SUNCT en Clusterhoofdpijn

Sindsdien ben ik behept met eenzijdige zware hoofdpijn (en nekpijn), geduid als:

•  SUNCT (zeer korte, intense eenzijdige aanvallen met stekende pijn rond een het linkeroog en de slaap), maar
• en als CLUSTERHOOFDPIJN (zeer heftige pijn aan een zijde van het hoofd rond het oog). 

De SUNCT aanvallen duren heel kort van enkele seconden tot enkele minuten, de clusterhoofdpijn aanvallen duren (gelukkig bij mij maar) een kwartier tot een half uur. De pijn is tijdens aanvallen vaak ondragelijk. Ik hap dan naar adem en verkramp helemaal, soms moet ik even schreeuwen van de pijn.

Mensen schrikken dan, maar omdat ik meestal wel geheel bij ben, kan ik uitleg geven. ‘Gelukkig’ heb ik meestal de kortdurende SUNCT aanvallen. De aanvallen zijn wel zeer belemmerend en kosten enorm veel energie. Naast de hoofdpijn heb ik ook andere fysieke problemen door het ongeval gekregen, zoals oncontroleerbare spiertrekkingen (die vele uren kunnen duren, m.n. ’s nachts (gepaard gaande met aanvallen)), slaapproblemen, geheugen en concentratieproblemen, fotofobie in het linkeroog (overgevoeligheid voor licht en lichtflitsen, beiden geven/verergeren de hoofdpijnaanvallen)), een tranend oog en overgevoeligheid/prikkelbaarheid voor licht, geluid, kou en aanraking van het linkerdeel van het hoofd (meld ik altijd als ik naar de kapper ga, want anders krijg ik daar een aanval😊).

Re-integratie en verlies van sociale leven

Na het ongeval volgde maandenlange revalidatie en re-integratie, gevolgd door nu nog steeds voortdurende intensieve medische begeleiding (van neurologie, pijnpoli, slaapcentrum, e.a.). Tot 2016 gebruikte ik op advies van de medici een grote hoeveelheid zeer zware pijnstillers en/of anti epileptica (als pijnstiller), soms meerdere tegelijkertijd, om zoveel als mogelijk staande te kunnen blijven. Aldus kon ik toch met horten en stoten ‘volledig’ blijven werken. Wel lukte het niet meer om naast werk mijn eigen bedrijfje, dissertatieonderzoek, besturen, hobby’s en sociale activiteiten vol te houden. Die verdwenen allemaal vrij snel uit het zicht.

Het hele gezin leed 

Het gezin leed zwaar onder de gevolgen. Veel gezamenlijke activiteiten, en het gezin actief helpen met normale alledaagse dingen (voorlezen, huiswerk, wegbrengen/ophalen van sport, etc, huishouden, koken, was doen, klussen in huis en tuin, sociale activiteiten, vakanties etc) lukten niet of nauwelijks meer door de pijn en oververmoeidheid. ‘Papa ligt (weer) op bed’ is een gevleugelde uitspraak. Dankzij de enorme steun en begrip hebben we het die jaren (er daarna) als gezin gered.

Pijnrevalidatie

Helaas kreeg ik in die jaren telkens weer ontwenningsverschijnselen dan wel bijwerkingen van de medicatie, waardoor ik veelvuldig van medicatie moest wisselen. Begin 2016 trok mijn lichaam de zware medicatie niet meer en belandde ik met extreme bijverschijnselen (chronische slapeloosheid, niet meer kunnen praten, apathisch) in het ziekenhuis. Daarop volgde een cold turkey (in een klap van alle medicatie af), enkele maanden thuis afkicken met heel veel pijn (een helse combinatie) gevolgd door interne pijnrevalidatie in 2016 en 2017 bij een revalidatiecentrum.  

Tijdens de pijnrevalidatie heb ik leren omgaan met de pijn en leren luisteren naar mijn lichaam. Ideaal is het niet, maar het lukt allemaal wat makkelijker. Ik heb niet meer bang voor de aanvallen en kan ze iets beter verdragen. Wel gebruik ik nog steeds pijnmedicatie of anti-epileptica (zonder lukt niet), maar ik kan meestal iets meer hebben en ook iets meer doen dan voor de revalidatie van 2016 /17. Ik heb wel door dat het voor mij en mijn omgeving veel beter geweest zou zijn als ik die intensieve interne pijnrevalidatie veel eerder gehad had. Dat had mij en mijn gezin veel frustratie en verdriet gescheeld. Maar goed het is gegaan zoals het is gegaan.

Terug naar werk?

Op advies van de medici en revalidatie werk ik niet meer volledig. Het UWV keurde me begin 2019 voor 45% af. Gelukkig kreeg ik van mijn werkgever in 2019 een contract voor 20 uur in de week voor hetzelfde werk. We kunnen dus financieel vooruit, hetgeen een zorg minder is (ik heb tijdens de revalidatie meerderen gezien die werk en gezin etc verloren door de fysieke beperkingen). Helaas ben ik door de pijn en slaapproblemen etc sinds februari wederom uit de running, maar ik hoop, met nieuwe pijnrevalidatie en na het oplossen van de slaapproblemen, toch weer aan het werk te kunnen.

De wereld van verschil voor en na het ongeluk

Het leven voor en na het ongeval is een wereld van verschil. Tijdig op de rem trappen en niet te veel willen (er is nog steeds een best groot verschil tussen kunnen en willen), is belangrijk. De juiste balans, die overigens flink kan verschillen van dag op dag of maand op maand. Daarnaast is veel steun en begrip vanuit het gezin, familie en vrienden enorm belangrijk (misschien wel het belangrijkste). Iedereen die op enigerlei wijze betrokken is bij een persoon met NAH wordt direct geconfronteerd met de gevolgen, groot of klein. Hulp, advies, steun en een luisterend oor zijn essentieel.

Maarten

Reclame is niet van deze site: