Lisa
Diffuus hersenletsel door medische fout - veel overprikkeling
Werken, studeren, uitgaan, feestdagen vieren, een dagje winkelen, naar de film of het theater, buiten de deur eten, stedentrips en vakanties, familie en vrienden bezoeken of ontvangen, naar de kroeg, hier en daar een feestje, naar het pretpark, de dierentuin en andere dagjes uit met vrienden en familie.
Gewoon léven.
Gewone dingen die je gewoon zou kunnen ondernemen. Tenminste, als je gezond bent. Ik deed het allemaal. Vaak van alles achter elkaar en (bijna) altijd met twee vingers in de neus. En dat zonder überhaupt in de gaten te hebben gehad hoe bijzonder het eigenlijk was om gewoon alles te kunnen doen wat ik wilde. Totdat mijn leven door Niet Aangeboren Hersenletsel met 180 graden draaide en ik te maken kreeg met allerlei zaken die ik liever voor altijd 'als een ver van mijn bedshow' had beschouwd.
Mijn naam is Lisa, ik ben 27 jaar en woonachtig in de Achterhoek. Inmiddels heb ik ruim drie jaar diffuus hersenletsel als gevolg van een medische fout. Diffuus betekent dat de schade verspreid over mijn hersenen zit. Hierdoor zijn er meerdere problemen. In mijn geval hebben ze allemaal met cognitie te maken. De grootste beperkingen zijn een zeer lage mentale belastbaarheid, een hoge overprikkelingsgevoeligheid en concentratiestoornissen. Hoewel je van dat alles niets ziet aan de buitenkant, worstel ik dagelijks met mijn beperkingen.
De eerste twee jaren na de diagnose stonden in het teken van vele ziekenhuisbezoeken, revalidatie, afspraken met sociale instanties, begeleiders leren kennen, het maken van plannen van aanpak, het in gang zetten van een zwaar letselschade-traject, reïntegratiepogingen en het dagelijks vechten tegen alle beperkingen. De overlevingsmodus draaide overuren. Koste wat het kost wilde ik mijn leven terug, met alles wat daar bij hoorde. Dit alles tevergeefs waardoor ik inmiddels probeer te dealen met mijn veranderde situatie.
Tijdens zowel mijn revalidatie- als mijn reïntegratietraject heb ik veel geleerd over het omgaan met mijn beperkingen. Zo heb ik veel handvaten gekregen over het leren beheersen van mijn lage belastbaarheid en het dagelijks vinden van een goede balans hierin. Op dagbasis plan ik al mijn activiteiten waarbij ik constant mijn belastbaarheid bewaak. In- en ontspanning wisselen zich hierin noodgedwongen af en er is altijd sprake van het maken van keuzes. Het is nooit meer ‘en-en’, maar altijd ‘of-of’. Bijna alle vormen van inspanning hebben gevolgen voor mijn belastbaarheid en dus mijn dagplanning. Als ik over mijn grens ga raak ik overbelast. Overbelasting zorgt voor misselijkheid, duizeligheid, vermoeidheid, chaos in mijn hoofd, prikkelbaarheid en een verhoogde overprikkelingsgevoeligheid.
Na een lange en intensieve weg met veel vallen en opstaan heb ik het gevoel dat ik eindelijk redelijk goed kan omgaan met mijn lage belastbaarheid. Waar ik minder goed mee om kan gaan, en waar ik tegelijkertijd ook veel minder invloed op heb, is mijn hoge overprikkelingsgevoeligheid. Prikkels maken me ziek en dat terwijl overal prikkels zijn. Het meest heb ik last van geluid, gevolgd door visuele prikkels en geuren. Alle geluiden komen vele malen harder binnen dan voorheen, ook achtergrondgeluiden. Hierdoor klinken voorgrond - en achtergrondgeluiden hetzelfde waardoor er snel chaos in mijn hoofd ontstaat.
Doordat ik alles scherper en harder hoor, raak ik in veel situaties overprikkeld. Bij veel achtergrondgeluid, rumoer en harde volumes word ik snel misselijk, duizelig en vermoeid. Ik kan me niet meer concentreren, het voeren van een gesprek lukt niet meer en de chaos in mijn hoofd wordt groter. Klachten die ontstaan bij aanhoudende overprikkeling komen het meest overeen met een combinatie van een hersenschudding en een enorme kater. Ook voel ik een druk achter mijn ogen, voelen mijn hersenuiteinden overprikkeld aan en doen deze pijn.
Vaak krijg ik steken in mijn hoofd, suizende oren en steken diep in mijn oren. Bij erge overprikkeling blijven gebeurtenissen zich als flashbacks voor mijn ogen afspelen, meestal ’s nachts. Alle geluiden, gesprekken, kleuren en geuren blijven in willekeurige en chaotische volgorde levensecht voorbij komen. Overprikkeling zorgt ook voor overbelasting. Vervolgens maakt overbelasting me nog gevoeliger voor prikkels. Een vicieuze cirkel welke alleen te doorbreken is met heel veel rust.
Deze hoge overprikkelingsgevoeligheid heeft een enorme impact op mijn leven. In de praktijk betekent dit dat heel veel niet meer lukt, waaronder de voor de hand liggende dingen die ik in de eerste alinea genoemd heb. Maar eigenlijk is er in (bijna) alle denkbare situaties al gauw sprake van overprikkeling. Schreeuwende kinderen op straat, toeterende auto’s, optrekkend motorisch verkeer, zoemende koelingen in supermarkten, hard pratende mensen, wachtrij-muziekjes aan de telefoon, blaffende honden, klusgrage buurmannen met een uitgebreid assortiment elektrische gereedschappen, tikkende vrouwenhakken, wind die op de rolluiken slaat, langere autoritten, luidende kerkklokken, fietsen langs (drukke) wegen, roerende lepels in koffiekopjes, radio in openbare ruimten, bestek- en serviesgeluid en ga zo maar door.
De grens van overprikkeling verschilt per dag, afhankelijk van mijn belastbaarheid op dat moment. De ene dag kan ik meer aan dan een andere dag. Op slechte en intensief overprikkelde dagen word ik zelfs al ziek van het geluid van stromend water, de afzuigkap en de waterkoker. Het liefst zou ik me afschermen van alle geluiden. Maar op de eerste plaats is dat onmogelijk in deze maatschappij en op de tweede plaats verlaag ik daarmee mijn overprikkelingsgrens. Daarom probeer ik op goede dagen geluiden bewust op te zoeken, binnen de haalbare grenzen.
Bij een rustig leven met veel stilte en regelmaat voel ik mij het prettigst. Dit brengt vanzelfsprekend veel eenzaamheid met zich mee waarbij het sociale wezen, dat nog steeds in mij zit, zich allerminst prettig voelt.
Dagboekfragment
‘Het is 22:00 uur, zaterdag avond. Waar voor de meeste van mijn leeftijdsgenoten de avond nog jong is loopt die voor mij ten einde. Ik heb een film gekeken. Koen is naar een feestje vlakbij. Weer kon ik niet mee. Zullen er al mensen naar me gevraagd hebben? Of is het voor iedereen, behalve voor mezelf, al de gewoonste zaak van de wereld dat ik er niet meer bij ben? Hoeveel leuke gesprekken, sterke verhalen en anekdotes zal ik al gemist hebben vanavond?
Hoeveel keer had ik al ongegeneerd moeten lachen? Ik kan me niet eens herinneren wanneer ik voor de laatste keer in gezelschap heb moeten schaterlachen. Ik moet onze hond nog uitlaten. Ik weet dat het beter is om niet langs de feestlocatie te lopen, maar wordt er als vanzelf naar toe gezogen. Beslagen ramen en een gezellige drukte. Uit de kiepramen klinkt muziek en de geluiden van mensen in een gezellig samenzijn. Een steek in mijn hart en een intens gevoel van verdriet, heimwee en eenzaamheid overvalt me. Gauw loop ik door. Op weg naar huis blijven dikke tranen langzaam over mijn wangen rollen. Verdriet over het niet meer horen bij een wereld die me ooit zo eigen was. Hoeveel leuke gesprekken, sterke verhalen en anekdotes zal ik al gemist hebben vanavond? Hoeveel leuke gesprekken, sterke verhalen en anekdotes moet ik nog gaan missen in de toekomst?’ (einde dagboek fragment)
Dat kunnen en willen niet meer synchroon met elkaar lopen en ik me constant moet blijven aanpassen aan wat mijn hoofd per moment aan kan, vraagt een groot aanpassingsvermogen. Het blijft een proces waarbij ik met regelmaat nog veel frustratie en verdriet ervaar over de onmogelijkheden die zijn ontstaan en de gevolgen dat dit heeft op mijn leven. Maar tegelijkertijd groeit de dankbaarheid voor de mogelijkheden die er wel zijn en het vertrouwen in de toekomst. Mijn leven krijgt steeds meer vorm in deze nieuwe situatie. Het meemaken van levensveranderende gebeurtenissen en het leven met de gevolgen daarvan, in mijn geval verlies van gezondheid, maakt een niet te beschrijven kracht los. Een kracht om te willen overleven, je lot te aanvaarden en je aan te passen aan de omstandigheden. Een kracht om het beste van het slechtste te willen maken.
In de afgelopen drie jaren is er geen verbetering opgetreden in mijn lage belastbaarheid en hoge overprikkelingsgevoeligheid. De kleine verbeteringen die nog plaatsvinden hebben met name te maken met conditionering. Daarnaast maak ik gebruik van de Noise Cancelling koptelefoon van Bose. Na verschillende, andere hoorbeschermers is dat op dit moment de beste oplossing die voorhanden is. Maar dit kan beter. Dit moet beter. En daarom is mijn hoop gevestigd op de perfecte oplossing voor NAH’ers in de toekomst. Een juiste oplossing op het gebied van gehoorbescherming geeft mijn leven hoe dat ooit was natuurlijk niet terug.
Door mijn lage belastbaarheid blijven veel onmogelijkheden bestaan. Maar het zou wel een veelvuldig aantal (kleinere) mogelijkheden terug kunnen geven waar ik enorm dankbaar voor zou zijn. Niet meer constant hoeven na te denken over prikkels en steeds meer gewoon gewoon dingen kunnen doen. Zoals mijn verjaardag kunnen vieren in een klein gezelschap, op een doordeweekse dag buiten de deur kunnen eten, naar de film of het theater, gemakkelijker boodschappen kunnen doen, het bij kunnen bijwonen van diploma-uitreikingen en andere mijlpalen in de levens van mijn naasten. Maar ook het kunnen bijwonen van minder leuke dingen. Afgelopen jaar kon ik slechts beperkt aanwezig zijn op de begrafenis van mijn lieve oma. Rotter dan toen heb ik me nog niet gevoeld.
Mijn hoop is gevestigd op alle knappe koppen die in staat zijn om de beste gehoorbeschermer voor NAH’ers te maken en alle mensen die zich daarvoor inzetten. Dat ‘nooit meer’ ‘ooit weer’ zou kunnen worden geeft me de kracht om door te gaan en nooit op te geven.
Lisa
