Kinderen/Jongeren met hersenletsel        

"Een hersenletsel is zelden geheel restloos..."

6 november 2014 | PERSBERICHT LUMC

Jaarlijks lopen ruim 19.000 kinderen en jongeren hersenletsel op, bijvoorbeeld door een (verkeers-) ongeval, hersentumor of geweld. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen en jongeren of heeft vaak levenslange gevolgen.

Wees alert op niet zichtbare beperkingen, ook op de langere termijn!

Arend de Kloet, psycholoog bij Sophia Revalidatie in Den Haag is gepromoveerd op zijn onderzoek naar NAH bij kinderen en jongeren aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Hij vertelt: 

 
De wereldgezondheidsorganisatie heeft Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) als een urgent en groeiend maatschappelijk probleem gemarkeerd. “Vooral de vaak minder zichtbare gevolgen hiervan voor leren en gedrag kunnen ernstig zijn, maar deze worden lang niet altijd onderkend,” zegt Arend de Kloet. “Met name participatieproblemen thuis, op school, werk en in de samenleving op langere termijn zijn tot dusver onderbelicht gebleven.”

“Het brein ontwikkelt zich ongeveer tot en met het 24ste levensjaar. We dachten lange tijd dat jonge hersenen flexibel zijn en hersenletsel in de jeugd dus minder ernstige gevolgen zou hebben. Het omgekeerde is echter vaak waar: hersenschade op jonge leeftijd kan het ontwikkelingsproces verstoren,” aldus de Kloet.

“Wanneer een kind naar de middelbare school gaat of op zichzelf gaat wonen, wordt er opeens een veel groter beroep gedaan op vaardigheden als organiseren en plannen.  (zie onze pagina cognitieve functies) Onverwacht openbaren zich soms dan pas duidelijke problemen. De relatie met het letsel, dat soms jaren daarvoor heeft plaatsgevonden, wordt dan niet altijd gelegd. Soms wordt het kind laksheid verweten of worden ouders hierop aangekeken.” Het proefschrift van Arend de Kloet is hier te lezen:
http://www.dehaagsehogeschool.nl/xmsp/xms_itm_p.download_file?p_itm_id=95725 of onderaan deze pagina als pdf.

Niet opgemerkt hersenletsel

Soms is de gebeurtenis dat het hersenletsel bij het kind ontstond nog voor iedereen overduidelijk in de herinnering gegrift. De moeilijke bevalling met het zuurstof tekort, de hersenvliesontsteking, het ongeluk , de bijna verdrinking, de hersentumor, de hersenbloeding, de erfelijke stofwisselingsziekte, de mishandeling waar iedereen van wist...

 

Maar vaak wordt een hersenletsel niet eens opgemerkt door de omgeving en gaat het kind niet naar de huisarts of spoedeisende hulp. Het ongelukje in de speeltuin, in de gymzaal, met de fiets, de val op het ijs, de klappen thuis die niemand zag.... maar ook de hersenschudding die schijnbaar zo goed afliep. De problemen in het functioneren op lichamelijk , psychosociaal en cognitief vlak, worden dan niet in verband gebracht de echte oorzaak.

 

Een goed uitpluizen van het medisch dossier en nagaan van  de vergeten 'ongelukjes' en het serieus nemen daarvan, kan het begin zijn van hulp vragen, het leven aanpassen en het leren omgaan met de gevolgen. Alsnog kan een neuropsychologisch onderzoek iets aan het licht brengen. Vroegtijdige signalering zou een hoop leed besparen.

Lees onze pagina 'niet pluis gevoel', toch NAH?

jongeremetNAH.jpg

Het grote misverstand

Het grote misverstand dat er leeft is dat we lang dachten dat kinderen makkelijker herstelden van een hersenletsel dan volwassenen. Helaas telt het ook dat een kind minder lang de tijd heeft gehad om vaardigheden en kennis te ontwikkelen om later op terug te kunnen vallen. Allerlei activiteiten kosten meer inspanning.

Tel daarbij op dat de kans groot is dat de mogelijke stemmingswisselingen, impulsiviteit of concentratieproblemen door het hersenletsel bij het kind negatieve reacties bij de opvoeders en leraren geeft, waardoor het kind extra op de tenen moet lopen, faalangstig - onzeker kan worden en gedragsproblemen kan ontwikkelen.

 

Mogelijke lange termijn gevolgen:

  • problemen met gedrag en emoties:
     - prikkelbaar

    - somberheid
    - impulsief
    - last van emotionele (stemmings-)wisselingen
    - gebrek aan initiatief

    - verminderd zelfvertrouwen

  •  problemen met cognitie: 
     - aandacht- en concentratieproblemen

     - leren, waarnemen, begrijpen, denken

     - rekenen, taal, lezen

     - probleemoplossend vermogen
    - geheugenproblemen 

    - tempo van informatie verwerken, vertraagd aanleren van                   vaardigheden

     (zie voor volledige lijst pagina cognitie)

  •  lichamelijke klachten:
      - hoofdpijn
      - overgevoelig voor licht/geluid, overprikkeling
      - duizelig, evenwichtsproblemen, moeite met coördinatie en balans

- verminderde motoriek, spasmes, verlammingen,

vermoeidheid, onbelastbaar zijn
- slaapproblemen
- verminderde reuk of smaak

- slecht zien, cerebrale visusstoornissen

- slikstoornis

 

Kettingreactie

De zichtbare en onzichtbare gevolgen van het hersenletsel, de opvoedingsproblematieken en ervaringsachterstand sámen maakt dat hersenletsel bij kinderen tot een kettingreactie van problemen kan worden waar goede diagnostiek én hulp noodzakelijk is.

Niet alleen het kind, maar het hele gezin en omgeving wordt getroffen en in die samenhang zal de hulp geboden moeten worden.

 

Stichting Zorgketens NAH Overijssel schrijft: "Een van de grootste problemen na het ontstaan van hersenletsel is dat persoonlijke eigenschappen veranderen. Praktische zaken als school, vrijetijdsbesteding als sport en sociale contacten zijn niet meer vanzelfsprekend.

Een kind of jongere wordt geconfronteerd met het feit dat oude verwachtingspatronen op diverse gebieden niet langer haalbaar zijn, en stuit op veel onbegrip vanuit de omgeving, doordat de handicap verborgen is achter een normaal uiterlijk.

Eenzaamheid en depressieve gevoelens door frustratie en onbegrip in de omgeving zijn misschien wel de ingrijpendste gevolgen van NAH." Klik hier. voor het hele artikel.

Hulp

Er zijn goede gespecialiseerde praktijken, soms samenwerkend met neurologen, van neuropsychologen en ortohopedagogen (neuro-orthopedagogen), o.a de praktijk van Jenny Palm. 

Daar kunnen 1) medische gegevens geïnventariseerd worden , geinterpreteerd, een samenhangend rapport geschreven worden.

Vervolgens kan de jongere en de omgeving 2) inzicht krijgen in de beperkingen , de mogelijkheden en 3) leren in de kracht te komen staan met neuropsychologische/orthodidactische ondersteuning.

Er zijn meerdere goede initiatieven op dit gebied. Mist u uw praktijk voor hulpverlening op dit specifieke terrein , neem dan even contact met ons op.

 

Hersenletsel ontstaan op de leeftijd van...

kindmetNah.jpg

De grens tussen aangeboren en Niet Aangeboren Hersenletsel is vaak moeilijk aan te geven. Men spreekt van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) na een half jaar tot jaar na de geboorte. Voor alle duidelijkheid spreekt men liever over de leeftijd waarop een hersenletsel ontstaan is bij een kind, ook om de gevolgen voor de ontwikkeling beter in te schatten.

 

Aangeboren hersenletsel of letsel dat ontstaat tijdens of vlak na de geboorte, bijvoorbeeld door aanlegstoornissen, zuurstoftekort, vroege bloedingen, of een herseninfectie kan grote gevolgen hebben op het hele leven. Een hersenletsel is zelden geheel restloos... 

 

Berucht zijn de gevolgen van het heftig schudden van een baby of peuter om het huilen te laten stoppen; het zogenoemde 'shaken baby syndoom'.

De nekspieren zijn nog niet zo ontwikkeld om het relatief zware hoofd van een kind te dragen. Tijdens het schudden kunnen ernstige en levensbedreigende bloedingen optreden in de hersenen met levenslange handicaps tot gevolg. Zie onze pagina shaken baby syndroom/het geschudde baby syndroom.

 

Stofwisselingsziekten kunnen ook hersenletsel geven door dat afvalstoffen zich stapelen in de hersencellen waardoor deze af kunnen sterven. Een voorbeeld daarvan is de ziekte van Batten.

 

Lees het verhaal van May, die als kind van 8 een 'ongelukje' had in de gymzaal... Zij raakte in coma door een hersenkneuzing en hersenbloeding. Lees hoe zij alles ondergaan heeft.

 

omslag-ik-hou-nog-steeds-van-appeltaart_site5.jpg
"Ik hou nog steeds van appeltaart" is een handboek voor NAH begeleiding. Het is laagdrempelig en er staan bruikbare tips en casussen in voor gezinnen, scholen en de omgeving. Auteurs Suzanne de Roos en Diana Moonen.
ISBN 9789491806360

Per jaar krijgen de ouders van zo'n 19.000 kinderen (tot vierentwintig jaar) te horen dat hun kind Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) heeft opgelopen, bijvoorbeeld door een val, ongeluk, vechtpartij, neurologische aandoening of ziekte. Dit praktische handboek geeft ouders een kijkje in de veranderde hersenen van het kind, zodat ze beter kunnen begrijpen wat er nodig is, thuis en op school. Ze krijgen tips voor hun eigen verwerking, die van andere gezinsleden en voor het terugvinden van rust en balans in hun leven. De omgeving snapt beter wat zich afspeelt en krijgt handvatten om het gezin te ondersteunen.

Voor de leerkracht biedt dit boek inzicht in de veranderde leefwereld van het kind, praktische uitleg en heldere, toepasbare handelingsadviezen. Meer Info :

Downloads:

PDF
Signaleringslijst_NAH_bij_kinderen_2015 als u NAH vermoedt.
PDF [187.9 KB]
Download (60 downloads)
PDF
Kinderen met Hersenletsel door Jenny Palm
PDF [603.1 KB]
Download (78 downloads)
PDF
Niet pluis gevoelens, toch NAH? ouder leerkracht huisarts
PDF [1.1 MB]
Download (15 downloads)
PDF
Samenvatting proefschrift Particpation
PDF [277.4 KB]
Download (23 downloads)
PDF
Participation of children and youth with Acquired Brain Injury
PDF [3.2 MB]
Download (16 downloads)

Relevante links:

http://www.oudersnahkinderen.nl/

http://www.nahamsterdam.nl/presentatieJennyPalm.pdf

IPBIS International Paediatric Brain injury Society)

Brainkids (site voor kinderen met NAH)

REA College (scholingsmogelijkheden)

http://www.hersenletselenjeugd.nl/

Bekijk de adressenlijst zorgaanbieders gezinsondersteuning NAH

http://www.vilans.nl/Richtlijn-gezinsondersteuning-NAH.html

www.stopdeziektevanbatten.nl

www.beatbatten.com

Niet-pluis-gevoel-toch-nah?

Inventarisatielijst/checklist NAH

Test om hersenletsel te herkennen

Signalen die verschillen van kind tot kind en van letsel tot letsel:

  • Je kind wordt gauw prikkelbaar als er te veel tegelijk gebeurt.
  • Je kind kan moeilijk twee dingen tegelijk of overschakelen van de ene taak naar de andere.
  • Je kind kan niet meer lezen, ondanks dat de ogen niets mankeren
  • Je kind kan bepaalde plekken ineens niet meer vinden, bv. de wc of een lokaal
op school. 
  • Je kind is neerslachtig en somber.
  • Je kind kan dingen niet meer goed onthouden.
  • Je kind maakt wel plannen, maar voert ze niet uit.
  • Je kind heeft last van vermoeidheid en hoofdpijn. 
    Klik hier om een signaleringslijst te downloaden bij de webwinkel van Vilans 
  " Goede zorg mag geen kwestie zijn van toeval of geluk", aldus Rianne Gijzen.
 
De gevolgen van hersenletsel op jonge leeftijd blijken soms pas jaren later.
"Wanneer een kind naar de middelbare school gaat of op zichzelf gaat wonen,
wordt er opeens een veel groter beroep gedaan op vaardigheden als organiseren en plannen.
Onverwacht openbaren zich soms dan pas duidelijke problemen. De relatie met het letsel, dat soms jaren daarvoor heeft plaatsgevonden, wordt dan niet altijd gelegd. Soms wordt het kind laksheid verweten of worden ouders hierop aangekeken. Helaas telt het ook dat een kind minder lang de tijd heeft gehad om vaardigheden en kennis te ontwikkelen.

 

Einde pagina