De puzzel is stuk, als je dochter hersenschade blijkt te hebben. (blog)

Diep van binnen voel ik mij soms zo eenzaam. Het voelt vaak alsof we een heel ander leven leiden dan de meeste mensen. Alsof we in twee werelden leven. De “gewone” wereld en de “aangepaste” wereld.

Jenthe groeit op als een mooie en ontzettend lieve meid. Een doorzetter die graag leert. Ze doet het zo enorm goed. Ze heeft veel humor, ontwikkelt zich steeds verder, ze blijft proberen en heeft al zoveel mooie stappen gemaakt. Ze vindt enorm veel leuk en wil van alles. 

Maar dan is er ook die andere kant. De kant die de meeste mensen niet kennen en zien. De kant van de “beperkingen”.

Ze zegt regelmatig dat ze voelt dat ze “er niet bij hoort”. Ze ervaart dat de wereld te snel gaat en dat ze het niet bij kan benen. Dat ze niet begrepen wordt omdat ze moeite heeft met communicatie. Ze is regelmatig enorm gefrustreerd omdat de dingen haar niet lukken, en ze ziet dat het bij anderen zo makkelijk gaat. Ze huilt enorm veel, omdat dat haar uitlaatklep is als ze wéér overprikkeld is. Als mensen met elkaar praten, kan zij het niet volgen en wil ze het liefst wegkruipen. Haar vertraging in verwerken en reageren zit haar regelmatig in de weg.

Het zijn de twee kanten van het hebben van een kindje met extra zorg. De kant van verdriet, rouw en pijn, maar aan de andere kant de mijlpalen, groei en mooie momenten. Ik val het ene moment in het pijn, de rouw en het verdriet, maar sta altijd weer op om te genieten van de groei, mijlpalen en mooie momenten. Het is soms een gevecht tussen wat er is en wat ik zou willen voor haar. Maar ook voor mijzelf en mijn gezin.

Mijn moederhart breekt regelmatig als ik haar bezig zie of hoor praten over haar moeilijkheden. Maar ook barst mijn hart soms van trots en blijdschap als iets haar gelukt is en ze weer nieuwe dingen leert.

Mijn liefde voor dit meisje is enorm. Ik leer van haar, ik geniet van haar, maar ook rouw ik om haar.

Ik heb een boek geschreven over hoe ik omga met alle emoties, veranderingen en aanpassingen na het krijgen van een kindje met hersenschade. Over de struggles, maar ook over de mooie en speciale momenten. Over het proces van geboorte tot diagnose, wat hersenschade inhoudt, wat er allemaal bij komt kijken, wat ik leerde van onze dochter, de bureaucratie waar je tegenaan loopt, het onbegrip dat is er, maar ook alle hulp en ondersteuning die we kregen.

Het is soms best een eenzame weg. Een weg waarvan je niet weet waar deze heet leidt. Één die wordt bewandeld door veel meer ouders, die net als wij een kind met extra zorg hebben. Ik hoop met mijn woorden mensen te raken, erkenning geven en ook herkenning. Ook wil ik ze laten weten dat ze niet alleen zijn.

Liefs Marijke