Deze pagina is in onderhoud. Onze excuses.
We werken achter de schermen hard aan goede betrouwbare informatie over deze aandoening.
ME; Myalgische encefalomyelitis
Voorlopige tekst
ME staat voor myalgische encefalomyelitis. Dit betekent vertaald: ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg, samen met spierpijn. Het is een ernstige ziekte die zorgt voor problemen met de hersenfuncties en lichamelijke klachten.
Er zijn problemen gemeld met de cognitie en het zenuwstelsel, het immuunsysteem, de spijsvertering en de blaas. Er is ook pijn in de spieren, pezen, gewrichten, buik of borst gemeld. Mensen ervaren slaapproblemen, moeite met rechtop blijven staan (orthostatische intolerantie) en een gebrek aan energie:
Post Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE / PEM); Fysieke en mentale vermoeidheid. Uitputting na inspanning met acute griepachtige symptomen. Gemeld wordt dat inspanning de griepachtige klachten erger maakt.
Definitie volgens de internationale consensus: Myalgische encefalomyelitis is een verworven neurologische ziekte met complexe disfuncties. Pathologische disregulatie van het zenuwstelsel, het immuunsysteem en het endocriene systeem, met een verminderd cellulair energiemetabolisme en ionentransport zijn prominente kenmerken.
Tot we eigen betrouwbare informatie hebben wijzen we op wat er te vinden is over deze aandoening.
Voorlopig wijzen we u op:
- We verwijzen naar de internationale consensus over ME en over CVS https://www.mdpi.com/1648-9144/57/5/510
- https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x
- https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34640544/
Van Oosterwijck J, Marusic U, De Wandele I, Meeus M, Paul L, Lambrecht L, Moorkens G, Danneels L, Nijs J. Reduced Parasympathetic Reactivation during Recovery from Exercise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. J Clin Med. 2021 Sep 30;10(19):4527. doi: 10.3390/jcm10194527. PMID: 34640544; PMCID: PMC8509376.
- https://www.me-gids.net/
- https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/09/icc-handout.pdf
- https://mecvswetenschap.wordpress.com/2011/08/02/myalgische-encefalomyelitis-internationale-consensus-criteria/
- Een ervaringsverhaal
- Naar meer info en links naar verschillende informatiebronnen over ME
- https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat-mecvs/
- https://www.steungroep.nl/
- https://www.youtube.com/watch?v=2spHCW8Ki8c&feature=youtu.be
Een afname van ongeveer 10% van de hoeveelheid grijze stof, minder doorbloeding en lagere activiteit in de hersenstam.
Zie download:
Carruthers BM, Van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles AC, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa K, Murovska M, Pall ML, Stevens S (2011), “Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria”, Journal of Internal Medicine
Clayton, E.W.; Biaggionni, I.; Cockshell, S.; Vermeculen, R.; Snell, C.; Rove, K. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness; The National Academies Press: Washington, DC, USA, 2015. [Google Scholar]
Hyde BM (2011), “The Nightingale Research Foundation Definition of Myalgic Encephalomyelitis (M.E.)”, The Nightingale Research Foundation
Kindlon T (2011), “Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome”, Bulletin of the IACFS/ME
Mogelijk kunt u zich verdiepen in https://www.mevereniging.nl/faq/