Prettig verstoord brein

Blog 1. Zomaar een dag van een NAH’er

Structuur is heel erg belangrijk bij mensen met NAH, reden voor mij om mijn dagen grotendeels hetzelfde in te delen. Dat lukt met behulp van een strakke planning.

Ik sta altijd op hetzelfde tijdstip op: om 8 uur. Dit is mijn eerste vastigheidje van de dag. Daarna volgt koffie zetten en -drinken en even de krantenkoppen doornemen,

gevolgd door een ‘rondje social media’. Meestal (altijd) heb ik dan ook een ‘update’ met mijn ‘NAH-maatje’. Gewoon even bijkletsen, ook dat hoort bij mijn morgenritueel. Dan is het tijd voor mijn dagelijkse wandeling. Die heb ik wel nodig om het koppie leeg te maken en de accu op te laden.

Daarna de douche in, aan de koffie en aan de slag met een ingepland klusje. Het maakt niet uit wat. Het is dan inmiddels al 11 uur. Om 12 uur lunch, daarna opruimen, nog een klein klusje en dan een uur naar bed om bij te tanken. Waarvan zult u denken? Nou, gewoon van alles wat ik die dag al heb meegemaakt of gedaan.

De middag maak ik verder vol met een klusje. Ik zorg er ALTIJD voor dat ik om 16.00 uur een half uurtje rust in aanloop naar de grootste klus van de dag: het koken. Als ik kook, pak ik geen telefoon aan en doe ik de deur voor niets of niemand open. Ik probeer me te focussen en geen fouten te maken. Meestal gaat het goed, een enkele uitzondering daargelaten, maar dan eten we voor een keertje wel brood.

Dat koken kost me dusdanig veel energie, dat ik dikwijls al in slaap sukkel, is het niet boven mijn bord dan toch wel na het opruimen. Na het eten plan ik niets meer, tenzij we verplichtingen hebben. Dan zorg ik ervoor dat ik nog even kan slapen.

Als alle dagen zo verlopen, gaat het goed en is er ‘niks’ aan de hand. Het zal u echter niet verbazen dat veel dingen op een dag anders kunnen gaan dan gepland. Dat maakt het zo lastig. Ik kan slecht schakelen en dus niet goed anticiperen op wat er onverwachts voorvalt.

Ik heb wel eens geprobeerd niets te plannen en mijn agenda blanco te laten (behalve mijn afspraken), maar dat is geen optie. Ik weet dan absoluut niet wat ik wanneer moet doen. Complete chaos en paniek. Ik loop dan kip-zonder-kopperig rond.

Ik vul dus iedere week braaf mijn agenda in, tot op het half uur nauwkeurig, gewoon omdat het nodig is. Dan functioneer ik zo slecht nog niet…

Vind ik zelf…

Quote van vandaag: “’Nee’ zeggen valt niet altijd mee, maar je kunt wel zuinig zijn op je ‘ja’”

Al jaren boeken we onze vakantie gewoon via internet. Dat is nooit een probleem geweest… op de laatste jaren na. Ik zal wederom - een beetje tegen beter weten in-  een poging doen iets te boeken. Zo gezegd, zo gedaan.

Het was mijn wens naar Marokko te gaan en minstens een paar dagen naar Marrakech, stad der sprookjes van 1000 en 1 nacht. Lief had ook wat noten op zijn zang. Als we daar toch waren, wilde hij wel een paar dagen - back to basic- in een tent in de woestijn. Weliswaar met bedden, maar toch…: al dat zand en die beestjes. Nu ben ik de moeilijkste niet als het op vakantie aankomt en ik mee mag. Dus ik surf met het grootste gemak het World Wide Web af op zoek naar de mooiste hotels, die ik vervolgens te duur vind. Vijf minuten later kom ik dolenthousiast opnieuw bij dat hotel uit, maar het komt me dan niet eens meer bekend voor. Kortom, ik ben er al snel achter dat NAH me wéér in de weg zit. Een probleem dus.

Daarbij komt dat het idee met de tent onze vakantie moeilijk uitvoerbaar maakt. Eerst een paar dagen hotel, dan twee nachten in een tent en om af te sluiten een paar dagen een rustig hotelletje.  Hoe gaan we daar komen? is de vraag. Losse transfers, losse vluchten, aansluitingen… Schiet mij maar lek.

Om dit allemaal vlekkeloos uit te vogelen en te regelen draaide ik mijn hand niet om… vóór mijn hersenletsel.  Lief vroeg een paar dagen van tevoren altijd waar we ook alweer naartoe gingen, ik pakte de koffers, en weg waren we.

Nu ligt dat iets anders. Het lukt me totaal niet meer überhaupt het overzicht te houden wat betreft de mogelijkheden en me daarop te concentreren.

Om me in mijn eigenwaarde te laten besluit lief samen met mij naar het reisbureau te gaan en daar alles te laten regelen. (Kan zo maar zijn dat ook hij op safe speelt.) Als ik dit blog plaats, zal de reis inmiddels wel geregeld zijn. Dus dat komt wel goed.

Blijft het probleem van de koffer pakken. Het is normaal al geen sinecure, maar voor NAH’ers is het schier onmogelijk om niks te vergeten.

Bij een weekendje weg ga ik gegarandeerd ‘gecontroleerd op mijn bek’. Dan is het geen probleem want het is toch maar voor een paar dagen.

Toch maar voorbereidingen treffen nu en proberen niks te vergeten. En wat dan nog…:  portemonnee mee en onze Hollandse mond hebben we ook nog…

Daar hebben we wat aan in Marokko.

Fijne vakantie

Quote van vandaag: Lastig als je een beetje tussen het probleem en de oplossing in zit.

Toen ik enkele jaren geleden mijn herseninfarct kreeg, schokte dat mijn hele omgeving. “Hoe is dit mogelijk?” was de algemene reactie. Na een weekje in het ziekenhuis mocht ik naar huis, met alleen een verwijsbriefje voor fysiotherapie.

Iedereen, ikzelf incluis, dacht: als je naar huis mag, ben je beter.

Dat dit niet helemaal klopte, daar kwamen mijn naaste omgeving, lees: mijn gezin, en ik al snel achter. Dingen lukten niet meer: boeken lezen niet, tv-kijken niet langer dan een kwartier en nog meer van dat fraais.

De buitenwereld bleef hangen in het idee dat ik was opgeknapt en niets aan het infarct had overgehouden. Nou ja, bijna niets: alleen een arm en hand disfunctioneerden een beetje.

Ik heb heel veel mensen uitgelegd wat er precies aan de hand is in mijn hoofd en wat de gevolgen zijn voor mijn doen en laten, mijn gedrag, emoties en cognitie. Sommigen pikten dat heel erg goed op en houden daarmee tot op de dag van vandaag serieus rekening. Anderen deden dat ook maar zijn het na verloop van tijd weer vergeten. Ze zijn van goede wil: kwestie van een spoedcursusje geven en ook zij doen weer mee.

Een groepje mensen vindt nog steeds dat ik nu maar beter moet zijn. Ze vinden het niet nodig rekening met me te houden. Erger nog: ze negeren het probleem gewoon en gaan ervan uit dat alles bij het oude is gebleven. Ze zijn niet geïnteresseerd in hoe ik mijn leven weer op de rails probeer te krijgen en te houden. Op vrijwilligerswerk, waarover ik enthousiast kan praten, wordt heel meewarig gereageerd, als was het niet volwaardig. Ik ben er volgens hen te veel mee bezig, wat niet goed is voor mij…

Dat doet zeer. Erg zeer.

Het is niet zo erg als het om mensen gaat die wat verder van me af staan… Met hen heb ik niet veel contact. Heel wat lastiger is het bij personen – gelukkig zijn het er niet zo veel – met wie ik veel te maken heb. Hun gebrek aan begrip komt iedere keer hard aan.

Hen erop aanspreken helpt niet. Ik ga daaraan mijn energie niet meer verspillen. Die heb ik te hard nodig om de dag door te komen.

Soms zou ik willen dat er gips om mijn hoofd zit. Dan kunnen de mensen zien dat er iets mis was.

De beste manier om begrip te krijgen voor de situatie, is blijven communiceren en dingen uitleggen. Maar soms… heel soms heb ik daar de puf niet meer voor. Het lijkt op trekken aan een dood paard. Er doemen dan termen op als ‘de pijp aan Maarten geven’ en het ’bijltje erbij neergooien’. Dan moet ik opnieuw in de steigers om overeind te blijven.

Want niemand ziet de rolstoel in mijn hoofd.

Quote van vandaag: Soms twijfel ik aan mezelf maar als ik dan zie vanwaar ik gekomen ben…, dan ligt het probleem niet bij mij.

Waar NAH staat mag ook AH gelezen worden. Hersenletsel is hersenletsel.

De Sinterklaasviering van liefs familie was ruim van tevoren gepland. Ik had me er dus goed op kunnen voorbereiden, voor zover dat mogelijk is met een feest van iets teveel mensen voor mijn vorm van overprikkeling.

Aangezien er nog maar één klein gelovig mannetje bij is, was besloten een dobbelspel te spelen. Iedereen moest een klein cadeautje kopen, dat via een ingenieus systeem van dobbelen, linksom, rechtsom, wisselen, ruilen enzovoort bij de juiste eigenaar terecht moest komen.

In die laatste zin zit voor mij veel dat aanleiding is tot cognitieve overprikkeling. Zelfs met veel hulp wist ik al na vijf minuten niet meer wat links en rechts was. Volgens mij heb ik ook nog een behoorlijk aantal keren ‘vals’-gespeeld door het verkeerde cadeautje door te geven.

Ik zag echt door de bomen het bos niet meer. Op zich was het wel erg leuk, ook volgens de rest, en om niet flauw te doen deed ik net of er niks aan de hand was. Dat is volgens mij redelijk gelukt. Eén persoon prikte daar doorheen. Ze vertelde me later dat ze het moeilijk had gevonden mij te zien worstelen met de vermoeidheid.

Toen we thuiskwamen zag ook de rest van mijn gezin dat het op was. Ik had hoofdpijn achter mijn rechteroor, mijn oren tuitten en mijn handen trilden. Typisch verschijnselen van overbelasting.

Na het eten, toen iedereen naar huis was, besloot ik dan ook muziek op mijn oren te zetten om enigszins tot rust te komen. Normaal gesproken helpt dat goed maar nu liet het me in de steek. Al bij de eerste tonen van Zucchero’s Diamante kwamen de tranen. Ik was niet verdrietig, niet boos, maar gewoon moe, verschrikkelijk moe. De tranen kwamen vanzelf en ik kon er niets aan doen. Ik heb geprobeerd ze snel te drogen en naar boven te verhuizen, omdat ik lief er niet mee wilde opzadelen, en ook een beetje uit schaamte.

Daar, in mijn eentje - rustig, stil - heb ik nog een stom schietspelletje gedaan om te resetten, zoals een collega NAH’-er dat noemt. Dat hielp wel om weer bij zinnen te komen.

Na een minder goede nacht heb ik de volgende dag tussen het slapen door veel gerust. Een dag later was alles weer redelijk onder controle.

Het is iedere keer weer schrikken dat die overprikkeling zoveel teweegbrengt en me totaal onderuithaalt.

Dag Sinterklaasje, daaaag, daaagggg.

Quote van vandaag: Op mijn opmerking: “ik ben er moe van”, kreeg ik als antwoord: “maar je hebt helemaal niks gedaan!” Jawel, ik ben… heel gebleven.