Anosognosie

We bespreken op deze pagina verschillende gradaties van verminderd tot geen ziekte-inzicht.

Wat betekent het?

Anosognosie betekent een verstoord of ontkend ziekte-inzicht.
Het is een gebrek aan besef dat er hersenletsel is opgetreden óf een gebrek aan de gevolgen daarvan.
Soms is wel sprake van ziekte-besef; iemand weet dat hij of zij een ziekte heeft.  Maar er is dan geen ziekte-inzicht; er is geen inzicht in de gevolgen die de ziekte heeft voor de persoon met letsel.

Letterlijk vertaald uit het Grieks betekent a-nosognosie: 'het niet herkennen van ziekte'. Synoniemen zijn: nosagnosie of nosoagnosie van 'nosos' (ziekte) en 'gnosis' (kennis).

Definitie: Anosognosie is het klinisch fenomeen waarbij een patiënt met een hersenaandoening zich niet bewust lijkt te zijn van de achteruitgang van de neurologische en/of neuropsychologische functie, die wel duidelijk is voor de arts en anderen.

Anosognosie lijkt zich verschillend te uiten bij verschillende neurologische aandoeningen.

Anosognosie wordt vaak veroorzaakt omdat het lichaam niet de juiste signalen doorgeeft. Het komt dus voort uit onvermogen en niet uit onwil. Daarmee is het feitelijk een neurologisch gevolg bij mensen met hersenletsel.

Hoe vaak komt het voor?

Bij 10% - 18% van de mensen met een beroerte met een halfzijdige uitval (hemiparese) komt anosognosie voor.

60% van de mensen met lichte cognitieve stoornissen kent dit verminderd ziekte-inzicht. De cijfers van anosognosie bij mensen met ernstig traumatisch hersenletsel of met een hersentumor zijn niet bekend.

Bij 81% van de mensen met de ziekte van Alzheimer komt een vorm van anosognosie voor. Het meest gehoord is dat zij de problemen met het geheugen ontkennen of bagatelliseren.

Voorbeelden

Mensen met anosognosie als gevolg van hersenletsel vertonen een gebrek aan bewustzijn ten opzichte van bijvoorbeeld de motorische problemen zoals de halfzijdige uitval (hemiparese) of verminderd gevoel in arm, been of gezicht aan één zijde van het lichaam (hemisensorische schade) of geheugenproblemen, corticale visuele problemen (Anton-syndroom), sommige specifieke gehoorproblemen en taalstoornissen.

Het kan tegelijkertijd voor komen met het niet begrijpen dat een deel van hun lichaam van hen is. De meest extreme vorm van anosognosie is dat iemand niet kan inzien dat diegene verlamd is en de slappe ledematen niet als de eigen ledematen ervaart. "The alian arm syndrome"; "Die arm en dat been zijn niet van mij".
Dat komt ook voor bij rechter pariëtaal kwabletsels.

Andere namen voor deze extreme vorm dat iemand de eigen ledematen niet herkent zijn: asomatognosie, somatoparafrenie, anosodiaforie, misoplegie, personificatie, kinesthetische hallucinaties, fantoom ledematen.

Bij anosodiaforie beseft iemand wel dat er motorische functiebeperkingen zijn maar lijkt er onverschillig onder. Waarschijnlijk veroorzaakt door een stoornis in de emotionele communicatie en/of emotionele ervaring.

Bij somatoparafrenie ervaart iemand dat de arm en het been van iemand anders is. Valgevaar: Deze mensen beseffen bijvoorbeeld niet dat lopen niet meer lukt (al dan niet met een hulpmiddel) stappen toch uit bed en vallen vervolgens. Mensen met anosognosie vallen daarom vaker. 

Specifiek bij de ziekte van Alzheimer of andere vormen van dementie ontkent iemand dat hij of zij geheugenproblemen heeft, of ontkent dat diegene eigenlijk niet meer goed voor zichzelf of het huishouden kan zorgen.

Anton's syndroom

Sommige mensen met een corticale blindheid hebben last van een aandoening die visuele anosognosie wordt genoemd. Een andere naam hiervoor is het Anton-syndroom.

Na tweezijdige (bilaterale) beschadiging (meestal een herseninfarct) van de achterhoofdskwab (occipitaalkwab) lijkt de persoon niet te merken dat hij of zij blind is geworden en gedraagt ​​zich dus ook niet zo. Sterker nog: de persoon kan 'verzinnen' wat hij of zij ziet (confabuleren), of kan puur op het geheugen en gehoor de weg vinden. Ook de pariëtale en temporale kwabben kunnen bij het Anton-syndroom betrokken zijn.

Dit fenomeen wordt ook beschreven bij vrouwen die tijdens het baren een tijdelijke uitval van het gezichtsvermogen hebben, door een bloeding van de posterieure cerebrale en/of communicerende slagaders. Gedurende deze tijd zijn ze zich mogelijk totaal niet bewust van deze volledige visuele uitval.

Het syndroom wordt ook wel het ook syndroom van Anton-Babinski genoemd. Dat is vernoemd naar de artsen die het syndroom voor het eerst beschreven; Gabriel Anton (neuroloog en psychiater) en Joseph Babinski  (neuroloog).

Waar in de hersenen?

Het fenomeen van anosognosie betreft vooral mensen met hersenletsel aan de rechterkant van de hersenen (uitvalsymptomen links). Zij kunnen een opvallend slecht inzicht in hun mogelijkheden en beperkingen hebben. Nog specifieker wordt de (rechter) pariëtaalkwab (wandbeenkwab) geassocieerd met anosognosie.
Anosognosie kan ook optreden bij letsel in de frontaal kwab, temporo-pariëtale regio, insula, thalamus of in de basale ganglia.
Meestal is de middelste hersenslagader (MCA) betrokken bij anosognosie bij een beroerte in de rechter pariëtaalkwab.

Er zijn meer hersennetwerken die van invloed zijn op het ontstaan ​​van het zelfbewustzijn van iemands motorische functievermogen in het ‘hier en nu’.

De prefrontale cortex is betrokken bij het werkgeheugen, zelfcontrole en organisatie.
De insulaire cortex is betrokken bij emotionele verwerking en foutbewustzijn. De  verminderde samenwerking tussen prefrontale, pariëtale en cingulate cortex kan leiden tot een gebrek aan bewustzijn van cognitieve en sensomotorische functie.

Verminderd ziekte-inzicht - impaired self-awareness (ISA)

Beperkt ziekte-inzicht na hersenletsel betekent dat iemand minder goed in staat is de eigen sterke en zwakke punten in te schatten en te beoordelen. En te beoordelen in welke mate het hersenletsel het dagelijks leven op dit moment en in de toekomst zal beïnvloeden.

Het is een milder voorbeeld van de anososognosie, zoals beschreven op deze pagina. Iemand weet wel dat hij of zij bijvoorbeeld een beroerte of ongeluk heeft gehad, maar ervaart de beperkingen niet zoals de omgeving dat doet. Hierdoor kan de revalidatie moeizaam verlopen: als iemand niet weet wat hij mankeert, kan hij er ook niet aan werken en trainen. Er is een verstoring in het 'zelfbewustzijn', het bewust zijn van de eigen situatie op neurologisch en cognitief gebied. Diegene is zich daarmee oprecht niet bewust van het probleem; geen onwil maar onvermogen.

Beperkt ziekte-inzicht komt vaker voor in de herstelfase. Naarmate de tijd vordert komt het minder vaak voor.

Bekend is dat mensen met ernstig traumatisch hersenletsel de eigen stoornissen in het geheugen en sociale interactie bijvoorbeeld het vermogen om emotionele reacties te beheersen, fors kunnen onderschatten.
Door dit gedeeltelijk inzicht van de eigen cognitieve en gedragsmatige problemen vertonen deze mensen kenmerken van defensieve ontkenning.

Tevens blijken er vaak problemen te zijn met initiatief nemen, zelfcontrole en planning (zoals ook bij sommige mensen met anosognosie). Opvallend kan een traagheid zijn bij vingersnelheid bewegingen, waarvan is aangetoond dat het een marker is van de algehele ernst van traumatisch hersenletsel.

Onderzoekers hebben met hersenscans geen aanwijzingen gevonden voor samenhang van het verminderd ziekte-inzicht en locatie in de hersenen, maar wel vonden zij een samenhang met het aantal laesies (verwondingen) in het brein bij traumatisch hersenletsel. Deze studies suggereren dat verminderd ziekte-inzicht (ISA) verband houdt met een onderliggende neurologische stoornis.

Hoe te meten en te behandelen?

Er zijn momenteel drie meetinstrumenten die voldoende psychometrische
kwaliteiten hebben en die bruikbaar zijn om het ziekte-inzicht te meten. Dit zijn de

• Patient Competency Rating Scale
• de Awareness Questionnaire
• de Self-Awareness of Deficits Interview.
  
  

Om ziekte-inzicht te kunnen verbeteren is een interventie nodig die uitsluitend gericht is op het verbeteren van ziekte-inzicht afhankelijk van de oorzaak:
Om beperkt ziekte-inzicht in de herstel- en chronische fase na hersenletsel te verbeteren kan men gebruik maken van een interventie bestaande uit de volgende componenten:

• trainen van functionele vaardigheden in realistische situaties
  
• gebruik maken van meerdere vormen van feedback (verbaal en (audio)visueel)
  
• toepassen van een Socratische dialoog.

Hoe er mee om te gaan als partner / familielid?

Als de partner of omgeving de persoon op de beperkingen en gevolgen wijst kan dat in de praktijk gepaard gaan met flinke ruzies over iets wel of niet kunnen.
Iemand kan bij hoog en bij laag volhouden dat hij of zij daar geen last van heeft, of probeert de effecten te bagatelliseren of anderszins de logica van tekortkomingen te verklaren.
Dat kan leiden tot gevaarlijke situaties als de persoon met letsel zichzelf overschat.
Voor de persoon met letsel voelt het alsof hij of zij niet serieus wordt genomen en onderschat wordt. Hij of zij ervaart het probleem immers niet? Hij of zij blijft vasthouden aan het oude zelfbeeld.

Het is verstandig om uit de ruziesfeer te blijven en eventueel aan een professional te vragen om uit te leggen wat er aan de hand is. Besef dat de persoon het écht zelf niet ziet. De relatie en vertrouwensband zijn en blijven belangrijk. De persoon kan mogelijk alleen gaan twijfelen aan de eigen beleving, als hij zich veilig en ontspannen voelt bij de persoon die hem of haar confronteert. Niet als hij zich onveilig voelt en boos blijft op de partner, mantelzorger of professional. Dus blijf in gesprek.

Blijf wel uitleggen dat je je zorgen maakt, in de hoop dat iemand kan gaan wennen aan het idee dat de eigen beleving niet klopt. Laat jouw verbeteringen dus achterwege. Informeer wel hoe de persoon met letsel de situatie beleeft. Probeer afspraken te maken over zaken die niet zo goed gaan.
Blijf je bewust dat de persoon met hersenletsel niet expres 'onwaarheden' vertelt.
Geef complimenten voor wat wel goed gaat. Houd rekening met het gevoel dat het moet oproepen bij de persoon met hersenletsel.

Overleg of een (extra) revalidatiebehandeling zinvol zou kunnen zijn op dit aspect.

Gaandeweg de niet zichtbare gevolgen leren kennen

Vaak wordt ten onrechte het label geplakt van 'verstoord ziekte-inzicht', terwijl iemand gaandeweg pas zicht krijgt op de gevolgen van een hersenletsel, met name de onzichtbare gevolgen. Pas door herhaaldelijk tegen een beperking aan lopen worden deze gevolgen ontdekt. Diegene heeft meestal wèl een ziekte besef. Soms heeft de omgeving een gevolg sneller door dan de hersenletselgetroffene.

Niemand krijgt immers een handleiding mee van onzichtbare gevolgen, wat iemand niet meer kan na het letsel. Neem als voorbeeld het gevolg 'verminderde stressbestendigheid'. Dat wordt pas ontdekt als iemand in een stresserende situatie zit. Niet eerder.
Pas bij een tweede of derde stresssituatie kan iemand bemerken dat diegene niet meer het overzicht heeft bij stress en moeilijk kan denken.

Datzelfde geldt voor het gevolg warmte-intolerantie. Pas bij een tweede hete zomer op rij, of bij de tweede hittegolf vraagt iemand zich af of het onwel worden of minder functioneren, door het hersenletsel kan komen.
Of denk aan een gevolg als moeite met getallen en rekenen dat pas sinds het hersenletsel opvalt, of pas gaandeweg blijkt.

Geen besef hebben hoe lang je er over zal doen om van A naar B te komen, drie straten verder, of hoe lang vijf minuten duren; een subtiele vorm van verstoord tijdsbesef.

Bewust 'verbloemen' om nog mee te willen doen

Weer een andere situatie, die niet echt onder de diagnose anosognosie valt, is dat iemand niet aan 'het zelfbeeld met hersenletsel' kan wennen. Ze willen te graag gewoon nog de oude ik zijn en gewoon gaan en mee doen. Of ze ervaren hersenletsel als stigmatiserend en willen graag nog meedoen in de maatschappij, gezin of vriendenclub. Of ze willen de hoop niet opgeven dat ze de grenzen nog kunnen verleggen.

Deze groep mensen heeft wel ziektebesef. Ze weten heel goed hoe ziek ze kunnen worden door overbelasting, overprikkeling of wat er gebeurt als ze de grenzen overgaan. Eigenlijk hebben deze mensen niet een verstoord ziekte-inzicht, maar een probleem met niet willen falen- in eigen ogen- of in andermans ogen.

Deze mensen doen zich naar buiten toe vaak beter voor dan zij zijn. Hierdoor kunnen anderen de persoon gemakkelijk overvragen.
Ze lopen op de tenen en houden verbeten vol. Thuis storten ze in. Thuis kan er ruzie ontstaan om dit gedrag.

Deze mensen kunnen keer op keer volkomen uitgeput raken, overbelast en uiteindelijk gedeprimeerd of depressief worden omdat het écht niet meer lukt.
Dan breekt het rouwen aan. Ze voelen dat ze falen. Dit is een heel verdrietige situatie.

Deze mensen kunnen onrealistische doelen stellen en voelen dat ergens wel aan.  Echter ze willen alles op alles zetten om tenminste nog één keer bijvoorbeeld te skiën, de verre reis te maken (en gaan kapot door de inspanning van de reis), nog één keer een nieuwe baan te proberen tot het niet meer gaat...
Tot het niet meer gaat.

Er zijn aanwijzingen in de literatuur dat een (neuro-)psychotherapeutische behandeling geschikter is voor het verbeteren van beperkt ziekte-inzicht na hersenletsel, dat is ontstaan vanuit psychologische ontkenning, dan het toepassen van confronterende feedback.

Bij degeneratieve hersenaandoeningen

Anosognosie komt niet alleen voor bij mensen met hersenletsel door een beroerte, tumor of ongeluk maar komt ook voor bij specifieke degeneratieve aandoeningen als dementie, de ziekte van Korsakov en de ziekte van Huntington.

Bij psychische stoornissen

De diagnose anosognosie wordt bij psychische stoornissen gesteld, niet als neurologisch symptoom maar uit symptomatisch oogpunt in de zin van het ontkennen van het ziekzijn: schizofrenie, manie, eetstoornissen, narcistische en bij antisociale persoonlijkheidsproblematiek.

Boekentip

Het boekje  "HEB IK EEN PROBLEEM DAN?" van Arno Prinsen is een aanrader.
"Maar al te vaak beseft een cliënt niet eens goed wat er aan de hand is. Hoe ga je daar als hulpverlener mee om? Aan de hand van drie typen cliënten: de voorbijganger, de zoeker en de klant, behandelt Arno in dit boek passende interventies. Ze geven het houvast dat een cliënt niet heeft. Ze helpen je als hulpverlener om stap voor stap bij de hulpvraag aan te komen en maatwerk te bieden".

Leestip

Blog: Negen valkuilen van beperkt ziekte-inzicht en zelfoverschatting

Heeft u aanvullingen vanuit uw vakgebied?

©Hersenletsel-uitleg

Bronnen:

Acharya, A. B., & Sánchez-Manso, J. C. (2021). Anosognosie. StatPearls Publishing,. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK513361/

Aldrich, M. S., Alessi, A. G., Beck, R. W., & Gilman, S. (1987). Cortical blindness: Etiology, diagnosis, and prognosis. Annals of Neurology, 21(2), 149–158. https://doi.org/10.1002/ana.410210207

Baier, B., & Karnath, H. O. (2005). Incidence and diagnosis of anosognosia for hemiparesis revisited. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 76(3), 358–361. https://doi.org/10.1136/jnnp.2004.036731

Celesia, G. G., & Brigell, M. G. (2005). Chapter 22 Cortical blindness and visual anosognosia. Handbook of Clinical Neurophysiology, 429–440. https://doi.org/10.1016/s1567-4231(09)70219-9

Egbert, A. R. (2017). Een kader voor ethische besluitvorming bij de revalidatie van patiënten met anosognosie. Journal of Clinical Ethics, 57–66. https://medworm.com/332171931/a-framework-for-ethical-decision-making-in-the-rehabilitation-of-patients-with-anosognosia/

Heilman, K. M., & D. (1991). Awareness of Deficit after Brain Injury. Oxford University Press.

https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/cognitieve-gevolgen/anosognosie. (z.d.). www.hersenletsel-uitleg.nl. https://www.hersenletsel-uitleg.nl/

Nagele, M., Vo, W. P., Kolessar, M., Neaves, S., & Juengst, S. B. (2021). Assessment of impaired self-awareness by cognitive domain after traumatic brain injury. Rehabilitation Psychology, 66(2), 139–147. https://doi.org/10.1037/rep0000376

Prigatano, G. (2012). Anosognosia, denial, and other disorders of phenomenological experience. The Official Journal of the Polish Neuropsychological Society, 10(3), 371–384. https://doi.org/10.5604/17307503.1023676

Prigatano, G. P., Altman, I. M., & O’brien, K. P. (1990). Behavioral limitations that traumatic-brain-injured patients tend to underestimate. Clinical Neuropsychologist, 4(2), 163–176. https://doi.org/10.1080/13854049008401509

Schmidt, J., Fleming, J., Ownsworth, T., & Lannin, N. A. (2012). Video Feedback on Functional Task Performance Improves Self-awareness After Traumatic Brain Injury. Neurorehabilitation and Neural Repair, 27(4), 316–324. https://doi.org/10.1177/1545968312469838

Schrijnemaekers, A. C., Smeets, S. M. J., Ponds, R. W. H. M., Van Heugten, C. M., & Rasquin, S. (2014). Treatment of Unawareness of Deficits in Patients With Acquired Brain Injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 29(5), E9–E30. https://doi.org/10.1097/01.htr.0000438117.63852.b4

Sherer, M., Hart, T., Whyte, J., Nick, T. G., & Yablon, S. A. (2005). Neuroanatomic Basis of Impaired Self-awareness After Traumatic Brain Injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 20(4), 287–300. https://doi.org/10.1097/00001199-200507000-00002

Smeets, S. M. J., Ponds, R. W. H. M., Verhey, F. R., & Van Heugten, C. M. (2012). Psychometric Properties and Feasibility of Instruments Used to Assess Awareness of Deficits After Acquired Brain Injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 27(6), 433–442. https://doi.org/10.1097/htr.0b013e3182242f98

Spikman, J. M., Boelen, D. H., Lamberts, K. F., Brouwer, W. H., & Fasotti, L. (2009). Effects of a multifaceted treatment program for executive dysfunction after acquired brain injury on indications of executive functioning in daily life. Journal of the International Neuropsychological Society, 16(1), 118–129. https://doi.org/10.1017/s1355617709991020

Turró-Garriga, O., Garre-Olmo, J., Calvó-Perxas, L., Reñé-Ramírez, R., Gascón-Bayarri, J., & Conde-Sala, J. L. (2016). Course and Determinants of Anosognosia in Alzheimer’s Disease: A 12-Month Follow-up. Journal of Alzheimer’s Disease, 51(2), 357–366. https://doi.org/10.3233/jad-150706

Van Heugten, C. M., Bertens, D., & Spikman, J. (2017, 1 januari). Richtlijn neuropsychologische Revalidatie. Kennisnetwerk CVA. https://www.kennisnetwerkcva.nl/wp-content/uploads/2018/08/Richtlijn-Neuropsychologische-Revalidatie-2017.pdf

Vogel, A., Stokholm, J., Gade, A., Andersen, B. B., Hejl, A. M., & Waldemar, G. (2004). Awareness of Deficits in Mild Cognitive Impairment and Alzheimer’s Disease: Do MCI Patients Have Impaired Insight? Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 17(3), 181–187. https://doi.org/10.1159/000076354

https://www.huntingtonplein.nl/over-huntington/wat-is-huntington/symptomen/gebrek-aan-ziekte-inzicht/