"Het is verschrikkelijk als dit een realiteit wordt als je basiszaken niet of nauwelijks meer kan, bijvoorbeeld amper een paar minuten zitten op een stoel. Als het een dagelijkse uitdaging wordt om je te kunnen aankleden en het vaak niet lukt...
Idem met haren kammen, tanden poetsen, afwassen of koken enz. Onvoorstelbaar als zoiets niet meer vanzelfsprekend is en een enorme hap neemt van het dagelijkse energiebudget dat je ter beschikking hebt.

Als je dat wil, maar je lichaam kan het structureel niet meer, is er meestal veel meer aan de hand dan 'vermoeidheid', het houdt veel meer in. Het is bij mij een soort diepgaande uitputting waarbij elke inspanning nare klachten geeft zoals een hoge hartslag, kortademigheid, allerlei pijnen. Het lijkt op een marathon lopen terwijl je een basishandeling doet en de confrontatie heb je op ontelbare momenten van de dag met deze beperkingen...

Bij mezelf is het elke dag wachten tot ik fysiek ook maar iets kan en onvoorspelbaar hoeveel dat zal zijn op een dag... Meestal is dat erg weinig, en kan ik fysiek veel minder dan hetgeen mijn mind allemaal wil kunnen en doen op een dag.

En na de 'inspanning' herstel ik nauwelijks en is er een toename alweer van de klachten. De slopende neurologische klachten, spierzwakte, dysautonomie, immuunsysteem dat uitgeput of net overreactief is, en 101 andere symptomen.

Als je fysiek telkens crasht bij mini inspanningen, word je wereldje erg klein en zeker als ook uitstapjes/buitenshuis te zwaar worden en ook wandelen, fietsen en autorijden zeer beperkt wordt of niet meer mogelijk is. Dit is erg hard om zo te leven van dag tot dag en geen uitstapjes of leuke dingen te kunnen doen. Alsof je niet echt meer leeft. Je ziet wel anderen leven en dingen doen maar zelf kan je er niet aan deelnemen.

Lyme is bij mij erg progressief verlopen en zeer invaliderend. Ik begrijp niet dat er medisch gezien zo weinig aandacht is voor ernstig chronische ziektes en zo weinig specialisten of behandelingen in België. Het treft veel jonge mensen en ook kids jammer genoeg.

Ik heb al veel geprobeerd en gedaan, altijd van dag tot dag proberen wat ik kan en veel op wilskracht. Het nadeel is dat je op die manier veel over je grenzen gaat, maar je wil ook leven en iets leuks kunnen doen. En niemand ziet of weet hoeveel energie die inspanning vraagt dus vaak voel je je erg onwel of ziek maar heb je dan een masker op en denken anderen dat het wel meevalt maar ja iets kunnen, is vaak tijdelijk want de crash volgt erna...

Bij veel kleine activiteiten of inspanningen, word ik vaak erna afgestraft met vaak heftige crashes of (tijdelijke) achteruitgang... Dat mechanisme, post extertionele malaise, is zo emotioneel en fysiek enorm slopend...

Doorheen jaren ben ik fysiek veel achteruit gegaan en kon ik fysiek steeds minder aan. Plots had ik vorig jaar nog ergere klachten en ergere langdurige fysieke instortingen bij dagelijkse kleine inspanningen na een nieuwe infectie.

Ik hoop elke dag weer aan te sterken en beter te worden. Gezondheid voor mijzelf en mijn gezin zou het allermooiste geschenk in de wereld zijn".