Onbegrip

Niets is erger dan dat je bij een ernstige aandoening tegen onbegrip oploopt. Helaas overkomt dat mensen met hersenletsel of hersenaandoeningen te vaak.
We horen steeds vaker terug dat de onwetendheid over niet zichtbare gevolgen nog te groot is, zelfs onder beroepsgroepen waarbij je onbegrip niet zou verwachten.

 

Onvermogen wordt te vaak aangezien voor onwil.
Te snel wordt iets een karakter- of gedragsverandering genoemd zonder te weten dat een specifiek beschadigd hersengebied verantwoordelijk is, dat (veel) moeite geeft.

Onkunde en onbegrip over hersenletsel bij professionals, instanties en organisaties

Hersenletsel is een complex en vaak onzichtbaar probleem dat miljoenen mensen treft. Helaas blijkt er nog steeds een grote mate van onkunde en onbegrip te bestaan bij professionals, artsen, medische instellingen en organisaties met betrekking tot de impact en de gevolgen van hersenletsel.

Dit gebrek aan kennis en empathie kan leiden tot misdiagnoses, inadequate ondersteuning en onvoldoende begrip van de uitdagingen waarmee patiënten en hun families dagelijks worden geconfronteerd.

Het is cruciaal dat er meer aandacht wordt besteed aan educatie en bewustwording binnen deze sectoren, zodat de zorg en ondersteuning voor mensen met hersenletsel daadwerkelijk verbetert. Alleen door beter inzicht en een gezamenlijke inspanning kunnen we werken aan een inclusieve samenleving waarin iedereen een kans krijgt om deel te nemen.

Hersenletsel-uitleg wil juist die kennis en bewustwording bieden dankzij samenwerking van de vrijwilligers uit professionele hoek, mantelzorgers en mensen met hersenletsel. Ieder heeft een inbreng op onze website.

De onrechtvaardigheid van beperkte diagnostiek

Als een standaard MRI-scan niets aantoont, wordt vaak aangenomen dat er geen medische afwijkingen zijn. Hierdoor kan een arts besluiten dat verder onderzoek overbodig is en stopt de zoektocht naar de oorzaak van de klachten.

Dit leidt er helaas vaak toe dat patiënten worden achtergelaten met 'onverklaarde symptomen' en de boodschap dat ze er maar mee moeten leren leven. Deze situatie is niet alleen frustrerend, maar ook onrechtvaardig, vooral wanneer financiële beperkingen de reden zijn dat verder onderzoek niet plaatsvindt.

Waarom zoeken mensen zoeken naar een diagnose?

Mensen die een diagnose zoeken, zoeken boven alles duidelijkheid. Wat kan ik nog wel doen? Wat moet ik laten? Kan ik nog herstellen met een behandeling??
Deze vragen staan centraal in hun zoektocht naar antwoorden.

Het gaat voor hen in de meeste gevallen niet om financiële compensatie of arbeidsongeschiktheid. Waar ze écht naar verlangen, is herstel en een terugkeer naar een gezonde, normale situatie. De meesten willen niets liever dan hun leven weer oppakken.


Wanneer er geen diagnose gesteld kan worden, omdat de protocollen ophouden en er geen direct levensgevaar meer is, voelen mensen zich vaak aan hun lot overgelaten. Hun lijden wordt niet erkend. Ze voelen zich buitengesloten, onbegrepen en in de steek gelaten.

Zonder diagnose geen revalidatie, geen maatschappelijke ondersteuning.
De diagnoseprotocollen worden veelal bepaald door financiële grenzen van de Nederlandse Zorgautoriteit. Hierdoor blijven veel mensen hun hele leven klachten houden zonder een duidelijke diagnose, terwijl het duidelijk om NAH gaat.

Wij pleiten voor de onafhankelijke hersenletselteams met gespecialiseerde expertise. Dit team moet mensen die vastlopen in hun situatie rondom hersenletsel – met of zonder duidelijke diagnose – de mogelijkheid bieden om hun situatie te laten beoordelen. Door de diverse expertises binnen het team kan er vanuit verschillende invalshoeken een second opinion worden gegeven, wat bijdraagt aan betere ondersteuning en/of inzicht. Wij zijn dankbaar voor de casemanagers hersenletsel, jouw metgezel en de Breinlijn.

.
Voor advies en ondersteuning kijk op deze link: https://www.hersenletsel-uitleg.nl/hulp/advies-zorg-en-ondersteuning