Home » Ermee omgaan » Tips en adviezen » Onbegrip maakt eenzaam

Onbegrip maakt eenzaam

We hebben  geïnventariseerd wat mensen uit onze achterban belangrijk vinden dat professionals maar ook de eigen familieleden moeten weten over de chronische fase van hersenletsel.

Onze achterban bestaat uit mensen met hersenletsel, partners, mantelzorgers en professionals.
We hebben de antwoorden geïnventariseerd naar de onderwerpen die genoemd zijn:

  • Onbegrip in het algemeen over NAH en over overprikkeling
  • Onbegrip over moeheid/ neurofatigue
  • Onbegrip vanuit UWV en instanties, ook het Belgische RIZIV, 'personen met een handicap' en FOD (pagina nog in onderhoud)
  • Wat mensen moeten weten over het niet snel kunnen omschakelen (op deze pagina)
  • Wat mensen moeten weten over de fase na de revalidatie en terug in de maatschappij (op deze pagina)
  • Onbegrip over jongeren met hersenletsel (op deze pagina)
  • Onbegrip over mantelzorg /gezin (op deze pagina)

    Snel omschakelen?

    • Soms moet ik nadat een gesprek beëindigd is ergens op terugkomen, omdat het me niet lukt om het gehoorde op tijd te interpreteren, duurde het iets langer het juiste woord te vinden en ging het gesprek ondertussen verder omdat ik in gepeins zat, ik weer afgeleid werd of wordt er iets gezegd wat niet klopt (door mij of een ander) en het even duurt voor ik het door heb.....

     

    • Ik ben gewoon niet meer zo flexibel. Mijn taken doe ik doorgaans ook wat trager dan voorheen.

     

    • Als ik bezig ben met iets en er komt een telefoontje binnen, kan ik niet omschakelen. Ik kan zelfs niet meer denken op zo'n moment. Kennelijk probeer je als je NAH hebt met alle kracht te focussen op een taak, dat je de kluts kwijt bent als dat abrupt en onverwachts moet stoppen.

     

     

    • Tijdens een gesprek kan ik het vaak niet meer bijsturen, omdat ik zelf zó druk ben met er bij te blijven zodat ik zelfs niet eens op het idee kom om te vragen mij even de tijd te gunnen of iets te herhalen.

     

    • Een gesprek voeren kan heel moeilijk zijn en ook al is het probleem van te voren aangegeven, er wordt niet altijd rekening gehouden.

     

    • Ik leef met structuur, sta op vaste tijden op en doe mijn activiteiten. Zelfs in de vakantie probeer ik mijn ochtendroutine aan te houden. Op die manier kost het niet zoveel energie om na de vakantie weer op te starten.

     

    • Mensen vergeten dat nieuwe “taken” leren en nieuwe taken aannemen moeilijk omschakelen is. Het inprenten gaat heel lastig en je bent het snel vergeten hoe het ook weer moest. Dat gebeurt bij een nieuwe werkplek, of logeren in een ander (vakantie) huis/plek. Alle (aangeleerde) taakjes van bijvoorbeeld een ochtend routine in huis (bed opmaken, aankleden) of op je werk hoe je moet starten (pc aan doen, mappen pakken. Het is iedere keer weer lastig als je nét aan je oude situatie gewend bent en wéér moet (opnieuw) leren of oppakken op de (tijdelijke) nieuwe bestemming.

      

    Revalidatie en terug in de maatschappij

    • Ik zou graag betere begeleiding en informatie in het ziekenhuis hebben gehad. Ik werd na twee dagen naar huis gestuurd met "even een poosje rust nemen mevrouw". Dat is nu anderhalf jaar geleden en ik moet nog steeds meer dan een poosje rusten.

     

    • Begeleiding na het infarct, mijn man is zonder enige begeleiding of revalidatie zo maar uit het ziekenhuis naar huis gestuurd.

     

    • Als je revalidatie gaat doen kom je in een stroomversnelling van hulpverleners, behandelplannen etc. Je krijgt nauwelijks de tijd om te beseffen wat je doormaakt en instanties verwachten dat je alles kunt beschrijven.

     

    • Er is een groot gapend gat tussen revalideren in een revalidatiecentrum en de terugkeer in de maatschappij. Bij wie kun je terecht als je het echt hard nodig hebt? Welke instanties zijn er? En kan dit sneller dan via de gemeente?

      Dan kun je o.a stichting MEE benaderen. Zij zijn een soort van tussenpersoon tussen ons, de hulpvrager, en alle instanties die hulp bieden, op wat voor manier dan ook. Zij zijn een landelijke instantie maar werken regionaal. Dus je moet de MEE uit je eigen regio benaderen.

      Je kan ook een individuele praktijk voor neuropsychologie benaderen om om te leren gaan met  de cognitieve gevolgen of je kan een module volgen bij Hersenz.nl, (stichting MEE en www.Hersenz.nl en www.hulpbijhersenletsel.nl ) Maar wie vertelt het je? Je belandt gewoon in een gat.

     

    • Zeker weten bij een interne revalidatie lijkt veel goed te gaan. Wanneer je thuis moet revalideren valt het zwaar tegen, dan moet je alles weer alleen doen inclusief het reizen op en neer.

     

    • Er is inderdaad een hele slechte hulpverlening op door gebied. Ik ben toevallig bij MEE terecht gekomen omdat ik een artikel tegen kwam over NAH. Ik had een NPO gehad, letsel kwam eruit maar niemand vertelde dat ik onder NAH viel.

     

    • Ik denk dat er de na de afronding van je revalidatie nog iets zou moeten zijn van een spreekuur waarin je nog de vragen kunt stellen waar je in de dagelijkse praktijk tegen aanloopt.

     

     

    • Bij mij is het hersenletsel 28 jaar geleden. Ik heb geen revalidatie gehad en toen ik uiteindelijk angst- en paniekaanvallen had ontwikkeld werd ik gewoon voor 1,5 jaar intern geplaatst in een psychiatrische inrichting voor psychotherapie. Dat had natuurlijk geen enkel effect. Pas enkele jaren geleden, toen mijn man ook te maken kreeg met NAH en wel neuro revalidatie kreeg, leerde ik dat er veel problemen te maken hebben met mijn NAH.

     

    • Met name prognose na neurologisch letsel is erbarmelijk, neurologisch herstel valt normaliter niet te verwachten- na zoveel jaar, is een gevleugelde uitspraak . Alsof de NAH patiënt/patiënte een keurslijf wordt omgegespt. Als voormalig fysiotherapeut mocht ik dit aan den lijve ondervinden, vanuit mijn dubbelrol als fysio annex “neurologisch getroffene”. Mijn oorspronkelijke prognose was vijftig meter lopen- met rollator. Nu loop ik twee uur per dag, zonder welk hulpmiddel dan ook. Helaas staat mijn verhaal niet op zichzelf en loopt onze ervaring vaak voor op de wetenschap. HIER VALT ZEER ZEKER WINST TE BEHALEN!

     

    • Omdat ik van de opname en onderzoeken die gedaan zijn nauwelijks iets heb meegekregen en niemand de moeite nam om mijn verhaal te reconstrueren toen ik weer helder was, of mij te vertellen wat me te wachten stond, heeft het echt enorm lang geduurd voor ik een beetje begreep wat me is overkomen en dat ik o.a. gigantisch last heb van overprikkeling.

     

    • Deze site en de Facebook groep heb ik pas twee weken terug ontdekt en ik val van de ene verbazing in de andere hoeveel er bekend is waar ik niks van wist en ook tijdens de revalidatie niet op attent ben gemaakt.

     

    • Neurologen: Weet en vertel dat er, ook lijkt iemand goed te functioneren, tóch cognitieve gevolgen zijn.

     

    • Mijn moeder heeft in 2011 een CVA gehad en wat ik heel vervelend vond en zij zeker ook, is dat zij, omdat zij geen uitvalsverschijnselen leek te hebben, er minder aandacht was voor mijn moeder. Terwijl er zeker een aantal dagen later bleek dat zij wel degelijk functies verloren is. Zij heeft een zichtbeperking die toch nog steeds achteruit gaat en ook heeft ze niet altijd controle over haar ledematen. En ook al is dit geen uitval, toch beperkt dit haar. De ernstige vermoeidheid is voor haar heel lastig om mee om te gaan, zeker omdat zij altijd zeer actief is geweest in de maatschappij.

     

    • Men moet er rekening mee houden dat mensen ook al hebben zij op het eerste gezicht geen uitval, zij toch niet alles begrijpen van wat er gezegd word, en er ook dingen zijn die zij vergeten de eerste dagen. Zij weet niet meer wat er allemaal om haar heen is gebeurd toen zij in het ziekenhuis was. Ook het revalideren dat aan geboden werd was te hoog gegrepen voor haar. Zij heeft namelijk ook reuma en had heel veel pijn. Daar werd niet echt rekening mee gehouden, en ook niet met haar ernstige vermoeidheid. Dat hadden we toch graag anders gezien. Alle respect voor alle hulpverleners hoor. Maar het is goed om meer in kaart te brengen, waar er behoefte aan is.

     

    • Mij is opgevallen dat je snel naar huis wordt gestuurd. Zelf kreeg ik thuis gekomen pas restver­schijnselen. Ik lees en hoor dit vaker, waarom niet eerst even testen wat men kan. Bij mij zijn ze het in ieder geval vergeten. Voor oudere mensen is het helemaal verwarrend allemaal.

     

    •  Voor ieder hersenletsel graag een NPO en dat dan serieus nemen door alle partijen.

     

    • Ik heb bij mijn geboorte een hersenbloeding gehad met ogenschijnlijk alleen een visuele beperking. Maar na 58 jaar kan ik zeggen dat ik een waslijst aan meest onzichtbare beperkingen heb. Je krijgt meestal te horen je hebt ook altijd wat maar alles verloopt nooit normaal bij mij. Ik was dat gekke mens dat altijd wat had!! Niemand die op het lumineuze idee kwam dat het restverschijnselen waren. Heb dit zelf ontdekt.

     

    • Ik heb chronisch NAH opgelopen door een ernstige whiplash bij een auto-ongeluk 4 jaar geleden. Ondanks een EMDR-traject werd nooit over NAH gesproken. Pas een jaar later kreeg ik via de bedrijfsarts een NPO en werd duidelijk waardoor het niet lukte mijn werk op te pakken. Dat whiplash tot NAH kan leiden mag meer aandacht krijgen, nu gaat het vaak vooral over pijn en ongemak maar niet over de cognitieve klachten en mentale vermoeidheid.

     

    • Er zijn in mij meerdere “ gevechten” gaande. Zoals de nieuwe onbekende wereld in mijn hoofd en de bekende buitenwereld, die mij buitensluit. Het moeten presteren om erbij te blijven en kunnen horen. Hoewel mijn prestaties zakken omdat ik het gevoel heb dat ik alles opnieuw moet leren en daarbij veel energie en aandacht nodig heb. Wat voor mij erg belangrijk is om te benadrukken is dat er geen pil of truc is om verder met leven te kunnen zoals vroeger. Je kunt leren om met bepaalde situaties beter om te gaan. Maar elke nieuwe vaardigheid kost letterlijk bloed, zweet en tranen. met de beperkte energie betekent dit dat een nieuwe vaardigheid ten koste gaat van een oude vaardigheid. Er moet dus dagelijks een keuze worden gemaakt in de energiebesteding.

     

    • Het is er niet mee gedaan een standaard revalidatie tijd aan te bieden. De mens beleeft ook met NAH verschillende levensfases. Mijn wereld als moeder met nog geen zelfstandige, maar puberende kinderen is volkomen anders, dan de wereld van bijv. een vrouw zonder gezin. Iedere levensfase en ieder mens heeft op maat revalidatie nodig. Ik sta voor revalidatie met re-integratie in familie en sociale omgeving. Standaard een regelmatige evaluatie door professionals.

     

    Jongeren

    • Het zou fijn zijn als er meer informatie en hulp zou zijn voor jongeren. De “jongeren” die vaak besproken worden op NAH pagina’s zijn mensen onder de 60. Als iemand van in de 20 tot 30 loop je vaak tegen andere problemen aan en ik ben van mening dat er niet genoeg aandacht is voor deze groep met NAH. Zowel bij het UWV als eigenlijk overal in het dagelijks leven.

     

    • Groot gelijk ja ben zelf 29 en vind weinig tot niks over onze leeftijd we moeten het zelf maar doen.

     

    • Klopt. Ik was 19 toen ik een infarct kreeg en ben nu 22. Maar er is geen hulp/begrip o.i.d. voor deze leeftijdscategorie.

     

    • Begrip is inderdaad ver te zoeken! Graag verwijten ze dat ik gewoon lui ben en geen moeite doe om te herstellen, maar jammer genoeg gaat het niet altijd zoals we zouden willen.

     De Edwin van Sar Foundation doet veel met en voor jongeren met NAH.

     

    Mantelzorger / gezin

    • Het effect op de partner. Ik heb nooit hulp gehad en dat vind ik echt heel jammer. Gelukkig lees ik op deze site heel veel en vallen een hoop puzzelstukjes op z'n plaats.

     

    • Ik haal als "partner van.." ook veel van deze site. Ik heb een paar weken geleden onze zorgverleners nog op dat stuk over 'levend verlies' gewezen. Er werd wat teveel van mij als partner/mantelzorger, met zelf een chronische ziekte, gevraagd.

     

    • Begeleiding en ondersteuning voor de partner/mantelzorger. Vind veel op deze site. Maar ik mis vaak toch nog net die op de persoonlijke situatie gerichte begeleiding/ondersteuning. Dat kan niet via deze site, weet ik, maar daarom zou ik het een pluspunt vinden als dit vanuit de reguliere begeleiding/ ondersteuning geleverd kan worden. Van deze site haal ik veel. Ik volg veel blogs, ook daar vind ik herkenning en erkenning. Maar omdat dit ervaringsverhalen zijn kan ik dit niet aan onze zorgverleners voorleggen. Ik was daarom heel blij met jullie bijdrage over 'levend verlies' van een paar weken geleden.

     

    • Betere begeleiding en hulp voor het gezin. Naasten hebben het ook erg zwaar.

     

    • Inlezen over, en openstaan voor NAH, en wat ze daaruit leren ook (ongevraagd) toepassen.

     

    • Mijn vrouw heeft negen jaar geleden twee keer een beroerte gehad. Kennissen, familie en andere mensen zeggen voor 99% "ze is er goed vanaf gekomen". Inderdaad heeft ze geen zichtbare gevolgen van de verlammingen, maar als je kort of niet naar een verjaardag of een ander evenement gaat dan moet je steeds uitleggen dat ze weinig energie heeft en dat haar filter kapot is. Doordat haar filter defect is word zij door alles overprikkeld. Ook als partner heb je er moeite mee en ik heb een heel leerproces doorlopen. Enkele van vele obstakels: elkaar niet begrijpen, zij blijft vaak hangen in boosheid. In het begin ga je als partner alles proberen om dat te doorbreken, zoals praten, met rust laten enz. De uitkomst is altijd: het helpt niet en gaat wel weer over. Ook de snelle stemmingswisseling is soms moeilijk, maar als je ervan uit gaat dat het voor haar heel moeilijks is, je veel geduld heb en veel informatie verzamelt dan kom je er wel uit. Kortom nogmaals heel belangrijk en leerzaam deze site. Bedankt!

     

    • Heel herkenbaar!! Mijn partner heeft twee jaar geleden een hersenbloeding gehad. Nu pas begin ik wat te wennen aan de situatie, dat hij erg passief is, hoe anders was het voorheen. Ik wordt wel eens geïrriteerd daarvan, maar ja dat heeft geen nut. Hij kan er niets aan doen. En dat valt niet mee als je samen hele dagen thuis bent. Na de revalidatie val je samen in een gat en moet je het zelf maar uitzoeken. "zorg voor tijd voor je zelf mantelzorger" HA!! Wat een uitspraak!! Maar dat is weer een ander onderwerp.

     

     

    • Mantelzorg is inderdaad een ander onderwerp, maar als partner van een CVA patiënt ga je zomaar niet er even tussen uit. Je bent te nauw verbonden met elkaar, zodat je alles in je gedachte toch meeneemt . Bij ons is het dubbel. Mijn vrouw is ondanks haar CVA rest verschijnselen, ook mijn verzorgster met bepaalde dingen. Ik ben zeer slechtziend en heb een spier aandoening. Mijn vrouw kan weer autorijden en dat geeft ons vrijheid, want net voor haar beroerte ben ik gestopt met rijden (was niet meer verantwoord). Juist als mensen haar zien auto rijden komt de opmerking "gelukkig is alles goed gekomen", maar ja al die dingen die NIET goed gekomen zijn, maar die niet zichtbaar zijn. De opmerking over in een gat vallen klopt. De zorg is als eerste instantie (en terecht) voor de CVA patiënt, maar over het algemeen niet voor de partner. Nu besef ik wel dat als je honderd CVA patiënten en hun partners op een rij zet, de problemen net zo divers zijn als de mensen zelf. Misschien een site of een onderdeel van een site die heel laagdrempelig is voor de partners??

     

    Reactie Hersenletsel-uitleg:

    Begeleiding voor partner en kinderen na gedragsverandering zou heel belangrijk en fijn zijn. Er zou veel eerder hulp actief moeten worden aangeboden. Het wordt niet standaard aangeboden, maar de hulp is wel mogelijk. Bijvoorbeeld bij www.hulpbijhersenletsel.nl

     

    Via deze pagina kunt u lid worden van de Facebook groep voor partners en mantelzorgers.
    Bent u ouder van een kind(je) dat hersenletsel heeft opgelopen? Meld u dan aan voor onze Facebookgroep voor "ouders van".

    Lees ook de pagina's: