Inhoudsopgave:

• Wat is epilepsie
• Klachten bij epilepsie en waarschuwingen vooraf
• In een deel van de hersenen / hersengebied óf in het hele brein
• Soorten aanvallen
• Hoe zien de aanvallen er uit?
• Epilepsie als gevolg van hersenletsel
• Epilepsie als oorzaak van hersenletsel
• Behandelingen
  medicatie of operatie (epilepsie chirurgie)
• Eerste hulp bij epileptische aanval
• Richtlijn diagnose behandeling PDF download
• Voordelen, nadelen en risico's van epilepsieoperatie / epilepsiechirurgie
• Jeugdboek/ stripboek "Abby is een tekenkampioen"
• Jeugdboek over epilepsie: 'Alaska'
• Epilepsielijn
  Bij De Epilepsielijn (030 634 40 64) kun je terecht voor informatie over epilepsie of een gesprek met iemand die zelf ervaring heeft met epilepsie. Bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 9.30 en 17.30 uur.

Wat is epilepsie

Epilepsie is een irritatie van zenuwcellen in het hersenweefsel al dan niet gepaard gaand met schokkende bewegingen en verminderd /afwezig bewustzijn.

Als in onze spreektaal gesproken wordt over "de grijze massa van onze hersenen" dan wordt het deel van het centrale zenuwstelsel bedoeld dat de cellichamen van de zenuwcellen bevat. De buitenkant van de hersenen zijn (bruinig)grijs, de binnenkant van de hersenen zijn (porcelein)wit.

Die grijze massa bestaat uit een paar miljard grijze cellen die netwerken vormen. De netwerken hebben allemaal hun eigen taak gericht op een functie in het lichaam als zien, specifieke beweging, horen, taal, ruiken enzovoorts. Grofweg is dat zo ingedeeld:

De cellen van een netwerk communiceren met elkaar door elektrische pulsjes. Bij epilepsie is er sprake van een kortsluiting in een netwerk of in meerdere netwerken. Het is dan ook logisch dat het verschil uitmaakt in welk netwerk met de specifieke functie er kortsluiting optreedt...daardoor verschillen epileptische aanvallen van elkaar.

Een aanval kan ertoe leiden dat een persoon even afwezig is (absence) van een paar seconden tot een halve minuut of zelfs buiten bewustzijn raakt terwijl hij of zij schokkende bewegingen maakt. Maar iemand kan ook iets aparts ruiken of vallen.

Filmpje:

Klachten die kunnen optreden

Bij een epileptische aanval treedt een ontlading op in een gebied van de hersenen. Het hangt van het gebied van de hersenen af hoe de aanval naar voren komt (partiële aanval).

Er kunnen enkele spieren of spiergroepen zich samentrekken (motorische verschijnselen). Er kunnen zintuiglijke sensaties zijn van ruiken, proeven, voelen of het anders waarnemen van tijd en ruimte. Er kunnen autonome reacties zijn als zweten, blozen, misselijkheid of hartkloppingen. 

Als de epileptische verstoring optreedt in het gebied waar emoties worden geregeld, kunnen mensen zich als gevolg van een epileptische aanval agressief gedragen. Maar ook andere gevoelens als vreugde, chagrijnig gevoel, angst of hallucinaties kunnen voorkomen.

Aura

Sommige mensen krijgen, kort voordat ze een aanval krijgen, een soort vooraankondiging. Dit kan de vorm aannemen van een vreemd gevoel in de maag of het zien van lichtflitsen of het horen van vreemde geluiden. Dit wordt een aura genoemd.

Prodromen

Soms heeft iemand al dagen van tevoren aanwijzingen dat er een aanval ‘op komst’ is. Deze persoon heeft buikpijn, voelt zich niet lekker, of heeft hoofdpijn. In dat geval spreekt men van ‘prodromen’. 

Aanvallen plaatselijk in het brein of in het gehele brein

Er zijn twee hoofdgroepen van epileptische aanvallen:

1. Partiële of focale aanvallen; in een gebied van de hersenen.
2. Gegeneraliseerde epilepsie; beide hersenhelften zijn betrokken

• Partiële (plaatselijke of focale) aanvallen: aanvallen die beginnen vanuit een bepaald gebied in de hersenen. Het bewustzijn is soms nog intact, soms verminderd en soms helemaal afwezig. Partiële epilepsie is de meest voorkomende vorm van epilepsie. Het komt voor bij ruim twee derde van de patiënten. Bijna iedereen die na het dertigste levensjaar epilepsie krijgt, heeft partiële epilepsie. Een specifieke vorm van partiële epilepsie is de Jacksonian march of Jacksoniaanse aanval, waarbij mensen niet het bewustzijn verliezen. De aanval vindt aan één kant van het lichaam plaats. Het neemt toe in een voorspelbaar patroon van spiertrekkingen (of een tintelend gevoel of zwakte in een vinger, een grote teen of de hoek van de mond), waarna het een paar seconden over de gehele hand-, voet- of gezichtsspieren marcheert.
  

• Gegeneraliseerde aanvallen: hierbij zijn beide hersenhelften betrokken. In dit geval is er altijd een bewustzijnsstoornis, dat wil zeggen dat de patiënt niet of niet helemaal bij bewustzijn is. Ongeveer 6% van de patiënten heeft gegeneraliseerde epilepsie.

Soorten aanvallen

• Myoclonische aanval kenmerkt zich door spiertrekkingen in armen en of benen waardoor schokjes zichtbaar zijn. De persoon is bij bewustzijn en zich bewust van de omgeving of heel kort afwezig. Een myoclonische aanval kan gepaard gaan met atone aanvallen (val- aanval). Myoclonische aanvallen kunnen onder andere door genetische aandoeningen veroorzaakt worden of door een zuurstoftekort in de hersenen bijvoorbeeld na een hartstilstand en succesvolle reanimatie (Lance-Adams syndroom). Zie andere oorzaken van myoclonieën op de pagina bewegingsstoornissen.
  Een subcategorie is de juveniele myoclonische epilepsie (JME) bij vroege pubertijd of volwassenheid waarbij de schokjes vooral in de ochtend optreden, meestal in de schouders of armen.
  
  
• Tonisch-clonische aanval kenmerkt zich doordat spieren én verstijven én schokken. Tonisch = verkrampen en clonisch is schokkend. Dit wordt ook wel een 'grote aanval' genoemd.
  
  
• Tonische aanval: Bij een tonische aanval verstijft iemand en valt op de grond.
  
  
• Atone aanval / valaanval (drop attack): Als iemand valt en en de spieren slap worden heet dat een atone of valaanval.
  
  
• Clonische aanval: Als er alleen ritmische schokken zijn heet dat een clonische aanval.
  
  
• Absence: Als iemand even afwezig lijkt, stopt met wat hij of zij aan het doen was, staart, wat met het hoofd tikt, of soms wat wriemelt, heet dat een absence. Een absence kan 3- 30 seconden duren.
  
  
• Focale aanval met intacte gewaarwording is een aanval op één plek in de hersenen (focaal). Vroeger noemde men deze aanval een eenvoudig partiële aanval. Het bewustzijn is intact.
  
  
• Focale aanval met verminderd bewustzijn is een aanval op één plek in het brein waarbij het bewustzijn verminderd is. Deze aanvallen werden vroeger complex partiële aanvallen genoemd. Iemand kan verward zijn.
  
  
• Wegrakingen / Kortdurend bewustzijnsverlies, is zeker niet altijd een epileptische aanval. Het kan een syncope zijn, waarbij het bewustzijnsverlies wordt veroorzaakt door een verminderde doorbloeding van het hersenweefsel. Dat kan het gevolg zijn van een stoornis in het hart (cardiale oorzaak), maar kan ook veroorzaakt worden door bepaalde neurologische aandoeningen van zowel centraal als perifeer zenuwstelsel.

Epilepsie kan een gevolg zijn van hersenletsel

Epilepsie in het algemeen wordt veroorzaakt door meerdere factoren. Erfelijke factoren spelen een rol, in combinatie met omgevingsfactoren.

Epilepsie kan ook het gevolg zijn van hersenletsel. Hersenschade of hersenletsel treedt op wanneer de hersencellen (neuronen) worden beschadigd en afsterven.

Epilepsie als gevolg van hersenletsel komt het meest voor bij mensen die een beroerte /CVA hebben gehad. Bij 10% van deze mensen komt het voor met 1 of meerdere aanvallen. Tijdens de eerste maanden na een beroerte is er de grootste kans op een epileptische aanval. De aanvallen kunnen zowel geheel als gedeeltelijk zijn.
Er is onvoldoende bewijs dat anti-epileptica na een beroerte helpt om het ontwikkelen van epilepsie te voorkomen. Anti-epileptica worden dan ook niet voorgeschreven. Bron: patiënten versie richtlijn epilepsie  Epilepsie.neurologie.nl

Epilepsie komt ook voor bij:

• traumatisch hersenletsel. De kans op epilepsie neemt toe met de ernst van het hoofdtrauma zoals bij schedelfracturen en penetrerende hoofdletsels. De frontaalkwab en de temporaalkwab zijn de meest getroffen hersengebieden.
• hersentumoren of uitzaaiingen van een tumor in de hersenen
• infecties van de hersenen, zoals een hersenvliesontsteking of encefalitis.

Lees de blog van Jurre, die als gevolg van een verkeersongeval hersenletsel heeft opgelopen en daardoor epilepsie heeft.

Epilepsie als oorzaak van hersenletsel

In sommige gevallen kan een epileptische aanval de oorzaak zijn van hersenletsel. Dat kan zijn door zuurstoftekort en soms treedt hersenletsel op ná een operatie die bedoeld was om de epilepsieaanvallen onder controle te krijgen.

Hoe zien de aanvallen er uit?

Filmpjes van het epilepsiefonds:

Tonisch-clonische aanval:

Gevolgen voor het dagelijks leven

Doordat epilepsie onverwacht optreedt en het tijdelijk de autonomie over het eigen handelen aan mensen ontneemt kan het grote gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Mensen kunnen onzeker of bang worden omdat ze nooit weten wanneer een aanval toe zal slaan.
Autorijden met epilepsie is aan wettelijke regels gebonden. Meer informatie over leven met epilepsie zie de pagina op de website van het epilepsiefonds.

Stigma
Helaas is het stigma dat aan deze aandoening kleeft voor veel mensen die met epilepsie leven moeilijker om mee om te gaan dan de aandoening zelf.
Daarom besteedt de internationale epilepsie dag aandacht aan dit thema. https://internationalepilepsyday.org/
#EpilepsyDay

Behandeling

In veel gevallen is het mogelijk met medicijnen epileptische aanvallen te voorkomen of de kans op een aanval te verminderen. Deze medicijnen worden anti-epileptica genoemd. Anti-epileptica zijn werkzaam tegen bepaalde soorten aanvallen. Niet iedereen hoeft anti-epileptica medicijnen te krijgen.

Ongeveer 75 % van de mensen met epilepsie krijgt door de medicatie geen aanvallen meer. Als dat niet het geval is kan bijvoorbeeld een operatieve ingreep resultaat opleveren, waar wel risico's aan kleven om hersenletsel aan over te houden.  Voor meer informatie over de risico's zie onderaan deze pagina.
Voor meer informatie over behandeling van epilepsie de website van de epilepsievereniging.

Voor complexe epilepsiebehandeling: Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN)

Er is onvoldoende bewijs dat anti-epileptica na een beroerte helpt om het ontwikkelen van epilepsie te voorkomen. Anti-epileptica worden dan ook niet voorgeschreven. Bron: patiënten versie richtlijn epilepsie  Epilepsie.neurologie.nl

Operatie:

Als de epilepsie in één hersenhelft ontstaat, of als epilepsiemedicatie niet helpt kan epilepsiechirurgie overwogen worden, hoewel er ook uitzonderingen bestaan waarbij de persoon wel aan twee kanten van de hersenen, epilepsie had.
Lees ook over de voordelen / nadelen én risico's van een epilepsieoperatie.

Resectie

Resectie (focale resectie) een deel van de hersenen wordt weggehaald door een neurochirurg.

    Voorbeelden van focale resectie zijn:

• •  temporale (slaapkwab) lobectomie 
  •  extratemporale laesionectomie, dat is een verwijdering van een gebied buiten de slaapkwab
  •  amygdala -hippocampectomie verwijdirng van de amygdala en hippocampus
  •  neocorticale resectie (verwijdering van een deel van de hersenschors)

• bij een caverneuze malformatie CCM
• bij een arterioveneuze malformatie AVM
• bij een tubereuze sclerose
• bij een corticale dysplasie (aanlegstoornis hersenen en hersenschors)
• bij een tumor van de hersenen zoals DNET, laaggradig astrocytoom, ganglioglioom.

Disconnectie

Disconnectie - de verbindingen tussen delen van de hersenen wordt verbroken. Voorbeelden:

• • de verbinding tussen de linker- en rechterhersenhelft door de hersenbalk (corpus callossum): 'callosotomie'.
  • de verbindingen tussen hersenschorsgebieden in één hersenhelft: 'multipele subpiale transectie' (MST) door middel van meerdere snedes in één helft.

Hemisferectomie

Hemisferectomie- wanneer een resectie of disconnectie niet mogelijk zijn omdat de epilepsiehaard te groot is, of op meerdere plekken bevindt, kan het verwijderen van één hersenhelft overwogen worden.
Een hemisferectomie kan ook bij een Rasmussen encefalitis (Rasmussen- Kozhevnikov- syndroom) gedaan worden. Dat syndroom wordt gekenmerkt door hardnekkige, voornamelijk plaatselijke (focale)motoraandoeningen= problemen met de motorische zenuwcellen, epilepsie partialis continua en progressieve neuropsychologische achteruitgang met hemiparese, en cognitieve- en taalkundige gebreken. De hersenontsteking begint vaak in de slaapkwab (temporaalkwab) en breidt zicht uit.

Lees over de voordelen / nadelen én risico's van een epilepsieoperatie.
Lees het ervaringsverhaal van een moeder die over de hemisferectomie van haar zoon schrijft: mijn zoon leeft op één hersenhelft.
Lees het verhaal van Carolijn bij wie de amygdala, hippocampus en het voorste deel van de temporale kwab verwijderd werd.

Meer info over hersenoperaties bij epilepsie.

Eerste hulp bij epileptische aanval

Hoe je moet reageren hangt af van welk soort aanval er is.

Wat moet je NIET doen

• Stop nooit voorwerpen of een vinger in de mond. De vinger kan afgebeten worden en de kans is  groot dat het slachtoffer stikt!
• Geef ook niets te drinken!
• Probeer niet met kracht de mond open te 'breken'.
• Loop niet weg.

Wat moet je doen VÓÓR de aanval

 (als de persoon het voelt opkomen)
* Zorg dat de persoon gaat zitten of liggen.
* Stel de persoon gerust.
* Geef NOOIT eten of drinken.

Wat moet je doen tijdens de aanval

* Blijf rustig.
* Neem de tijd op. Meestal is een aanval met een paar minuten voorbij.
* Bescherm het hoofd met handen of kussen.
* Zorg dat iemand zich niet kan bezeren. Verwijder harde of scherpe voorwerpen (zoals brillen, koptelefoons, kettingen, maar zet bijvoorbeeld ook een een tafel of stoelen aan de kant waaraan iemand zich kan stoten tijdens de ongecontroleerde bewegingen).
* Maak strakke kleding los.
* Bel 112 als de aanval langer dan 5 minuten duurt

• Bel als meerdere aanvallen elkaar opvolgen.
• Bel ook wanneer er beroerteverschijnselen optreden (scheve mond etc.).  
• Bij twijfel bel je 112 om te overleggen.

* Laat het slachtoffer nooit alleen en stel degene gerust als die is bijgekomen.
* Vervoer de persoon niet.

* Leg de persoon in de stabiele zijligging na de tonische en clonische fase.

⚠️TOEVOEGING⚠️
Soms hebben mensen met epilepsie Midazolam neusspray op zak! Deze mag maximaal 2x per neusgat toegediend worden. Dit is alleen nodig wanneer mensen een zware tonisch-clonische aanval hebben.

Wat moet je doen na de aanval

* Stel de persoon gerust.
* Vraag of de persoon weet wat er gebeurd is.
* Wacht tot de persoon zelf in staat is om te gaan zitten of staan.
* Schakel familieleden in om de persoon op te vangen.

Algemene tips:

• Zorg dat de medicijnen op de juiste manier en juiste tijdstippen worden ingenomen
• Volg de adviezen van je arts op. Ga bijvoorbeeld niet zwemmen of in bad zonder dat er iemand bij is. 
• Zorg voor voldoende slaap. 
• Voorkom waar mogelijk stress en spanning. 
• Vertel aan je naasten, collega's, vrienden en andere bekenden dat je een vorm van epilepsie hebt. Vertel hen ook om welke vorm het gaat en wat ze kunnen doen bij een epileptische aanval.
• Waarschuw anderen als je een aanval voelt opkomen. 
• Draag een identiteitskaartje bij je waarop een uitleg staat wat mensen moeten doen bij een aanval.

Citaat van Miriam: "Bij mijn eerste epileptische aanval is geprobeerd mijn kaak open te breken en ik heb daar nog steeds last van".

De meest bekende vorm van een epileptische aanval is een tonisch-clonische aanval, waarbij iemand valt en schokkend op de grond ligt. Wat te doen ziet u in onderstaand filmpje:

Bij een partiële aanval kan iemand buiten bewustzijn zijn of kan gedeeltelijk buiten bewustzijn zijn. Diegene kan apart gedrag vertonen en reageert bijvoorbeeld  niet op het feit dat je hem of haar aanspreekt. Wat te doen ziet u in onderstaand filmpje:

Voor- en nadelen van epilepsiechirurgie

Een epilepsieoperatie is een chirurgische ingreep waarbij het deel van de hersenen waar de epilepsie vandaan komt, wordt verwijderd. Deze operatie wordt aangeraden voor mensen bij wie medicatie niet helpt tegen focale epilepsie. Dat is epilepsie in een specifiek gebied. Soms kunnen problemen in een specifiek deel van de hersenen, ook invloed hebben op andere gebieden.

Er bestaat onzekerheid over hoe succesvol de operatie zal zijn. Bij 30% tot 40% van de patiënten blijven aanvallen optreden na de operatie. Helaas kan het medische team dit risico niet precies inschatten. Als niet het hele epileptische netwerk wordt verwijderd, kunnen aanvallen blijven bestaan na de operatie. 

Temporale kwab epilepsie is de meest voorkomende vorm van epileptische aanvallen die afkomstig zijn van een enkel punt (focale epilepsie) in de hersenen. Onderzoeken laten zien dat mensen met TLE (temporale kwab /slaapkwab epilepsie) soms ook afwijkingen hebben in andere delen van de hersenen, niet alleen in de hippocampus en de temporale kwab. ^{bron 1 – bron 2} Deze afwijkingen vormen samen een netwerk van structuren die mogelijk betrokken zijn bij aanvallen. ^{bron 3,bron 4 – bron 5}
Epileptische aanvallen ontstaan vaak door verstoringen in hoe hersencellen verbinding maken en samenwerken. ^{bron 6, bron 7}

Neurochirurg /epilepsiechirurg P. van Rijen benadrukt de impact van leven met epilepsie bron 8
“Van alle mensen met epilepsie wordt ongeveer 70% aanvalsvrij met medicijnen. Bij de overige 30% kunnen we onderzoeken of we kunnen opereren. Deze mensen leven met een enorme druk. Ik zie mensen die soms wel dertig aanvallen per dag hebben. Maar ook één aanval per jaar kan aanleiding zijn voor een operatie. Je weet namelijk nooit wanneer die komt. Dat voelt als een tijdbom.” 
“iemand vroeg of ik haar nog een keer kon opereren, aan de epilepsie. Dat was mogelijk, maar betekende wel dat zij daarna haar hand wat minder goed zou kunnen gebruiken. Een  bijna onmogelijke keuze. We hebben er samen goed over gesproken en ik heb haar nog een keer geopereerd. Zij is nu aanvalsvrij. Dat was het gedeeltelijk inleveren van haar handfunctie haar waard. Ik snap dat heel goed. Het is telkens weer zoeken naar de juiste balans.” 

Ricico's en nadelen van epilepsiechirurgie

Naast de genoemde voordelen is het goed om de risico's en nadelen te benoemen. Er zijn complicaties die kunnen optreden.

In de richtlijnendatabase bron 9 voor epilepsiechirurgie staat het volgende: 
Bij de afweging voor epilepsiechirurgie moet rekening gehouden worden met mogelijke complicaties. Complicaties na epilepsiechirurgie zijn bloeding en infectie (1-2%) (bron 10 , bron 11). Dit risico is hoger bij elektrode-implantaties (bron 10). Na temporaalkwabchirurgie is een (meestal niet-invaliderende) homonieme bovenkwadrant anopsie veel voorkomend.

Ingevoegd door Hersenletsel-uitleg: Bij deze aandoening kan een persoon het bovenste kwadrant (een kwart) van het gezichtsveld aan één kant niet meer zien. Dit verlies treedt op aan dezelfde kant van beide ogen.

Blijvend functieverlies zoals parese en dysfasie komt slechts in 0.6-0.8% van de gevallen voor bron 10, bron 12.

Ingevoegd door Hersenletsel-uitleg: Mensen met dysfasie hebben moeite met het uitspreken van woorden, het vormen van zinnen of het begrijpen van wat anderen zeggen, terwijl hun intelligentie en gehoor normaal functioneren.
Parese betekent gedeeltelijke of onvolledige verlamming. Het treedt op wanneer spieren in het lichaam verzwakt zijn, maar niet helemaal uitgeschakeld.
Mensen met een parese kunnen een lichte spierzwakte hebben of het gevoel van verminderde controle over een deel van het lichaam, afhankelijk van de ernst en de oorzaak. 

Het risico op blijvend functieverlies (= een blijvende functiestoornis) ligt hoger bij chirurgie buiten de temporaalkwab (bron 10). Op de lange termijn heeft epilepsiechirurgie weliswaar geen of een licht positief effect op het cognitief functioneren (denken en geheugen), maar wel is er een positief effect op de kwaliteit van leven van patiënten (bron 13 ).
Dit komt vooral door beter sociaal functioneren, minder werkloosheid en een verhoogde mobiliteit (rijbewijs). (bron14 ; bron 15 , bron 16 )

Wel moeten patiënten vaak wennen aan het ontbreken van aanvallen na een leven dat in het teken van de epilepsie stond. Bij sommige mensen ontstaat post-operatief een 'de novo' psychiatrische stoornis, meestal een depressie. (bron 17). Na de operatie is er meestal juist een afname van bestaande psychische klachten, vooral van depressieve klachten. (bron 18).

Quote van een patiënt: bij mij is een deel van mijn rechter prefrontale cortex verwijderd/verdwenen door de groei en behandeling van mijn hersentumoren. Ik heb een experimentele operatie gehad waarbij circa een centimeter om de tumor werd weggesneden. Mijn vechten, vluchten en bevriezen systeem is weg. Ik was super stressbestendig, nu helemaal niet.

LET OP!! Hierboven staan de voordelen en risico's van epilepsiechirurgie 

Een x aantal mensen houdt hersenletsel over aan een epilepsieoperatie.

Wat zijn de nadelen van epilepsiechirurgie van de hippocampus of het zeepaardje?

Een veelvoorkomend risico van epilepsieoperatie aan de hippocampus, het zeepaardje, is geheugenverlies, aangezien de hippocampus een belangrijke rol speelt in het verwerken en opslaan van herinneringen. Andere mogelijke bijwerkingen zijn stemmingsveranderingen (veranderingen in iemands emotionele toestand), moeite met leren of concentreren, en in zeldzame gevallen infecties of complicaties door de operatie zelf.

Wat zijn de nadelen van epilepsiechirurgie van de amygdala

Na epilepsieoperatie aan de amandelkern of amygdala benoemen patiënten veranderingen ervaren in emoties, zoals heftige angsten of problemen met het geheugen, omdat de amygdala een belangrijke rol speelt in deze functies.

Er zijn problemen gemeld met de veranderde emoties, het geheugen, vooral als het gaat om het herkennen en begrijpen van gezichtsuitdrukkingen, maar ook problemen met het gezichtsvermogen en moeite met het herinneren van namen en woorden.

Er is geen garantie dat de chirurgische ingreep de epileptische aanvallen volledig stopt, hoewel het aantal en de ernst van de aanvallen vaak aanzienlijk afnemen.

De amygdala en hippocampus behoren, naast andere structuren, tot het limbische systeem. Het limbische systeem is een complex netwerk van structuren in de hersenen dat een cruciale rol speelt bij emoties, motivatie, geheugen en gedrag. Dit systeem is nauw verbonden met onze emotionele ervaringen en beïnvloedt hoe we informatie verwerken en opslaan. Het is ook niet verwonderlijk dat op dit gebied veranderingen kunnen optreden na een operatie.

Citaat van iemand bij wie zowel de amygdala en hippocampus verwijderd zijn: Je gaat de operatie in met een bepaald vertrouwen in je hersens, die al 40 jaar lang op dezelfde manier op situaties reageren. Ook het zorgpersoneel heeft een beeld van je gevormd. Je wordt wakker en opeens lijkt iedereen boos, aanvallend en schrik je. Ik had zoveel behoefte aan geruststelling, uitleg en zachtheid. Helaas was dat er niet en heb ik voor deze angst zelfs EMDR gehad. Ik heb deze ervaringen altijd open gedeeld met het ziekenhuis en ze hebben hier gelukkig heel dankbaar op gereageerd. Ze zeiden dat ze het leerzaam vonden dat ik mijn ervaringen onder woorden kon brengen. Maar ik leef nu met schrik en angst om het minste geringste.

Citaat van een andere patiënt: Ik ben een emotioneel wrak geworden. Ben moedeloos en soms radeloos. Emotieregulering naar de knoppen.

Wat zijn de nadelen van epilepsiechirurgie van de temporale / slaapkwab?

Epilepsiechirurgie van de temporale kwab of slaapkwab kan een effectieve behandeling zijn voor mensen bij wie medicatie niet werkt, maar de procedure brengt ook enkele mogelijke nadelen en risico’s met zich mee. Ten eerste is er een kans op bijwerkingen zoals geheugenproblemen, aangezien de temporale kwab betrokken is bij geheugen en taalverwerking. Met name het declaratieve geheugen lijkt getroffen. (bron 20 en 21) Het declaratieve geheugen of het expliciete geheugen is een vorm van het langetermijngeheugen waarbij men opgeslagen kennis bewust kan beleven of oproepen.

Patiënten benoemen moeite met het onthouden van nieuwe informatie of het ophalen van herinneringen. Daarnaast zijn er algemene risico’s verbonden aan elke operatie, zoals infectie, bloedingen of complicaties door anesthesie. In zeldzame gevallen kan de procedure leiden tot veranderingen in stemming of persoonlijkheid. Het is ook mogelijk dat de operatie niet volledig succesvol is in het stoppen van de epileptische aanvallen.

Ook blijkt dat een operatie aan de slaapkwab veranderingen kan veroorzaken in andere delen van de hersenen, verder weg van de plek die is behandeld. Met name de thalamus en de gyrus fusiformis ( fusiforme gyrus) (Daar waar gezichtsherkenning plaatsvindt) ipsilateraal = aan de kant van de operatie. 
(Bron 22) 

Citaat van een moeder: Helaas werden wij ook niet goed voorgelicht destijds voordat onze zoon geopereerd werd ( 3 jaar geleden). Hij kampt nu met veel restverschijnselen en dankzij andere organisaties (dus niet het ziekenhuis) wordt er pas duidelijk dat alles terug te wijten is aan de operatie. Maar hé, hij is aanval- en medicatie vrij ... dus de operatie is geslaagd :( Gelukkig krijgen we nu van anderen de juiste hulp zodat iedereen er hopelijk mee leert omgaan.

Citaat van een patiënt: Ik ben ook mijn oriëntatievermogen kwijt en het tijdsbesef, gevoel van tijd, hoe laat het is etc. Dat heeft veel impact.

Citaat: Bij mij is de linkerslaapkwap gedeeltelijk verwijderd en linkerkant van de hippocampus. Je wereld verandert....

Citaat: heb best wat rest verschijnselen. Vooral psychische problemen. Moeite met het uiten. Van mijn emoties, erg snel overprikkeld. Depressie en slaapproblemen. Het is bij mij heel wisselend. Dat maakt het zo vervelend.

Wat zijn de nadelen van epilepsiechirurgie van de hersenbalk of corpus callosum?

Bij een epilepsieoperatie aan de hersenbalk (corpus callosum), ook wel corpus callosotomie genoemd, wordt de verbinding tussen de twee hersenhelften deels of helemaal doorgesneden. Dit kan ervoor zorgen dat de hersenhelften minder goed met elkaar kunnen samenwerken.
Dit kan effect hebben op coördinatie, geheugen, en informatieverwerking. Daarnaast kunnen patiënten last krijgen van cognitieve veranderingen, zoals moeite met multitasken of het verwerken van complexe taken.

Andere mogelijke bijwerkingen zijn spraakproblemen, verminderde motorische controle of emotionele veranderingen.
Zoals bij elke chirurgische ingreep bestaat er ook een risico op complicaties zoals infecties, bloedingen of ongewenste reacties op de narcose. 

Goede jeugdroman over epilepsie: ALASKA

Hoe is het om te leven met een ernstige handicap? Hoe kun je mensen weer vertrouwen als dat vertrouwen op een verschrikkelijke manier beschaamd is? Durf jij je geheim met iemand te delen? Hoe houd je je staande als je voelt dat je anders bent dan anderen? En kan dat eigenlijk wel: iemand tegelijk heel stom en ook leuk vinden?

Abby is een tekenkampioen (kinderboek en filmpje)

Volg deze link:

https://www.hersenletsel-uitleg.nl/voor-wie-sitemap/voor-kinderen/epilepsie-kinderboek 

Bronnen en relevante links

https://www.epilepsie.nl/home

https://www.epilepsie.nl/over-epilepsie/pagina/10/oorzaken/

http://detegenaanval.nl/uploads/Interview_De_Leeuw_dec_2009.pdf

http://www.ysl.nl/fileadmin/ijsselland/folders_patientenvoorlichting/NEU/011-Nazorgfolder_voor_de_CVA_patient.pdf

http://www.fysionet-evidencebased.nl/index.php/richtlijnen/richtlijnen/beroerte-2014/verantwoording-en-toelichting/e-premobilisatiefase/e-3-6-epileptische-insulten-in-de-premobilisatiefase

https://www.neurologie.nl/publiek/patientenvoorlichting/epilepsie

https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/epilepsie?gclid=Cj0KEQjw44exBRCu8vfS_bPEtNoBEiQACrt0005iiZi7kpxR-jo1xnsyHj9q4c4lm5H9NHMVTWPVZUsaAqa-8P8HAQ

http://www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/blog-tips-bij-nah-en-epilepsie.html?origin=29900

https://www.epilepsy.com/article/2014/6/understanding-post-traumatic-epilepsy

Info over het  Dravetsyndroom
Patiënten met dit syndroom hebben epileptische aanvallen die meestal erg moeilijk behandelbaar zijn en beginnen in het eerste levensjaar.