Nieuws
Juli 2024
Wegens persoonlijke omstandigheden en wegens de vakantieperiode is Hersenletsel-uitleg tot en met 9 augustus 2024 niet bereikbaar. Daarna zullen we weer mails beantwoorden.
De Facebookgroepen draaien gewoon door en daar kunnen vragen beantwoord worden.
Voor noodoverleg kunt u contact opnemen met de bij u bekende vrjwilliger.
Juni 2024
Ja! 23 juni wss het weer zover: De DAG VAN OVERPRIKKELING bij hersenletsel 24. Jaarlijks vragen we mensen om één week voorafgaande aan 23 juni de profielfoto op social media te veranderen om je steun te betuigen aan allen die aan overprikkeling lijden. Te downloaden van https://www.overprikkeling.com/dag-van-overprikkeling (of kijk op https://www.hersenletsel-uitleg.nl/.../dag-van... ). Op de dag zelf plaatsen we een andere POSTER en filmpje om te delen. Voorbeeld profielfoto:
Word je ziek of ken je fysieke klachten die optreden na blootstelling aan zintuiglijke prikkels (horen, zien, voelen etc) dan kan een DIAGNOSTICUM jou helpen deze klachten te verduidelijken naar hulpverleners of instanties! Zie: https://www.overprikkeling.com/diagnosticum
Maart 2024
Internationaal wordt er in de maand maart aandacht gevraagd voor hersenaandoeningen en hersenletsel. Denk o.a. aan (h)erkenning en bewustwording van de gevolgen van hersenletsel.
Wij doen hieraan mee middels de Brain Awareness Week van 11- 17 maart.
Wij trekken hierin gezamenlijk op met onze partner hersenletsel.nl
Januari 2024
We wensen u allen het allerbeste voor het nieuwe jaar!
Wij hebben 11 januari een diagnosticum vrijgegeven voor het hersenletsel gerelateerd Ziektebeeld Zintuiglijke Overprikkeling (h-ZZO) én voor een ieder die hinder heeft van zintuiglijke prikkels of die ziek wordt van zintuiglijke prikkels. Voor een ieder die een objectivering nodig heeft van diens mate van overprikkeling van de zintuigen, voor bijvoorbeeld instanties als bijv. WMO, het CIZ, UWV e.d.
Alle info staat op:
https://www.overprikkeling.com/diagnosticum
en
https://www.overprikkeling.com/wat-is-h-zzo
Het is groot en goed nieuws dat de ziekteklachten, en hinder en invloed op het leven en participatie door blootstelling aan zintuiglijke prikkels objectiveerbaar is geworden!
November 2023
We hebben hard gewerkt aan verschillende nieuwe onderwerpen, deelonderwerpen en aan nieuwe pagina's over hersengebieden, waaronder het Aquaduct van Silvius. Ook beschreven we een zeer actueel probleem; een hersenaandoening die helaas veel voorkomt: Small Vessel Disease (SVD).
Oktober 2023
We hebben een presentatie mogen geven aan zorgmedewerkers over het hersenletsel gerelateerd Ziektebeeld Zintuiglijke Overprikkeling h-ZZO,
met de kennis die verkregen is uit wetenschappelijk onderzoek.
Het was fijn om te netwerken met anderen die wetenschappelijk onderzoek doen en met hen die direct betrokken zijn in hun werk met mensen met hersenletsel.
Wilt u ons ook benaderen voor een seminar, webinar, presentatie of nascholing dan kan dat! Neem contact met ons op!
Augustus 2023
Misschien hebben sommigen het al gezien? Er hangt een fotoserie van onze posters op de gang van de verpleegafdeling neurologie van het Haaglanden MC/ HMC Westeinde, Den Haag. We hebben fijn samengewerkt met hen om mooie voorlichting te geven.
Iemand die er geweest is tipte ons:
Ook via deze link zie je meerdere foto's in de gang hangen.
In de aanloop naar juni. Naar de Dag van overprikkeling bij hersenletsel 23 juni
We merken op dat 'overprikkeling' door andere organisaties en bij congressen vaak als paraplubegrip wordt gebracht.
Er wordt onvoldoende onderscheid gemaakt tussen de ernstige vormen en de milde vormen of ten gevolge van welke oorzaak.
Overprikkeling bij een hersenletsel of hersenaandoening (denk ook aan evenwichtsstoornissen bij een beschadigd evenwichtsorgaan), waarbij hersenverbindingen beschadigd zijn geraakt uit zich anders dan bij een persoonlijkheidskenmerk dat van de geboorte aanwezig is. Dat mag logisch zijn in onze ogen, maar dat is het niet voor veel organisaties die daarmee juist de kennis van de verschillen verdunnen.
Kennis van de verschillen is uitermate belangrijk voor goede zorg aan de patiënt, cliënt en diens omgeving. Daarnaast blijft erkenning van wezenlijk belang voor ieder individu, niet in de laatste plaats dat de UWV's en in België RIZIV, VAPH of andere (keurings-)instanties het probleem goed begrijpen en herkennen.
Zo blijven wij hameren op het feit dat overprikkeling na hersenletsel óók een ernstig ziekmakende (zintuiglijke) vorm kent. Natuurlijk is er ook de mildere cognitieve overprikkeling maar laten we onze ogen niet sluiten voor de nood van mensen die zich niet meer kunnen uiten, niet kunnen deelnemen aan het openbare leven en voor wie de ZORG niet of te beperkt toegankelijk is. Bekijk de lijst verpleeghuizen en NAH woonvormen eens...hoeveel waren daarvan prikkelarm? Geen één.
Wij blijven ons inzetten voor deze vergeten groep. Die 'te klein' is in de ogen van veel organisaties. Oh ja? 40.000 nieuwe mensen per jaar is een te kleine groep? Voor wiens belang is die groep te klein?
Hoe groot of klein het aantal mensen mag er niet toe doen. Wij komen voor hen op. Onbetaald, 24/7 met een enorm groot kloppend hart voor hun nood. Niet alleen op 23 juni, de dag die wij in het leven hebben geroepen, maar elke dag.
Bekijk dit filmpje eens met droge ogen van een jongeman die de ergste vorm van overprikkeling kent ten gevolge van hersenletsel....
- We hebben een pagina toegevoegd over communicatieproblemen door NAH en voor de omstanders tips hoe beter te communiceren met iemand met NAH.
- Ook geven we aandacht aan de mógelijkheid dat mensen met NAH wellicht cognitief sneller verouderen en bij het ouder worden weer opnieuw klachten krijgen bij cognitieve taken volgens onderzoekers. Het onderzoek is nog niet afgerond. De term voor deze klachten bij het ouder worden is BRAIN-Re-ADAPT effect.
Mei 2023
We hebben weer nieuwe onderwerpen toegevoegd aan deze site:
- Klachten na uitval van een specifieke hersenslagader. We bieden dit overzicht daar ook aan als download voor de medische student.
- We hebben een betere indeling gemaakt voor de pagina
- Hersenbloedvaten
- Apathie ten gevolge van hersenletsel
- Depressie ten gevolge va hersenletsel
- Agressie door hersenletsel en
- Omgaan met agressie na hersenletsel.
- Waar mogelijk proberen we pagina's korter te maken en tekst achter uitklapmenu's te verbergen. Dat is visueel rustiger voor de lezer. Het nadeel is dat de tekst dan niet kan worden voorgelezen. Daarom doen we dit beperkt.
- We hebben de 12 hersenzenuwen uitgebreider beschreven in het handige uitklapmenu. Zowel ónder de tekst hoe een neuroloog deze hersenzenuwen systematisch onderzoekt op https://www.hersenletsel-uitleg.nl/achtergrondinformatie/neurologisch-onderzoek#3 en op de pagina https://www.hersenletsel-uitleg.nl/achtergrondinformatie/anatomie-en-functie-uitleg/12-hersenzenuwen
9 mei 2023 gaven we samen met de patiëntenvereniging hersenletsel.nl aandacht aan de internationale 'Dag van de beroerte'. We trekken daarin gezamenlijk op om zo breed mogelijk aandacht te trekken hoe een beroerte tijdig herkend kan worden.
April 2023
We hebben weer hard gewerkt aan nieuwe pagina's over verschillende onderwerpen.
Zo is kennis toegevoegd over het EEG; een hersenfilmpje, over wat een blikverlamming of blikparese is, over de hersenaandoening chiari malformatie,
en zijn de verschillende vormen van een apraxie uitgediept.
10 maart 2023
Onze website is uitverkozen door de Koninklijke Bibliotheek tot nationaal digitaal erfgoed om te bewaren voor de toekomstige generaties. Opdat de kennis niet verloren kan gaan. We voelen ons zeer vereerd.
De komende maanden zullen stukje bij beetje pagina's bewaard worden tot het geheel is opgenomen in de bibliotheek.
Wil je meer weten over wie wij zijn en wat we doen?
Zie https://www.hersenletsel-uitleg.nl/over-ons/over-ons-wie-zijn-wij
Maart 2023
In de praktijk werken we al langer samen met Eerlijk over Evenwicht, nu is het bekrachtigd dat we samenwerkingspartners zijn. Zij benadrukten al langer dat zowel de ogen, evenwichtsorganen én de hersenen samen moeten werken om een goed evenwicht te vormen. Daar staan wij volkomen achter en pleiten net als zij dat neurologen, KNO-artsen én oogartsen sámen een specifiek expertisegebied moeten vormen voor de patiënten met evenwichtsproblemen. De Vestibulaire Oculaire reflex verbindt alles en verklaart alles.
7 februari 2023
Hersenletsel-uitleg werkt samen met andere organisaties op het gebied van hersenletsel aan verbeterde informatie op verschillende gebieden.
De Informatietafel Hersenletsel voert dit onderzoek uit. Aan deze tafel werken patiëntenvereniging hersenletsel.nl, Hersenletsel-uitleg, de Hersenstichting, Casemanager Hersenletsel, Breinlijn, wegwijzer-hersenletsel en de Hersenletsel Alliantie samen om de informatievoorziening voor mensen met hersenletsel en hun naasten te verbeteren.
11 januari 2023
Er is weer een nieuwe nieuwsbrief van onze samenwerkingspartner Inge Oud. Zij doet partner- en relatiebegeleiding nadat hersenletsel het leven zo veranderd heeft.
Dit keer gaat het over 'De Veranderde Partner Relatie'
Download hieronder.
Lees over haar praktijk via deze link.
11 februari Er waren zaterdag 11 februari jl. vijf NAH partners bij mij. Dat waren er precies genoeg. Er zijn ervaringen uitgewisseld, er is een app-groep aangemaakt. Over een paar maanden is er weer een bijeenkomst met deze vijf. Er zal dan een thema ingebracht worden.
Zij schrijft:
UITNODIGING ONTMOETINGSOCHTEND VOOR NAH PARTNERS op een te plannen zaterdag van 10.00 tot 12.00
De ochtend is gratis, maar niet vrijblijvend. Daarmee bedoel ik, opgeven is komen.
Wat levert je deze ochtend op:
- Op een ontspannen manier in een huiselijke sfeer andere NAH partners kunnen spreken
- Koffie en thee met lekkernijen
- Eventueel blijvende contacten maken
- Je begrepen voelen door lotgenoten
- Tips en ervaringen uitwisselen
- Eventueel tot thema bijeenkomsten komen (indien gewenst)
Het adres is: Regenboog 33 in Loosdrecht. Mijn mobiele nummer is: 06-37596983. Aanmelden kan per mail of telefonisch.
Kom je ook?
Hartelijke groet van Inge
Praktijk Inge Oud
Partner- en relatiebegeleiding NAH
Rouw- en verliesbegeleiding
Stress en overbelasting
Hoog Sensitiviteit (HSP)
Regenboog 33
1231TG Loosdrecht
www.praktijkingeoud.nl
Tel.: 035 58 28 709
De vorige ochtend was een groot succes.
Er zijn ervaringen uitgewisseld, er is een app-groep aangemaakt. Over een paar maanden is er weer een bijeenkomst met deze vijf. Er zal dan een thema ingebracht worden.
Inmiddels zijn er al twee anderen die belangstelling hebben voor een nieuw groepje. Vier partners is ook prima. Vijf is het maximum. De bijeenkomst is gratis, opgave is een vereiste, en zal op een zaterdag plaatsvinden van 10.00 tot 12.00 uur. Het grootste doel is NAH-partners met elkaar in contact brengen.
5 januari 2023
We waren geïntrigeerd door een artikel in the Journal of Head Trauma Rehabilitation.
Journal of Head Trauma Rehabilitation 38(1):p 38-51, January/February 2023. | DOI: 10.1097/HTR.0000000000000839
Daarin wordt geschreven waaróm de zorg rondom mensen met hersenletsel nauwelijks verbetert.
Een aantal redenen worden genoemd die we samengevat weergeven:
Er is een lang bestaande kloof tussen bewijs en praktijk op alle gebieden van de geneeskunde. Ten eerste moeten kennis en klinische praktijk worden gezien als een tweerichtingsuitwisseling in plaats van een eenrichtingsverkeer van richtlijnverspreiding.
Professionals, artsen, patiënten en hun families zouden hun feedback moeten kunnen geven over het nut van aanbevolen therapieën, en van de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en betaalbaarheid. Daarnaast zouden nieuwe vragen en onderzoeksbehoeften zouden moeten worden verzameld.
Het gezondheidszorgsysteem zou een stimulerende omgeving moeten bieden die het belang van evidence-based practice in klinische training verankert en financiert.
Het gezondheidssysteem is echter bijna voortdurend overbelast en onder gefinancierd.
Er is een kwetsbare balans van een enorme hoeveelheid klinisch werk met een enorme administratieve last en andere verantwoordelijkheden op de werkplek.
De verwachtingen van patiënten en hun families zijn hoog.
Het is bijna onmogelijk om op de hoogte te blijven van onderzoek bewijs, én daarbij na te denken over wat het betekent voor de praktijk. Nog moeilijker om daarnaast nieuwe vaardigheden aan te leren. Het is óf zeldzaam óf er wordt een lage prioriteit gegeven waar productiviteit (kwantiteit van werk) boven de kwaliteit van het werk gaat. Bovendien kan de nieuwe kennis van afgestudeerden, door senior collega’s weggewuifd worden die zijn ingesteld op de routines van de praktijk.
Het biedt echter enorme voordelen voor de kwaliteit van leven van degenen die de beste cognitieve revalidatie nodig hebben ALS er investeringen gedaan worden in de deelname van clinici aan een groter bewijsecosysteem.
Het is daarom aan de gezondheidszorg en aan de zorgmanagers om deze mogelijkheid te faciliteren. Als deze kans verloren gaat, loopt het werk van onderzoekers het risico op de plank en in ongebruikte apps te blijven liggen.
Januari 2023
Lieve mensen, we willen jullie het GOEDE wensen. Niet alleen in het nieuwe jaar, maar ook in het omzien naar elkaar. In het leven met hersenletsel als getroffene,
Eind december 2022
December 2022
Er is een functionaliteit toegevoegd door onze host, waardoor mettertijd onze website een rustiger indruk zal geven. Het is een uitklapmenu, waardoor je niet door veel tekst hoeft te scrollen wat van jou van belang is. De pagina's kunnen in lengte korter worden. We moeten achter de schermen veel pagina's gaan bewerken. Eerste toepassingen van deze uitklapmenu's is te zien op:
- https://www.hersenletsel-uitleg.nl/voor-wie-sitemap/voor-de-professional
- https://www.hersenletsel-uitleg.nl/soorten-hersenletsel-hersenaandoeningen
- https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/overprikkeling-bij-hersenletsel
- 5 december gaven we alle digitale kennisposters uit de webshop gratis weg! Hersenletsel-uitleg speelde voor Sinterklaas!
November 2022
We hebben enkele pagina's toegevoegd over onderwerpen die nog niet eerder beschreven waren. Zoals problemen met de aansturing van de oogspieren, en daarbij behorend een uitklapmenu van de de werking van de hersenzenuwen (nIII, nIV en nVI) die de oogspieren aansturen, convergentie-insufficiëntie
en fixatie-disparatie.
Maar ook een syndroom dat samenhangt met deze oogproblematiek: het syndroom van Millard-Gubler (ventrale pontine syndroom).
We blijven doorwerken aan het beschrijven van oorzaken en gevolgen die nog niet eerder benoemd zijn.
September 2022
Onlangs, op 19 augustus 2022, is een nieuw onderzoek van Maastricht University gepubliceerd naar geluid- en lichtgevoeligheid bij licht traumatisch hersenletsel.
Woord vooraf van deze site: De onderzoekers hebben mensen bevraagd met licht traumatisch hersenletsel, die een score hadden op de Spoedeisende Hulp van 13-15 op de Glasgow Coma Schaal (een meetinstrument in de zorg).
In het Engels wordt voor deze mensen de term mTBI gebruikt. m staat voor mild en TBI staat voor Traumatic Brain Injury. Het omvat mensen met een lichte vorm van hersenkneuzing en mensen met een hersenschudding. Hypersensitiviteit kan je vertalen met gevoeligheid maar ook met verlaagde belastbaarheid. Overigens is gevoeligheid voor geluid en/of licht niet hetzelfde als overprikkeling.
Bijna één op de vijf (19,1%) mensen met mTBI ervaart na een jaar nog klachten van hypersensitiviteit (gevoeligheid) voor geluid. Eén op de acht ervaart hypersensitiviteit (gevoeligheid) voor licht. Dit onderzoek laat zien dat sensorische gevoeligheid ook na milde vormen van traumatisch hersenletsel (denk aan hersenschudding, lichte hersenkneuzing etc.) een gevolg is waar veel mensen mee kampen in het jaar na letsel. Het is belangrijk dat artsen die mensen met mild hersenletsel behandelen meer aandacht geven aan deze symptomen.
-
Hersenletsel-uitleg.nl vindt dit een belangrijk onderzoek en is blij met de aandacht voor het onderwerp. Het is ook goed dat er een controlegroep is van mensen zonder hersenletsel maar die wel in het ziekenhuis kwam voor een kleine operatie aan de handen of voeten. Hierdoor konden deze groepen vergeleken worden. Ook in de controlegroep ervaart een gedeelte van de mensen klachten van geluid en lichtgevoeligheid, al lag dit wel een stuk lager (voor geluid: 19,1% vs 8,1%, voor licht: 12,5% vs 5,6%).
Wel hebben we enige vraagtekens bij de manier waarop de onderzoekers 'aanhoudende symptomen' (persistent count) hebben gedefinieerd. Dit is ons inziens te streng. Mensen vulden op vier momenten na letsel een vragenlijst in over hun symptomen. Alleen de mensen die op ELK VAN DE VIER MOMENTEN symptomen hadden, vielen na een jaar nog in de groep met 'aanhoudende klachten'. Dit betekent dat iemand die op één van de invulmomenten even een 'goede dag' had, niet meer bij de groep met 'aanhoudende symptomen' werd gerekend, maar in de groep viel van independent count (zie grafiek).
Wij weten uit ons eigen onderzoek en de ervaringsverhalen van onze achterban, dat gevoeligheid voor licht en geluid fluctueert. Het is heel goed mogelijk om goede dagen te hebben, maar dat deze afwisselen met slechte dagen. Door deze strenge en niet realistische definitie van 'aanhoudende symptomen' is het percentage van 3% dat de onderzoekers rapporteren, ons inziens een onderschatting van de werkelijkheid. Wij hebben niet echt vertrouwen in de conclusie dat slechts een klein gedeelte (3%) van de mensen aanhoudende klachten heeft.
De linker grafiek toont bovenin de independent count voor geluidgevoeligheid (mensen die wel eens een goede dag hadden gedurende het onderzoek). De onderste grafiek links toont de persistent count (mensen die met elk meetmoment klachten ervoeren). De grafiek rechtsboven toont independent count voor lichtgevoeligheid en persistent count rechtsonder.
Bron: Marzolla, M. C., Wijenberg, M., Stapert, S., Hurks, P., Schepers, J., & van Heugten, C. (2022). Hypersensitivity to Noise and Light Over 1 Year After Mild Traumatic Brain Injury: A Longitudinal Study on Self-Reported Hypersensitivity and Its Influence on Long-Term Anxiety, Depression, and Quality of Life. The Journal of Head Trauma Rehabilitation, 10-1097.
Juli 2022
We zijn blij met de nieuwe vrijwilliger, die liever niet met de naam vermeld wil worden. Zij heeft geneeskunde gestudeerd en gaat ons team ondersteunen. Het mooie van ons team is dat niemand naam eer zoekt. Zolang niemand zichzelf wil verheffen boven de ander en iedereen in het team even belangrijk is, kan je samen tot mooie en bijzondere prestaties komen.
We hebben weer enkele nieuwe onderwerpen en pagina's toegevoegd
- Wittestofafwijkingen WSA
- Verschillende vormen van een encefalopathie beschreven
- Verschillende primaire hersentumoren beschreven
- Ziekte van Lyme uitvoeriger beschreven
We actualiseren de pagina's naar de jongste medische ontwikkelingen.
Juni 2022
JAAAA er is weer een Dag van Overprikkeling op 23 juni. Eigenlijk geen leuk nieuws, omdat miljoenen mensen ernstig ziek kunnen worden van simpele prikkels.
Maar doordat er meer bekendheid wordt gegeven aan dit gevolg van hersenletsel of van een hersenaandoening, komt er hopelijk meer begrip.
Met begrip kan er wat veranderen in de maatschappij en in het bijzonder, hopen wij, in de gezondheidszorg.
Lees alles over de DAG VAN OVERPRIKKELING op onze speciale pagina.
Mei 2022
Zondag 8 mei overleed onze lieve vrijwilliger Anne, die neurowetenschapper was. Zo'n lieve, jonge, briljante vrouw die zo ernstig ziek was dat ze deze strijd niet meer kon winnen. Ze heeft alles gegeven.
We zullen haar zeer missen. Anne was liefdevol, betrokken én goed in het schrijven van specifieke pagina's binnen haar vakgebied. Haar kennis heeft ze als nalatenschap doorgegeven.
We zullen je zeer missen.....
Sterkte aan alle nabestaanden en allen die haar lief hadden.
Dinsdag 10 mei 2022 is het de Europese Dag van de Beroerte.
Elk jaar op de tweede dinsdag in mei wordt de Europese Dag van de Beroerte georganiseerd. Deze dag staat de komende jaren in het teken van ‘Life after stroke’ (leven met de gevolgen van een beroerte). Op deze internationale dag wordt extra aandacht gevraagd voor de oorzaken en gevolgen van een beroerte of CVA. En die treffen ook de mantelzorgers. De meeste activiteiten vinden plaats binnen ziekenhuizen en zorginstellingen. De dag trekt elk jaar weer veel bezoekers. Zie de agenda bij onze samenwerkingspartner: https://www.hersenletsel.nl/activiteiten/agenda/
Een beroerte is een verzamelnaam voor acute aandoeningen in de bloedvaten van de hersenen; dat kan variëren van een herseninfarct tot een hersenbloeding.
Wist je dat wij acht pagina's hebben ver de verschillende soorten hersenbloedingen, en achttien pagina's over de verschillende soorten herseninfarcten?
Een hersenbloeding of herseninfarct is één van de meest levensbedreigende aandoeningen met circa 10.000 doden per jaar. Daarnaast is het de grootste oorzaak van invaliditeit in Nederland. Het aantal slachtoffers is heel groot.
April 2022
Op woensdag 20 april 2022 vindt de eerste Landelijke Dag van de Fietshelm plaats. Het doel van deze dag is om het belang van de fietshelm onder de aandacht te brengen bij jong en oud.
De fietshelm verkleint het risico op op ernstig (traumatisch) hersenletsel met 60 procent en op dodelijk hersenletsel met 71 procent. Het kan bij een ongeluk veel leed voorkomen, zeker bij kwetsbare fietsers zoals kinderen en (oudere) E-bikers.
(cijfers CBS)
Beluister het radiofragment met neuroloog en intensivist Marcel Aries over de Dag van de Fietshelm
Deens filmpje over het nut van een helm. Een helm dragen was altijd al een goed idee.
Het filmpje is Engels ondertiteld maar is een komische benadering dat het geen excuus is om geen helm te dragen omdat het jeukt op je hoofd, of omdat het er niet stoer uit zou zien :D https://www.youtube.com/watch?v=pD-f45TbvEw
Wist je dat het niet dragen van een helm een GROOT risico is op met name FRONTAALLETSEL bij traumatisch hersenletsel? Met grote kans op een frontaalsyndroom?
Januari 2022
Allereerst de beste wensen!
Er is veel gebeurd. We hebben de website op veel plekken geüpdatet. Er zijn veel nieuwe onderwerpen beschreven. We zullen nog veel meer gaan schrijven om zo compleet mogelijk te zijn in de informatie rondom oorzaken, gevolgen, anatomie en hulp van- en bij hersenletsel.
We hebben de meeste onderwerpen in het menu en op de pagina soorten hersenletsel /hersenaandoeningen nu op alfabetische volgorde gezet. Dat zoekt makkelijker.
Heb je de nieuwe voorleesfunctie ontdekt?
Als je op de drie streepjes klikt van de voorleesfunctie, naast de luidspreker klapt een menu open.
Je kan daar bij de instellingen van het voorleesmenu niet alleen ervoor kiezen om het langzamer te laten voorlezen of sneller, maar of een woord gehighlight moet worden of een hele zin en in welke kleur je dat wilt.
Als je platte tekst wil zien zonder opmaak kies je voor het pijltje naar tekstversie.
Pagina maskeren
Bij 'Pagina maskeren' krijg je een leesvenster. Dan wordt de rest van de pagina wat donkerder.
Vergroot tekst
Als je heel groot wil laten voorlezen moet je eerst het knopje 'Vergroot tekst' aanklikken. Voorbeeld voor als je je dan laat voorlezen:
Vertalen!
Maar je kan zelfs stukken tekst laten vertalen! Dat doe je zo:
Ga naar een willekeurige alinea of zin die je wil laten vertalen of voorlezen.
Maak de tekst actief met je muis als je op een computer werkt of met een vinger op een tablet.
Zie het voorbeeld hieronder. Dat is overigens een afbeelding!. Dan verschijnt een knop met een menu.
Onderwerpen toegevoegd aan deze site:
De onderwerpen die we toegevoegd hebben gaan onder andere over bewegingsstoornissen, parkinsonisme en atypisch parkinsonsme, Lewy body dementie, de functie van dopamine, basala ganglia per onderdeel en veel meer hersengebieden. Ook hebben we meerdere ziektebeelden beschreven als shaken baby syndroom (vernieuwde pagina), nieuw beschreven primaire hersentumoren naar soort, ziekte van Ménière, Dystonie, Ziekte van Creutzfeld-Jacob enz enz.
Frontaal syndroom, vertraagde-informatieverwerking, orientatieproblemen, bewegingsstoornissen-motoriek, depressie, anosognosie, (geen ziekte inzicht) en evenwichtsstoornissen staan nu allemaal in het menu. Onder tabblad Gevolgen. Dan kies je vervolgens lichamelijke gevolgen of cognitieve gevolgen of gevolgen voor 'Emoties gedrag en relaties'.
We hebben bijna alle woonzorgcentra voor mensen met hersenletsel beschreven. We hebben 96 van deze locaties benaderd en helaas helaas, die bleken niet geschikt voor mensen met ernstige zintuiglijke overprikkeling, volgens de eigen woordvoerders van die locaties. We hebben ze benaderd in samenwerking met het Zorgkantoor. We blijven achter de schermen 'vechten' voor verbeteringen in de zorg! Lees ons Pleidooi.
We hebben de medische encyclopedie verbeterd.
Ontdek wat er veranderd is!
Weet dat we nog steeds meer onderwerpen zullen gaan beschrijven. Omdat we passie hebben en hart voor hersenletsel!
Dag van Overprikkeling
23 juni was er weer een Dag van Overprikkeling!
Dit stond in het teken van de uitkomsten van het onderzoek naar overprikkeling.
Voor deze dag gaven wij een on line boekje uit voor hulpverleners en mantelzorgers, met alle info en praktische tips om uitlokkende factoren en signalen te herkennen en het ziektebeeld waar mogelijk te voorkomen.
Juni 2021
Lees ons Pleidooi. Wij doen een verzoek aan organisaties die meebeslissen over de Zorgstandaarden om ons Pleidooi te lezen dat in elke fase van de zorgketen, het ziektebeeld van overprikkeling door hersenletsel waar mogelijk voorkomen wordt.
17 organisaties beslissen of het ziektebeeld door overprikkeling bij hersenletsel in de 'Zorgstandaarden hersenletsel' hoort. Wij hebben daarvoor tekst aangeleverd en een pleidooi geschreven.
Het Kennisplein gehandicapten Sector heeft de conclusies van het onderzoek naar overprikkeling bij hersenletsel op hun site geplaatst. https://www.kpgs.nl/onderzoek-nah-overprikkeling
Zij bieden de resultaten ook aan als download.
De Hersenstichting heeft de tekst op hun site aangepast en erkent dat de ziekteklachten door overprikkeling bij hersenletsel heel ernstig kan zijn en voordat de klachten van een enkele overprikkeling weer uitdoven dagen, weken maanden en soms voor sommigen jaren kan duren.
15- 21 maart 2021
In veel landen wordt tijdens de Brain Awareness Week aandacht gevraagd voor hersenaandoeningen en de gevolgen daarvan op het leven. Wij doen natuurlijk mee om aandacht te vragen voor deze problematieken.
15 februari 2021
Het Onderzoek naar Overprikkeling bij NAH is gepubliceerd! Onderzoeksbureau Soffos heeft hierin bijzonder zorgvuldig en goed werk gedaan.
We hebben een persbericht gestuurd naar de mailadressen die bij ons bekend zijn.
Voor het eerst zijn de ziekteklachten onderzocht die mensen hebben door zintuiglijke overprikkeling ten gevolge van hersenletsel. Ook is onderzocht in hoeverre dat de participatie beïnvloedt.
De resultaten van dit onderzoek zijn op zijn zachtst gezegd schokkend en inzichtgevend. Er is sprake van invaliditeit door dit gevolg van hersenletsel, wat niet verward mag worden met prikkelgevoeligheid dat niet ziekmakend is. Op alle fronten is participatie ernstig belemmerd.
Het wordt tijd dat dit ernstige gevolg door beleidsmakers in de zorg herkend en erkend wordt, opdat de zorg hierop in kan spelen. Nu vallen deze mensen buiten de boot. Dat is geen #inclusie!
Nog twee neuropsychologen erbij!
november 2020
We heten onze nieuwe vrijwilligers welkom! Chantal en Bregje zijn beide klinisch neuropsycholoog en willen ons al mooie team komen versterken met hun beider specifieke kennis. We hebben nu 4 neuropsychologen en 1 neurowetenschapper .
Onderzoek overprikkeling!
30 oktober : “Er is massaal gehoor gegeven aan onze oproep om mee te doen aan ons onderzoek naar OVERPRIKKELING! Iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld: HEEL VEEL DANK. Als het goed is hebt u ook allemaal een rapportage met uw eigen scores ontvangen van Onderzoeksbureau Soffos. Het was de bedoeling om op 31 oktober de eindrapportage te publiceren. Die datum gaan we helaas niet halen. Uw antwoorden hebben zo’n schat aan gegevens opgeleverd dat we liever kiezen voor een kwalitatief sterk eindverslag dan voor een snelle rapportage. We beloven dat het wachten de moeite waard zal zijn.”
9 november:
Nieuws en de tussenrapportage over ons onderzoek naar overprikkeling kunt u lezen op https://www.overprikkeling.com/onderzoek-overprikkeling
Naar verwachting verschijnt het eindrapport februari 2021. Corona gooide roet in het eten en zorgt voor vertraging van de publicatiedatum.
Reactiepagina werd gespamd
20 oktober 2020
Wegens ernstig spammen kunnen we momenteel geen reactiepagina open hebben. Onze excuses voor deze overlast.
Nieuwe vrijwilliger neurowetenschapper
We heten onze nieuwe vrijwilliger welkom! Anne Gerrits is bij de Radboud Universiteit afgestudeerd als cognitief neurowetenschapper. We zijn blij dat ze ons team is komen versterken met de neurowetenschap als achtergrond.
Samenwerkingspartner
3 augustus
De samenwerking tussen patiëntenvereniging Hersenletsel.nl en Hersenletsel-uitleg is een feit! Beide organisaties hebben in goed overleg besloten tot een nauwere samenwerking, waarin ze elkaar èn mensen met hersenletsel en hun naasten kunnen versterken.
23 juni
Info over Dag van Overprikkeling bij hersenletsel 23 juni zie speciale pagina.
Ariana en Hersenletsel-uitleg
We zijn zeer blij dat Ariana, ondanks haar ziekte, terug is voor taken. Zij heeft in 2013 Hersenletsel-uitleg.nl en Overprikkeling.com opgericht. Zij heeft daarvoor de Gouden Speld van Verdienste gekregen voor opvallend goed werk voor de mens met hersenletsel. Joanne is inmiddels helaas gestopt bij ons. We zijn dankbaar voor alles wat zij gedaan heeft. We wensen haar het goede.
Op dit moment hebben we 26 vrijwilligers actief over verschillende teams, ieder naar het eigen specialisme en deskundigheid. Ieder teamlid heeft in de directe omgeving iemand met hersenletsel of heeft zelfs zelf hersenletsel. Daarmee zijn we uniek: De combinatie van ervaringsdeskundigheid en deskundigheid in je vakgebied maakt dat ieder woord doorleeft is, en iedere taak met passie wordt volbracht.
Nieuws over Corona
We hebben een speciale pagina gemaakt met wat vragen die ons bereiken omtrent hersenletsel en corona.
Ook over Covid 19 als oorzaak van hersenletsel en neurologische klachten hebben we een pagina geschreven.
Exclusief: neuroloog met NAH met hersenletsel
Lees het exclusieve verhaal van de neuroloog die hersenletsel opliep en geschokt ontdekt dat hij meende dat hij als expert alles wist en mensen met hersenletsel begreep, maar nu moet bekennen dat hij alleen de diagnoses kende. (januari 2020)
Een interview met een neuroloog die specifiek werkt met mensen met hersenletsel vind je op deze pagina (zie link).
Vuurwerkmanifest
December 2019. Ook wij van Hersenletsel-uitleg.nl steunen als organisatie het #vuurwerkmanifest
Nieuwe actie!
19 november 2019 is onze actie gestart dat na het ontslag een opvolgpoli met nazorg en voorlichting over onzichtbare gevolgen een "must" moet zijn. Daar pleiten wij voor!
Nieuwe ambassadeur
November 2019
Jelle van Gorkom, de zilveren medaille winnaar van de Olympische Spelen in Rio op de BMX is onze nieuwe ambassadeur. We zijn geweldig blij dat Jelle ambassadeur voor Hersenletsel-uitleg wil zijn. Lees zijn verhaal...
Nieuw teamlid
Oktober 2019
We heten onze nieuwe neuropsycholoog Sara Khosdelazad van harte welkom. Zij komt ons team versterken. Ze doet haar PhD aan het UMCG Groningen, onder de naam de ICONS studie. Het onderzoek is gericht op het identificeren van vroege voorspellers voor herstel en aanknopingspunten voor behandeling na een subarachnoïdale bloeding (SAB), alsmede het beter in kaart brengen van hersenschade na een SAB door middel van geavanceerde beeldvormende technieken.
Dag van overprikkeling 23 juni
Overprikkeling zet je leven op z'n kop
De continue stroom aan prikkels is voor gezonde mensen heel goed te reguleren. Veel mensen met hersenletsel en andere brein-gerelateerde aandoeningen zijn extreem gevoelig voor licht, visuele patronen, geur, bewegingen en geluid, met name voor achtergrondgeluiden. Ook worden de cognitieve prikkels niet meer gefilterd, zodat het denken en onthouden een groot probleem is.
Deze mensen zien hun leven door het letsel drastisch veranderen. Zij kunnen niet of nauwelijks meer deelnemen aan het openbare leven. Ze zien hun sociale leven sterk achteruitgaan en vaak is deelname aan het werkproces niet meer mogelijk of is het niet meer mogelijk in dezelfde functie te werken.
Om dit probleem bekender te maken hebben we de Dag van Overprikkeling in het leven geroepen. De eerste Dag van was in 2017. Het thema van 2019 is "Begrip begint bij erkenning". Want erkenning van dit enorme gevolg van hersenletsel en breingerelateerde aandoeningen is NU belangrijk, opdat er uiteindelijk begrip zal komen!
Zie ook onze speciale website voor dit ernstige en invaliderende gevolg van hersenletsel www.overprikkeling.com.
Het was een SUCCES!
We hebben uit het hele land reacties gekregen dat ziekenhuizen en revalidatiecentra en individuele behandelaars en hersenletselorganisaties meededen en aandacht besteed hebben op hun wijze aan de Dag van Overprikkeling. Ook NPO Radio2 gaf aandacht beluister de fragmentjes hier.
Vrijwilliger in het zonnetje
We willen graag eens een trouwe vrijwilliger van het eerste uur in het zonnetje zetten.
Ans Post is vanaf 2014, nu 5 jaar actief vrijwilliger. In het begin was zij vooral administratief bezig, later heeft zij zich ervoor ingezet dat er een stichting werd opgezet; meteen is gekozen voor een Engelse naam omdat we wereldwijd opereren. Stichting Foundation for Brain Injury Explanation werd gestart in 2014 en Ans regelde dat we een ANBI status kregen = erkend goed doel met transparantie!
Ans spande zich ervoor in dat Hersenletsel-uitleg met ons Project Overprikkeling een erkende patiënten belangenorganisatie werden voor mensen met overprikkeling bij hersenletsel. Deze patiënten belangenorganisatie heeft zich aangesloten bij de overkoepelende organisatie Dutch Brain Council.
Ans is voorzitter van de stichting en onderhoudt onder andere contacten met bijvoorbeeld andere patiënten belangenorganisaties.
Zij regelt alle aanmeldingen van Engelstalige en Nederlandse FB leden die lijden aan ernstige vorm van overprikkeling door hersenletsel. Bij ons kan je namelijk niet ‘aan de deur’ kloppen om lid te worden, uit bescherming voor leden.
Ans is vooral bekend van de vakbeurzen waar zij steevast een stand bemant met Project Overprikkeling. Van verre herken je de stand van ons, met de tekstballonnen in het groen. Daar geeft zij uitleg over de ernst en de gevolgen van overprikkeling. Je kan die posters overigens ook bestellen in onze webshop.
We zijn blij met zo'n trouwe en geweldige vrijwilliger!
Fietsen voor hersenletsel!
11 maart 2019
Ariana van Schaaijk, oprichtster van Hersenletsel-uitleg en Project Overprikkeling heeft de Gouden Speld van Verdienste toegekend gekregen voor opvallend goed werk voor de mens met hersenletsel.
Drs. Jenny Palm neuropsycholoog en auteur reikt de Gouden Speld van Verdienste uit namens het comité van st Breinpijn dat de voordracht doet. (excuses slechte geluidskwaliteit.)
Lees het dankwoord van Ariana op de pagina Gouden Speld van Verdienste. Waarom heeft ze Hersenletsel-uitleg opgericht? Waarom Project Overprikkeling? Waarom zocht ze een geluidfilterend apparaat voor de doelgroep? Waarom een prikkelarm-woon-zorgcentrum (eerste ter wereld voor mensen met NAH)?
Lees de officiële aankondiging van de stichting Breinpijn
Van Warren's sportinstituut hebben we een cheque ter waarde van 15.000 euro ontvangen voor technologym loopband en een Wellnessball tm active sitting voor het woon-zorginitiatief de Stoethoeve voor mensen met hersenletsel en overprikkeling.
In samenwerking met Technogym Let's move for a better world
25 Maart 2019
We hebben een kleine samenvatting van de gevolgen van hersenletsel in 12 wereldtalen vertaald. Speciale aandacht ook voor overprikkeling in die talen. Volg link + link in de afbeelding:
24 maart 2019
De website Overprikkeling.com is vertaald in 12 talen waaronder een Arabische vertaling naast de Chinese vertaling.
Januari 2019
Voor iedereen die ambulante begeleiding bij hersenletsel niet kon betalen vanwege de hoge eigen bijdrage is er nu goed nieuws.
Het bedrag van de eigen bijdrage gaat omlaag...Het wordt maximaal € 17,50 Klik op de afbeelding hieronder naar de link naar het CAK.
Giel Beelen laat zich overprikkelen in de Veronica ochtendshow van 4 december 2018
Waarschuwing voor mensen met hersenletsel kan dit fluisteren ziekmakend overprikkelend zijn! 6 minuten impressie:
4 december 2018
Voorafgaand aan een overprikkelingsexperiment praat Giel Beelen met Danny die lijdt aan overprikkeling. Lees Danny's ervaringsverhaal
Na afloop: (de klap komt meestal daarna....)
Wij doen onderzoek naar overprikkeling en bedanken de hersenstichting dat ze aandacht hebben gevraagd voor dit probleem. Help mee! Doneer
NL14 RBRB 0706 3888 95 onderzoek overprikkeling.
Geld nodig voor onderzoek naar overprikkeling
Lees over ons werk en visie en onze patiëntenbelangenorganisatie
Wij werken pro bono = vrijwillig, zonder subsidie, geen budget. Als iedere bezoeker 1 euro zou doneren zouden we niet alleen deze site kunnen laten draaien maar ook wetenschappelijke onderzoeken naar overprikkeling kunnen betalen die heel hard nodig zijn. Wil je doneren voor onderzoek naar overprikkeling, vermeld dat dan s.v.p.! Wil je ons steunen?
Dank je heel hartelijk!
Doneer naar NL14 RBRB 0706 3888 95
T.n.v. Stichting Foundation for Brain Injury Explanation of via Paypal of Geef.nl
23 september 2018
We hebben jarenlang gelobbyd voor prikkelarme winkeluren, met succes!
https://nos.nl/artikel/2251697-supermarkt-begint-met-prikkel-arm-uurtje-winkelen.html
Een supermarkt in Sint-Michielsgestel begint dinsdagochtend met een stilte-uurtje. Tussen 08.00 en 09.00 zijn er geen hinderlijke geluiden te horen. De achtergrondmuziek en kassageluiden gaan uit, de lichten worden gedimd. Zelfs de kassière vraagt niet of klanten zegeltjes willen.
Zo ontstaat een prikkelarme omgeving waarin mensen met autisme en anderen die overgevoelig zijn voor prikkels rustig boodschappen kunnen doen.
Tanja de Man spreekt op Radio Soest over plannen voor het eerste prikkelarme zorginitiatief 'de STOETHOEVE', luister het fragment hier af! (7 augustus 2018) Mp3 speelt mogelijk niet af op Apple.
Nieuws
Nieuws van Hersenletsel-uitleg
19 juli 2018
Cool gebaar van TechNiche Hyperkewl koelproducten
In verband met de aanhoudende warmte /hitte van de zomer 2018 hebben wij van TechNiche Benelux voor mensen met warmte intolerantie 10 roze cooltowels en 4 aerochill coolingcaps gekregen.
Wij zorgden dat deze goed bij de mensen terechtkwamen die onwel kunnen worden bij warmte. Vooral de koelvesten en koelpetten, koelhoeden zijn bekend en eerder al door ons goedgekeurd voor deze doelgroep. Uiteindelijk waren er alleen maar tevreden mensen.
De Dag van Overprikkeling 23 juni 2018
We organiseren een online evenement, een ludiek evenement, omdat een real life evenement niet haalbaar is voor mensen met overprikkeling.
Het wordt een ludiek evenement waarbij mensen een foto van hun gordijn of van zichzelf achter het gordijn op social media plaatsen en zichzelf aanmelden dat ze naar het evenement "gaan". Daarin kunnen ze instanties en iedereen taggen om hen te enthousiasmeren en om overprikkeling groots onder de aandacht te brengen. Lees meer op de Evenementen pagina. Lees meer over de Dag van Overprikkeling op die pagina.
Alle kranten, instanties, ziekenhuizen, revalidatiecentra. fysio- en neuropsychologie- en ergotherapiepraktijken, NAH organisaties bij ons bekend hebben we aangeschreven per mail en onze wensen geuit hoe zij deze dag kunnen gedenken. Persbericht staat op Dag van Overprikkeling.
Het filmpje van de dag van overprikkeling is ook te zien op you tube.
2 februari 2018
We mogen het op onze website bekend maken dat er plannen zijn voor een woon-zorg initiatief voor mensen met overprikkeling na hersenletsel
Op het erf van een rustige voormalige boerderij worden 18 ZORGappartementen gebouwd, allen op de begane grond met eigen tuintje/terras voor mensen met NAH en overprikkeling die een WLZ zorgindicatie hebben of krijgen. Dat is nog eens iets anders dan een traditioneel verzorging- of verpleeghuis! Hersenletsel-uitleg is samenwerkingspartner. Lees meer.
1 februari
Bezoekersrecord! We hadden in de maand januari 2018 een nieuw bezoekersaantal record. Er zijn 247010 dus tweehonderd-zevenenveertigduizend en tien pagina's bekeken en dat door 185.434 "mobiele" bezoekers uit 65 landen.
Het blijkt dat de meeste mensen onze website via de mobiel bekijken. Daarna komt de computer en op de derde plaats komt de tablet:
2017 Algemeen UPDATE: Dank voor alle belangstelling voor het werk wat wij hier (vrijwillig) doen! Vanwege de grote belangstelling hebben wij niet de capaciteit om iedereen te woord te staan, maar kunt u de volgende zaken zelf vinden:
|
16 december 2017
Afgelopen dinsdag is er een benefietconcert georganiseerd voor ons goede doel "Project Overprikkeling" door popkoor JukeBox uit Boxtel en de Stripe Big Band Boxtel. Vandaag kregen we de cheque overhandigd die ons echt liet duizelen...!! DANK!! Wat een bijzonder initiatief!
11 december 2017
Onze oprichtster en enthousiaste "motor" draagt het stokje over. Het werk zal in deskundige handen blijven. We danken haar voor enorme inzet, passie en moed. We wensen haar alle goeds en gezondheid, waar mogelijk, toe. Lees hier het interview met Ariana en de hersenstichting...
6 december 2017
Erkenning!
Blij met de erkenning uit de mond van professor Erik Scherder over overprikkeling als invaliderend onzichtbaar gevolg bij hersenletsel.
Omroep Max NPO 1, 6 december. 21.30 u.
i.s.m. de Hersenstichting. Wij zijn de patiëntenbelangenorganisatie voor deze grote groep mensen in nood. Zie de betreffende pagina.
Uitzending: (kijk tussen de 21.06 minuut en de 27e minuut):
Geef om je hersenen 2017 https://npo.nl/POW_03569037
Steun ons! Doneer naar NL14 RBRB 0706 3888 95
T.a.v. Stichting Foundation for Brain Injury Explanation o.v.v project overprikkeling
november 2017
Samenwerkingspartner woon-zorgproject voor mensen met hersenletsel en overprikkeling.
Hersenletsel-uitleg is samenwerkingspartner geworden van een nieuw te ontwikkelen woon-zorgproject voor mensen met hersenletsel én overprikkelingsklachten.
Het te bouwen woon-zorgcentrum zal kleinschalig zijn en uniek in zijn soort als eerste prikkelarme woonlocatie van Nederland; specifiek ingesteld voor de doelgroep waar wij ons hard voor maken: de mens met overprikkeling na hersenletsel. De locatie is uniek en uitermate geschikt, gelegen in de natuur met goede verbindingswegen naar het dichtbijgelegen dorp of stad en in de nabijheid van een goed geoutilleerd ziekenhuis.
Hersenletsel-uitleg heeft vanaf het prille begin mogen meedenken over de eisen die aan zo'n zorgcentrum gesteld moeten worden. We zijn het kenniscentrum op het gebied van overprikkeling. Daarnaast mogen we de deskundigheidsbevordering voor het toekomstige personeel op ons nemen, op het gebied van hersenletsel en op het gebied van overprikkeling.
Het woon-zorgcentrum wil niet alleen deskundige betrokken kwalitatief hoge en menselijke, goede 24 uurs zorg /verpleging en deskundige begeleiding bieden aan mensen met een ZZP-4 of ZZP-6 indicatie (LG 4-6) maar wil daarnaast zelfvoorzienend zijn in energie en CO2-neutraal zijn. We houden u hier op de hoogte.
November 2017
Zorgverleners luiden de noodklok: te weinig kennis over traumatisch hersenletsel
juli 2017
Kennisbank overprikkeling geopend!
Het is eindelijk zover. De verzamelde kennis uit de Facebookgroep Overprikkeling bij hersenletsel is geopend.
We hebben veel voor komende onderwerpen qua kennis en tips geanonimiseerd en gerubriceerd.
De kennisbank staat open voor leden van onze Facebookgroepen Overprikkeling, Ouders van en Familie van.
We beschermen de kennis met een wachtwoord dat leden kunnen verkrijgen door een berichtje te sturen aan de beheerders van die groep. Kennisbank Overprikkeling.
juni 2017
Nieuws over Project overprikkeling: Op weg naar oplossingen en hulpmiddelen.
Dank jullie allen voor het delen van het originele ANP-persbericht rondom de eerste internationale Dag van Overprikkeling. Daardoor is deze dag één groot succes geworden en de ernst van overprikkeling bekender geworden. We hebben van over het hele land warme reacties gehad en steunbetuigingen van revalidatiecentra, ziekenhuizen, fysio- en ergotherapie praktijken die helemaal in het teken stonden van deze 'Dag'.
juni 2017
Dag van Overprikkeling!
Hersenletsel-uitleg lanceert de eerste internationale Dag van Overprikkeling!
Lees alles en meer over deze dag op 23 juni!
juni 2016
Onderzoek naar afbreken , vermijden of weigeren van een medische behandeling door de ernst van overprikkeling.
We zijn een onderzoek begonnen naar het afbreken, vermijden en weigeren van medische of tandheelkundige behandeling wegens de ernst van overprikkelingsklachten bij mensen met hersenletsel.
Meer informatie ...lees hier...
Onderzoek naar overprikkeling
Sinds 2014 zijn wij bezig data te verzamelen over overprikkeling middels enquêtes en vragenlijsten, mailwisseling, gesprekken, gestructureerde interviews. We hebben nu bijna 1500 mensen met overprikkeling bevraagd in 20 landen op drie websites en gaan de gegevens samen met een universiteit analyseren, in statistieken uitwerken en beschrijven in een onderzoek.
56 landen hebben interesse en volgen onze info. We houden u op de hoogte.
Tweede plaats hersenbokaal! Wij gaan op gescheiden wegen door!
Het hulpmiddel tegen geluidoverprikkeling is tweede geworden in de race om de hersenbokaal 2016!! Tot aan de hersenbokaal heeft Hersenletsel-uitleg alle kennis , en contacten met de gehoormiddelenindustrie en fondsen geleverd aan het team dat nu Applaudio heet. Onze wegen scheidden zich van daar, wij richten ons op het onderzoek naar overprikkeling, en het technische team is van daar uit apart verder gegaan om op eigen benen, verder te bouwen aan het hulpmiddel dankzij de donaties. Volg hen op www.applaudio.nl.
Zie ook het nieuws "Nominatie Hersenbokaal" op http://www.hulpbijhersenletsel.nl/index.php/nieuws
Wat is er met de donaties van 2016 gedaan?
Met het geld dat door onze stichting is gedoneerd heeft het technische team, (nu Applaudio) een eerste versie van de App Applaudio! gebouwd en is de hardware aangeschaft om het principe te testen. Op basis van de ervaringen hiermee en gesprekken met deskundigen is de specificatie verder verfijnd.
Het gevolg van de tweede plaats bij de Hersenbokaal, is wel dat erkenning van de noodzaak voor een product is verkregen en dat deuren gemakkelijker opengaan, maar dit heeft tot op heden nog niet geleid tot additionele financiering.
Waar mogelijk worden nu stapjes gezet om de tool verder te ontwikkelen en het contactennetwerk uit te breiden. Het team hoopt snel met de implementatie te kunnen starten, maar eerst moeten de financiële middelen daarvoor beschikbaar zijn.
Update rondom de Hersenbokaal
Voor alle mensen die met smart wachten op het hulpmiddel tegen geluidoverprikkeling dat genomineerd was voor de Hersenbokaal......het hulpmiddel tegen overprikkeling is tweede geworden. Wij feliciteren de winnaars van harte en wij hopen dat er andere wegen te vinden zijn dat het hulpmiddel er toch mag komen...!
15 september 2016
15 september 2016 was de presentatie voor de vakjury Hersenbokaal in CORPUS. Donderdag 13 oktober wordt de winnaar bekend gemaakt tijdens de publieksdag van de Hersenstichting. Spannend of al het werk beloond wordt en de mensen met overprikkeling eindelijk een hulpmiddel kunnen krijgen!
Update 29 juli 2016
Het ontwikkelproject naar een systeem tegen overprikkeling voor geluid waarvoor Hersenletsel-uitleg /Project Overprikkeling en onze Stichting FBIE eerder dit jaar ook fondsen geworven hebben is afgelopen woensdag genomineerd voor de Hersenbokaal 2016. Lees meer! https://www.hersenstichting.nl/hersenbokaal-2016/genomineerden-2016
MEER UPDATES LEZEN? Lees hieronder door wat er aan voorafging.
Update 11 Juli 2016
Er is besloten om mee te doen aan de Hersenbokaal. Met het ontwikkelproject naar een systeem tegen overprikkeling voor geluid.
Update Juli 2016
Een team van technische deskundigen (vrijwilligers) werkt hard aan het ontwikkelen van een hulpmiddel dat mensen, die lijden aan zintuiglijke overprikkeling voor geluid, in staat zal stellen om weer deel te nemen aan het openbare leven. We houden u op de hoogte.
Update April 2016
Vanuit veel landen worden we gevolgd en bevraagd. Er komen aanmeldingen binnen vanuit China, Saudi Arabië, Japan en Brazilië.
We vragen ons echt af waarom dit probleem niet vele generaties eerder erkend is geweest en er al veel eerder hulpmiddelen voor ontwikkeld konden worden. Zodra we iets meer weten, melden we dat! Hoewel we ook reëel zijn en beseffen dat het ontwikkelen en goed doortesten tijd kost.
Uit alle groengekleurde landen (zie afbeelding onder) krijgen we bezoekers die kennis over 'overprikkeling bij hersenletsel' zoeken. Dankzij translate functies. Zie ook onze meertalige enquête.
Update december 2015
Er is besloten door een groep technici een product te helpen ontwikkelen tegen geluidoverprikkeling. Dit is nog nooit ter wereld eerder gedaan. Spannend of het lukt..
Na vele teleurstellende tests met verschillende fabrikanten bleek dat er helaas niet een product of een combi van producten bestaat waarmee we de mens met hersenletsel en overprikkeling kunnen helpen.
De kennismaking van Hersenletsel-uitleg met een groep van technici kwam tot stand in augustus / september 2015. Hersenletsel-uitleg heeft de testresultaten tot nog toe, en research van doelgroep, én de eisen waaraan een hulpmiddel moet voldoen, overgedragen aan dit ontwikkelteam.
Hersenletsel-uitleg (Project Overprikkeling) heeft september 2015 de kennis geleverd aan het ontwikkelteam van technici, over hersenletsel én de research van de doelgroep én de testresultaten tot dan toe én een pakket van eisen opgesteld waaraan een hulpmiddel moet voldoen. |
De technische groep is sinds november 2015 bezig als pioniers en zet alles op alles met behulp van technologie-, software-, bedrijfs- en marketingkennis ten behoeve van een vriend met geluidovergevoeligheid. Daarmee voor zovele mensen met overprikkeling door geluid! Zij durven te ondernemen, investeren en doorpakken. Ons respect waard.
Het onderzoek aan de VU is afgerond. Spraakverstaanbaarheid in rumoer, bij mensen met hersenletsel. Aan dat onderzoek hebben we onze medewerking verleend.
Update december 2014
Hersenletsel-uitleg heeft middels het 'Project Overprikkeling' contact gehad met Phonak international, Widex Sweden, Into earclinics, Bose, Heliomare research, De Hersenstichting, de Vu mc, Vu wetenschappelijk onderzoek naar geluidoverprikkeling, Doppler labs van 'Here' USA, en Oticon om hun hulpmiddelen te testen of om onderzoek te vragen of te vragen tot doorontwikkelen naar ons pakket van eisen.
We hebben alle lijnen onderzocht, research gedaan in de doelgroep en hebben nu helder waaraan een hulpmiddel moet voldoen tegen overprikkeling bij hersenletsel.
Er melden zich mensen aan bij Project Overprikkeling uit vele landen middels de internationale enquête.
We hebben onze medewerking beloofd aan een onderzoek aan de Vu, naar verstaanbaarheid in rumoer, bij hersenletselgetroffenen.
Update februari 2014
Hersenletsel-uitleg middels Project Overprikkeling mag een test doen van Phonak Internationaal.
We moeten tien testpersonen zoeken mits traumatisch hersenletsel en geen psychische component.
De testpersonen mogen géén cochleair en retrocochleair lijden hebben of een brughoektmor. Voorwaarde is een UCL en audiogram vooraf. UCL is UnComfortable Loudness test.
Het idee van een beluchte koptelefoon bovenop een soloapparatuur wordt nu geboren. Phonak staat open voor feaseble studies met groter vervolgonderzoek met goede hypothese in en uitsluitingscriteria van deelnemers, outcome measures en een wetenschappelijk onderbouwd en aanvaardbaar research protocol.
Januari 2014
Project Overprikkeling is opgericht.
Het doel is een belangenorganisatie te worden die de belangen behartigt van de mensen met overprikkelingsklachten na hersenletsel.
Via Project Overprikkeling proberen de levenskwaliteit van deze doelgroep te verbeteren middels:
- het benaderen van fabrikanten voor hulpmiddelenontwikkeling
- het stimuleren van wetenschappelijk of HBO onderzoek
- het inventariseren van de klachten en het doen van epidemologisch onderzoek
- het opzetten van een kennisbank over dit onderwerp
- een kenniscentrum zijn op het gebied van overprikkeling bij NAH
- lotgenotencontact
- bijscholen nascholen van professionals
- verbeteren van de woonomgeving van woonvormen en revalidatiecentra op het gebied van overprikkeling
- verbeteren van de omgevingsfactoren van wachtruimtes, spreekkamers, behandelkamers en openbare ruimte in ziekenhuizen, revalidatiecentra en andere therapiepraktijken op het gebied van overprikkeling
- bewust maken van Nederland dat deze doelgroep niet kan deelnemen aan het openbare leven zonder randvoorwaarden
- verbeteren van de randvoorwaarden in de openbare ruimte in Nederland en later in andere landen.