Interview met de oprichtster van Hersenletsel-uitleg in het HersenMagazine van de Hersenstichting

1-1-nsmail-10.jpg

Overprikkeling legt het leven lam’

Sensorische overprikkeling of prikkelgevoeligheid is een veelvoorkomend gevolg na hersenletsel. ‘Vaak leeft iemand binnenshuis,’ zegt Ariana van Schaaijk, oprichter van Hersenletsel- Uitleg. ‘Zelfs de barbecue met vrienden is niet te doen.’

 

Tekst: Anja Bemelen

Fotografie: Flip Franssen | HH

 

Bij overprikkeling worden mensen in hun leven ernstig beperkt door de hinder van zintuiglijke prikkels. Iemand is bijvoorbeeld extreem gevoelig voor licht of visuele patronen, terwijl een ander geluid en achtergrondgeluiden niet meer verdraagt. ‘Probeer je voor te stellen nooit deel te kunnen nemen aan welke sociale gebeurtenis dan ook,’ zegt Van Schaaijk. ‘Je kunt niet deelnemen aan het verkeer, je kunt geen verjaardagsfeestje meer bijwonen, noch een etentje, een begrafenis van een dierbare of een bruiloft. Je staat buiten het leven. Maar dan ook totaal. Er zijn mensen die noodgedwongen alleen leven. Overprikkeling legt het leven lam.’

 

Levenskwaliteit verbeteren

Van Schaaijk is verpleegkundig specialist op het gebied van neurologie en neuropsychiatrie en docent verpleegkunde, specifiek gericht op hersenletsel. In 2013 zette ze Hersenletsel-Uitleg op, een website over hersenletsel en de gevolgen, die nu uit meer dan 250 pagina’s bestaat. Daaruit kwam Project Overprikkeling voort, een patiëntenbelangenorganisatie voor mensen met hersenletsel én overprikkeling. Binnen Hersenletsel-Uitleg horen ook meerdere Facebookgroepen, zoals de Facebookgroep Overprikkeling waarin patiënten en professionals bij elkaar komen en geïnformeerd worden. Samen met andere vrijwilligers wil Van Schaaijk de levenskwaliteit van mensen met hersenletsel verbeteren. ‘We vragen niet alleen meer aandacht voor de ernst van overprikkeling, maar werken er ook aan dat er hulpmiddelen ontwikkeld worden.’

 

Teamleden

Alle teamleden van Hersenletsel-Uitleg zijn vrijwilligers die de gevolgen van hersenletsel van heel dichtbij kennen. Daardoor is elke vrijwilliger echt betrokken. Het zijn zowel mensen die getroffen zijn door niet-aangeboren hersenletsel (NAH), bijvoorbeeld door een hersenvliesontsteking, een hersentumor, CVA of hersenletsel na reanimatie als ook professionals en mantelzorgers. De vrijwilligers leveren hun inzet meestal digitaal. Zo kunnen ze zelf hun belastbaarheid en tijd bepalen. ‘En als dat niet gaat, is Hersenletsel-Uitleg de eerste die dat begrijpt.’

 

Naast ervaringsdeskundigen bestaat het team ook uit professionals, zoals artsen en hulpverleners, en uit partners van mensen met NAH. ‘Overprikkeling heeft enorme impact op het gezinsleven en het huwelijksleven,’ zegt Van Schaaijk. ‘Partners leveren veel in, vrienden ontmoeten ze buitenshuis. Ook hun leven staat in het teken van overprikkeling.’

 

Oordopjes?

Het grootste belang van Hersenletsel-Uitleg is dat er goed geluisterd wordt naar de mens in een geïsoleerde positie. ‘Patiënten die kampen met de gevolgen van NAH roepen om wetenschappelijk onderzoek,’ zegt Van Schaaijk. ‘Ze willen gehoord worden. In de media worden steeds dezelfde voorbeelden aangehaald. De veronderstelling dat je zelfiets aan overprikkeling zou kunnen doen door bijvoorbeeld oordopjes te gebruiken, doet geen recht aan mensen met overprikkeling. Elke zintuiglijke prikkel kan er één te veel zijn.’

 

Onderzoek

Binnen Hersenletsel-Uitleg is een apart project ontwikkeld; Project Overprikkeling. ‘We hebben drie jaar onderzoek gedaan, met een online enquête naar overprikkeling bij hersenletsel als onderdeel. We zochten naar de overeenkomsten bij 1500 mensen. Denk aan uitval van spraak of van spieren, maar ook aan ziek worden of forse uitputting. Het onderzoek is afgerond. We verwachten dat we het resultaat binnenkort kunnen publiceren. Verder hopen we dat er vervolgonderzoeken komen, waardoor medicijnen en hulpmiddelen ontwikkeld kunnen worden. En dat iedereen met overprikkeling begrepen wordt.’

 

www.hersenletsel-uitleg.nl

 

Bekijk het interview in het HersenMagazine digitaal; pagina 12 en 13 HersenMagazine jrg 15, nr 3. augustus 2017

'Overprikkeling legt het leven lam' :