Neurofatigue / vermoeidheid
Hersenvermoeidheid, organische vermoeidheid, chronisch moe zijn, onbelastbaarheid na hersenletsel
Inleiding
Neurofatigue of hersenmoeheid is een chronische en extreme vermoeidheid waardoor iemand met een hersenaandoening de dagelijkse activiteiten niet of nauwelijks kan uitvoeren. Het is niet hetzelfde als alleen fysieke vermoeidheid, hoewel het wel het lichamelijk functioneren fors kan beïnvloeden. Deze vermoeidheid kent fysieke, cognitieve en emotionele elementen. Neurofatigue kan een dagelijkse realiteit zijn.
Het is goed om te realiseren dat de hersenen normaal gesproken al 20% van de totale energie in het lichaam verbruiken. Bij mensen met hersenletsel is dat vele malen meer. Daar zijn meerdere redenen voor.
Onder andere omdat de hersenen proberen om méér onderlinge verbindingen aan te leggen om langs het aangedane (afgestorven) hersengebied te komen.
Een tweede reden is dat neurologische aandoeningen samengaan met ontstekingsreacties in de hersenen. Dat wordt neuro-inflammatie genoemd. Dit kan zorgen dat er meer energie verbruikt wordt in het lichaam en dus ook in de hersenen.
Vermoeidheid door neurologische aandoeningen is een veelvoorkomend probleem dat vaak wordt onderschat. Het komt voor bij 36-77% van de mensen die een beroerte, traumatisch hersenletsel, Long COVID, MS, Parkinson, Alzheimer of een andere hersenziekte hebben. Bij mensen met een hersentumor loopt dit zelfs op tot 99%.
Moe, moe, moe… slopende vermoeidheid dat is wat iemand met hersenletsel vaak ervaart.
Iedereen voelt zich wel eens moe. Je moe voelen is heel normaal. De meeste mensen herstellen weer na een goede nachtrust en kunnen er de volgende dag weer helemaal tegenaan.
Vermoeidheid na hersenletsel is anders. Deze vermoeidheid is een gevolg van de schade in het brein. Dit kan bij veel verschillende soorten hersenletsel optreden. In de wetenschap gebruikt men ook wel eens de term ‘neurofatigue’ of 'fatigue'. Dit om aan te geven dat het om iets anders gaat dan ‘normale’ vermoeidheid. In het Nederlands spreken we soms ook wel van hersenvermoeidheid of organische vermoeidheid. Het brein is letterlijk moe.
Termen
- De termen neurofatigue/ fatigue /organische vermoeidheid of hersenvermoeidheid zijn niet door álle artsen al in gebruik. Maar de extreme vermoeidheid na hersenletsel komt heel veel voor. Veel artsen zullen het daarom wel kennen en er begrip voor hebben. Spreek er dan ook over met je arts als je deze klacht ervaart.
- De term post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE) wordt, sinds 2011, specifiek gebruikt om te verwijzen naar de karakteristieke lichaamsbeweging- en inspanningsintolerantie van mensen met myalgische encefalomyelitis (ME). Dan bestaat ook de term of post-exertional malaise (PEM) waarbij twee verschillende aandachtspunten zijn bij het definiëren daarvan: een gegeneraliseerde vermoeidheid van het lichaam en een spierspecifieke vermoeidheid.
Hersenvermoeidheid is slopend. Alles kost inspanning. De dagenergie is vaak al na een paar uur al op, of nog eerder. Mensen kunnen minder aan in vergelijking met vroeger. Zij moeten heel voorzichtig en zuinig omgaan met hun energie. Soms kan het heel veel tijd kosten (bijvoorbeeld een aantal dagen of langer) om van iets bij te komen.
Het is logisch, dat het, voor iemand die twee uur dagenergie heeft, het een enorme invloed heeft op het gezins- en familieleven, werkzame leven, sociale leven, hobby's etc. Dat is op alle fronten heftig. Een specifiek fenomeen passend bij neurofatigue, is de moeite die mensen hebben met het opstarten in de ochtend. Zie de speciale pagina over dat probleem.
Vergelijk de hersenvermoeidheid met een oude batterij die elke keer nog maar voor 25% oplaadt.
Samenvatting
Hersenvermoeidheid (neurofatigue) heeft een organische oorzaak. ‘Organisch’ is afgeleid van het woord ‘orgaan’. Ja, de hersenen vormen een orgaan. Sterker nog, ze zijn een van de meest complexe en 'energie verbruikende' organen in het menselijk lichaam.
De intensiteit kan per dag wisselen en is niet altijd direct gekoppeld aan inspanning of een slechte nachtrust.Het omvat zowel fysieke als mentale vermoeidheid.
Deze chronische vermoeidheid ontstaat sneller, zelfs na lichte of weinig inspannende activiteiten. De moeheid is vaak sterker, uitrusten helpt niet altijd of geeft geen herstel, en het duurt langer om weer energie te krijgen.
Soms merk de persoon pas later, na lichamelijke of mentale inspanning, dat diegene moe wordt in plaats van tijdens de activiteit zelf. Dit onvoorspelbare karakter maakt het extra lastig om met vermoeidheid om te gaan.
Deze uitputting beïnvloedt het dagelijks leven, zowel het werkzame als sociale leven flink.
Méér hersenactiviteit bij mensen met hersenletsel
Het is echter goed om te realiseren dat de hersenen normaal gesproken al 20% van de totale energie in het lichaam verbruiken.
Daarbij komt dat wetenschappers ontdekt hebben dat er bij mensen met hersenletsel méér hersencellen actief zijn dan bij mensen zonder hersenletsel. De hersenen proberen méér onderlinge verbindingen aan te leggen om langs het aangedane hersengebied te komen. Dit weten we onder andere door hersenscans die doorbloedingen in kaart kunnen brengen. Het lijkt er dus op dat de hersenen gaan compenseren.
Daarom is onder andere de reactie vaak iets trager bij iemand met hersenletsel en vergt het méér energie.
Neuro inflammatie
Neurologische aandoeningen kunnen samengaan met ontstekingsreacties in de hersenen. Dat wordt neuro-inflammatie genoemd. Dit kan zorgen dat er meer energie verbruikt wordt in het lichaam.
Tijdens de ontstekingsprocessen komen ook cytokinen vrij, kleine eiwitten die een essentiële rol spelen in het immuunsysteem. Hoewel cytokinen bedoeld zijn om het lichaam te helpen herstellen, kunnen ze ook een verstorende werking hebben op neurotransmitters zoals serotonine, norepinephrine en dopamine.
Deze verstoring kan leiden tot een disbalans in de hersenen, wat vaak in verband wordt gebracht met vermoeidheid. Bij mensen met hersenletsel kan deze vermoeidheid extra intens zijn, omdat de hersenen al kwetsbaar zijn door de eerder opgelopen schade.
10.000 x erger
Een gezond mens kan moe zijn van alle taken als het maar intens en lang genoeg duurt. Gezonde mensen kunnen ook op een punt komen dat ze geïrriteerd raken als de 'energie' op is, en al helemaal als die mentale activiteit gevuld was met geluid. Het lijkt dan alsof je geen radio of tv of dergelijke meer kunt verdragen.
Bij hersenletselgetroffenen is dat vele malen érger.
Een bekende uitspraak van Jenny Palm, een bekende neuropsycholoog en auteur, is: "Dat is maal tienduizend bij hersenletsel."
Het verband tussen neurofatigue en overprikkeling
Hersenvermoeidheid kan ook andere klachten veroorzaken. Door de hersenvermoeidheid kan iemand problemen krijgen met het denken, geheugen, aandacht of een brainfog ervaren. Op een gegeven is het gewoon óp en dan kan iemand de informatie niet meer in zich opnemen. Diegene vergeet bijvoorbeeld wat er is gezegd, of is afgeleid of gaat dubbel zien. Fysieke klachten kunnen dan volgen evenals een uitputting of burn-out.
Het is bekend dat neurofatigue zowel een gevolg, alsook een oorzaak kan zijn van overprikkelingsvormen. Beide gevolgen van hersenletsel kunnen elkaar versterken.
Er zijn wel mensen met alleen neurofatigue zonder zintuiglijke overprikkeling, maar er zijn geen mensen met zintuiglijke overprikkeling zonder neurofatigue.
Het verband tussen verergering van lichamelijke moeiten en neurofatigue
Onderzoek bij mensen met hersenletsel laat zien dat mensen met hersenletsel vaak aangeven door vermoeidheid meer moeite te hebben met zien, verergering van spasticiteit, meer pijn en gevoeligheid voor prikkels ervaren of last te krijgen van evenwichtsproblemen. De spieren kunnen zwaar en pijnlijk voelen.
Het goed gebruiken van tong en mondspieren om duidelijk te praten kan steeds moeizamer zijn. Kortom de neurologische klachten kunnen verergeren en het lichamelijk functioneren kan afnemen.
NAH burn-out
Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) en burn-out zijn twee verschillende aandoeningen, maar ze kunnen elkaar beïnvloeden. Mensen met NAH hebben door de intense vermoeidheid, concentratieproblemen en overprikkeling kans op een burn-out. Zeker als er te veel van hen gevraagd wordt in werk- of privésituaties"of als ze teveel van zichzelf vergen, of als ze de signalen van het hersenletsel nog niet herkennen.
Mensen die zich met alles wat ze kunnen, willen terugknokken naar het oude niveau hebben grote kans op zo'n NAH-burn-out.
Een burn-out ontstaat door langdurige overbelasting en stress, wat bij NAH extra snel kan optreden. Het is belangrijk om goed naar je lichaam te luisteren, grenzen aan te geven en voldoende rust te nemen.
Burn-out en burn-up
Overvraging van mensen met hersenletsel kan leiden tot structurele achteruitgang! Dat kan uitmonden in een NAH-burn-out; sommigen noemen het een NAH burn-up.
Terugvechten tot je 'oude niveau, of doseren van je energie?
Bij iedereen uit hersenvermoeidheid zich weer anders. Het kan zich bijvoorbeeld uiten in irritatie, moeheid, overvraagd zijn en frustratie. Anderen kunnen hoofdpijn krijgen of zich compleet uitgeput voelen. Tijdens een uitputting kunnen lichamelijke en cognitieve klachten erger worden. Een uitputting kan soms jaren duren en in het ergste geval niet meer herstellen. Het kan zelfs leiden tot een NAH burn-out.
Het is belangrijk dat diegene die de vermoeidheid ervaart, leert wanneer het te veel is en hij/zij een stapje terug moet doen. Maar laat dat nou vaak juist heel lastig zijn. Mensen proberen heel lang mee te doen en/of zich terug te ‘vechten’ naar hun ‘oude niveau’, soms tegen beter weten in. Hierdoor lopen mensen soms lang op hun tenen. Dit kan ervoor zorgen dat de hersteltijd na hersenletsel juist wordt verlengd.
Daarom is het beter om niet tot het uiterste gaan, maar goed op je eigen grenzen te letten.
Doseren, doseren, doseren van de energie...rust en inspanning afwisselen, eerder rust nemen en activiteiten over een dag of week verdelen. Dat vergt een nauwgezette planning en een continue besef dat het niet anders kan. Dat vergt datzelfde besef van de partner, gezinsleden, familie, vrienden en werkgever. Hoe heftig dat voor iedereen ook is.
Hersenvermoeidheid kan soms na verloop van tijd wat herstellen. Maar toch moet je er waarschijnlijk een leven lang er rekening mee houden. Het is daarom belangrijk om ermee om te leren gaan.
Een ergotherapeut kan daarbij behulpzaam zijn. Ook zijn er modules van Hersenz die mensen leren om te gaan met 'de lege batterij'.
Besef dat chronische uitputting andere ziektes kan doen ontstaan, doordat bij voortdurende 'stress' het lichaam continu stresshormonen produceert, waardoor ook het zenuwstelsel kan veranderen. Dat kan bijvoorbeeld leiden tot klachten als maagproblemen, auto-immuunsysteemverandering , hart- en vaakziekten, spierfunctieverandering, verstoring slaapproblemen, depressie, burn-out of angststoornissen.
Hoe dan met deze vermoeidheid om gaan?
Op de pagina 'Omgaan met vermoeidheid na NAH' gaan we dieper in op leven met hersenvermoeidheid /neurofatigue.
Er zijn ook onderzoeken gedaan naar medicamenteuze behandelingen, maar tot op heden hebben deze geen overtuigende resultaten opgeleverd.
Klik op de afbeelding om te bekijken:
De uitleg op deze afbeelding is gemaakt door Joke Heins, Roos Sevat, Corine Werkhoven van de afdeling Cognitietherapie, Revalidatiecentrum de Hoogstraat.nl
bronnen:
team Hersenletsel-uitleg.nl
Ali, Arshad MHA; Morfin, Jussely BS; Mills, Judith AHIP, MLIS, NCMA; Pasipanodya, Elizabeth C. PhD; Maas, Yvonne J. MSc; Huang, Emily MD; Dirlikov, Benjamin MA; Englander, Jeffrey MD; Zedlitz, Aglaia PhD. Fatigue After Traumatic Brain Injury: A Systematic Review. Journal of Head Trauma Rehabilitation: July/August 2022 - Volume 37 - Issue 4 - p E249-E257 doi: 10.1097/HTR.0000000000000710:
Ali Arshad MHA; Morfin, Jussely BS; Mills, Judith AHIP, MLIS, NCMA; Pasipanodya, Elizabeth C. PhD; Maas, Yvonne J. MSc; Huang, Emily MD; Dirlikov, Benjamin MA; Englander, Jeffrey MD; Zedlitz, Aglaia PhD https://journals.lww.com/headtraumarehab/Fulltext/2022/07000/Fatigue_After_Traumatic_Brain_Injury__A_Systematic.11.aspx?WT.mc_id=HPxADx20100319xMP
Post-TBI fatigue (PTBIF) is a ubiquitous sequela of TBI, with estimates suggesting a prevalence range of 21% to 70% among individuals who experienced a TBI.8
PTBIF may simultaneously interfere with, and be exacerbated by, engagement in physical and cognitive activities, subsequently restricting participation in activities of daily living, social engagement, and occupational functioning.9–12 Thus, the chronic experience of PTBIF has significant consequences on adjustment and recovery following TBI.
Angioni D, Raffin J, Ousset PJ, Delrieu J, de Souto Barreto P. Fatigue in Alzheimer's disease: biological basis and clinical management-a narrative review. Aging Clin Exp Res. 2023 Oct;35(10):1981-1989. doi: 10.1007/s40520-023-02482-z. Epub 2023 Jul 3. PMID: 37395951.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37395951/
Bramlett HM, Dietrich WD. Long-term consequences of traumatic brain injury: current status of potential mechanisms of injury and neurological outcomes. J Neurotrauma. 2015;32(23):1834–1848. doi:10.1089/neu.2014.3352 |PubMed
Bushnik, T., Englander, J., & Wright, J. (2008). Patterns of fatigue and its correlates over the first 2 years after traumatic brain injury. The Journal of head trauma rehabilitation, 23(1), 25-32
Cantor JB, Ashman T, Gordon W, et al. Fatigue after traumatic brain injury and its impact on participation and quality of life: J Head Trauma Rehabil. 2008;23(1):41–51. doi:10.1097/01.HTR.0000308720.70288.af Cited View Full Text | PubMed | CrossRef | Google Scholar
Cumming, T. B., Packer, M., Kramer, S. F., & English, C. (2016). The prevalence of fatigue after stroke: A systematic review and meta-analysis. International Journal of Stroke, 11, 968–977. http://dx.doi.org/10.1177/1747493016669861. https://nova.newcastle.edu.au/vital/access
De Groot MH, Phillips SJ, Eskes GA. Fatigue associated with stroke and other neurologic conditions: Implications for stroke rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil. 2003 Nov;84(11):1714-20. doi: 10.1053/s0003-9993(03)00346-0. PMID: 14639575. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/14639575/
Enoka RM, Almuklass AM, Alenazy M, Alvarez E, Duchateau J. Distinguishing between Fatigue and Fatigability in Multiple Sclerosis. Neurorehabil Neural Repair. 2021 Nov;35(11):960-973. doi: 10.1177/15459683211046257. Epub 2021 Sep 28. PMID: 34583577. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34583577/
Ezekiel L, Field L, Collett J, Dawes H, Boulton M. Experiences of fatigue in daily life of people with acquired brain injury: a qualitative study. Disabil Rehabil. 2020:1–9. doi:10.1080/09638288.2020.1720318 Cited |Google Scholar
Hartung TJ, Neumann C, Bahmer T, Chaplinskaya-Sobol I, Endres M, Geritz J, Haeusler KG, Heuschmann PU, Hildesheim H, Hinz A, Hopff S, Horn A, Krawczak M, Krist L, Kudelka J, Lieb W, Maetzler C, Mehnert-Theuerkauf A, Montellano FA, Morbach C, Schmidt S, Schreiber S, Steigerwald F, Störk S, Maetzler W, Finke C. Fatigue and cognitive impairment after COVID-19: A prospective multicentre study. EClinicalMedicine. 2022 Sep 17;53:101651. doi: 10.1016/j.eclinm.2022.101651. PMID: 36133318; PMCID: PMC9482331. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36133318/
Johansson, B., & Rönnbäck, L. (2014). Long-lasting mental fatigue after traumatic brain injury–a major problem most often neglected diagnostic criteria, assessment, relation to emotional and cognitive problems, cellular background, and aspects on treatment. In Traumatic brain injury. IntechOpen.
Juárez-Belaúnde A, Orcajo E, Lejarreta S, Davila-Pérez P, León N, Oliviero A. Fatigue in patients with acquired brain damage. Neurologia (Engl Ed). 2024 Mar;39(2):178-189. doi: 10.1016/j.nrleng.2024.01.008. Epub 2024 Jan 24. PMID: 38278413. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38278413/
Dobryakova, E., DeLuca, J., Genova, H. M. & Wylie, G. R. Neural correlates of cognitive fatigue: cortico-striatal circuitry and effort-reward imbalance. J. Int. Neuropsychol. Soc. 19, 849–53 (2013).
Kluger et al., 2013; Ponsford et al.,2012
Kluger BM, Krupp LB, Enoka RM. Fatigue and fatigability in neurologic illnesses. Neurology. 2013;80(4):409–416. doi:10.1212/WNL.0b013e31827f07be Cited |View Full Text | PubMed |
Maaijwee NA, Arntz RM, Rutten-Jacobs LC, Schaapsmeerders P, Schoonderwaldt HC, van Dijk EJ, de Leeuw FE. Post-stroke fatigue and its association with poor functional outcome after stroke in young adults. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2015 Oct;86(10):1120-6. doi: 10.1136/jnnp-2014-308784. Epub 2014 Oct 31. PMID: 25362090. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25362090/
Nebasnsg.nl,
Palm S, Rönnbäck L, Johansson B. Long-term mental fatigue after traumatic brain injury and impact on employment status. J Rehabil Med. 2017;49(3):228–233. doi:10.2340/16501977-2190 Cited |PubMed
Pardini, M., Bonzano, L., Mancardi, G. L., & Roccatagliata, L. (2010). Frontal networks play a role in fatigue perception in multiple sclerosis. Behavioral Neuroscience, 124, 329. http://dx.doi.org/10.1037/a0019585. https://psycnet.apa.org/record/2010-10681-003
Ponsford, J. L., Ziino, C., Parcell, D. L., Shekleton, J. A., Roper, M., Redman, J. R., ... & Rajaratnam, S. M. (2012). Fatigue and sleep disturbance following traumatic brain injury—their nature, causes, and potential treatments. The Journal of head trauma rehabilitation, 27(3), 224-233.
Ponsford J, Schönberger M, Rajaratnam SM. A Model of Fatigue Following Traumatic Brain Injury. J Head Trauma Rehabil. 2015 Jul-Aug;30(4):277-82. doi: 10.1097/HTR.0000000000000049. PMID: 24721811. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24721811/
Revalidatiecentrum de Hoogstraat.nl Cognitietherapie (Joke Heins, Roos Sevat, Corine Werkhoven)
Ryan, N. P. et al. Uncovering cortico-striatal correlates of cognitive fatigue in pediatric acquired brain disorder: Evidence from traumatic brain injury. Cortex 83, 222–230 (2016). Article PubMed Google Scholar
Scheid R, von Cramon DY. Clinical findings in the chronic phase of traumatic brain injury. Dtsch Arzteblatt Int. 2010;107(12):199–205. doi:10.3238/arztebl.2010.0199 Google Scholar
Schillinger A, Becker F. Fatigue/utmattelse etter traumatisk hjerneskade og hjerneslag [Fatigue in patients following traumatic brain injury and stroke]. Tidsskr Nor Laegeforen. 2015 Feb 24;135(4):331-5. Norwegian. doi: 10.4045/tidsskr.14.0271. PMID: 25707656. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25707656/
Vetkas, A., Prans, E., Kõks, S. et al. Aneurysmal subarachnoid haemorrhage: effect of CRHR1 genotype on fatigue and depression. BMC Neurol 20, 142 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01727-y https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12883-020-01727-y
Wylie, C., Dobryakova,E., DeLuca, J., Chiaravalloti, N., Essad,K., & Genova, H.
"Cognitive fatigue in individuals with traumatic brain injury is associated with caudate activation," was published online on August 21, 2017, in Scientific Reports. https://www.nature.com/articles/s41598-017-08846-6
Western, E., Sorteberg, A., Brunborg, C., & Nordenmark, T. H. (2020). Prevalence and predictors of fatigue after aneurysmal subarachnoid hemorrhage. Acta Neurochirurgica, 162(12), 3107-3116.
Wilson L, Stewart W, Dams-O'Connor K, et al. The chronic and evolving neurological consequences of traumatic brain injury. Lancet Neurol. 2017;16(10):813–825. doi:10.1016/S1474-4422(17)30279-X Cited | PubMed |