Home » Ermee omgaan » Tips en adviezen » Onbegrip bij het UWV

Onbegrip bij het UWV - wat moet het UWV weten over de chronische fase van hersenletsel?

We hebben  geïnventariseerd wat mensen uit onze achterban belangrijk vinden dat werknemers van het Nederlandse UWV en het Belgische RIZIV, 'personen met een handicap' en FOD, moeten weten over de chronische fase van hersenletsel.

Onze achterban bestaat uit mensen met hersenletsel, partners, mantelzorgers en professionals. Wij hebben letterlijk genoteerd wat zij ons aangedragen hebben:

Een samenvatting van de belangrijkste onderwerpen wordt gemaakt. Nu nog de letterlijke inzendingen:

 

  • Ik denk dat ze moeten weten dat wat je de ene keer wel kan dat dat de andere keer niet lukt. En dat alles wat je doet  juist de overprikkeling opbouwt, dat doseren heel belangrijk is. Dat je niet na een pauze er weer tegen aan kan. Dat het feit dat ik een gesprek kan voeren als ik me goed heb voorbereid wat betreft energie en rust, dat hetzelfde de volgende dag niet lukt want dan ben ik nog aan het bijkomen van de dag ervoor. Dat ze het verhaal serieus moeten nemen.

 

  • Die laatste zin van de regels hierboven: dat ze het serieus moeten nemen. Die is zo raak. Het gaat niet over, je kunt er niet aan wennen, je wilt er niet mee leren leven (lees: je blijft knokken voor iedere verbetering), je kunt niets voorspellen want het kan even beter gaan om daarna weer mis te gaan.

 

  • Dat iemand niet herstelt van chronische hersenletsel. Het is niet voor niets chronisch. Bij mij was de prognose volgens het UWV goed en maakte ik kans op herstel... De conclusie werd gemaakt na het doorspitten van een medisch dossier van 8 jaar.
    Mij valt op dat ze bij het UWV absoluut niet begrijpen wat hersenletsel inhoudt. Maar weinig hebben er kennis van. Bijscholing is echt een pre.

 

  • Ook al komt er meer kennis bij het UWV, wanneer ze blijven vasthouden aan hun huidige FML (functionele mogelijkhedenlijst), dan heeft het weinig effect.

    Het UWV moet óf hun Functionele Mogelijkheden Lijst aanpassen,
    óf per onderdeel het mogen toelichten met klachten/beperkingen op sommige onderdelen voor mensen met NAH. En dan wel zo, dat het in het computersysteem van de arbeidsdeskundige verwerkt kan worden!

    Onder het kopje 'zicht/visuele beperkingen' en 'gehoor' wordt bedoelt, of iemand verminderd zicht heeft of gehoorproblemen.
    Veel mensen met NAH scoren hier een 'normaal' op.
    Maar dat iemand met NAH gék wordt van visuele overprikkeling en dat dat ook geldt voor geluiden, omdat de hersenen ze niet filteren...
    dát kunnen ze nergens kwijt op hun lijst.
    En zo krijgt een arbeidsdeskundige als hij de FML lijst zo zwart-wit invoert, vele baantjes uit zijn database rollen.

    Dus kunnen we aan het werk volgens die gegevens. Daarna valt niet meer tegen het UWV besluit op te boxen.
    Graag meer begrip en tijdsinvestering de persoon in kwestie proberen te begrijpen en een specifiekere lijst maken!

    UWV kan misschien twee jaar (?) voorzichtig zijn in hun definitieve besluit, omdat er wellicht herstel op kan treden hier en daar, maar na verloop van tijd moet er ook van het UWV meer acceptatie zijn dat er niet méér uit iemand te halen valt.

    Lastigste is de nooit in te schatten (hersen-)energievoorraad die iemand met NAH heeft, wanneer diegene aan zijn dag begint, maar ook hoe die in de loop van de dag opgaat.

    Wij weten dat zelf niet eens van te voren! Hangt van de situaties af waar je in terecht komt.
    Hoe erger overprikkeld, des te groter en sneller het disfunctioneren(zie o.a. alle klachten eerder omschreven)!

    Dan volgt daarna nog de vraag 'hoelang is nu de herstelperiode?'
    Dat instabiele, maakt werken zeer moeilijk, hoe graag we ook willen.

    Laat het UWV ons behalve een oordeel vellen, dan ook vertellen hoe je aan een baan komt wanneer je eigenlijk moet zeggen tegen je werkgever:
    "Beste eventuele werkgever, ik wil heel graag voor u komen werken.
    Soms kan ik 2 uur werken
    (goed, geconcentreerd en zonder enige beperking en op HBO-niveau).
    Heel soms meer, maar vaak ineens minder door overprikkeling intern en extern.
    Ik heb een ruimte nodig waar ik te pas en onpas even kan resetten.
    Liggend in een donkere geluidsarme ruimte voor minimaal een uur.
    Als ik vandaag per ongeluk over mijn grenzen ga op het werk (of thuis),
    dan kan ik morgen misschien niet komen.
    Omdat ik dan door de overprikkeling allerlei cognitieve klachten krijg, ben ik niet meer in staat naar het werk te komen met eigen of openbaar vervoer omdat ik letterlijk de weg kwijt ben, laat staan iets correct uit te voeren.
    Als u geluk heeft, gaat het een paar dagen achter elkaar wel heel goed. Maar ik weet het zelf ook niet van te voren??? Sorry"

    Tja...zeg het maar UWV?

    Als mensen kunnen aantonen dat ze van alles geprobeerd hebben om aan hun herstel te werken en professionals ons vertellen dat dit is wat het is en we er mee moeten leren leven....laat UWV mensen daar dan niet aan twijfelen!

    Ook zou hun beleid na herkeuring ook eens onder de loep genomen worden.

    Nu is het zo, dat wanneer iemand met NAH voor bijv. 51% wordt goedgekeurd, dat zo onherroepelijk is.

    Wanneer het diegene niet lukt om dan een baan te vinden, wordt er niet/nauwelijks meer opnieuw gekeken naar de oorzaak daarvan, maar vervalt je uitkering (gedeeltelijk) of verandert van arbeidsongeschikt naar werkloos??
    Dus graag langer een eerlijk volgsysteem voor mensen met NAH die weer aan het werk moeten.
    Wat niet gaat, dat gaat niet. Niet mensen over grenzen blijven pushen tot ze zich weer kunnen melden met een burn-out (naast hun NAH).

    Nog iets:
    Hoe 'screent' UWV zijn mensen?
    Laten we niet afhankelijk hoeven zijn van een wel of niet goedgehumeurd, integer persoon, al dan niet met kennis! We hebben al zoveel aan ons hoofd, dat bezwaar er enorm inhakt.

 

  • Wat mij betreft mij serieus nemen. Op de 1ste plaats luisteren naar wat er gebeurd is. En naar aanleiding daarvan gerichte vragen stellen naar mij. Die te maken hebben met waar ik schade heb in mijn hoofd en welke gevolgen. Ik verwacht dat als de UWV arts die het eerste gesprek niet duidelijk heeft, hij/zij informatie moet gaan inwinnen. Weten we het zelf al door ervaring revalidatie/ en of hulp. Neem uitleg mee over je ziekte en geef het gewoon af.

 

  • Wat het UWV moet weten is dat het duidelijk moet zijn of er nog herstel mogelijk is. Daar zijn ze bij mij over gevallen.

    Ook moet duidelijk zijn wat het verschil is tussen herstel en je leren aanpassen en omgaan met je beperkingen.
    Wat ik veel in de verhalen op de lotgenoten Facebookgroep lees is over de belastbaarheid :
    Er wordt snel gezegd dat je best 4 uur achter elkaar kunt werken.

    Voor het UWV moet duidelijk zijn dat ze moeten vragen en uitgaan van een reëel dagprogramma; rustmomenten, dat de cognitieve functies verminderen bij meer vermoeidheid e.d..
    Het UWV moet duidelijk weten hoe overprikkeling eruit ziet. Advies aan iedereen : ga op een slecht dag op afspraak, dan ziet men het.

 

  • Ze moeten weten dat hoe je overkomt, niet altijd weergeeft hoe je je voelt.

    Dat overprikkeling vaak achteraf pas klachten geeft en dat die klachten vaak langer duren dan het moment waardoor je overprikkeld raakt.

    Dat je ‘s ochtends niet kunt weten hoe je je ‘s middags of ‘s avonds voelt en dat elke dag met NAH dus anders is. Er zijn goede en slechte dagen en een gemiddelde dag is niet representatief.

    NAH geneest niet en er beter mee om leren gaan, is iets anders dan genezen van NAH.

    Het UWV moet meer gebruik maken van de medische dossiers die mensen meenemen en daar dus om vragen en inlezen voorafgaand aan de keuring of het gesprek.

    Ieder persoon en ieder letsel is anders. Dus niet iedereen met NAH heeft in dezelfde mate last van de klachten.
    Bovendien heeft iedereen andere persoonlijke omstandigheden waar óók naar gekeken moet worden.

    NAH is niet psychisch, psychische klachten kunnen wel een gevolg zijn van het oplopen van NAH. Maar dan nog is NAH fysiek letsel met psychische gevolgen.

    Vermoeidheid bij NAH is allesoverheersend en moet veel minder onderschat worden.

 

  • Het UWV moet weten dat ondanks dat je je verbaal kan redden- je qua plannen en organiseren of logisch denken, oplossingsgericht denken, op een lager denkniveau kan zijn teruggeworpen. Dat noemt mijn revalidatiearts: 'problemen met de executieve functies' en een disharmonisch profiel. Hoe kan ik op mijn WO-denkniveau werken als ik niet kan plannen, organiseren, taken beginnen, geen tijdbesef heb, door dat tijdsbesef gebrek elke dag ver over de eigen grenzen ga van vermoeidheid.. hoe moeten ze dat meten en afmeten aan werk?

 

  • Een samenleving dient de mensen met een handicap fatsoenlijk te behandelen en dat betekent ook dat hun reële klachten met respect behandeld worden en meegewogen worden in een eerlijk oordeel.

 

  • UWV is vooral onbegrip en ongelovigheid. Je kan ze alles vertellen maar het gaat het ene oor in en het andere uit. Wel problematisch als je inkomen er vanaf hangt. Maar ook dat boeit het UWV niet.

 

  • Bij het UWV weten ze niet veel over hersenletsel. De moeheid (neurofatigue) en de snelle overprikkeling worden niet meegewogen in het oordeel over geschiktheid voor werk. Maar dat bepaalt nu juist mijn hele leven!

 

  • Ik begreep dat er geen test is voor overprikkeling en dús wordt het niet meegewogen bij het UWV. Mag ik dan alle partijen die zo'n test in elkaar kunnen zetten, please, omwille van ons allen met deze verwoestende klachten, verzoeken dat te doen. Nu gaan mensen kapot!! Neem je verantwoordelijkheid. Als jullie die niet oppakken is hetzelfde als wegkijken bij een ramp.

 

  • Ik mis nog dit: Het UWV moet ook weten dat een restverschijnsel kan zijn dat iemand zichzelf NOOIT meer tot actie kan zetten. Dus deze persoon moet dan altijd onder begeleiding werken, terwijl deze juist wel heel intelligent is. Kunt u zich voorstellen wat dat doet met het zelfbeeld en zelfvertrouwen. En als dit verminderd heeft dat ook weer effect op zoveel andere zaken. Een gevolg kan ook zijn dat iemand persevereert (vastzit in herhalen). Dat betekent dat je in een actie of een emotie blijft hangen en hier niet zelfstandig mee kan ophouden. Deze persoon moet dus voorzichtig begeleid worden om met iets te stoppen. Dat vergt veel tijd en aandacht. Die is er meestal niet in een commerciële omgeving omdat daar elke minuut er 1 teveel is en alles kost geld i.p.v. dat het iets oplevert.

 

  • Het UWV moet weten dat wat een arts zegt over een patiënt niet altijd zomaar opzij geschoven kan worden omdat ‘het UWV het zelf wel kan bepalen of iemand kan werken’. NAH is zo complex dat zelfs de meeste neurologen niet alles weten. Het UWV zou bereid moeten zijn voor deze gevallen een echt gespecialiseerde arts of aio in te schakelen - Dit zonder emotie gezegd maar van harte gemeend na vreselijke ervaringen die uiteindelijk goed zijn afgelopen omdat ik in de beroepsprocedure toevallig tegen een ex-neuroloog aanliep. Die begreep alles.

 

  • Tijdens mijn eerste keuring (2013) had ik een integere arts mét verstand van hersenletsel. In goed overleg 100% afgekeurd. Zo kan 't ook.

    Verdrietig maar opgelucht ging ik verder werken aan mijn balans.
    Vorig jaar een herkeuring.

    Zelfde plek, andere arts die niet de moeite nam zich in te lezen in mijn situatie en vond dat ik wel aan het werk kan nu ineens na 6 jaar.
    En dan is er blijkbaar geen weg meer terug voor het UWV.
    Dat is ook nog een ' organisatie-dingetje' binnen UWV soms blijkbaar:

    De ene arts zegt 'hup 8 uur werken kan'- bezwaar volgt.
    Volgende arts zegt dan "nou...8 uur is wat hoog ingeschat...ik maak er 4-5 uur van (zonder pauze) , maar voor de rest heeft mijn collega goed onderzoek (??) gedaan dus ik ga verder niet met u in gesprek".

    Ze willen elkaar niet afvallen merk ik. Tja...
    Ook zou het fijn zijn wanneer UWV tóch persoonlijk nogmaals in gesprek gaat. Niet alleen machtig verder beoordelen op eigen interpretaties van een dossier.

 

  • Het UWV moet meer inzicht krijgen in NAH, vooral het feit dat chronische vermoeidheid en overprikkeling niet beter worden nadat het CVA langer geleden is. Alle medewerkers UWV cursus geven. Misschien helpt dit.

 

  • Hoe worden de verloren executieve functies gemeten? Als je niet meer kan plannen, organiseren, om kan schakelen, geen timemanegement kan uitvoeren, geen beginnetje kan maken aan een taak, je concentratie below zero is en je overprikkeling je ziek maakt, hoe dan kan ik mee in deze snelle veranderende maatschappij? Elke week zijn er veranderingen die ik niet aan kan.

 

  • Wat de meeste mensen bij het UWV niet weten / beseffen is dat je leven definitief veranderd is en dat daar soms niks van te zien is.

 

  • Dat mensen met een hersenletsel niet altijd in staat zijn om hun oude werk weer volledig op te pakken. Soms lukt het sowieso niet meer en soms met aangepaste werktijden. Hier meer flexibiliteit ook vanuit de UWV zal erg fijn zijn.

 

  • Misschien dat het UWV eens met ervaringsdeskundigen met NAH spreekt. Die ervaringsdeskundigen hebben een cursus gevolgd en zijn voorbij boosheid en verdriet...

    Ikzelf heb die cursus gedaan en mag via een therapeut mensen begeleiden die nog zo 'verdwaald' zijn en nog aan het verwerken zijn.

    Andere ervaringsdeskundigen spreken met vervoersbedrijven want ook daar is nog veel te doen.

    Dus misschien iets voor het UWV?

 

  • Ik denk dat alles wat hierboven vermeld word al genoeg zegt .
    Zonder in de emotie te zitten , het is wat het is .
    En het zal nooit beter worden .
    Het begrip dat het bij iedereen anders is , niet 1 NAH persoon ervaart het zelfde .
    Ik denk dat er moet gekeken worden naar mogelijkheden .
    Gaat het niet dan niet.

 

  • Ik geloof dat er veel kennis in huis is bij UWV. Alleen probleem is dat ze je zo snel mogelijk uit de ziektewet willen hebben. Hoe dan ook. De meeste mensen zijn toch te uitgeput of kunnen het niet betalen om een rechtspraak te beginnen. Ik heb totaal geen goede ervaringen met UWV. Ze zouden een terminaal zieke nog laten werken. Dus met kennis alleen krijg je UWV helaas niet vooruit. Mentaliteit moet eerst om.

 

  • Restverschijnselen en overprikkeling dat, bij mensen waar het NAH pas later ontdekt is, doordat het in bijv. de jaren 80 nog geen bekendheid had, heeft geleid tot heel veel narigheid zoals constante chronische ontstekingen en een complete burn-up.

 

  • Je ziet niks aan mij; wil niet zeggen dat ik geen beperking heb.

 

  • Dat beperkingen zoals vermoeidheid, overprikkeling, concentratie problemen van binnen zit.... en als je je verhaal goed kan doen, dit geen reden is waarom je wél goed gekeurd word....

 

  • Zelf ben ik gelijk volledig afgekeurd maar Als ik een advies mag geven is het meest gehoorde vermoeidheid! ! Dit is zo niet te zien aan de buitenkant. Ik spreek uit ervaring.

 

  • Het UWV weet helemaal niet veel van NAH. Dus mijn eerste reactie is...Alles:
    * dat gespecialiseerde artsen er echt geen 'naampje' aan hangen als er niks aan de hand is. Dus dat het niet zomaar van tafel te vegen is (door een basisarts).
    * dat je geen medicatie slikt voor de lol
    * dag dagen nooit hetzelfde zijn. Dat als je een goede dag hebt dat het maar zo kan zijn dat je de dag erna je niks meer kunt. En dat je daar geen effect op hebt. Het is dus ook niet te oefenen of op te bouwen
    * dat het niet een eigen keuze is, dat je er niet voor hebt gekozen
    * dat je er alles aan doet om je leven zo dragelijk mogelijk probeert te maken
    * dat stress veroorzaken alleen maar averechts werkt
    * dat je jezelf wel kunt verzorgen en er niet als slons uit hoeft te zien
    * dat niet iedereen gelijk ook depressief is of een burn out heeft

    Dat is even het eerste wat bij mij opkomt.

 

  • Het UWV beleid is er op gericht om fraudeurs te traceren. Daarin slaan ze door, iedereen wordt benaderd met groot wantrouwen en als parasiet. Er is geen oog voor de menselijke kant. Dat geldt niet voor de gemiddelde medewerker, maar absoluut wel voor bijvoorbeeld keuringsartsen.

    Dat je nog maar de helft van de energie hebt dan voorheen en dat alles meer energie kost. Dat je niets liever zou willen dan meer uren werken maar dat dat nu juist niet kan. Er is niets dat NAH-ers lang kunnen, ook geen leuke dingen. De onwetendheid daarover is voor mij verwoestend.

    Het UWV moet niet zo moeilijk doen over de urenbeperking. Dat is nu juist wat NAH-ers nodig hebben en het UWV niet wil doen. Met alle financiële gevolgen van dien.
    Terwijl ik 27 jaar premie heb betaald, moet ik dankzij de onmenselijke houding van het UWV straks mijn huis verkopen.

    Star, vooringenomen, oneerlijk, onmenselijk, dat is wat ik voel bij deze organisatie. In de steek gelaten, je telt alleen mee als je betaalt, niet als je hulp nodig hebt.

 

  • Het punt betreffende het UWV staat voor mij als een huis als hoogste prioriteit. "Het is niet op een scan vast te leggen", dus het is er ook niet , die gedachtes zouden verbannen moeten worden. Meerdere neurologen zeggen dat een MRI helaas niet alles aantoont. Jammer ook dat ze hersenletsel niet serieus nemen en je dus ook zeker niet helpen bij het oppakken van je leven.

 

  • Dat als je hoofdpijn krijgt van een uur computeren, dit misschien over gaat na een uur rusten maar dat dit niet betekent dat je daarna weer een uur kunt computeren etc. en je dus geen 2 uur of meer computerwerk op een dag kan doen. En dat je dit niet kan oefenen en kan opbouwen.

 

  • Niet alleen cognitieve beperkingen of kracht/motoriek. Maar ook last van maag/darmen en temperatuur schommelingen. Ook dat wordt door de hersenen geregeld. En dat gaat niet over van een blokje om.

 

  • Ik moest mij destijds verantwoorden tegen over een commissie van 3 man.
    Kon praten als Brugman maar uiteindelijk niks geen enkel greintje begrip.

 

  • Ik kan van het een op het andere moment overprikkeld worden. Licht, geluid, stress en druk zijn funest. Na eerst WIA 80-100% te zijn afgekeurd werd ik herkeurd voor de IVA. Ook dat stempeltje kreeg ik. Acht maanden later moest ik plotseling herkeurd worden. Een WIA begeleider van het FNV meegenomen. Na een kruisverhoor van meer dan anderhalf uur werd ik naar een arbeidsdeskundige gestuurd. Enkele weken kwam de beslissing: “meneer, u bent nog maar voor 14% arbeidsongeschikt en over twee maanden stoppen we uw uitkering”. Geen re-integratie voorstel. Gewoon naar de bijstand geschopt. Nu in verweer samen met het FNV om dit teruggedraaid te krijgen. Al met al, spanningen lopen op, klachten worden erger. Bedankt UWV!

 

 

  • Mij werd verteld dat ik het NPO had kunnen beïnvloeden. Uren op gezwoegd en dagen beroerd geweest. Arts wilde het niet eens zien !

 

  • Bij mij werd er ook niet naar gekeken, maar ook vond ik dat mijn NPO maar raar ging. Ik weet dat het op tijd gaat, maar die jonge dame werd gewoon chagrijnig omdat ik niet sneller kon.

 

  • Sorry mocht het al vermeld staan (te veel om te lezen)

    Overprikkeling kan je niet voorkomen, geeft ook echt lichamelijke klachten als hoofdpijn, misselijk en niet meer kunnen denken, boos worden en vermoeidheid. Het kan bij mij daarna ook echt weken aanhouden.

 

  • Ze missen echt de kennis wat cognitieve beperkingen zijn en hoe die het leven letterlijk bepalen van iemand met hersenletsel.

 

  • Alle specifieke kennis, ze weten wel dat er sprake kan zijn van vermoeidheid, geheugenverlies etc., maar ze weten niet wat dat inhoudt dat het niet zomaar vermoeidheid is. Dus mijn advies is om alle keuringsartsen te laten bijscholen met de neurologen, revalidatieartsen, ervaringsdeskundigen.

 

  • Mensen zonder NAH snappen niet hoe het is, hoe moet een arts van het UWV het dan snappen? Er moeten meer ervaringsdeskundigen bij het UWV betrokken worden.

 

  • Overprikkeling en vermoeidheid bij NAH patiënten, waardoor deze absoluut niet in een kantoortuin of aan een lopende band kan functioneren. De meest gemaakte opmerking die mijn vrouw van de UWV arts te horen kreeg was: "u ziet er goed uit, dan kan u makkelijk voor minimaal 50% aan het werk" en "kunt u nog lezen, dan kan u ook weken". De UWV arts heeft geen idee wat de belastbaarheid van een NAH patiënt is.
    Door het letsel kan de patiënt meestal niet met eigen vervoer naar het werk, dus aangewezen op OV (Openbaar vevoer). Alleen deze reis is al een uitdaging en zo moeiend dat dat al genoeg energie opslokt om dagen van bij te komen.

 

  • Aan je lot overgelaten? Zeg dat wel! en een jaar geleden gaf de UWV de genadeslag! 6 uur per dag werken met een energieniveau van 20 a 25 % waar ik ‘s morgens mee opsta en ik van de ergotherapeut nog 3 x 5 minuten iets mag en kan doen.

 

  • Nog eentje: ik kan prima functioneren maar wel op mijn manier, op mijn tijd en wanneer het mij schikt. En wanneer dat is?? Dat weet niemand, ik ook niet.

 

  • Ik vertelde tijdens een gesprek bij het UWV dat ik middels een energie schema moet kunnen werken en mijn tijd zelf moet kunnen indelen qua rust momenten. Zijn reactie: “met zo'n instelling vind je nergens werk.”

 

  • En voor de UWV bovendien: vraag aan kinderen, echtgenote(e), naasten hoe het in het dagelijks leven met mij gaat. Dan heb je oprechte eerlijke info uit eerste hand.

 

  • Het UWV moet weten dat hersenletsel na 12 jaar zeker niet meer beter wordt zoals mijn uwv keuringsarts zei. Hij stelde mijn ao percentage naar beneden bij.

 

  • Voor het UWV geldt:
    al zie je het niet altijd aan de buitenkant, wilt dat niet zeggen dat er van binnen ook niets mis is! Ga er dieper op in en je zal vanzelf merken dat er meer aan de hand is dan in eerste instantie lijkt.
    Tijd nemen, niet een half uurtje. Nee, uren. Neem daarna pas een weloverwogen beslissing, en niet van zoek maar aangepast werk uw uitkering stopt bij deze.

 

  • Het UWV moet weten dat het de ene dag beter gaat dan de andere. Dus ze kunnen mensen wel goedkeuren en dus aan het werk zetten maar dan zeg ik de ene dag kan ik een paar uurtjes wat doen bijv. in het huishouden om vervolgens de dag erna total loss te zijn. Zit een werkgever daarop te wachten ??

 

  • Dat ze je serieus nemen bij hersenletsel en begrijpen dat wat vandaag wel lukt, morgen misschien onmogelijk is. En eens naar de specialisten luisteren i.p.v. te doen of ze zelf specialist zijn. En inderdaad ik heb de hoop ook opgegeven dat ze bij het UWV eens luisteren. Ze hebben daar gewoon een betonnen blok voor hun kop.
  • Ik lees jullie en ben enigszins verbaasd, ik ben bij het UWV goed geholpen en bijgestaan. Ben nu volledig afgekeurd. Ik moet zeggen dat  ik goed voorbereid was, het UWV goed ken en een extern bureau in de arm heb genomen. Alle gesprekken heb opgenomen en de emotie los kon laten en het kon zien als een verdienmodel. Het zakelijk benaderen en goed voor- en nabespreken maakte het wel gemakkelijker. Bij het UWV werd dit ook goed opgepikt. Zeker aan te bevelen. En laat de emotie varen. Probeer rationeel te blijven en zakelijk.

 

  • Ik zou overigens best een paar pagina’s kunnen vullen met de meest gemaakte fouten / kennis gebreken bij keuringsartsen. Ik heb uiteindelijk een keuringsarts zelfs wat ‘bijscholing’ gegeven over de verschillen in de werking van het CZS en de zenuwen zelf

 

  • Een (medisch)woordenboek zou ik geven aan UWV en CHRONISCH onderstrepen.

 

  • Blijvend letsel concentratie geheugen gedragsverandering somatische en psychische problemen....

 

  • UWV? O dat was die “arts” die re-integratie opstartte terwijl ik amper mijn dag kon doorkomen , wat niet zo gek is na vier herseninfarcten . ?
    Anderhalf jaar stress van gehad.

 

  • Er is al zoveel gezegd door lotgenoten.. Ik werd lui genoemd. Als mijn depressie over is zou mijn NAH ook wel verminderen. Mijn depressie komt door mijn bipolaire stoornis en PTSS en de plek waar het aneurysma zat en de operatie heeft plaatsgevonden. Ben heel snel moe etc.. Ik heb nog geprobeerd te werken maar dat lukte niet. Ben door mijn baas naar huis gestuurd. 5 deskundige rapporten dat werken niet meer mogelijk is en nog wordt daar aan voorbij gegaan.

 

  • Respect hebben begrip en vooral geduld moeten ze hebben.

 

  • Dat herstel nog minimaal is en onvoorspelbaar is wat je kunt. De ene dag kan beter zijn dan de ander. En dat dit bij iedereen die hersenletsel heeft anders is en verloopt. Uiteindelijk blijf je ook zelf verantwoordelijk om verbetering of verslechtering in je gezondheidssituatie te melden als je een uitkering via het UWV krijgt.

 

  • Heb niet alle reacties kunnen lezen maar:
    Dat NAH ook een gevolg van whiplash WAD kan zijn. Het wordt vaak afgedaan als wat cognitieve klachten die over gaan.

 

  • Het iets duidelijk kunnen communiceren, het niet altijd helder hebben wat je kan en niet (overschatting) Erg moe zijn.

 

  • Een tip: www.uwverzuimregisseur.nl
    Veel bezoekers uit ons Parkinsoncafé hebben hulp gezocht en gekregen van en via hen. Een van de oprichters heeft zelf de ziekte van Parkinson en is een zeer nuttige schakel tussen werkgever, chronisch zieke en UWV. Erg prettig en goede ervaringen mee! Zij spreken de taal van het UWV. Misschien hebben zij tips?

 

  • In geval van prikkelverwerkingsproblemen: je kunt je nooit volledig afsluiten voor prikkels ook niet met oordopjes of je ogen dichtdoen.
    Prikkels krijg je er gratis bij in het leven, je hebt er niet altijd invloed op. Ze kunnen je functioneren direct onmogelijk maken en uitputten.

 

  • Ik hoefde ze niets uit te leggen. Het was wel duidelijk. Ook al hoopte ik zelf anders. Maar dat was mijzelf voor de gek houden.

 

  • NAH patiënten willen gehoord worden. Mijn man heeft uiteindelijk een WIA uitkering gekregen en we denken dat hij in aanmerking komt voor een ophoging van die uitkering, maar we na 6 maanden en 4x aanvragen niet 1 reactie hebben terug ontvangen.

 

  • 1 ) het per persoon bekijken en niet via een lijstje werken ieder mens is anders. Ik heb geluk gehad en had een arts die gelijk inzag wat er bij mij aan de hand was. En nu 7 jaar later ben ik eigenlijk qua kunnen nog steeds op het zelfde punt. Heb er alleen mee om leren voor zover je kan leren ermee om te gaan.
    2 ) Niet op uiterlijk van mensen op het moment afgaan.
    3)persoon kan net een goed moment hebben op een gesprek.
    4) situatie waarin een persoon zich bevind. Ik had een leuk gezinnetje maar sta er nu alleen met m'n zoon van 13 voor.

 

 

  • Het UWV schiet te kort in elk deel van hersenletsel, iemand vergelijken die blind is en die kan werken, is toch iets heel anders!! Een andere soort beperking, wat niet gespaard gaat met vermoeidheid en concentratie stoornis.
    Iemand beoordelen op het op tijd komen en netjes verzorgd zijn, dus als ik stonk en er niet netjes uitzag zou ik geen werkvermogen hebben?
    Ze hebben totaal niet het inzicht wat het met zich meebrengt, en wat het met een persoon doet, ik zou me hierin moeten kunnen verdedigen dat ze me vergelijken met een blind persoon, dit kan ik niet. Gelukkig had ik een juridisch adviseur bij me, en we gaan er verder mee. Ze zeggen zelfs dat ze me onderzocht hebben, terwijl dit niet het geval is, ja misschien 6 jaar geleden maar niet recent. Daarnaast zouden ze voor mijn idee ook meer na het verleden moeten kijken. Ik heb gewerkt, het ging niet, nu moet ik voor een andere uitkering werken. Dat werkt toch niet?!

 

  • Belangrijk in mijn traject was vooral, dat de bedrijfsarts al tussentijds in de rapportages de verschijnselen heeft beschreven waar ik mee te maken heb na mijn CVA.
    In eerste instantie nam de keurend arts van het UWV hier niets van over. Na een arbeidsdeskundig onderzoek door het UWV, werd in de rapportage letterlijk meegenomen, dat wat de bedrijfsarts opgesomd had.
    Ik heb echt gemerkt dat het heeft meegeteld, dat de bedrijfsarts, gedurende de twee jaar, steeds dezelfde dingen heeft vastgesteld en beschreven.
    Geloof mij, ik nam mijn hele ziekenhuis dossier mee en er werd totaal niet naar gekeken.
    Het zal zeker helpen als het bovenstaande niet alleen gelezen wordt, maar dat instanties er ook eens wat mee gaan doen.

 

  • Misschien ook goed om te melden dat men altijd opnieuw een WIA procedure kunnen opstarten. Dat vertelde mijn advocaat mij na de rechtszaak.
    Iemand moet wel kunnen aantonen dat er sinds het eerste besluit van het UWV om geen WIA uitkering te verstrekken, de gezondheid verslechtert is. Een recent onderzoek die de klachten nog eens goed in beeld brengt is dan een pre. Eigenlijk betekent dat dat men opnieuw het medische dossier moet gaan opbouwen.