Over ons

1. Onze missie
2. Wie wij zijn
3. Hoe wij werken
4. Kwaliteit en medische controle
5. Onafhankelijkheid en integriteit
6. Samenwerking
7. Lotgenotencontact en steun
8. Het verhaal achter de stichting
9. ANBI-informatie
10. Onze impact en de waarde van betrouwbare informatie.
11. Verkozen tot opname in de Koninklijke Bibliotheek als NATIONAAL DIGITAAL ERFGOED.
12. Gouden Speld van Verdienste voor een organisatie of persoon die zich bijzonder heeft ingezet voor de mens met hersenletsel (voor de website en de oprichtster van deze website)

Op een andere pagina: Onze doelen (volg link)

1. Het probleem
2. Onze visie
3. Onze doelstellingen
4. Voor wie doen wij dit?
5. Hoe dragen wij daaraan bij?
6. Wat willen wij bereiken?

Onze missie

(Waarom bestaan wij? Waar geloven wij in?)

Wij geloven dat betrouwbare kennis over hersenletsel voor iedereen toegankelijk moet zijn. Daarom maken wij complexe medische informatie begrijpelijk, zonder de wetenschappelijke nauwkeurigheid uit het oog te verliezen.

Daarbij vormen vijf uitgangspunten de basis van ons werk:

• De wetenschap blijft de basis. Onze informatie is gebaseerd op medische kennis en wordt zorgvuldig gecontroleerd.
• Medische, paramedische en ervaringsdeskundigheid wordt gecombineerd. Zo verbinden wij wetenschappelijke kennis met de praktijk van het dagelijks leven.  
• Ervaringsverhalen bieden herkenning. Deze persoonlijke verhalen laten zien welke impact hersenletsel kan hebben, waarbij altijd duidelijk blijft dat ervaringen persoonlijk zijn.
• Wij vertalen complexe informatie naar begrijpelijke taal. Zo kunnen mensen de informatie daadwerkelijk begrijpen en gebruiken.
• Wij maken de weg naar hulp zichtbaar. Want goede informatie gaat niet alleen over begrijpen, maar ook over weten waar ondersteuning te vinden is. Wij proberen daarmee de kloof te dichten waar veel mensen tegenaan lopen na hersenletsel. Ze krijgen vaak te maken met:
• ingewikkelde medische termen;
• veel losse informatiebronnen;
• klachten die niet zichtbaar zijn voor anderen;
• onzekerheid over wat er gebeurt in de hersenen;
• de vraag: "Waar kan ik betrouwbare informatie vinden?"
  Wij hopen bij ons. Lees meer: https://www.hersenletsel-uitleg.nl/over-ons/over-ons-missie-en-doelen

Wie wij zijn

(Wie zijn de mensen achter de website?)

• Het multidisciplinaire team bestaat uit:
  • medische professionals;
  • paramedische professionals;
  • mantelzorgers;
  • mensen met hersenletsel;
• Waarom juist die combinatie belangrijk is: Wij zijn allen enorm betrokken bij de mens met hersenletsel en kunnen samen de vertaalslag maken tussen deze groepen. Lees meer.
• Onze stichting bestaat al 13 jaar
• Wij zijn een ANBI-stichting;
  
  
• Wij vormen een erkende patiëntenbelangenorganisatie
  Onze stichting is een erkende patiëntenbelangenorganisatie. Vanuit deze positie zetten wij ons in voor de belangen, informatievoorziening en ondersteuning van mensen met hersenletsel en hun naasten. Wij combineren medische kennis met ervaringskennis, zodat de stem van mensen met hersenletsel wordt meegenomen.
  
  

• Onze stichting werkt zonder betaalde medewerkers en zet zich vanuit maatschappelijke betrokkenheid in voor betrouwbare informatie over hersenletsel.

  Door onze onafhankelijke positie kunnen wij ons richten op ons belangrijkste doel: het delen van medisch juiste, begrijpelijke en betrouwbare informatie voor mensen met hersenletsel, hun naasten en professionals.

  Wij bewaken onze redactionele onafhankelijkheid en transparantie in al onze activiteiten. De informatie die wij delen is gebaseerd op medische kennis, gecontroleerd door deskundigen en wordt opgesteld vanuit het belang van mensen die met hersenletsel te maken hebben.

• Hoe wij werken

  • Medische bronnen en literatuur;
  • Controle van medische informatie;
  • Vertaling naar B1-niveau;
  • Samenwerking tussen professionals en ervaringsdeskundigen;
  • Er is verschil tussen onze medische informatie en de ervaringsverhalen. De ervaringsverhalen controleren we niet. Dat is iemands kans om zijn levensverhaal te delen over hersenletsel. We geven her en der onder dat verhaal wel een medische toelichting

  • Een belangrijk onderdeel van onze doelstellingen is het bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar hersenletsel en de gevolgen daarvan.

    Door onderzoek willen wij bijdragen aan meer kennis en beter begrip van de gevolgen van hersenletsel, waaronder ook minder zichtbare gevolgen die in het dagelijks leven grote impact kunnen hebben.

    Wij zetten ons hiervoor actief in en brengen zelf de benodigde middelen bijeen om onderzoek mogelijk te maken. Op deze manier dragen wij vanuit een onafhankelijke en maatschappelijke positie bij aan het vergroten van kennis die mensen met hersenletsel, hun naasten en professionals kan helpen.

   

Onafhankelijkheid en integriteit

Onze stichting werkt zonder betaalde medewerkers en zet zich vanuit maatschappelijke betrokkenheid in voor betrouwbare informatie over hersenletsel.

Door onze onafhankelijke positie kunnen wij ons richten op ons belangrijkste doel: het delen van medisch juiste, begrijpelijke en betrouwbare informatie voor mensen met hersenletsel, hun naasten en professionals.

Wij bewaken onze redactionele onafhankelijkheid en transparantie in al onze activiteiten. De informatie die wij delen is gebaseerd op medische kennis, gecontroleerd door deskundigen en wordt opgesteld vanuit het belang van mensen die met hersenletsel te maken hebben.

Kwaliteit en medische controle

(Waarom kunnen onze bezoekers vertrouwen op de informatie?)

• medische controle;
• deskundigheid;
• bronnen;
• disclaimer;
• internet is geen vervanging voor een arts. Die overziet immers de comorbiditeit / andere ziekten die iemand heeft en de voorgeschreven medicijnen en hun onderlinge interactie/ wisselwerking en bijwerkingen.

Samenwerking

(Met wie werken wij samen?)

Organisaties, professionals en andere betrokkenen.
Samenwerkingspartners: (volg link).
Ambassadeurs: (volg link).

Lotgenotencontact en steun

Hersenletsel kan ingrijpende gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Herkenning en contact met anderen die vergelijkbare ervaringen hebben, kan waardevol zijn. Daarom bieden wij lotgenotencontact en steungroepen voor verschillende doelgroepen op Facebook.

Daaronder:

• Mensen met ernstige zintuiglijke overprikkeling (volg deze link: onderaan de pagina staat een toelatingsvraag tot onze geheime Facebookgroep)
• Partners
• Vrienden en naasten
• Ouders van een kindje met NAH
• Andere betrokkenen
  
  

Het verhaal achter de stichting

Achter onze stichting staat een persoonlijk verhaal. De organisatie is ontstaan vanuit de behoefte om meer begrip, herkenning en betrouwbare informatie over hersenletsel beschikbaar te maken.

In dit interview vertelt de oprichtster over het ontstaan van de stichting, de ervaringen die de basis vormden voor dit initiatief en de ontwikkeling van een organisatie die zich inmiddels inzet voor informatievoorziening, onderzoek, patiëntenbelangen, lotgenotencontact en ondersteuning. Het was geplaatst in het HersenMagazine van de Hersenstichting van augustus 2017, pagina 12 en 13, met als titel "Overprikkeling legt het leven lam".

Het persoonlijke verhaal vormt een belangrijk onderdeel van onze geschiedenis en laat zien waarom onze missie nog steeds centraal staat: betrouwbare kennis over hersenletsel toegankelijk maken voor iedereen die ermee te maken krijgt.

ANBI-informatie

(Formele transparantie)

Zie onze speciale pagina over onze stichting (volg link)

• officiële gegevens;
• doelstelling volgens de stichting;
• bestuur;
• financiële transparantie/ jaarverslagen

Onze impact en de waarde van betrouwbare informatie

Onze website heeft zich in de afgelopen jaren ontwikkeld tot een belangrijke informatiebron over hersenletsel en hersenaandoeningen. Nog vóór de brede opkomst van AI, vonden maandelijks ongeveer 250.000 unieke bezoekers hun weg naar onze website, met circa 2,5 miljoen paginaweergaven per maand.

Deze cijfers laten zien dat er een grote behoefte bestaat aan betrouwbare en begrijpelijke informatie over hersenletsel.

In een tijd waarin steeds meer informatie digitaal en via nieuwe technologieën wordt aangeboden, blijft onafhankelijke, medisch gecontroleerde kennis belangrijk. Kunstmatige intelligentie kan helpen bij het vinden en begrijpen van informatie, maar betrouwbare medische informatie vraagt ook om deskundige beoordeling, context en menselijke ervaring.

Daarom blijven wij ons inzetten voor informatie die niet alleen toegankelijk is, maar ook zorgvuldig gecontroleerd en verantwoord gedeeld wordt.

Project stille logeerplekken

Mensen met hersenletsel kunnen te maken krijgen met ernstige zintuiglijke overprikkeling. Gewone omgevingen, drukte en veel prikkels kunnen ervoor zorgen dat reizen of vakantie vieren moeilijk of soms zelfs onmogelijk wordt.

Daarom hebben wij het project stille logeerplekken opgezet. Wij brengen rustige vakantieverblijven en B&B's door heel Nederland in kaart die mogelijk beter aansluiten bij de behoeften van mensen die gevoelig zijn voor prikkels.

Wij bemiddelen niet tussen gasten en accommodaties en ontvangen hiervoor geen vergoeding. Ons doel is uitsluitend om mensen met overprikkeling en hun naasten te helpen bij het vinden van mogelijkheden voor een rustige en passende omgeving.

Met dit project willen wij bijdragen aan meer begrip voor de gevolgen van hersenletsel en aan meer mogelijkheden voor ontspanning, herstel en deelname aan het dagelijks leven.

Verkozen tot Nationaal Digitaal Erfgoed

10 maart 2023.
Onze website is door de Koninklijke Bibliotheek verkozen tot Nationaal Digitaal Erfgoed. Daarmee behoort zij tot een selecte groep Nederlandse websites die worden bewaard voor toekomstige generaties.

De Koninklijke Bibliotheek archiveert websites die van blijvende maatschappelijke, culturele of historische betekenis zijn. Door onze website op te nemen in het nationale digitale erfgoed blijft de kennis over hersenletsel ook in de toekomst behouden en toegankelijk voor onderzoekers, zorgprofessionals, mensen met hersenletsel en iedereen die betrouwbare medische informatie zoekt.

Wij beschouwen deze erkenning als een bijzondere bevestiging van onze missie: het verzamelen, behouden en delen van onafhankelijke, wetenschappelijk onderbouwde kennis over hersenletsel, zodat deze niet verloren gaat, maar beschikbaar blijft voor het nageslacht.

Gouden Speld van Verdienste

Voor onze inzet voor mensen met hersenletsel ontvingen wij de Gouden Speld van Verdienste. Deze onderscheiding werd toegekend aan onze website en aan onze oprichtster, als erkenning voor de jarenlange inzet om betrouwbare medische kennis over hersenletsel voor iedereen toegankelijk te maken.

Deze waardering is een bevestiging van onze missie: het vergroten van kennis en bewustwording over hersenletsel, het ondersteunen van mensen die dagelijks met de gevolgen leven en het bevorderen van betere herkenning, begrip en passende zorg. Lees meer volg link.

Samenvatting:

• Medische atlas
  → anatomie, hersengebieden, functies, zenuwbanen, bloedvaten, beelden.
• Medische encyclopedie
  → aandoeningen, oorzaken, onderzoeken, fysiologie, neurotransmitters, diagnostiek.
• Praktische gids
  → omgaan met neurofatigue, overprikkeling, gedrag, rouw, werk, gezin.
• Patiënteninformatieplatform
  → begrijpelijke uitleg voor mensen met hersenletsel en hun naasten.
• Kenniscentrum
  → onderzoek, medische controle, achtergrondinformatie.
• Patiëntenbelangenorganisatie
  → de stem van mensen met hersenletsel, lotgenotencontact en ondersteuning.
• Wegwijzer naar hulp
  → revalidatie, zorg, onderwijs, mantelzorgondersteuning.
• Gemeenschap
  → ervaringsverhalen, steungroepen en verbinding.
• Wetenschappelijk onderzoek plus wetenschappelijke onderbouwing van de informatie
• Betrouwbare ANBI stichting die al vele jaren bestaat.
• Opname in de Nationale Bibliotheek/het webarchief van de Koninklijke Bibliotheek;
• De Gouden Speld van Verdienste;
• We hebben een maatschappelijke en onafhankelijke doelstelling.