Wilma, partner met een oproep tot dialoog

Niets is meer hetzelfde, alles lijkt hetzelfde. Oproep tot een dialoog

De dag waarop alles veranderde

Het is 12 augustus 2022. Mijn man (Anko) en ik zijn met onze kinderen (die op dat moment 10 en 12 jaar zijn) op vakantie op Texel. Het is prachtig weer en we genieten van het eilandgevoel. We liggen op bed en kletsen nog even, voor ik uit bed ga. Alles is nog normaal. Een half uurtje later komt mijn man uit bed. Het lukt hem niet om uit te zijn woorden te komen. Ik denk (lees; hoop) dat het van de warmte en ontspanning komt. Al snel is duidelijk dat dit niet zo is. Hij zegt zelf ook; "Dit is niet goed". Al beseft hij niet wat er is.

Ik bel onze huisarts, die aangeeft dat wij naar de huisarts op Texel moeten gaan. Hier kunnen we gelukkig snel terecht. Uit een aantal testen blijkt dat mijn man een herseninfarct heeft en zo snel mogelijk naar het ziekenhuis in Den Helder moet. De ambulance is er binnen een paar minuten en hij gaat met de ambulance met sirenes aan weg. Ik weet niet hoe ik hem terug ga zien en moet me sterk houden voor mijn kinderen. De arts legt de kinderen uit wat er aan de hand is en geeft mij instructies ("neem kleding mee voor je man en kinderen voor een paar dagen en ga met de volgende boot naar Den Helder"). Ze ziet mijn emoties en wenst me sterkte.

Dan gaan wij terug naar ons vakantieverblijf en pakken we spullen in. Een tas met kleding voor mijn man, spullen voor de kinderen. Wat is het gek om in het vakantieverblijf te zijn waar we tot vanochtend zo vrolijk waren. We sluiten alles goed af, zonder te weten hoe en wanneer we hier weer komen.

Dan gaan we naar de boot, op naar het ziekenhuis in Den Helder. Daar legt de arts uit dat ze mijn man daar niet konden helpen en dat hij al in de ambulance onderweg is naar Alkmaar. Hij legt uit dat wij ook naar Alkmaar moeten en geeft de waarschuwing dat het ziekenhuis in het drukke centrum ligt. Nog meer dus om me druk over te maken, als we weer in de auto stappen. De kinderen zitten op de achterbank, zijn rustig en vinden hun afleiding op hun tablets. Ik ben maar aan het denken; 'Hoe zie ik mijn man terug? Leeft hij nog? Wat doen ze?' Dan gaat mijn telefoon, het is het ziekenhuis. Ik zet de auto aan de kant en sta de arts te woord. Hij vraagt nog een keer naar het verloop van de ochtend en vraagt toestemming voor een operatie, om een propje uit de hersenen te halen. Natuurlijk geef ik toestemming, omdat het de enige kans op (over)leven is.

Daarna gaan wij verder op weg naar het ziekenhuis, met iets meer informatie over wat er gebeurt maar nog steeds veel onzekerheid over de uitkomst. En ondertussen de instructie in het achterhoofd over de drukte in het verkeer bij het ziekenhuis.

Toen we in het ziekenhuis aankwamen, moesten we wachten. Gelukkig kregen we al snel het verlossende bericht dat de ingreep goed was gegaan. Even later kwam mijn man in een ziekenhuisbed aangereden en mochten wij bij hem op zijn kamer zijn. Hij praatte  en lachte weer. Onze zoon deed rekentesten met hem. Optellen ging goed, keersommen waren lastiger. In de avond belde de arts van Texel nog. Wat was het geweldig om een betrokken arts te treffen, die niet alleen naar mijn man vroeg, maar ook naar mij en onze kinderen. Dit was achteraf de enige arts die dit deed.

Aan het eind van de middag vroeg ik me af wat wij nu moesten; moeten we terug naar Texel, naar huis (in Drenthe) of in een hotel? Gelukkig konden wij blijven overnachten in het gezinshuis naast het ziekenhuis en konden wij in de buurt blijven, tot hij naar huis mocht.

Na het ziekenhuis

Twee dagen later reden we met ons vieren naar huis. Wat waren we opgelucht dat alles goed was gegaan en alles goed zou komen. En wat was het ook gek om na zoveel ingrijpende gebeurtenissen met ons vieren in de auto te zitten.

We kregen een ontslagbrief mee van het ziekenhuis, die ik bij de huisarts afleverde. Ook maakte ik gelijk een afspraak bij de huisarts. De medicatie werd verder geregeld door de huisarts en hij had  aandacht voor mijn man. Geen enkele vraag naar mij of de kinderen.

De arts in het ziekenhuis in Alkmaar had ons verzekerd dat we binnen twee dagen een oproep van het ziekenhuis in onze buurt (Drenthe) zouden krijgen. Toen we deze na een paar dagen nog niet hadden, belde ik naar het ziekenhuis. Vanwege grote drukte was de verwijsbrief nog niet geschreven. Toen ik deze assistente verzekerde dat het van noodzakelijk belang was dat de verwijzing kwam, was de oproep van het ziekenhuis er snel.

Daarna volgde in het ziekenhuis een traject bij de neuroloog en ook bij de cardioloog. Veel afspraken en onderzoeken, met aandacht voor de lichamelijke gezondheid van mijn man. Geen vragen over de betekenis voor ons en voor het gezin.

Een hartoperatie in het UMCG bleek nodig om de kans op herhaling te verkleinen. Dus opnieuw een spannende periode, vol angst over de uitkomsten.

Uit neuropsychologisch onderzoek bleek dat het letsel beperkt was, maar dit bleek niet uit ons dagelijks leven. Mijn man had last van prikkels, had moeite met geheugen en concentratie. Op ons verzoek startte een revalidatie traject in het ziekenhuis en maatschappelijk werk voor ons samen.

Ik voelde me een casemanager, die alle afspraken regelde, aandacht had voor alle leefgebieden, het gezinsleven coördineerde en daarnaast ook nog werkte. En geen enkele medicus die betrokken was (en dat waren er veel) die vroeg naar hoe het voor mijn man, mij en onze kinderen was. En wat de impact thuis was.

Thuis en sociale contacten

In het gezinsleven veranderde veel. Onze kinderen accepteerden de nieuwe werkelijkheid en gingen door met alles wat belangrijk voor hen is en was (school, vrienden, sporten). Ze vonden het wel jammer dat vrienden niet konden blijven logeren, maar ze accepteerden dat dit was wat het was. Ik wilde wel dat ik het ook zo makkelijk kon accepteren. Ik zocht ondersteuning voor mezelf bij de POH (praktijkondersteuner van het ziekenhuis) en deed dingen die goed voor me waren (sporten, werken, wandelen, leuke dingen doen met vriendinnen). En ondertussen ging ik mee naar afspraken met artsen, noteerde informatie en bewaarde het overzicht.

Ook in het contact met familie en vrienden veranderde veel. Voorheen was mijn man degene die het licht uit moest doen bij feestjes en kon hij genieten van gezelligheid met vrienden. Nu had hij moeite als er 4 mensen bij elkaar waren en 2 gesprekken door elkaar liepen. Verjaardagen of afspreken met meerdere vrienden en familieleden, onverwachte bezoekjes, gezelligheid in de voetbalkantine, muziekfestivals, etc. waren verleden tijd.

Dit zorgde voor onbegrip bij familie en vrienden. En mijn man snapte niet dat anderen hier niet meer rekening mee hielden. Dus het onbegrip ging twee kanten op. Hierdoor kwam er afstand tussen familie, vrienden en ons. Waarbij ik het gevoel had dat ik er tussen in zat en dingen uit moest leggen.

Ook thuis had ik het gevoel dat ik er tussen in zat. Dat ik moest zorgen voor begrip bij mijn man voor de drukte van de kinderen en ondertussen dat ik mijn kinderen moest uitleggen waarom mijn man meer explosief was en minder goed tegen hun drukte kon. En ondertussen ging alles door; zowel van de kinderen als in mijn eigen leven. En als andere mensen vragen stelden over hoe het was, dan ging het over mijn man.

Werk en arbeidsongeschiktheid

Mijn man heeft nog geprobeerd om weer terug te keren naar zijn werk. Immers, uit het neuropsychologisch onderzoek bleek dat de schade beperkt was. In de praktijk bleek dit anders, zowel op het werk als thuis. Gelukkig was zijn werk begripvol, net als zijn bedrijfsarts en arbeidsdeskundige. Uiteindelijk kwam hij in het 2e spoortraject en vond hij passend vrijwilligerswerk.

Na twee jaar kwam de aanvraag van arbeidsongeschiktheid bij het UWV. Dit leverde veel spanningen op bij mijn man en daarmee verergering van zijn klachten. In het gesprek met de arts hebben we goed aangegeven wat de klachten zijn. Desondanks kwam het UWV met 3 opties; in het archief, in een callcenter en nog een optie die we nog steeds niet weten. Gelukkig konden we aan de arbeidsdeskundige duidelijk maken waarom dit geen opties waren. En ging hij nogmaals op onderzoek uit en werd mijn man alsnog afgekeurd.

Alles is veranderd en wordt nooit meer hetzelfde – levende rouw

Nu zijn we bijna 3 jaar verder. We hebben samen een balans gevonden (mijn man heeft een vast ritme in de week, ik doe mijn werk en organiseer alles rondom de kinderen). Ik ben dankbaar dat hij er nog is en dat we samen kunnen praten over wat goed voor ons beiden is. En ben blij dat hij me de ruimte geeft om te doen wat goed voor mij is.

Bijna elke dag zijn er situaties die ons doet beseffen dat alles anders is. En we niet meer kunnen doen wat ooit normaal was. Daarom ook de foto van de golven; alles is in beweging, hangt samen en niets blijft hetzelfde.

Dankbaarheid en zorgen over het (zorg)systeem

Ik ben ook dankbaar dat ik me goed kan verwoorden en situaties goed kan overzien. Dat heeft voor voor de noodzakelijke medische zorg (op de dag zelf maar ook daarna) en ook de arbeidsongeschiktheidsverklaring gezorgd.

We vragen ons vaak af hoe het gegaan zou zijn als ik er niet was geweest of als ik me minder goed uit kon drukken. We hebben zorgen over alle mensen die zich minder goed uit kunnen drukken (bijvoorbeeld ten gevolge van NAH, LVB of die een andere afkomst hebben) of mensen die er alleen voor staan.

Ik ben erg geschrokken van hoe weinig aandacht er in de zorg is voor naasten, de samenhang tussen alle noodzakelijke afspraken en ingrepen en de impact van letsel en behandeling op alle mogelijke leefgebieden en gezinsleden.

Dialoog

Ik hoop dat door het delen van mijn verhaal de professionals zich meer bewust worden van de impact van letsel en behandeling, voor zowel de getroffene als diens naasten.

En dat mensen die niets met NAH (of een andere aandoening) van doen hebben, oprechte belangstelling hebben voor de getroffene en hun naasten.

Dit kunnen ze doen door vragen te stellen en de dialoog aan te gaan. Dat is de enige manier om meer te weten over de impact van het letsel, wat dit voor de persoon betekent, wat in die situatie op dat moment nodig is en wat de reden is voor keuzes die ze maken.

Mijn oproep aan iedereen is daarom; ga de dialoog aan, stel vragen en doe geen aannames.

Wilma