Arie - dissectie herseninfarcten ik mag leven / Ervaringsverhalen hersenletsel / Ermee omgaan

Arie - dissectie en herseninfarcten

"Ik mag leven!"

De dag dat het gebeurde

'Ik was een sportieve man. Ik mocht graag hardlopen, skeeleren en vooral schaatsen, het liefst op natuurijs. Daarnaast ging ik geregeld naar de sportschool. Ik beschikte over een uitstekende conditie, maar op 2 maart 2020 veranderde mijn leven dramatisch.

Ik had een vrije dag en was lekker in de tuin bezig met snoeien. Na een paar uur gunde ik mezelf een pauze. In de keuken prikte ik met mijn linkerhand een vorkje in een plakje kipfilet, maar het viel spontaan op de vloer. Ik raapte het vorkje op, maar weer gleed het uit mijn hand. Ik probeerde het voor de derde keer te pakken, maar viel voorover. Ik kon me nog net langs de stoel op de grond laten zakken. Daar zat ik met de rug tegen de muur.

Mijn jongste dochter trof mij aan. Een maand later zou ze trouwen en niet meer thuis zijn – dat is geen toeval. Uit mijn verwarde spraak begreep zij dat de situatie ernstig was. Ze belde 112 en de ambulance kwam direct.

In het ziekenhuis werd vastgesteld dat ik getroffen was door een zwaar herseninfarct en de medicatie werd toegediend. In de loop van de middag kreeg ik de functies in mijn arm, been en spraak weer terug, dus we dachten dat we het met een sisser was afgelopen.

's Avonds echter kreeg ik er een tweede herseninfarct overheen. Ik weet er niets meer van. Bij mij ging opeens het licht uit. Ik hoorde alles, maar kreeg niets mee. Praten lukte niet meer. Ik kon niet tegen licht en geluid. De gordijnen om mijn bed moesten dicht. Ik weet nog wel dat ik een gigantische hoofdpijn had, alsof iemand met een schroevendraaier binnen in mijn hoofd aan het steken was.

Ik raakte linkszijdig verlamd: de functie van mijn arm en been was uitgevallen en ook het blikveld in mijn ogen was gehalveerd. Ik moest alles opnieuw leren: slikken, praten, mijn arm bewegen, lopen. Dat was een hele lange weg.

Revalidatieperiode

In het revalidatiecentrum begon ‘de strijd’ van therapie: vele uren oefenen om -mogelijk- weer functies terug te krijgen, de confrontatie en het leren omgaan met mijn ‘nieuwe lichaam’.

Inmiddels zaten we ook in ‘de zwarte periode’ van de coronatijd: bezoek werd beperkt tot één bezoeker per dag, ik mocht in het weekend niet met verlof naar huis en -dat was misschien nog wel het meest traumatische- ik moest ‘gekeurd’ worden voor een mogelijke ziekenhuisopname, omdat in de ziekenhuizen destijds een zogenoemde ‘code zwart’ gold.

De hele coronatijd was voor mij overigens een mysterie, omdat dit begon in de periode dat ik op de IC lag en zit zich allemaal ‘in de buitenwereld’ afspeelde.

De arts moest daarom aangeven of mijn situatie zodanig was dat ik – in geval van nood- ‘ziekenhuis-waardig’ was en kreeg al dan niet een ‘groen vinkje’ achter mijn naam te staan. Dit laatste was gelukkig het geval en ‘Ik mocht leven’, zo heb ik dat ervaren en nog…

Weer thuisgekomen was ik nog niet klaar. Ik moest leren omgaan met mijn nieuwe lichaam en al zijn beperkingen. Ik kan nu weer lopen met een stok. Voor langere stukken gebruik ik een rolstoel of een scootmobiel.

Van binnen ben ik ook veranderd. Ik was altijd al hoog sensitief, maar ben het nu plus-plus: alle prikkels komen heftiger binnen. Ik kan superblij zijn, maar ook diep teleurgesteld in situaties en mensen. Mijn gevoelens zijn intenser, uitvergroot. Ik moet daarmee leren omgaan.

Kiezen voor dankbaarheid

Op een inktzwarte avond, in het najaar van 2020, zat ik er helemaal doorheen. Mijn ziek-zijn, al het gedoe erbij, de onmacht en de onzekerheid over de toekomst maakten mij depressief. Het hoefde voor mij allemaal niet meer. Ik zei tegen Wilma: "Geef mij maar een spuitje. Want zo heb jij niets aan mij en ik niet aan mezelf." Ik heb echter nooit overwogen er echt een einde aan te maken.

Wilma pakte haar bijbeltje en las Psalm 23 voor: "Al gaat mijn weg door een donker dal, ik vrees geen gevaar, want U bent bij mij". We hebben samen een potje zitten janken en gebeden. Ik had het gevoel dat ik niets meer waard was, maar God zei tegen mij: "Ik ga met jou verder". Die nacht om 03.00 uur – ik weet het nog precies – voelde ik een tinteling in mijn been. God was iets aan het doen, daarvan was ik overtuigd. De volgende dag liep ik, tot verrassing van een thuiszorgmedewerker, veel beter! Voor mij is dat een bevestiging: hoe hoog de nood ook is, je mag het uitschreeuwen naar God. Jij mag klaar zijn met God, maar Hij is het nooit met jou.

Een jaar na mijn herseninfarcten hoorde ik over een lotgenoot die koos voor euthanasie. Dat was voor mij de reden om te beginnen met mijn boek: 'Ik mag leven!' Een wens die ik in het ziekenhuis al had uitgesproken werd vervuld. Ik wilde een boek schrijven met een ándere boodschap: God is er voor iedereen, ongeacht achtergrond, gelovig of niet, met of zonder gebrek. Het is een verhaal van hoop. Ik geloof in een God van wonderen. Hij kán mij helemaal beter maker. Maar als Hij dat niet doet, heb ik daar vrede mee. Het is al een wonder dat ik er nog ben, dat ik mág leven. Ik heb het gevoel dat ik teruggekeerd ben uit de dood.

Na mijn herseninfarcten luisterde ik naar een toespraak van iemand, die verlamd raakte door een medische misser en pas na een lange weg van herstel weer kon lopen. Hij koos ervoor om dankbaar te zijn. Ik heb dezelfde keuze gemaakt. Ik heb geen zin om de rest van mijn leven in een hoekje te gaan sikkeneuren. Dan sluit je je op in jezelf en gaan mensen je mijden. Ik wil juist uitstralen dat er zo veel mooie dingen zijn in het leven die ertoe doen - in mijn geval een lieve vrouw, kinderen en kleinkinderen. Zij hebben een man, vader en opa die op het randje van de dood heeft gelegen. Voor hen is het ook bijzonder dat ik nog leef.

Sinds mijn ziekte praten we vooral over onderwerpen die ertoe doen. Verder mogen wij in vrede leven, in een veilig land, hebben we eten en zijn we gezond. Dat laatste geldt ook voor mij, ondanks mijn herseninfarcten. Daar kan ik immens en intens dankbaar voor zijn.'