Home » Gouden Speld van verdienste

11 mei 2019

Gouden Speld van verdienste voor een organisatie of persoon die zich bijzonder heeft ingezet voor de mens met hersenletsel.

Gouden Speld van Verdienste gaat naar

Hersenletsel-uitleg

en Project Overprikkeling

in de persoon van Ariana van Schaaijk.

Drs. Jenny Palm, neuropsycholoog en auteur, reikt de Gouden Speld van Verdienste uit namens het comité van st Breinpijn dat de voordracht doet. Ze reikt de Speld uit aan een teamlid arts/ onderzoeker omdat Ariana te ziek is. Zie deze link

Dankwoord Ariana

"Dank dank dank!

Samen met het team van vrijwilligers ben ik ontzettend dankbaar dat de Gouden Speld van Verdienste voor een organisatie of persoon die zich bijzonder heeft ingezet voor de mens met hersenletsel ten deel is gevallen aan: Hersenletsel-uitleg én aan Project Overprikkeling en aan mij in persoon".

De gouden speld Voor Hersenletsel-uitleg, Project Overprikkeling... "In de persoon van Ariana van Schaaijk"
"Dat de Gouden Speld van Verdienste in de persoon van mij wordt toegekend maakt me eigenlijk wel verlegen. We doen het immers met een mooi team van vrijwilligers.

Ik ben Ariana.                                                                                      

Men kent mij als professional; gespecialiseerd neurologie- en neuropsychiatrieverpleegkundige, docent, consulent, ook als oprichtster van Hersenletsel-uitleg.nl en Project-Overprikkeling en daarvan teamleider en projectleider en adviseur van de ANBI-Stichting.

 

Men kende mij niet als mantelzorger. Men kent mij niet als zus (van Josje met aangeboren hersenletsel, doof en niet kunnen praten, helaas te jong overleden) of als dochter van...als mantelzorger.

 

Ik heb jarenlang als professional met veel plezier mijn werk gedaan, tot ik door ernstige en gruwelijke mishandeling, verwurgd, verbroken, verminkt en vergeefs roepend om hulp als getroffene met overprikkeling …   verslagen was.

 

Ik ken daardoor de drie kanten van hersenletsel: professional, mantelzorger en getroffene.

 

De extreme uitputting en extreme overprikkeling en pijn zijn mijn deel. Het grootste deel van mijn leven leef ik nu al geïsoleerd van familie, vrienden, het échte leven.

Mijn beademingsmachine en rolstoel zijn mijn vrienden geworden. Mijn levensverwachting is kort.

 

Geen instantie, stichting, wetenschapper of innovatieproject had kennis van of oog voor mijn ernstige overprikkeling. Medici en neuropsychologen hadden geen antwoord of remedie. Alle trainingen, medicijnen of oordopjes die ingezet worden, heb ik gehad en bleken geen soelaas te bieden. En tot mijn frustratie is er al vele jaar niks gedaan met mijn roep om wetenschappelijk onderzoek hiernaar. Ik kreeg steeds een ‘nee’ te horen.

 

Inspiratie                                                       

De kennis die ik opdeed als hersenletselgetroffene bleek een andere kennis en alles bleek totaal anders dan ik altijd had geobserveerd als professional en als mantelzorger aan de buitenkant. Ik voelde de drang om te gaan “tolken” tussen deze groepen.

 

Een boek van Joni Earreckson inspireerde me enorm. Volledig verlamd na een duikongeluk, keek ze om naar mensen die het erger getroffen hadden, niet alleen om te relativeren maar om tot steun te zijn omdat je zo verbittering voor kan zijn.
Zij vond in de sloppenwijken van de wereld gehandicapten verstopt onder tentflappen, zonder kans op een waardig leven. Ze organiseerde voeding, scholing, en goede sterke rolstoelen. Zo gaf zij hen een kans en gaf zichzelf een zinvol bestaan.

Ik besloot om dagelijks digitaal onder “de tentflappen” te zoeken naar hen die het zwaarder getroffen hadden dan ik. Ik besloot om het advies van Jenny Palm (bekend neuropsycholoog en auteur) op te volgen, om een kenniswebsite over hersenletsel op te zetten, en te doen waar ik goed in ben: hulp bieden en kennis over hersenletsel en neurologie doorgeven. Ik bouwde aan een deskundig team om me heen en Hersenletsel-uitleg.nl werd geboren.

Hulpmiddel
Ik meende, dat als we eenmaal een grote doelgroep hadden, zowel de hersenorganisaties onderzoek wilden doen en de fabrikanten geld zouden investeren in een geluidfilterend apparaat. Al gauw meldden zich tienduizenden wanhopige mensen uit 56 landen omdat er nergens ter wereld hulp was. Zo ontstond Project Overprikkeling. Met hulp van Corné de Man van de grootste gehoorhulpmiddel fabrikant ter wereld, is veel uitgetest en besloten we uiteindelijk een eigen hulpmiddel te bouwen.

We wonnen met het prototype de tweede plaats van de Hersenbokaal van 2016, die elk jaar door de Hersenstichting wordt uitgereikt. Als het een Publieksprijs was geweest waren we eerste geworden, werd er gezegd. Het Technische Team ging los van ons verder. Geld ontbreekt…..om het hulpmiddel verder te ontwikkelen. 

Spijtig genoeg ontbreekt een terugkoppeling naar ons vanuit technisch team wat de huidige stand van zaken is. Met het prototype had ik al een leefbaarder bestaan gehad.



Facebookgroepen
We hebben voor bijna elke doelgroep van hersenletselgetroffene met overprikkeling en voor de doelgroepen in het systeem eromheen, een Facebookgroep opgericht.  Daar kunnen mensen zichzelf zijn en steun en erkenning vinden in hun specifieke situatie: hersenletselgetroffene met overprikkeling-, ouders-, partner en familie, zusjes en broertjes (tieners) en kinderen van (tieners). Het is intensief om iedereen een luisterend oor te bieden en eventueel deskundig verder te helpen waar nodig, maar o, zo mooi werk. Mooi ook om te zien hoe mensen elkaar dragen en steunen in lijden en ook mooi om te zien dat er plek is voor humor om het te verlichten.

Als onze nieuwe website operationeel is kunnen we op de eigen site nog veiliger fora maken. Er wordt achter de schermen hard gewerkt aan een nieuwe site die intuïtiever, overzichtelijker, prettiger in gebruik en rustiger zal zijn.

Onderzoek
We besloten zelf onderzoek te doen naar overprikkeling bij hersenletsel, omdat we steeds een ‘nee’ kregen, zelfs met zo’n wereldwijde doelgroep. Ik, met mijn letsel, ben nog steeds hoogbegaafd en kan in de weinige uren energie die ik heb nog goed denken.

We hebben deskundigen neurologie, neuropsychologie en wetenschappers in het team en José van Haastrecht die al meewerkte aan wetenschappelijke onderzoeken, wil ik in het bijzonder noemen. Ons onderzoek is klaar maar nu wachten we op fondsen om het wetenschappelijk af te ronden. Geld ontbreekt…..

Te ziek om te functioneren
De jaren aan de beademing eisen zijn tol. Ik ben te ziek om te functioneren en heb een indicatie voor intensieve verpleging. Ook nu blijkt dat er geen bestaande woonvoorzieningen zijn voor mensen met ernstige overprikkeling. Nergens is het prikkelarm. Daarnaast werd ik overal geweigerd vanwege de beademing die ik nodig heb.

 

Woon-zorgcentrum                                                                                  

Samen met Corné en Tanja de Man zet ik me daarom in om het eerste prikkelarme woon-zorgcentrum voor mensen met hersenletsel en overprikkeling helpen op te richten. Alles wat ik voor een ander doe, doe ik ook voor mezelf. Het zal waarschijnlijk te laat komen voor mij. Geld ontbreekt…Er schijnt geen besef te zijn van de intense nood van deze doelgroep.
Geen zorgplek, geen hulpmiddel, geen onderzoek.. Geen steun ook vanuit hersenletselland.

 

Team vrijwilligers
Samen met mijn team vrijwilligers hebben we wereldwijd ontelbare mensen kunnen helpen, kunnen bemoedigen, erkenning mogen geven. We konden zonder verdienmodel, zonder budget, zonder zakenlunches een statement maken; we helpen mensen met ons hart. ❤ Liefde is de drijfveer.

 

Toch komen we vele vrijwilligers te kort. Of subsidie om iemand betaald aan te kunnen nemen. De nood is té groot. Er is té veel werk. Nog elke dag moet ik ver boven mijn vermogen meehelpen, omdat de vrijwilligers eigenlijk allemaal overbelast zijn door mantelzorgtaken naast hun baan in neurologie, neuropsychologie of door overbelasting van eigen hersenletsel.

Ik ben Ariana. Help je mee? Help je mij? Ik zoek vrijwilligers (liefst met kennis van neurologie/ neuropsychologie) en een hulpmiddel tegen geluidoverprikkeling en een stille woonplek mèt verpleging. Ik zoek geld voor het wetenschappelijk onderzoek naar overprikkeling bij hersenletsel zodat het eens genezen kan worden.

En als het voor mij te laat komt, help dan please, de mensen die nu nog lijden. Elk jaar komen er wereldwijd miljoenen mensen met hersenletsel bij. Zeker de helft daarvan heeft een verstoorde prikkelverwerking….. hulp en geld ontbreekt—kan jij de verandering maken?

Dank je wel!


PS “Beoordeel me niet op mijn succes, maar op hoe vaak ik gevallen en opgestaan ben” quote van Nelson Mandela."



Wil je meesparen voor Ariana's droom?

breinpijn.jpg  Stichting BreinPijn Nederland heeft twee spaaracties opgezet voor de Gouden Speld winnaar:

De wielerequipe: ‘Mijn Band met het Brein’ fietst voor alle patiënten met Niet Aangeboren Hersenletsel om in 645.9 kilometer ‘een meter per mens’ te rijden.
Koop ‘een meter per mens’ van de af te leggen route en u krijgt voor € 12,50 de fraaie Heldenspeld thuisbezorgd!Grote sponsors kopen meerdere meters of kilometers. Of stort uw bijdrage op bankrekening: NL 80 RABO 0325 462 909 van stichting BreinPijn Hellevoetsluis, onder vermelding van ‘Een Meter Per Mens’.

 

Namens Ariana
Omdat Ariana wegens haar ziekte er niet bij kon zijn heeft José van Haastrecht de Gouden Speld van Verdienste namens Ariana in ontvangst genomen uit handen van Jenny Palm, bekend neuropsycholoog en auteur. Foto © Floor Snijders 2019

JennyPalmreiktGoudenspelduitspeldsmall.jpg
GOUDEN SPELD VAN VERDIENSTE voor uitstekend werk voor een organisatie of persoon die zich bijzonder heeft ingezet voor de mens met hersenletsel: Hersenletsel-uitleg

Het is écht fantastisch dat alle aspecten van ons (vrijwillig) werk benoemd zijn:

  • De website Hersenletsel-uitleg.nl en de vertaling daarvan
  • De website Overprikkeling.com en de vertaling in meerdere talen
  • (Project) Overprikkeling bij later in het leven ontstaan hersenletsel, waarbij we als erkende patiënten belangenorganisatie kennis over een vergeten, miskend en onderbelicht ziekmakend gevolg van hersenletsel juist bekendheid proberen te geven: overprikkeling bij hersenletsel.

 

Met het (Project) Overprikkeling, bij later in het leven ontstaan hersenletsel,

hebben we (zonder inkomsten):

  • mensen die aan overprikkeling bij hersenletsel lijden wereldwijd samengebracht in één doelgroep opdat er wetenschappelijk onderzoek naar zou komen. In meer dan 56 landen hebben we mensen gevonden die aan overprikkeling bij later in het leven ontstaan hersenletsel lijden. Zij lijden in stilte hieraan; geïsoleerd van het leven.
  • een patiënten belangenorganisatie opgezet.
  • lotgenoten Facebookgroepen opgezet in het Nederlands en in het Engels
  • na lang testen met meerdere testpersonen een pakket van eisen kunnen opstellen waaraan een hulpmiddel dat geluiden filtert moet voldoen.
  • een onderzoek gedaan dat klaar ligt om wetenschappelijk afgerond te worden. Geld ontbreekt.
  • gezocht naar stille logeer- en vluchtplekken voor mensen die tijdelijk de vele prikkels moeten ontvluchten. We hebben ze ook gevonden in elke provincie en in België.
  • de Dag van Overprikkeling op de kaart gezet. 23 juni is de dag dat we landelijk en via onze contacten elders in de wereld aandacht vragen voor de stille epidemie van mensen met hersenletsel die geïsoleerd door het leven gaan.
  • een kennisbank Overprikkeling bij later in het leven ontstaan hersenletsel, opgezet.
  • samen de schouders eronder gezet opdat het eerste prikkelarme woon-zorgcentrum ter wereld opgezet zal kunnen worden, voor mensen met hersenletsel en overprikkeling. Dat zal in het buitengebied tussen Amersfoort en Soest komen.

 

Informatieve websites 

Dat we deze Gouden Speld van Verdienste hebben gekregen voor onder andere de informatieve website in gewoon Nederlands is een eer! Hieruit blijkt dat de erkenning die wij proberen te geven aan mensen met hersenletsel en hun netwerk terecht is.
Deze mensen lijden dagelijks aan de gevolgen van hersenletsel die zij of hun naaste ooit opliepen maar ook aan het gebrek aan kennis over vaak onzichtbare gevolgen bij hun hulp- en zorgverleners én officiële instanties zoals het UWV of het Belgische RIZIV.

De twee meest genoemde onzichtbare gevolgen die niet voldoende (h)erkend worden zijn de neurofatigue (hersenmoeheid / de intensieve moeheid die mensen met hersenletsel kunnen ervaren) en zintuiglijke overprikkeling bij hersenletsel.

Overprikkeling bij hersenletsel is een neurologisch gevolg dat zich onder andere cognitief kan uiten. Overprikkeling is dan wel een gevolg maar eigenlijk is het een ziektebeeld op zich. Onze Nederlandse website alleen behaalt al 205.000 unieke bezoekers per maand. Als kenniscentrum worden wij geraadpleegd door vele Hogescholen en professionals.
 
Wetenschappelijk onderzoek
We zijn dankbaar dat ook onze inzet voor het wetenschappelijk onderzoek naar overprikkeling bij hersenletsel benoemd is bij de Gouden Speld van Verdienste.
We hebben dat onderzoek uitgewerkt, maar we missen geld / subsidie om het te laten toetsen. Dat het niet eerder als onderwerp is opgepakt is verschrikkelijk voor allen die hieraan lijden wereldwijd. Dat wordt ten diepste ervaren als miskenning.
We zochten slechts 20.000 euro.... NL14 RBRB 0706 3888 95 T.n.v. Stichting Foundation for Brain Injury Explanation. O.v.v. onderzoek.

De dag van Overprikkeling
Met een Dag van Overprikkeling hebben we een eerste stap gezet naar erkenning van een neurologisch gevolg van hersenletsel dat zich onder andere cognitief maar ook fysiek kan uiten. Het staat officieel op de evenementenkalender en inmiddels op de agenda van meerdere ziekenhuizen, revalidatiecentra, dagbestedingen, woon-zorgcentra, individuele praktijken van behandelaars en bij sommige hersenorganisaties waaronder de Hersenstichting.

 

We hebben een grote achterban waar mensen aangeven graag geïnterviewd te willen worden door (lokale) pers om deze dag landelijk aandacht te geven. De afgelopen jaren maakten we filmpjes en een “groepsfoto” om deze mensen een gezicht te geven. Bij het merendeel van deze mensen kan je NIET zien dat ze hersenletsel hebben.

 

We hebben een professioneel gefilmde documentaire klaar liggen van een vrouw die helaas kwam te overlijden, omdat zij vanwege haar overprikkeling zich niet kon laten behandelen in het ziekenhuis met chemotherapie voor kanker. Elke geluidje van het ziekenhuis en elke lamp waren teveel. Ze is gefilmd in de laatste week van haar leven. Ze liet een man na en een dochtertje van nog maar twee jaar. Welke omroep durft het aan om deze film van 20 minuten uit te zenden? Haar laatste wens was een vluchtplek waar je stil kon verblijven.

 

Mensen met hersenletsel en overprikkeling kunnen niet of nauwelijks of zeer moeizaam deelnemen aan het openbare leven, aan het gezins- en familieleven, aan het werkzame leven en aan kerkelijk-, hobby-, en clubleven. Het zijn de omgevingsinvloeden die onvermijdbaar zijn.


Teveel wordt er van uit gegaan dat mensen geholpen zouden zijn met oordoppen. Gelukkig zijn er ook mensen met mildere vorm van overprikkeling die hier deels baat bij hebben maar laten we de mensen niet vergeten, die hier in het geheel géén baat bij hebben.

We roepen dan ook radio-, televisie en schrijvende pers zich te melden bij ons om op die dag (23 juni) bekendheid te geven aan dit verschrikkelijk lijden. We hebben genoeg mensen in de achterban die geïnterviewd kunnen worden.



Prikkelarm woon-zorginitiatief
We zijn bezig met het allereerste prikkelarme woonzorg initiatief ter wereld, voor mensen met hersenletsel en overprikkeling.
Tanja en Corné de Man hebben het erf van hun woonboerderij beschikbaar gesteld.
Het ontwerp is gemaakt en er is overleg met de gemeente Soest over de vergunningen.

Gesprekken zijn gaande met de zorgverlenende instantie en de woonbegeleiding. De financiering voor de woningen zullen Tanja en Corné zelf doen, maar voor deze doelgroep zijn diverse extra maatregelen nodig waarvan zij de meerkosten niet door kunnen berekenen in een hogere huur. Daarvoor zoeken we sponsors! Voor een lijst van extra voorzieningen zie deze link! Sponsoring via ANBI stichting van Hersenletsel-uitleg:

NL14 RBRB 0706 3888 95 T.n.v. Stichting Foundation for Brain Injury Explanation. O.v.v. Stoethoeve wooninitiatief.
foto © Floor Snijders 2019

Lees wie alle genomineerden zijn hier.....

Inzameling namens 540 sporters

Van Warren's sportinstituut hebben we een cheque ter waarde van 15.000 euro ontvangen, voor een technologym loopband en een Wellness ball tm active sitting voor het woon-zorginitiatief de Stoethoeve voor mensen met hersenletsel en overprikkeling. De prijs werd mogelijk gemaakt door 540 sporters die bij Warren’s Sportinstituut speciaal voor Niet Aangeboren Hersenletsel deelnamen aan de wereldwijde actie ‘Let’s Move for a Better World’.

Technogym Let's move for a better world 

Dankbaar zijn we voor deze cheque!

https://breinpijn.org/mijn-band-met-het-brein-2/

 

Nog een genomineerde uit ons team:

Voor de nominatie van de Gouden Speld van Verdienste waren zes natuurlijke personen, of een instelling, of een instantie in Nederland, die zich voor de zorg en de zorginnovatie rond Niet Aangeboren Hersenletsel en of voor de ontwikkeling van technologische doorbraken op het gebied van de revalidatie van NAH-cliënten bijzonder verdienstelijk heeft of hebben gemaakt, genoemd.

Hoe bijzonder is het dat ook een tweede van deze zes genomineerden lid is van team Hersenletsel-uitleg. Lees wie de andere genomineerden zijn op de pagina NOMINATIES voor de gouden speld.

Meer info over stichting BreinPijn Nederland