Op mobiel apparaat: ZOEKFUNCTIE = Loep ( Icoontje links) en MENU = 3 streepjes ( Icoontje rechts)

Home » Ermee omgaan » Verhalen van ouders » Moeder van zoon met cavernomen

Moeder van een zoon met cavernomen

Thimo heeft op zesjarige leeftijd de diagnose ADHD gekregen en moest voordat hij aan medicatie kon beginnen medisch onderzocht worden, omdat papa een genetische afwijking heeft in de aders van de hersenen.

 

Helaas kregen we te horen dat Thimo ook genetische multiple cavernomen heeft. Een stuk of twintig, verdeeld over zijn hele brein. Cavernomen zijn bloedvatmisvormingen, bestaande uit een kluwen van voornamelijk aderen in de hersenen.
In verband met hoge bloeddruk die door de medicatie kan ontstaan, moet hij meerdere medicatiecontroles hebben. Onze wereld stond even stil.

Een jaar later in de zomervakantie werd ik wakker door gehuil van Thimo (toen acht jaar). Hij was uit bed gevallen en had hoofdpijn. We hebben hem rustig gehouden en een zetpil gegeven maar hij bleef hoofdpijn houden. De dag erna kon ik terecht bij de huisarts, deze zei niet veel van cavernomen te weten en stuurde ons naar huis met de boodschap paracetamol te geven. Volgens haar klonk het als kindermigraine. Zo gezegd zo gedaan, ik had toen ook nog niet veel kennis van NAH (niet aangeboren hersenletsel) dus vertrouwde ik op de huisarts.

De ochtend erna gaf ik hem ontbijt en dat kwam er even snel weer uit en ook had hij nog steeds flinke hoofdpijn. Daarbij hing zijn mond aan één kant een beetje scheef. Mijn maag draaide ervan om en mijn gevoel zei me dat er iets niet klopte. Mijn man belde ondertussen al met de huisartsenpost, het was immers weekend. Ik heb Thimo aangekleed om naar het ziekenhuis te gaan. De huisartsenpost wilde ons in eerste instantie niet eens zien… Mijn man heeft moeten praten als Brugman, daar heb ik niet op gewacht en ben ondertussen met Thimo naar het ziekenhuis gereden.

Daar aangekomen mochten we meteen door naar een kamer om te wachten voor een scan. Deze werd vrij snel gemaakt. Ik had een koud washandje op zijn hoofd gelegd tijdens het wachten op de uitslag. En toen kwam de dokter met de diagnose; “uw zoontje heeft een hersenbloeding ter grootte van een forse aardbei”. Ik hoorde het wel maar het kwam niet helemaal binnen. Hij werd opgenomen op de kinderafdeling en ze zouden de eerste drie dagen passief behandelen… afwachten dus.

Thimo mag geen bloedverdunnende medicatie wat dus inhoudt dat hij geen sterke pijnstilling mag hebben. Dus hij werd behandeld met een hoge dosis paracetamol. De eerste dag gebeurde er niet veel bijzonders en ik ben bij hem blijven slapen. De tweede dag gaf hij al aan meer hoofdpijn te hebben, dus heb ik dit doorgegeven aan de arts. Tegen de avond werd de pijn hem teveel en wilde hij op zijn hoofd slaan van de pijn. Ik heb een verpleegster aan de jas getrokken en aangegeven dat er iets moest gebeuren in plaats van passief behandelen. Zij heeft met de neuroloog gebeld en hij mocht een sterkere pijnstiller.

 

De derde dag werd hij 's morgens meteen gezien en werd een spoed-MRI-scan gepland. Wat duurt wachten dan lang… Om twaalf uur konden we eindelijk gaan. Normaal is hij is panisch voor de MRI en moest er altijd onder narcose in. Nu liet hij het gewoon gebeuren met mijn hand vast. MRI is al geen pretje met al dat kabaal en dan lag mijn mannetje er nu in met helse hoofdpijn, mijn hartje huilde. Daarna konden we weer wachten op de uitslag. Uiteindelijk kwam de neuroloog vertellen dat de bloeding was toegenomen en de druk op zijn hersenen te groot zou worden.

 

‘s Avonds kwam de neuroloog met de neurochirurg. Deze vertelde dat Thimo geopereerd moest worden en een schedellichting moest ondergaan. Ik reageerde opgelucht en was blij dat hij geopereerd kon worden. De arts had dit nog nooit meegemaakt. Toen heb ik hem uitgelegd dat de opa van Thimo op vierenvijftig jarige leeftijd overleden is aan een bloeding door een cavernoom en dat hij niet geopereerd kon worden, dus hij snapte mijn reactie wat beter. De operatie zou spoed zijn en stond de volgende dag al gepland en zou vier uur duren.

 

De dag van de operatie werden we om twaalf uur gehaald, papa en ik gingen met Thimo in het bed naar de operatiekamer (OK). Er werd gevraagd of iemand meeging tot in de OK. Dit om Thimo in alle rust onder narcose te laten gaan. Ik twijfelde geen moment en bood me aan. Ik kreeg een kapje op mijn hoofd, een schort aan, ik moest alle sieraden af, mijn handen/armen wassen en mee de operatiekamer in voor Thimo.

 

Wat was dat confronterend en indrukwekkend wat je daar allemaal ziet. Ik zag een groot tv scherm met zijn MRI van de hersenen erop… operatiemateriaal wat klaar lag… een man of tien in de operatiekamer en ik aan Thimo’s zijde, zijn handje vasthoudend. Ik heb hem uitgelegd dat de dokter hem zou opereren zodat de hoofdpijn weg zou gaan. Hij liet het allemaal welgevallen. Het kapje voor de narcose werd op zijn mond gezet en hij was binnen drie tellen weg. Wat akelig om je kind zo te zien wegvallen.

 

Nu was het vol spanning wachten tot hij terug kwam en hopen op een goede operatie. Na vier uur werden we gebeld dat hij op de PICU (Pediatric Intensive Care Unit) lag. Mijn ouders waren er ook. Dan loop je richting de afdeling en gaan alle horrorscenario’s door je hoofd en je weet niet wat te verwachten. Thimo had geen verband om zijn hoofd dus zijn operatiewond was goed te zien en dat had ik niet verwacht. Hij werd wakker… kijkt me aan… en kermt: “mama help me! Hoofdpijn”.

 

Ik ben dit half in een waas gaan melden en kwam in een paniekaanval. De huisarts werd gebeld voor kalmeringstabletten voor mij want dit was te heftig voor mij. Thimo had veel wondvocht onderhuids en dit kon gaan afzakken. Hij kreeg medicatie in vloeibare vorm, hier ging hij van spugen! Via een infuus geprobeerd en dat ging gelukkig wel goed. De eerste nacht is oma bij hem gebleven en dat vond Thimo fijn. Ik had immers ook nog zijn broer thuis rondlopen, weliswaar zorgde papa voor hem, maar ja, mama moet hij ook nog even zien. Hij durfde niet naar het ziekenhuis i.v.m. zijn autisme spectrum stoornis.

 

Laat in de avond kwam de neurochirurg ons vertellen dat de operatie succesvol was en ze het gehele cavernoom hadden kunnen weghalen. Hij vroeg of er interesse was om foto’s te zien. Daar heb ik mee ingestemd, het was wat heftiger dan ik inschatte maar ik was wel blij het gezien te hebben.

 

De volgende ochtend ging ik er weer in alle vroegte  heen en hij was de nacht redelijk goed doorgekomen. Hij was al iets wakkerder… we kwamen aan met een ballon van het ziekenhuis dat vond hij super, ook nog een mooie van opa gekregen. Het wondvocht was inderdaad gezakt en hij kreeg zijn ogen bijna niet open, maar de medicatie was al minder nodig dan gisteren. Hij heeft hele lieve, zorgzame verpleegsters op de PICU gehad. Opa is deze avond blijven slapen.

 

De derde ochtend op de PICU, er werd gekeken of hij terug kon naar de kinderafdeling. Dit werd de volgende dag gedaan. In eerste instantie een tweepersoonskamer voor ons alleen, ideaal! Hij kreeg alleen nog maar paracetamol!!! Jeetje wat gaat dat snel bij kinderen.

Ook is er weer een MRI gemaakt om te kijken hoe het er nu uitzag. Alles was gelukkig in orde. Hij had een leuke mannelijke verpleger die af en toe gekkigheid met hem uithaalde. Met spuitjes water spuiten op elkaar of grapjes vertellen. Dat deed hem goed.

 

Ook moesten we na een paar dagen alweer de ADHD medicatie starten omdat Thimo niet rustig kon blijven en dat zou niet goed zijn voor zijn herstel. Na ongeveer twee weken opgenomen te zijn is hij de ochtenden in het ziekenhuis naar school geweest. Dat verliep allemaal prima op een laag tempo.

 

Hij begon wel flink last te krijgen van jeuk aan zijn wond, dus er werd tijdelijk een pleister overheen geplakt zodat hij niet kon krabben. Zijn broers durfden nu ook op bezoek te komen. Dat was erg fijn, knuffel hier en knuffel daar. Uiteindelijk na drie weken opname, had papa kunnen regelen dat we in het weekend naar huis konden.

 

Ondertussen hadden we al een uitvalrekje voor het bed aangeschaft en een traphekje bevestigd. Hij was slap in zijn spieren van het vele liggen in bed.

Hij had geen uitvalsverschijnselen maar we hebben wel voor langere afstanden een kinderrolstoel geleend bij een zorgorganisatie, ook i.v.m. neurofatigue (hersenmoeheid) en overprikkeling bij hersenletsel.

 

Thimo zat op speciaal onderwijs voor moeilijk lerende kinderen i.v.m. zijn ADHD en na een week thuis werd school weer opgestart. Dit werd opgebouwd, de eerste week was dit een uurtje, de tweede week twee uurtjes, de derde week een ochtend. Echter merkte we aan Thimo dat dit het maximale voor hem was, hij werd door school overvraagd. De school had hier begrip voor en hij kon alleen de ochtenden naar school komen, 's middags werden toch geen belangrijke leervakken gegeven.

 

Thimo kon ondertussen niet meer alle prikkels verdragen, had veel hoofdpijn hierdoor. Ook werd hij overvraagd in de klas met betrekking tot de lesstof. De fijne motoriek leek aangetast, het schrijven lukte niet meer goed op tempo. Ook had hij extra uitleg nodig, snapte de stof niet meer zo goed als voorheen.

De lagere school heeft hij met veel aanpassingen doorlopen, maar hoe moeilijk is het om een school te vinden waar kennis is over de niet zichtbare gevolgen van niet aangeboren hersenletsel!!
Zelfs de expertiseschool kan geen prikkelarme omgeving bieden wat een noodzakelijke randvoorwaarde is voor mijn zoon, dat hij optimaal kan functioneren.
Mijn wens is dat er in het onderwijs meer begrip en kennis komt voor onze kinderen met NAH.

Thimo heeft veel onzichtbare gevolgen over gehouden aan de hersenbloeding door de cavernomen. Hij heeft forse overprikkeling. Hij heeft een disharmonisch profiel, en komt daardoor sterker over dan dat hij is, waardoor hij snel overvraagd is. Hij is redelijk impulsief, ziet niet goed het gevaar in van alles en heeft geen ziekte-inzicht. Thimo heeft een sociaal-emotionele achterstand maar behalve als hij naar de kapper gewest is en het litteken tijdelijk zichtbaar is, zijn er geen zichtbare gevolgen.


Zijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn...

Er is een leven vóór en een leven nà de hersenbloeding. Een echte breuk in de levenslijn.

Kies een van deze buttons voor meer uitleg over specifieke onderwerpen: