Over ons...

Onze missie en doelen

 

Wij geloven dat betrouwbare kennis over hersenletsel en hersenaandoeningen voor iedereen toegankelijk moet zijn.

Na hersenletsel verandert vaak niet alleen het leven van de persoon zelf, maar ook dat van partners, familie, mantelzorgers, kinderen, studenten en zorgprofessionals. Toch zijn veel gevolgen van hersenletsel onzichtbaar en is betrouwbare, begrijpelijke informatie niet altijd gemakkelijk te vinden.

Ons doel is om complexe medische kennis toegankelijk te maken, zonder de wetenschappelijke nauwkeurigheid uit het oog te verliezen.

Daarom werken wij vanuit vijf belangrijke uitgangspunten:

  • Wetenschappelijke kennis vormt de basis. Onze informatie wordt zorgvuldig opgebouwd vanuit medische en paramedische kennis.

  • Wetenschappelijk onderzoek stimuleren en uitvoeren.
  • Wij willen bijdragen aan een samenleving waarin mensen met hersenletsel en hun naasten worden gehoord, begrepen en ondersteund. Als erkende patiëntenbelangenorganisatie sinds 2016 voor mensen met overprikkeling bij hersenletsel: Project Overprikkeling. zetten wij ons in voor betere informatievoorziening, herkenning van gevolgen van hersenletsel en het zichtbaar maken van knelpunten die mensen ervaren.  Wij zijn aangesloten bij de Dutch Brain Council. Voor deze doelgroep bestaat een specifieke website: www.overprikkeling.com
    Wij hebben in 2017 het initiatief genomen dat er een dag van Overprikkeling moest komen en voor het eerst de internationale dag van Overprikkeling bij hersenletsel en hersenaandoeningen gelanceerd. Vanaf 2017 is dat elk jaar 23 juni. Die dag is gekozen om één van onze oprichtsters te eren: haar geboortedag.

  • Medische juistheid en begrijpelijkheid gaan samen. Wij vertalen complexe informatie naar duidelijke taal, zodat mensen deze daadwerkelijk kunnen begrijpen en gebruiken.

  • Ervaringskennis heeft een belangrijke plaats. Mensen met hersenletsel en hun naasten helpen om inzicht te geven in de gevolgen van hersenletsel in het dagelijks leven. Deze ervaringen zijn persoonlijk en aanvullend op de medische informatie.

  • Wij maken de weg naar hulp zichtbaar. Goede informatie betekent ook weten waar ondersteuning, begeleiding en deskundige hulp te vinden zijn.

  • Wij delen kennis zonder commercieel doel. Onze stichting en veel betrokken medewerkers en vrijwilligers zetten zich onbetaald in vanuit maatschappelijke betrokkenheid en de overtuiging dat goede informatie over hersenletsel voor iedereen beschikbaar moet zijn.

Met onze medische atlas, encyclopedie, achtergrondinformatie, praktische informatie, hulpwijzer, gratis downloads en ervaringsverhalen willen wij bijdragen aan meer begrip, herkenning en ondersteuning voor iedereen die met hersenletsel te maken krijgt.

Ons uiteindelijke doel is dat niemand na hersenletsel alleen hoeft te zoeken naar betrouwbare informatie en de weg naar passende ondersteuning.

Het probleem

Hersenletsel heeft vaak grote gevolgen, maar veel gevolgen zijn onzichtbaar. Mensen met hersenletsel en hun omgeving zoeken vaak naar betrouwbare informatie, herkenning en ondersteuning.

Onze visie

Iedereen die met hersenletsel te maken krijgt, moet toegang hebben tot begrijpelijke, betrouwbare en medisch juiste informatie.

Onze doelstellingen

Concrete doelen:

  • Betrouwbare informatie toegankelijk maken
  • Bewustwording en herkenning vergroten
  • Mensen ondersteunen bij het vinden van hulp
  • Wetenschappelijk onderzoek stimuleren en uitvoeren
  • Kennis delen met samenleving en professionals
  • Het in contact brengen van mantelzorgers, partners, familieleden en mensen met zintuiglijke overprikkeling in een eigen besloten Facebookgroep.

 

Wetenschappelijk onderzoek

Een belangrijk onderdeel van onze doelstellingen is het bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar hersenletsel en de gevolgen daarvan.

Door onderzoek willen wij bijdragen aan meer kennis en beter begrip van de gevolgen van hersenletsel, waaronder ook minder zichtbare gevolgen die in het dagelijks leven grote impact kunnen hebben.

Wij zetten ons hiervoor actief in en brengen zelf de benodigde middelen bijeen om onderzoek mogelijk te maken. Op deze manier dragen wij vanuit een onafhankelijke en maatschappelijke positie bij aan het vergroten van kennis die mensen met hersenletsel, hun naasten en professionals kan helpen.

 

  • In 2024 hebben we een diagnostisch hulpmiddel (diagnosticum) openbaar gemaakt, waar mensen die ziek worden van zintuiglijke prikkels middels een check een bewijs in handen krijgen over de ernst van hun handicap. Dat is weer bruikbaar voor instanties en hulpverleners.

Voor wie doen wij dit?

  • mensen met hersenletsel;
  • partners en familie;
  • mantelzorgers;
  • kinderen en jongeren;
  • studenten;
  • zorgprofessionals.

Hoe dragen wij daaraan bij?

  • medische atlas;
  • encyclopedie;
  • achtergrondinformatie;
  • praktische informatie;
  • hulpwijzer;
  • downloads;
  • ervaringsverhalen;
  • lotgenotencontactgroepen. (Wij hebben lotgenotencontact- en steungroepen opgericht voor: Mensen met overprikkeling, Partners, Familie, Vrienden,  Ouders van- Kinderen (tieners) van-)

Wat willen wij bereiken?

Dat niemand na hersenletsel alleen hoeft te zoeken naar betrouwbare informatie en ondersteuning. Dat lotgenoten elkaar vinden.

Onafhankelijkheid en integriteit

Onze stichting werkt zonder betaalde medewerkers en zet zich vanuit maatschappelijke betrokkenheid in voor betrouwbare informatie over hersenletsel.

Door onze onafhankelijke positie kunnen wij ons richten op ons belangrijkste doel: het delen van medisch juiste, begrijpelijke en betrouwbare informatie voor mensen met hersenletsel, hun naasten en professionals.

Wij bewaken onze redactionele onafhankelijkheid en transparantie in al onze activiteiten. De informatie die wij delen is gebaseerd op medische kennis, gecontroleerd door deskundigen en wordt opgesteld vanuit het belang van mensen die met hersenletsel te maken hebben.

Vrijwilligers gezocht

Wilt u bijdragen aan betere informatie en ondersteuning voor mensen met hersenletsel?

Wij zijn op zoek naar vrijwillige medische professionals die onze stichting willen ondersteunen:

  • neuroloog;
  • basisarts of algemeen arts;
  • neuropsycholoog.

De inzet is flexibel en kan vanuit huis. Gemiddeld gaat het om ongeveer 1 à 2 uur per week.

Heeft u interesse om uw kennis en ervaring maatschappelijk in te zetten? Vul dan ons vacatureformulier in.

 

Volg ons op sociale media

Wij delen nieuws, informatie, ervaringen en ontwikkelingen rondom hersenletsel via verschillende sociale mediakanalen.

Via onze sociale media blijven geïnteresseerden op de hoogte van nieuwe artikelen, onderzoeken, activiteiten, ervaringsverhalen en informatie die relevant kan zijn voor mensen met hersenletsel, hun naasten, mantelzorgers, studenten en zorgprofessionals.

U vindt ons op:

Volg ons en blijf verbonden met onze kennisbank en onze gemeenschap rondom hersenletsel. 

  • We zijn actief in 56 landen, geheel kosteloos, zonder budget en volledig vanuit ons hart.

  • Wij zijn, nee waren, samenwerkingspartner voor een woon-zorginitiatief voor mensen met overprikkeling bij hersenletsel; het eerste ter wereld. Helaas is dat project gestopt - heel verdrietig- als we kansen zien zullen we die opnieuw aangrijpen, wellicht samen met u?

  • Wij hebben een project stille logeerplekken opgericht voor mensen met overprikkeling, waar ze tot rust kunnen komen of een vakantie kunnen doorbrengen.


  • Wil je ambassadeur worden van ons mooie werk, om dat binnen jouw mogelijkheden wat bekender te maken? Dat kan. Meld je aan op de pagina Ermee omgaan. We beseffen dat je kracht klein is, maar we waarderen het al als je wat van ons deelt op sociale media. Als dank plaatsen we een mooie foto en jouw gekozen quote op de pagina ambassadeurs .

  • Lees het interview met de oprichtster van Hersenletsel-uitleg en Project Overprikkeling, Ariana, in het HersenMagazine van de Hersenstichting , pagina 12 en 13, met als titel "Overprikkeling legt het leven lam".

  • Ariana, de oprichtster van Hersenletsel-uitleg heeft bovendien de Gouden Speld van Verdienste gewonnen voor opmerkelijk goed werk voor mensen met hersenletsel en hun naasten.

Poster uit 2018: