Deze pagina is in onderhoud. Onze excuses.
We werken achter de schermen hard aan goede betrouwbare informatie over deze aandoening.
ME; Myalgische encefalomyelitis
Voorlopige tekst op deze pagina!
Wat is myalgische encefalomyelitis?
ME staat voor myalgische encefalomyelitis. Dit is een de term voor ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg, samen met spierpijn. Het is een ernstige multisysteemziekte, die zorgt voor problemen met de hersenfuncties en lichamelijke klachten geeft. Multisysteemziekten zijn aandoeningen die tegelijkertijd meerdere lichaamssystemen beïnvloeden.
M.E. is door de Wereldgezondheidsorganisatie (W.H.O.) erkend en geclassificeerd als een neurologische ziekte met de code 8E49 https://icd.who.int/browse/2024-01/mms/en#569175314 . De 8 in deze code staat voor neurologische aandoeningen.
Specifieke klachten
M.E. is vooral een aandoening die het zenuwstelsel aantast. Het kan problemen geven met denkfuncties (cognitieve functies), het autonome zenuwstelsel en de zintuigen.
Meldingen van klachten zijn onder andere een verstoord immuunsysteem, vatbaarheid voor virale infecties of terugkerende griepachtige symptomen.
Er zijn problemen gemeld met de maag, darmen of blaas en /of frequent moeten plassen.
Daarnaast komen pijnklachten vaak voor in spieren, pezen, gewrichten, buik of borst.
Spieren raken snel vermoeid en blijven langdurig zwak, zelfs na minimale inspanning.
Verstoorde temperatuurregulatie.
Intolerantie voor geluid en licht en andere zintuiglijke prikkels. (Sensorische of zintuiglijke overprikkeling genoemd) en blootstelling aan die prikkels kan leiden tot ziek worden.
Mensen ervaren slaapproblemen, moeite met rechtop blijven staan (orthostatische intolerantie). De symptomen schommelen (binnen en tussen 'episodes)'.
Er zijn gevallen gemeld waarin patiënten kortademigheid, moeite met diep ademhalen of een gevoel van beperkte ademhaling ervaren. Deze klachten kunnen voortkomen uit spierzwakte, verminderde inspanningstolerantie of andere onderliggende factoren die samenhangen met ME.
Kenmerkend is een gebrek aan energie na inspanning
De Post Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE / Post-Exertional Malaise (PEM) is kenmerkend.
Dit betekent dat iemand zowel lichamelijk als mentaal volledig uitgeput raakt, na inspanning. Iemand kan dan te maken krijgen met een hevige terugval, gekenmerkt door griepachtige symptomen en een zogenaamde 'crash', die dagen of zelfs langer kan aanhouden. Uit onderzoek blijkt ook dat inspanning de griepachtige klachten erger maakt (Zie factsheet op deze pagina).
Definitie:
Definitie volgens de internationale consensus: Myalgische encefalomyelitis is een verworven neurologische ziekte met complexe disfuncties. Pathologische disregulatie van het zenuwstelsel, het immuunsysteem en het endocriene systeem, met een verminderd cellulair energiemetabolisme en ionentransport zijn prominente kenmerken.
Oorzaken
ME werd eerst gekoppeld aan polio-uitbraken, maar later ontdekte men dat ook andere enterovirussen de oorzaak kunnen zijn. Het exacte verband tussen enterovirussen en ME wordt echter nog steeds onderzocht en is niet bij iedereen met ME aanwezig.
Enterovirussen zijn een groep virussen die vooral het maagdarmkanaal infecteren, maar ook andere delen van het lichaam kunnen beïnvloeden, zoals het zenuwstelsel. Bij sommige mensen kan een infectie met deze virussen het immuunsysteem ontregelen, wat misschien een rol speelt bij het ontstaan van ME.
Soorten enterovirussen
Polio is een enterovirus evenals het Coxsackievirus (CV) en het ECHOvirus (Enteric Cytopathogenic Human Orphan). Enterovirussen kunnen verschillende infecties veroorzaken, van simpele verkoudheden tot ernstigere ziekten zoals hersenvliesontsteking en hartontsteking (myocarditis).
Enterovirussen komen meestal het lichaam binnen via de mond, vaak door contact met besmet eten, drinken of oppervlakken. Ook kunnen deze virussen worden overgedragen via direct contact met besmette personen, bijvoorbeeld door hoesten, niezen of het aanraken van geïnfecteerde handen. Een minder vaak voorkomende route is via kleine wondjes of slijmvliezen.
Zodra het virus binnen is, vermenigvuldigt het zich meestal in de darmen voordat het zich door het lichaam verspreidt. Goede hygiëne, zoals je handen wassen en contact met zieke mensen vermijden, helpt om niet ziek te worden.
Diagnose
Met een SPECT-scan kan de diagnose M.E. gesteld worden (Hyde, 2020), maar een SPECT-scan is niet in elk ziekenhuis beschikbaar. In de acute fase is het enterovirus nog te vinden in het bloed en later kun je het via weefselonderzoek opsporen (Chia, 2005).
Tot we meer eigen betrouwbare informatie hebben wijzen we op wat er te vinden is over deze aandoening.
Journal of Internal Medicine; Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria (volg link)
Post-exertional malaise (PEM) Factsheet (bron):
Voorlopig wijzen we u op:
- De internationale consensus over ME en over CVS https://www.mdpi.com/1648-9144/57/5/510
- https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
- https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.03.18.25320115v1?
Wearable heart rate variability monitoring identifies autonomic dysfunction and thresholds for post-exertional malaise in Long COVID Twan Ruijgt, Anouk Slaghekke, Anneke Ellens, Kasper W. Janssen, View ORCID ProfileRob C.I. Wüst doi:
https:/doi.org/10.1101/2025.03.18.25320115 - https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34640544/ Van Oosterwijck J, Marusic U, De Wandele I, Meeus M, Paul L, Lambrecht L, Moorkens G, Danneels L, Nijs J. Reduced Parasympathetic Reactivation during Recovery from Exercise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. J Clin Med. 2021 Sep 30;10(19):4527. doi: 10.3390/jcm10194527. PMID: 34640544; PMCID: PMC8509376.
- https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11973615/
Todhunter-Brown A, Campbell P, Broderick C, Cowie J, Davis B, Fenton C, Markham S, Sellers C, Thomson K; NIHR Evidence Synthesis Scotland Initiative (NESSIE). Recent research in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: an evidence map. Health Technol Assess. 2025 Mar 26:1-78. doi: 10.3310/BTBD8846. Epub ahead of print. PMID: 40162526; PMCID: PMC11973615. - https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6163966/
Twisk F. Myalgic Encephalomyelitis (ME) or What? An Operational Definition. Diagnostics (Basel). 2018 Sep 8;8(3):64. doi: 10.3390/diagnostics8030064. PMID: 30205585; PMCID: PMC6163966. Dedicated to Melvin Ramsay, Elisabeth Dowsett, Donald Acheson, Gordon Parish, and other renowned researchers. - Ramsay A.M. Postviral Fatigue Syndrome—The Saga of Royal Free Disease. 1st ed. Gower Medical Publishing (for the Myalgic Encephalomyelitis Association); London, UK: 1986.
- Dowsett E.G. Myalgic encephalomyelitis, or what? Lancet. 1988;332:100–101. doi: 10.1016/S0140-6736(88)90028-1.
- Dowsett E.G., Ramsay A.M., McCartney R.A., Bell E.J. Myalgic Encephalomyelitis—A persistent enteroviral infection? Postgrad. Med. J. 1990;66:526–530. doi: 10.1136/pgmj.66.777.526.
- Ramsay A.M., Dowsett E.G. Myalgic Encephalomyelitis: Then and now, an epidemiological introduction. In: Hyde B.M., Goldstein J., Levine P., editors. The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. The Nightingale Research Foundation; Ottawa, ON, Canada: 1992. pp. 81–84.
- Hyde BM (2011), “The Nightingale Research Foundation Definition of Myalgic Encephalomyelitis (M.E.)”, The Nightingale Research Foundation.
- https://www.me-gids.net/
- https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/09/icc-handout.pdf
- https://mecvswetenschap.wordpress.com/2011/08/02/myalgische-encefalomyelitis-internationale-consensus-criteria/
- Een ervaringsverhaal
- Naar meer info en links naar verschillende informatiebronnen over ME
- https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat-mecvs/
- https://www.steungroep.nl/
- https://www.youtube.com/watch?v=2spHCW8Ki8c&feature=youtu.be
- https://worldmealliance.org/2025/08/new-clinician-resource-guide-published-for-severe-me-day-2025/
- https://worldmealliance.org/worldmeday/
Veel long-COVID patiënten hebben klachten als M.E. - Er kan een afname ontstaan van ongeveer 10% van de hoeveelheid grijze stof in de hersenen, minder doorbloeding en lagere activiteit in de hersenstam.
Zie download van:
Journal of Internal Medicine; Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria
Waarom is 8 augustus de dag voor 'severe (ernstige) ME'?
Sophia Mirza, die op 8 augustus geboren werd, kreeg Myalgische Encefalomyelitis na een griepachtige ziekte en overleed op 32-jarige leeftijd. Ze werd gedwongen opgenomen en overleed 2 jaar later aan een verkeerde behandeling en gebrek aan kennis. Na haar overlijden kreeg ze, na de autopsie, als doodsoorzaak Myalgische Encefalomyelitis. Daarmee was ze de eerste Engelse persoon met ME die deze diagnose kreeg.
8 augustus is ‘Severe ME dag’ de dag dat de onzichtbare mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitis) die 24/7 in het donker liggen zichtbaar worden en we hun willen laten weten dat ze niet onzichtbaar zijn en we er ook voor hen zijn.
Carruthers BM, Van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles AC, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa K, Murovska M, Pall ML, Stevens S (2011), “Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria”, Journal of Internal Medicine
Clayton, E.W.; Biaggionni, I.; Cockshell, S.; Vermeculen, R.; Snell, C.; Rove, K. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness; The National Academies Press: Washington, DC, USA, 2015. [Google Scholar]
Hyde BM (2011), “The Nightingale Research Foundation Definition of Myalgic Encephalomyelitis (M.E.)”, The Nightingale Research Foundation
Kindlon T (2011), “Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome”, Bulletin of the IACFS/ME
Mogelijk kunt u zich verdiepen in https://www.mevereniging.nl/faq/