Ermee omgaan, Evenwichtsstoornissen.

Hoofdpijn, regenboogkleuren zien lichtgevoelig en nachtblind

Vanaf een jaar of 10 kwam het vaak voor dat ik hoofdpijn had. 'Iedereen heeft wel eens hoofdpijn' werd er gezegd en er werd niet verder gezocht naar een eventuele oorzaak. De hoofdpijn nam toe vanaf 12 jaar en er kwamen uitvalverschijnselen bij. Daarbij zag ik vaak regenboogkleuren en was ik lichtgevoelig en nachtblind.

Ik had nooit last van wagenziekte o.i.d. maar had wel vaak buikklachten, hoofdpijn en stond soms onvast op mijn benen. Deze buikklachten werden erger als ik hoofdpijn had. Toen ik 18 jaar was kreeg ik, samen met m'n vriend, een auto-ongeluk. De auto belandde op de zijkant en terwijl ik er nog in zat werd de auto weer op 4 wielen gezet. Eenmaal bekomen van de schrik, we hadden geen letsel zo leek het, kreeg ik de volgende ochtend hoofdpijn, had een stijve nek en was er iets bloed in mijn rechter oor. Toen de klachten lang aanbleven werd er in het ziekenhuis onderzoek gedaan en daar bleek een hersenschudding en een knik in de nekwervels. De knik in de nekwervels zou ook aangeboren kunnen zijn, dat was onduidelijk.

'Iedereen heeft wel eens hoofdpijn'
Wat jaren later kreeg ik 3 kinderen en had toch wel elke 2 weken hoofdpijn die enkele dagen aanhield. De huisarts schreef paracetamol met coffeïne voor en daarbij bleef het. Want ja, 'iedereen heft wel eens hoofdpijn', en ja dat vond ik zelf ook. Ik nam zelf ook geen verder actie.

De hoofdpijn nam in de loop der jaren toe. Het werd ondragelijk als ik ging liggen of zitten en leek minder als ik rustig bewoog. Tijdens de 3 dagen van hoofdpijn kon ik niet slapen. En zo rommelde ik jarenlang maar wat aan.

Nadeinen

In 1996 maakten we een bootreisje. Eenmaal land in zicht en voet aan wal hield de deining een lange tijd aan. Zeker een week of 8 maar ik dacht, ach je bent gewoon een beetje te druk geweest. Vanaf dat moment had ik na elke autorit of vliegreis wekenlang zeebenen. Wanneer ik ging liggen of zitten was het ondragelijk en als ik b.v. ging lopen nam het af. Ik heb er niets mee gedaan want ik dacht inmiddels dat ik het verzon.

Misschien was ik wel een beetje gek? Wanneer je opgroeit met kreten "jij hebt ook altijd wat bijzonders, stel je niet zo aan, je wilt gewoon aandacht!" hou je je mond wel. Ik vond zelf dat ik inderdaad altijd wel iets bijzonders had want als dat vaak tegen je wordt gezegd dan ga je dat aannemen als waarheid. Zeker als kind, als jong volwassenen.

Ondertussen slikte ik ook Imigran tegen migraine, minstens 24 tabletten per 3 maanden, meer kreeg ik niet voorgeschreven. Soms was het voldoende maar vaker te weinig. Er is nooit onderzoek gedaan, want iedereen heeft wel eens hoofdpijn en ik durfde niet meer hardop erover te klagen.

Huisarts denkt aan positie-duizeligheid

Tot op een morgen in februari 2015, de wekker ging en ik moest opstaan om naar mijn werk te gaan. Ik zag niets, hoorde niets, alles draaide in cirkels, voelde mijn benen niet en kon hoofd en rug niet rechtop krijgen. Ik riep mijn man om hulp en een half uur later kon ik verplaatst worden naar de woonkamer beneden.

Een bezoekje aan de huisarts volgde en die constateerde BPPD, (Benigne paroxysmale positionele draaiduizeligheid of positie-duizeligheid), kristallen in het evenwichtsorgaan die aan het zweven waren. Deze zouden draaiduizeligheid veroorzaken en het advies was een Epley manoeuvre uit te voeren om ze op de juiste plaats te helpen. Diverse Epley manoeuvres en oefeningen verder bleven de klachten aanhouden. Na 5 maanden werd het minder maar inmiddels was ik gestopt met de oefeningen. Ik werd er niet beter door maar voelde me juist zieker. Zo ziek dat ik ze niet meer kon uitvoeren, en toen knapte ik op.

Fluittonen horen en vegen zien

Er bleven restklachten maar wanneer je iets voor een lange periode ervaart wen je er aan. Ik voelde alles groter aan, bewegingen, schuine straatjes, en wanneer ik na het fietsen afstapte voelde het alsof ik nog aan het fietsen was.
Ook had ik sinds die ochtend in februari '15 een fluit in het hoofd die toenam bij licht, beweging of drukke patronen.

Er was nog iets opvallends waar ik later pas achter kwam toen ik op de Facebookpagina Eerlijk over Evenwicht belandde. Het is niet normaal om in vegen te zien wanneer je beweegt. Ik kan in beweging niet scherp zien. Ik zie alles in vegen alsof het beeld stuitert. Ik dacht dat het normaal was. Wat een onrust dat gaf in je brein ervaarde ik pas toen ik stilstaand zicht had na het aanmeten van de Utermöhlen bril. (Bij dagoptiek.nl dé specialist hiervoor)) Ik was op de Facebookpagina Eerlijk over Evenwicht gekomen nadat ik wekenlang ziek thuis zat wegens evenwichtsproblemen.

Gespecialiseerde fysiotherapeut

Ik had in januari '24 een schouderontsteking opgelopen die behandeld werd met diclofenac. De eerste dag van gebruik kreeg ik maagklachten, de 2e dag een raar gevoel in het hoofd en de 3e dag kon ik niets meer door draaiduizelingen. Diagnose was BPPD door hyperventilatie, misschien ook iets door diclofenac maar dat was niet zeker. De klachten hielden aan en kreeg oefeningen te doen die de kristallen weer op de juiste plek zouden manoeuvreren.
Helaas werd ik opnieuw zieker en zocht o.a. hulp bij een gespecialiseerde fysiotherapeut voor evenwichtsproblematiek. Daar kreeg ik oefeningen die ik als zeer heftig heb ervaren. Bovendien kreeg ik van de videobeelden, als oefening voor het brein, migraine. Daar hoorde ik ook voor het eerst 'dat ik niet duizelig was maar dácht dat ik duizelig was'. Ik deed het dus gewoon zelf. En wanneer je dat hoort ga je nog harder je best doen want ik deed gewoon niet goed genoeg mijn best blijkbaar.

GGZ?

Daarnaast kreeg ik de tip om me aan te melden voor een GGZ traject. Ik had nu het bewijs, ik ben gek! Ik oefende tot ik een black-out kreeg van 1,5 uur. Ik had mezelf tijdens die black-out onder geplast en lag op de grond in de woonkamer. Er was niemand thuis en sleepte mezelf naar een hoek van de woonkamer en kwam daar weer een beetje bij waarna ik hulp kon bellen. Een week later ging ik in de tuin op een soortgelijke manier out na een draaiduizelig waar ik niet meer uit kwam. Vanaf dat moment zag ik de hele dag regenboogkleuren en kwam er een ruis geluid bij in mijn hoofd. Naast de fluittoon die ik al had kwam er een ruis, vergelijkbaar met het testbeeld van tv van vroeger. En Fluit en Ruis doen het helaas niet in koor, ze doen het elk op eigen manier. Ik durfde geen hulp meer in te roepen want ik was niet duizelig, ik deed het gewoon zelf door te denken dat ik duizelig was. De artsen en specialisten wuifden klachten weg. Het was vast psychisch, misschien de overgang, of zonder twijfel de nek.

Géén MRI?

De MRI scan, waar ik nadrukkelijk om vroeg, kreeg ik niet. Het belachelijkste wat de KNO arts zei was: Maar mevrouw we gaan u niet aan gevaarlijke straling blootstellen voor een stijve nek. Gaat u maar naar de fysiotherapeut en blijf vooral uw GGZ traject volgen. Ruim 40 jaar migraine, 20 jaar medicatie gebruik en dan MRI scan weigeren vind ik onbegrijpelijk. Je wilt als arts toch onderzoeken wat er gebeurt in dat brein van mij als ik je 4 kantjes van een A4tje met klachten laat zien?

Wel overprikkeling 

Zo vulde ik ook de check Diagnosticum overprikkeling h-ZZO en ZZO in en had een score van 84. Ook dat werd van tafel geveegd, het werd door hem niet als officieel gezien en konden ze niets mee. Mijn enige houvast was de Facebookpagina waar ik las over de klachten die ik ervaarde en voelde me gesteund. Daar kreeg ik de tip even rust te nemen van alle oefeningen die ik deed en tot mezelf te komen.

Naar Antwerpen
De 4 kantjes A4 formaat met klachten stuurde ik aan Prof.Dr. Wuyts en zijn team in Antwerpen.

Lang verhaal kort...  Mijn 'iedereen heeft wel eens hoofdpijn' bleek Vestibulaire Migraine. De draaiduizelingen die opkomen tijdens bepaalde, voor mij ongunstige bewegingen, bleek Vestibulair Paroxisme en de zeebenen die nooit meer weg zijn gegaan Mal de Débarquement Syndrome.

Terug naar werk?

Ik heb erg voel moeite gehad de diagnose te accepteren. Ik had namelijk 'Je bent niet duizelig je dénkt dat je het ben' als waarheid aangenomen, en dat had ik geaccepteerd. Ik slaap al bijna 1,5 jaar zittend, kan 2x een half uur per week werken en loop daardoor tegen de Nederlandse regelgeving die Wet Poortwachter heet. De dagen duren lang en zijn vaak eenzaam. Terwijl ik graag wil bijdragen aan de maatschappij, ertoe wil doen en het nodig heb nuttig te zijn vraagt de Nederlandse wet onmogelijke dingen.

Het eerste ziektejaar, waarin ik steeds zieker werd, wordt ingezet op terugkeer in je eigen baan. Na dit jaar wordt er van je verwacht elders een passende baan te zoeken. Hoe kan je zoeken naar een baan elders terwijl er dagen zijn dat ik mezelf nauwelijks douchen kan? Je Linked-in profiel wordt ingezet, een vacaturebank account gemaakt en je gaat gesprekken voeren bij bedrijven. Er worden beroepsinteresse testen gedaan en sollicitatie gesprekken geoefend. Ook als je niet kunt, je móet!

Stemmetje in het hoofd 'je doet gewoon niet goed je best'

Ondertussen probeer je wat je kunt met dit deinende lijf, fluitende brein en onverwachte duizelingen om toch op je werk te verschijnen. Mijn werkgever heeft zich flexibel opgesteld en steunt waar mogelijk maar ook zij zijn met handen gebonden aan de soms onmogelijke regelgeving. Voor nu is mijn toekomst onduidelijk en ik weet ook nog niet goed hoe ik daar richting aan moet geven. Ik laat het los, voor zover ik kan, want ik heb nog steeds dat stemmetje in mijn hoofd dat zegt: Je bént niet duizelig, je dénkt dat je het bent en je doet gewoon niet goed genoeg je best..

Ik heb van Prof.Dr Wuyts in ZAS Antwerpen drie diagnoses, MdDS, Vestibulaire Migraine en Vestibulaire Paroxisme. Het was een hele onderneming om helemaal naar Antwerpen te gaan, maar dat gaf eindelijk wel wat duidelijkheid. Ik was helemaal van de kaart toen bleek dat ik 3 verschillende evenwichtsstoornissen heb. Dan is het niet zo vreemd dat mijn brein helemaal in de war is en al die jaren was.

Sandra

Nawoord van deze site: We erkennen het leed van de mensen  met evenwichtsstoornissen volkómen. Ze blijken ook veelal ernstige visuele overprikkeling te kennen, die invaliderend kan zijn. De nood is groot en het wordt tijd dat er een medisch specialisme is, die zowel de invalshoek van het vestibulaire systeem, als ook hersenen, ogen en oogspieren overkoepelend meeneemt in het beoordelen van deze complexe problematiek. Zie ook ons pleidooi onderaan de pagina https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/lichamelijke-gevolgen/evenwichtsstoornis