Home » Ermee omgaan » Blogs » Evenwicht en hersenen

Blog: Evenwicht en hersenen

Evenwichtsziekte en hersenletsel: een beetje broer en zus?

Zichtbaar versus onzichtbaar ziek

 

Een gebroken arm trekt meteen de aandacht. Iedereen leeft met je mee en helpt. Met aankleden, je vlees snijden, je tas dragen. Het hoeft geen uitleg: iedereen begrijpt je en jij laat je lekker verwennen.

Maar voor mensen die onzichtbaar ziek zijn, zoals evenwichtspatiënten of mensen met een hersenletsel, is het andere koek.  Herken jij jezelf hierin?

 

  • Als ik vroeger duizelig en wankelend over straat strompelde, leek ik wel een dronkenlap. De boosdoener die me duizelig maakte, verstopte zich diep vanbinnen in mijn lichaam en liet zich niet aan de buitenkant zien. Duizelig zijn is ook minder gemakkelijk verholpen dan een gebroken arm. En met een onzichtbare ziekte kon ik weinig rekenen op begrip. Ik kreeg alleen maar een afkeurende blik, alsof ik een glas te veel gedronken had.
    Je herkent vast wat ik hier vertel.

 

  • Mensen en zelfs dokters die de ziekte niet herkennen, zeggen dat het ‘tussen je oren zit’. Ze bedoelen daarmee dat we het ons allemaal inbeelden en ons aanstellen. Maar niets is minder waar; duizelig zijn treft je elke dag opnieuw in je doen en laten. Het ontneemt je alles wat voor anderen zo simpel lijkt: kunnen staan, lopen, spelen, sporten, werken, slapen… kortom: leven als een normaal mens.
    Ook dat is vast herkenbaar in het geval van een hersenletsel, niet?

 

  • Al die ziekten die je duizelig maken, zijn net als hersenletsels zo ingewikkeld, dat we niet begrepen worden. Want je ziet er toch oké uit? Je raakt vrienden kwijt omdat je alsmaar moet bedanken voor feestjes. Tot ze je helemaal vergeten te vragen.
    Je herkent het. Right.

 

  • Hoe leg je uit hoe duizeligheid je dag bepaalt? Waar een hersenletselpatiënt mee worstelt?
    Met de lepeltjestheorie. Die nieuwe ik, ook dat hebben we gemeen.

 

En toch maken we er elke dag het beste van.  

 

Ik ben Tania. Ik was 15 jaar evenwichtspatiënt en ben nu bijna 10 jaar genezen. Al die jaren was het eenzaam zoeken naar de juiste diagnose en behandeling. Die klok kan ik niet terugdraaien; ik ben al blij dat ik mijn leven terug op een rij heb. Vandaag zet ik me als Dizzy Me in voor lotgenoten, door hen een stem te geven en vooral veel kennis te verspreiden: voor jong en oud, voor patiënten, hun naasten en de dokters.

 

Mag ik je even meenemen naar het land van de ‘dizzies’? Want we hebben echt wel meer gemeen dan je denkt. Zo veel dat je wellicht heel wat kan opsteken van de info die ik hieronder geef.


Bronnen voor deze blogpost: Dizzy Me – Wankele Wilma.

 

(Nooit meer) op automatische piloot

 

Evenwicht zit in haast elke taak of handeling die op je wacht. Hoe simpel ook. Een gezond lichaam regelt het op automatische piloot. Precies daardoor beseft haast niemand hoe belangrijk dat is. Tot het fout loopt.

Laat me even in kaart brengen welke radertjes allemaal meespelen voor een leven in evenwicht, dan snap je meteen waarom jouw hersenletsel soms problemen met het evenwicht geeft. Misschien is een van jouw radertjes stuk? Of de vlotte samenwerking ertussen?

 

Je oren. Het evenwichtsorgaan in je binnenoor is je piloot. Je hebt er zelfs twee, links en rechts.

Elk evenwichtsorgaan zit samen met je gehoororgaan goed ingepakt in het rotsbeen, een sterke botmassa in je schedel. Als je net achter je oorschelp op je schedel tikt, dan tik je op dat rotsbeen.

Een stelsel van holten en gangen waar we lang bitter weinig over wisten. Dat doolhof kreeg de naam labyrint. Je evenwichtsorganen meten de stand van je hoofd tegenover de zwaartekracht, zoals een waterpas dat doet. En alle bewegingen die je maakt met je hoofd. Hoe je met je hoofd van links naar rechts draait, zoals als je nee schudt, of van boven naar onderen als je ja knikt. Of als je sneller of juist langzamer gaat bewegen. Nog meer kleine deeltjes in dat ingewikkeld complex meten telkens andere stukjes van je hoofdpositie en -bewegingen: draaibewegingen, wanneer je rechtdoor gaat of versnelt, en zelfs de zwaartekracht.

 

Je ogen. Met de informatie die je ogen uit je omgeving halen, verklappen ze de stand van je lichaam. Die visuele informatie is heel belangrijk en een heel groot deel van je hersenen is voortdurend bezig met patroonherkenning. Een horizontale horizon herken je meteen als horizon. Je hersenen weten gewoon dat een schuine horizon niet klopt. En zo komen we bij…

 

Je hersenen. Ja, je hersenen verwerken al die informatie als een supercomputer. Als zij hun werk goed doen, krijg je een stabiele blik. Zelfs als je beweegt. Je hartritme past zich aan aan wat je doet, en je dag-nachtritme raakt niet verstoord. Je leven is in balans.

 

Die stabiele blik dus… Jouw oogreflex zorgt er bij elke hoofdbeweging voor dat je ogen zodanig gaan tegen bewegen, dat je alles mooi scherp kan blijven zien.  In drie stappen uitgelegd? Een: je evenwichtssysteem meet keurig welke hoofdbewegingen je maakt. Twee: je hersenen gebruiken die informatie om je ogen te sturen. Drie: je ogen gaan aangepaste bewegingen maken. Je ogen doen dus in hun oogkassen net het omgekeerde van wat je hoofd doet.

 

Spieren en gewrichten. Je brein verwerkt ook informatie van je spieren en gewrichten, over hoe je gaat en staat. Je valt niet zomaar om. Daar zorgt je houdingsreflex wel voor. Volg maar eens iemand die leert rolschaatsen, en merk op hoe die met de armen opzij telkens naar het juiste evenwicht zoekt. Leun jij als je staat wat te veel voorover of opzij? Dan voelen je spieren en gewrichten dat meteen, en maken je benen dat nodige stapje naar voren of naar opzij om niet om te vallen.

 

Al die radertjes werken dag in, dag uit samen als een soort van gouden standaard.
Zo vormen ze een beeld van je positie in de ruimte. Een beeld dat klopt.
Welke bron van informatie meer gewicht krijgt, verschilt van geval tot geval.

 

  • Te weinig licht? Als je niet nauwkeurig kunt zien, winnen je andere zintuigen aan belang.
    Je gehoor neemt over en ook je richting-horen en proprioceptie worden aangescherpt.
  • Ondergrond onstabiel? Denk maar aan lopen op het strand of op een oprit met kiezelsteentjes. Dan nemen je ogen en evenwichtsorgaantjes de taak op zich.
  • Bewegende omgeving? Dat stelt je ogen sterk op de proef. Je hersenen doen overwerk.
  • Ongewone bewegingen? In een achtbaan of rollercoaster heeft het evenwichtssysteem meer moeite. We weten wel om te gaan met al die ‘abnormale’ omstandigheden. Maar het vraagt extra inspanning en veel training.

 

Het Cerebellum’ – dat zijn je kleine hersenen -  lijkt op een kleine versie van het ‘cerebrum’, je grote hersenen. Ze zitten er vlak onder en zijn maar een peer groot. Samen met die grote hersenen zorgt dat peervormig aanhangsel ervoor dat je lichaam in balans blijft. Dit adaptatiecentrum van het vestibulaire systeem verwerkt alle informatie die binnenkomt en integreert die. Hier zitten de Purkinjecellen die werken als supercomputers. Ze zijn in staat heel wat processen van je evenwichtssysteem te temperen of bij te sturen. Zo kunnen ze de vestibulo-oculaire reflex onderdrukken of zelfs volledig omkeren.

 

Als gebrek aan houvast ontaardt in conflict

 

Reisziekte is geen ziekte. Net zoals zeebenen geen ziekte zijn. Wel een conflict tussen al je zintuigen. Op zich is dat volstrekt normaal. Een geruststelling zelfs: alles werkt zoals het moet.

 

Het beeld van waar en hoe je ergens bent – zittend aan een bureau, liggend op bed, rijdend in een auto, stappend of lopend – laat zich namelijk non-stop voeden door al die sensoren in je lichaam. De informatiestromen gaan in twee richtingen en kruisen elkaar ook nog eens, zoals op een drukke autosnelweg. Je hersenen passen het beeld aan waar nodig en geven je houvast.

 

Of net niet. Want als er ergens een conflict ontstaat tussen al die sensoren en het beeld te veel afwijkt van de realiteit, word je duizelig en ben je het noorden kwijt. Het geheel slaat tilt omdat al die systemen botsen, net zoals een verkeersknoop soms eindigt in een helse verkeerschaos.

 

Bij ongewone bewegingen heb je meer kans op zo’n conflict, bij sterke visuele prikkels zoals hevig bewegende beelden op grote beeldschermen in 3D-bioscopen, of als je loopt op een onstabiele ondergrond… Je hele systeem begeeft het dan even. En je hebt tijd nodig om te bekomen.

 

Ook als je leest in de wagen, of van een boot komt kan je dus even last hebben van reisziekte of zeebenen. Het is pas als bijvoorbeeld je zeebenen dagen, weken of maanden blijven aanhouden dat je officieel een evenwichtsziekte hebt ontwikkeld: in dit geval heet dat mal-de-debarquement.

 

Ook wij kunnen empowered zijn

 

Met al deze info kan jij nu vast beter vatten dat, als je een hersenletsel hebt, de kans groter is dat het dus aardig fout loopt met de informatiestromen in je hoofd.

Of dat je dus evenwichtsklachten hebt ontwikkeld als secundair probleem.

Er is nog veel werk aan de winkel om onze naasten en dokters duidelijk te maken wat er loos is met ons. Welke ziekten er allemaal bestaan. En dat elke aandoening zijn eigen fingerprint heeft en om een eigen aanpak vraagt.

Als ex-patiënt werd ik auteur van ‘Dizzy Me. Licht op evenwicht’, de Engelstalige publicatie ‘Dizzy Me. Shedding light on balance’ en een boek voor 9-99 jaar: ‘Wankele Wilma’. Je vindt mij ook op mijn facebookpagina. Samen met 9 andere voorvechters zette ik een wereldwijde petitie op. Daarin vragen we dat dokters meer leren over evenwicht, beter luisteren naar ons, nauwer samenwerken en kennis delen. Zo kan de wetenschap die sprong vooruit maken voor elke Dizzy Me of Wankele Wilma die volgt.  Maar ook voor mensen met een hersenletsel. Zullen we onze krachten bundelen? Zet jij ook je handtekening voor betere zorg?

 

Ik wens je ondanks je beperkingen de fijnste feestdagen toe!

Tania Stadsbader (mail me voor meer info)