Willemijn

Hersenontsteking met hartstilstand toen zij 2 jaar was

1980eindmaart-1.jpg

<- maart voordat ze ziek werd.

 

 

        -> juni na het NAH

198026juni-1.jpg

Hallo, ik ben Willemijn en ben nu 38 jaar. Ik heb al op hele jonge leeftijd NAH gekregen.

 

Op 2 jarige leeftijd (1980) heb ik waterpokken gehad. De waterpokken zijn gaan ontsteken en de ontsteking is naar binnen geslagen en via de bloedbaan bij mijn hersenen gekomen. Zelfs op mijn tong en handpalmen zaten de waterpokken. Ik heb 42 graden koorts gehad en een hardstilstand, ben gereanimeerd.

Gevolg: Hersenweefselontsteking.

 

Heb 2 maanden in het ziekenhuis gelegen waarvan 3 dagen in coma.

De revalidatie begon al in het ziekenhuis, moest alles opnieuw leren (was echt ook alles kwijt). Herkende mijn ouders en zussen zelfs niet meer.

 

Een deel van mijn revalidatie heb ik thuis gedaan (mijn moeder was verpleegkundige) dit in overleg met de arts. Ook omdat ik nog twee oudere zussen heb, die ook aandacht nodig hadden.

Ik ben naar de gewone kleuterschool gegaan en in de eerste klas ging het mis. Toen ben ik naar de LOM school gegaan.

Tijdens (vooral grote) vakanties moest ik altijd mijn ritme\ draai vinden (de structuur van naar school gaan was dan weg).

 

Daarna ben ik naar speciaal voortgezet onderwijs gegaan. Tijdens mijn pubertijd heb ik wel eens gedacht, als ik niet ziek was geworden wat dan………………… Ik besefte dat ik anders was dan andere. Maar weet ook dat ik daar niet te veel bij stil moet blijven staan omdat ik daar alleen maar verdrietig van werd. Als puber zijnde denk je ook wat meer na over wie je zou willen zijn en of was. Je gaat van daar uit naar volwassenheid toe.

 1994puberteit-1.jpg

Via school stages gelopen en uiteindelijk gaan werken bij het MMC in Veldhoven (dat is ook mijn woonplaats) als keuken assistente en later in de afwas keuken. Omdat het werk te zwaar werd heb ik 2 keer een jobcoaching traject gehad.

Heb toen wel wat meer begrip op de werk vloer gekregen maar er is geen nieuwe baan uit gekomen.

 

In deze periode kreeg ik het besef dat ik NAH heb, door uitleg van mijn eerste jobcoach.

In 2001 ben ik zelfstandig gaan wonen met 1 keer in de twee weken woonbegeleiding. De woonbegeleider is vooral een luisterend oor voor mij, en iemand die wat verder van mij afstaat (niet emotioneel betrokken bij mij).

 

In 2003 heb ik een relatie gekregen en in 2008 getrouwd. 2012 ontslag genomen bij het MMC in Veldhoven omdat het te zwaar werd voor bij in de afwas keuken.

In 2014\2015 een cursus gedaan bij zorgbelang Brabant “Mijn ervarings verhaal” zodat ik mijn verhaal kan vertellen. Helaas heb ik nog geen presentaties gegeven.

 

Wat merk ik:

  • Bij drukte verminderde concentratie

  • Hinder overprikkeling van geluid\drukte: Bij veel rumoer.  Soms merk ik pas als ik weg ben uit die situatie of weer thuis ben, dat ik hoofdpijn begin te krijgen of al heb.
  • Hoe vermoeider ik ben, hoe minder ik me kan afsluiten voor geluid en drukte- dan voel ik ook druk in mijn hoofd.
  • Hoofdpijn heb  ik veel gehad met name in de pubertijd
  • Concentratie is sowieso verminderd bij het nadenken (moet er weer in komen). 

  • Geheugen soms vermindert (goede deurtje terug vinden in hoofd).

  • Tragere informatie verwerken (informatie duurt langer om te verwerken).

  • Taken moeten ingeslepen worden en met ondersteuning van BV. een schriftje geleerd worden (is voor al bij werk).

  • Taken en voor een aanbieden

  • Stapsgewijze instructies, niet te veel info tegelijkertijd

  • Tijd geven om aan veranderingen te wennen

  • Tijdsdruk en stress vermijden

  • Ik ben mentaal sneller vermoeid waar door ik eerder pauzes\ rust moet nemen.

  • Kan niet altijd goed tegen onverwachtse dingen (bv: Als er visite op de stoep staat en het is niet aangekondigd\afspraak gemaakt).

  • Ergens tegen op zien (als er dingen moeten gebeuren vooral in en rond het huis).

nikstezienNAH-035-1.jpg3-1.jpg

Aan mij ziet men aan de buitenkant niks, ben een jonge gezonde vrouw!

Er zijn mensen bij die zeggen dat ze mij snappen, maar ik merk dan aan alles (heb ik voelsprieten voor ontwikkeld) dat ze het niet (willen) snappen.

 

Wat ik nog verder mee wil geven:

- Niemand is “normaal”

- Ik vind het belangrijk dat mensen mij nemen zoals ik ben, en niet om wat ik heb.

- Op Facebook heb ik een eigen pagina: Mijn reis in het leven met NAH. Waar ik regelmatig wat op zet, waar ik tegen aan zou kunnen lopen en wat ik interessant vind.

Bij alles is de achterliggende gedachten, Niet Aangeboren Hersenletsel.