uitvoeren. Alle opdrachten en oefeningen worden benoemd door de therapeuten terwijl zij Guus begeleiden met het uitvoeren van de opdrachten. Na een paar weken zag je dat hij begreep wat hi moest doen maar het lukte hem niet. Weer een paar weken later lukt het hem om onder andere een simpele puzzel te maken en met letters de naam PIEN in de goede volgorde te leggen. Het kost hem ontzettend veel moeite en energie. Vanaf eind maart merken we veel vooruitgang. Hij kan een paar letters mompelen en aan het einde van de dag spreekt hij kleine zinnetjes. Hij kan knikken en schudden met zijn hoofd. Hij wil letters schrijven met pen en papier, na een paar dagen oefenen is het leesbaar. Op dinsdag 2 april, de verjaardag van Pien, wordt Guus bewust verklaard. Zes weken na binnenkomst zit Guus op niveau 8 van de Paloc schaal, hij is bij bewustzijn en kan revalideren.

 

 

Revalideren

Op 9 april 2019 gaat Guus naar Roessingh in Enschede. Alles opnieuw moeten leren, je kunt het een klein beetje vergelijken met een baby die zich ontwikkelt en vaardigheden leert; eten, drinken, praten, zindelijk worden, wassen, aankleden, zitten, staan, lopen, springen, fietsen, zwemmen, veters strikken enzovoort. Iedere dag oefenen en trainen om zoveel mogelijk vaardigheden opnieuw te leren. In augustus 2019 is Guus ook weer met school begonnen. Eerst een paar uurtjes per week naar de school bij het Roessingh, later opnieuw naar groep 8 van zijn oude basisschool in Vasse. Dit ging erg goed, zo goed zelfs dat hij kon starten op het regulier voortgezet onderwijs bij Canisius in Tubbergen. Docenten zijn goed op de hoogte van Guus zijn situatie, er zijn korte lijntjes met de mentor en Guus krijgt thuis huiswerkbegeleiding. Dit zorgt voor een succesvolle start en verloop van het eerste schooljaar. Vol goede moed is hij afgelopen september begonnen aan zijn tweede schooljaar.

 

Hoe gaat het nu?

Tot de dag van vandaag is Guus meerdere keren per week bij de fysiotherapeut, doet hij dagelijks reflextherapie-oefeningen vanuit de ergotherapeut, gaat hij naar de sportschool en oefent hij thuis met balans en het gebruiken van zijn aangedane linkerarm en -hand. In de reguliere revalidatie wordt, op een bepaald moment, gewerkt naar omgaan met de situatie. Voor Guus is deze fase nog ver weg. Met de kennis dat er zeker nog herstel kan optreden na het eerste jaar en de wilskracht van Guus zijn we op zoek gegaan naar andere vormen van behandeling en therapie.

 

Inmiddels is Guus bij het Functioneel Neurologisch Instituut in Lisse geweest, heeft hij een intensief programma gevolgd bij CFX in Provo, Utah, is hij naar een hand-in-hand-survivalkamp in Hoensbroek geweest en gaat hij surfen via surftherapie.nl. Zijn vooruitgang is waarschijnlijk niet te duidden aan een ding in het bijzonder; alles bij elkaar zorgt het ervoor dat er nog steeds ontwikkeling en vooruitgang is. 

 

Guus heeft, gelukkig, al heel veel van de doelen op zijn lijst weg kunnen strepen. Maar er staan ook nog een paar grote doelen op zijn lijst; rennen, snowboarden en voor de toekomst autorijden, studeren, zelfstandig wonen, reizen en werken. Eigenlijk alles wat zo vanzelfsprekend lijkt en iedereen ‘gewoon’ graag wil. Als je op jongere leeftijd hersenletsel oploopt, krijg je te maken met het begrip 'growing into deficit.’ Dit betekent eigenlijk dat bij kinderen en jongeren de gevolgen van hersenletsel pas later zichtbaar en merkbaar kunnen worden. Dit komt omdat een hersengebied waar letsel is opgetreden pas in een latere levensfase tot ontwikkeling komt, ook bij gezonde kinderen. Op latere leeftijd worden er meer eisen gesteld en worden er meer vaardigheden gevraagd vanuit school, studie en het leven. Niemand kan zeggen of dit gaat lukken! Die onzekerheid is natuurlijk vreselijk, aan de andere kant zijn er dus nog mogelijkheden en kansen.

 

 

De gevolgen die Guus nu nog dagelijks ondervindt van het hersenletsel zijn te verdelen in zichtbare en niet direct zichtbare gevolgen.  

 

De zichtbare gevolgen:

 

Niet direct zichtbare gevolgen:

 

 

Het wordt nooit meer zoals het was; de toekomst is onzeker en dit maakt ons allemaal verdrietig. Wij blijven zoeken naar mogelijkheden voor meer herstel en de juiste mensen om dit te begeleiden.

Guus is afwisselend positief, vrolijk en sterk maar soms ook erg down. Op die momenten vindt hij zijn leven niet veel waard; hij heeft geen sociaal leven, de therapieën en het trainen kosten te veel tijd en hij kan niet doen wat hij graag wil. Gelukkig zijn deze momenten niet lang! Hij gaat met plezier naar school, iedere week naar de scouting en heeft sinds kort een bijbaantje. Zijn wilskracht en doorzettingsvermogen hebben hem al ver gebracht! Onze verhalen en ervaringen delen we op de website www.guuspowerbrain.nl en op Instagram @guuspowerbrain

 

‘Je weet pas hoe sterk je bent wanneer sterk zijn de enige keuze is die je hebt’