Jeanne : PCS / Hersenschuddingen

image1.jpg

Hersenschudding - Een ongeluk zit in een klein hoekje

 

Op mijn 21e gleed ik uit op de laatste dag van wintersport en knalde ik met mijn achterhoofd op een ijzig stuk op de skipiste. Terwijl ik flink last van mijn hoofd had ben ik toch door gegaan met skiën in de hoop dat het wel weer over zou gaan. In de gang naar het appartement viel me op dat de muur scheef stond en ik verloor constant mijn evenwicht.

 

Bij thuiskomst in Nederland besloot ik toch maar naar de huisartsenpost te gaan, omdat de klachten niet over gingen. Ik was, naast de hoofdpijn en het evenwichtsprobleem, ook misselijk. De neuroloog gaf aan dat ik een whiplash/ evenwichtstoornis / hersenschudding had. Dat zou naar een paar weken weer over moeten zijn. Uiteindelijk heeft het toch wel maanden geduurd. 

 

Nu ben ik 32 en heb ik inmiddels vier hersenschuddingen opgelopen in de afgelopen tien jaar. Ik heb altijd veel gesport; skiën, hockey, voetbal, tennis en snowboarden deed ik graag. Helaas niet zonder risico. Vijf jaar na die ene wintersport kreeg ik tijdens een hockeywedstrijd een bal tegen mijn kin. Eerst had ik niet door dat ik een hersenschudding had, dat werd duidelijk toen ik vervolgens tijdens mijn bijbaan heel veel vergat en afwezig reageerde. Gelukkig herstelde dit na ongeveer zes maanden weer. 

 

Twee jaar later haalde mijn teamgenoot tijdens een wedstrijd uit, waardoor haar stick tegen mijn hoofd kwam. Ik kreeg last van vermoeidheid, duizeligheid, hoofdpijn, misselijkheid, concentratie, overprikkelingen evenwichtsproblemen. Het geluk bij een ongeluk was dat ik ervaring had gekregen met herstellen. Na zes maanden was ik weer op de been.

 

Tot de laatste keer. Toen kreeg ik, twee jaar later, tijdens een oefenwedstrijd van hockey een bal tegen mijn slaap. Helaas hield ik na mijn magische 6 maanden grens restklachten over en ben ik toch te snel weer aan het werk gegaan. Hierdoor ben ik weer uitgevallen kwam ik daardoor bijna 3 jaar thuis te zitten. Ik kwam bij revalidatie terecht voor mensen met hersenletsel. Ik had veel problemen met mijn geheugen, veel last van vermoeidheid en evenwichtsklachten. Ik ben ook gestopt met hockey en sporten in het algemeen was lastig, dat vond ik moeilijk te accepteren. 

 

Via mijn vrienden kwam ik in contact met anderen die ook langdurig last houden van een hersenschudding. We wisselden tips met elkaar uit. Dat was heel prettig en zo besloot ik mijn kennis te delen op een website met blogs. Ik krijg veel positieve reacties van lotgenoten. 

 

Ook kwam ik via Facebook in contact met Engelstalige lotgenoten, toen ik informatie zocht op het internet. Ik zat zelf nog met veel vragen toen mijn herstel uitbleef.

 

Gelukkig herstellen veel mensen snel van een hersenschudding, maar 10-15% blijft echt langer ziek. Dan moet je denken aan maanden. Voor sommigen duurt het zelfs jaren, zoals voor mij. Als het langer duurt dan drie maanden, heet het PCS -post-commotioneel syndroom - wat staat voor langdurige klachten na hersenschudding.

 

Op Facebook was een hele grote community van wel 2000 lotgenoten met PCS en daar heb ik veel van geleerd. Helaas zat er geen Nederlander bij! Daarom heb ik op Facebook een groep voor Nederlandse lotgenoten opgezet, daar zitten nu meer dan 300 mensen in die elkaar voorzien van tips en ervaringen delen. De groep groeit nog elke dag.

 

Een belangrijk probleem bij een hersenschudding voor lotgenoten is het onbegrip waar je tegen aan loopt. Je ziet vaak niet iets aan de buitenkant als je een hersenschudding hebt opgelopen, maar ook niet aan de binnenkant; Artsen kunnen op een MRI-scan ook vaak geen schade zien in je hersenen. Dat maakt het lastig voor anderen om je heen te begrijpen waar je moeite mee hebt. Het is fijn om hier met lotgenoten over te kunnen praten. 

 

Helaas is er niet 1 specifiek effectieve behandeling voor deze klachten en je komt al snel in een medische molen terecht van artsen en therapie, wat meestal maar deels helpt.  Dat komt omdat elke hersenschudding uniek is, omdat elke hersenstructuur al uniek is. Daaorm is het ook lastig om 1 soort behandeling uit te voeren, het is vaak uitzoeken wat voor klachten je hebt en daarop wat behandelingen toepassen en kijken of het helpt.

 

Inmiddels ben ik van mijn hersenschuddingsklachten af, dat heeft bijna 4 jaar geduurd. Ik merk dat ik nu nog een verwerkingsslag te maken heb, doordat ik zo langdurig ziek ben geweest.