Chris met een hersentumor / craniofaryngeoom

FB_IMG_1517243712296.jpg

Ik ben Chris, 30 jaar

 

Op 13 jarige leeftijd (2001) ben ik erachter gekomen dat ik een hersentumor heb (Craniopharyngeoom). Deze is grotendeels weg gehaald door een operatie.

Gevolg is alleen dat er wel wat beschadigd is en ik dus Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) heb.

Nog steeds erg moeilijk om hiermee om te gaan.

 

Hoe we erachter kwamen is weken lang erge hoofdpijn erger dan migraine, en tijdelijk uitval van gevoel in een been.

Toen ik uiteindelijk een scan kreeg bleek het dus een tumor te zijn. Wel goedaardig.

Mijn reactie hierop was natuurlijk heel dubbel ene kant geschrokken maar andere kant ook gelijk in vechtmodus van komt wel goed kom er wel weer bovenop. (Nog niet wetende wat alle gevolgen zijn na de operatie)

Het besef was er niet gelijk bij mij, eerst positief het komt wel goed maar onderweg naar ander ziekenhuis (umc/wkz) kwam voor mij steeds meer het besef van wat we daarvoor te horen hebben gekregen.

 

Op 3 maart 2001 heb ik een kleine operatie gehad waarbij er een drain geplaatst werd zodat het vocht uit mijn hoofd kon. Hierdoor had ik geen hoofdpijn meer.

Op 12 maart 2001 de grote operatie die 9 uur geduurd heeft om de tumor zo veel mogelijk te verwijderen. Deze is uiteindelijk grotendeels verwijderd maar helemaal ging niet omdat die om een slagader heen zit. Daarom blijf ik wel onder controle met nu om de 3 jaar een scan. Dit was eerst elke jaar.

Door de operatie is mijn hypofyse beschadigd waardoor ik nu meerdere medicijnen nodig heb die de taak daarvan overnemen.

 

Problemen die ik ervaar:

- Erge vermoeidheid

- Regelmatig moeite met slapen (weinig slaap en soms helemaal niet) heb eigenlijk best veel slaap nodig om me een beetje goed te voelen. Zelf als ik een nacht goed slaap voel ik me nooit uitgerust

- Niet met stress en druk om kunnen gaan

- Onzekerheid (slecht in keuzes maken, bijna alles controleren of ik dingen wel goed gedaan heb enz.)

- Slecht geheugen (vooral korte termijn), belangrijke dingen die ik moet doen zet ik in mijn (digitale) agenda

- Concentratie problemen

- Stemmingswisselingen (al probeer ik deze meestal te verbergen, voor de meeste kom ik meestal vrolijk over)

- Overprikkeling

- Prikkelbaar

- Hemianopsie Links aan de zijkant niet kunnen zien.

- Depressieve klachten.

 

Door dit allemaal is het voor mij niet mogelijk om te gaan werken. Wel doe ik op oproep basis wat vrijwilligerswerk, als er wat te doen is voor me, en ik mogelijkheid zie om erheen te gaan kan ik daar terecht om toch wat te doen wil hebben en wat onder de mensen te komen.

 

Dit zal voor mij wel zo blijven. Ik heb wel veel baantjes geprobeerd voor ik in de WAJONG kwam maar overal ontslagen omdat ik te langzaam was en het niet aan kon enz. Vanuit WAJONG ook een baan gehad waar wel deels rekening gehouden werd maar toch echt te veel voor mij was.

Ik heb sinds 2010 een WAJONG uitkering eerder wou ik me hier niet aan toe geven, toen uiteindelijk de stap gezet en vanuit daar ook meer geprobeerd om met begeleiding werk te krijgen maar ook dit liep niet goed af.

Sinds vorig jaar (2017) volledig afgekeurd dit omdat het UWV kon zien dat ik genoeg geprobeerd heb om te werken.

Vaak krijg je opmerkingen van ‘waar ben jij nou moe van’ of  ‘ik ben ook wel eens moe’. Het is bij mij helaas niet gewoon moe, omdat het met rusten niet echt over gaat.

Of van die mensen die klagen dat je te langzaam werkt, maar ja ik wil wel sneller maar lukt gewoon niet

 

Voor mij is het altijd nodig om rekening te houden met wat ik op een dag doe. En dat is heel lastig in te plannen want de ene dag kan ik meer dan de ander als ik er maar genoeg rekening mee houd. Maar je voelt het echter niet altijd goed aankomen.

Het gevoel van altijd moe zijn is best zwaar omdat je vaak meer wilt doen als dat je kan. Soms moet ik me daarom ergens echt toe zetten of accepteren dat het dat moment niet gaat.

Ook dagjes weg kosten veel energie vooral naar drukke plekken, deze probeer ik ook zoveel mogelijk te ontwijken.

 

Daarnaast heb ik altijd zelf naar oplossingen gezocht om me beter te voelen en wat meer energie te kunnen krijgen, helaas veel dingen werkte tijdelijk of niet. Maar ja, als je het niet probeert weet je het ook niet.

 

In 2015 was het voor mij allemaal even te veel geworden waardoor ik het niet meer zag zitten. Daarom ben ik hulp gaan zoeken. Na jaren lang overal tegen vechten kom je op een punt dat het even niet meer gaat en hulp moet zoeken.

Daarom ben ik een revalidatie traject gaan gevolgen om wat beter leren omgaan met alles (revalidatie heb ik ervoor nooit gehad dus veel zelf achter alles komen). Ook helpt het lotgenoten contact via onder andere Facebook om dingen te verwerken. En als je met vragen zit komen daar goede antwoorden.

 

Sinds vorig jaar (2017) slik ik antidepressiva omdat ik wel elke keer terug viel in de depressie sindsdien is het voor mij beter vol te houden. En houd ik ook beter rekening met mezelf.

 

Ik woon zelfstandig maar krijg hierbij hulp van mijn ouders. Die vooral de dingen doen wat mij te veel energie kost.

 

Het is eigenlijk een gevecht met jezelf die je pas wint als je alles geaccepteerd hebt. Je niet meer tegen de beperkingen vecht maar je eraan toegeeft hoe moeilijk dit eigenlijk ook is.

Zelfs na al die jaren heb ik er nog wel eens moeite mee en ik denk dat het ook altijd zo zal blijven.

Maar ik probeer wel altijd positief te blijven en te genieten van de momenten dat ik me goed voel en iets leuks aan het doen ben.

 

Sinds vorig jaar (2017) draag ik een niet reanimeren penning, dit omdat ik niet het risico wil lopen om nog meer beperkingen te krijgen. Wat ik nu heb is genoeg en vol te houden maar meer niet.

Dit is wel een moeilijke beslissing geweest maar erg goed over nagedacht en besproken.

 

Ik deel mijn verhaal om lotgenoten te laten weten wat de NAH met mij doet en wat er door komt. Dit ook, omdat artsen niet altijd duidelijk zijn of vertellen wat de gevolgen kunnen zijn van NAH.

 

Mijn tip aan iedereen is; zoek naar een goed ritme wat voor je zelf het beste voelt en houd hier rekening mee.

Accepteer je beperking al is dat lastig maar er tegen vechten is alleen maar zwaarder.

En zoek ook zelf beetje uit wat zou kunnen helpen, artsen komen zelf niet altijd met een mogelijke oplossing dus is het belangrijk dat je zelf ook op onderzoek uit gaat.

Als je niet probeert, dan weet je ook niet of het (deels) helpt.